Сигурно всички сме се изкушавали да проверим някоя диагноза в Google, да напишем три симптома и да видим от какво „сме болни“. И го правим, въпреки че знаем, че това не е добре, че интернет няма медицинско образование, а лекар не се става с ChatGPT, но… Пустото любопитство погуби котката!
И за да не сме в ролята на котката, ако все пак много ви сърбят ръцете да почукате по клавиатурата, има място, в което може да получите здравни съвети от истински специалисти, както и да получите информация за безплатни прегледи в страната.
Във Фейсбук и Инстаграм ще намерите „Лекари с мисия“. В проекта се включват над 50 лекари от различни специалности – образна диагностика, кардиология, обща медицина, дерматология, педиатрия, онкология, УНГ и други. Всеки от тях участва доброволно, с желание да помогне на повече хора.
Идеята за „Лекари с мисия“ е свързана именно с нуждата хората да получават достоверна здравна информация от първоизточника. „В социалните мрежи циркулира прекалено много подвеждащо съдържание, а ние искахме да създадем пространство, където пациентите могат да чуят истината – кратко, ясно и професионално. Затова стартирахме „Лекари с мисия“ – за да дадем глас на специалистите и да улесним хората по пътя към по-добро здраве“, обясни Мария Атанасова, основател на „Лекари с мисия“.
Целта е експертната медицинска информация да стане достъпна за всички – без сложни термини, без страх, без митове.
„Да покажем, че зад всяка бяла престилка стои човек с мисия – грижа за пациентите и опазване на тяхното здраве.“
Специалисите, които обясняват за симптомите и лечението на различните болести, получават въпроси от хората в социалните мрежи всеки ден. Това според тях показва, че хората имат нужда от такъв тип съдържание.
Още не сме свършили, скрол надолу
Лекарите зад проекта разбират защо хората търсят информация онлайн – бързо е и достъпно. Проблемът е, че често попадат на непроверени източници и това води до излишна тревожност и грешни решения. „Лекари с мисия“ е именно отговор на тази нужда – същата бързина и достъпност, но с експертно потвърдена информация директно от лекарите, добавя Мария Атанасова.
„Ние не заместваме прегледа – мотивираме хората да потърсят специализирана помощ навреме.“
Помолихме „Лекари с мисия“ да откроят основните проблеми в българското здравеопазване и ето какво според тях е най-ключовото:
И понеже си говорим с хора, които разбират от диагнози, поискахме да „прегледат“ здравеопазването ни. След няколко изследвания на основни показатели, получихме следната епикриза:
„Хронично недофинансирано с остри пристъпи на бюрокрация. Но както всяка хронична болест – лечимо е, когато се работи дългосрочно, с добра профилактика, повече доверие и партньорство между пациенти, лекари и институции.“
Сложих „кислородната маска“ първо на мен и така мога да помагам и на другите да намерят и да сложат своите. За да си пълноценен в подкрепата си към другите, задължително първо е нужно да помогнеш на себе си.
Мъдростта, с която Биляна Савова говори за множествената склероза, действа като мотивация за живот. Думите ѝ изобилстват от смисъл и разбирам защо казва, че не живее въпреки, а заради диагнозата.
„Реално тя ме спаси. А „присъдата“ беше моят ключ. С този ключ се отвори врата, която ми показа, че само от мен зависи дали ще се сбъдне това, което ми предричаха. Осъзнах много бързо нещо изключително важно – диагнозата се опитва да ме предупреди, че ако не направя нужните промени, ако не се погрижа за себе си, ако не се трансформирам, всъщност на „инвалиден стол мога да седна“ още утре. И без „нелечимо дегенеративно заболяване“, а просто да седна зад волана в някое безумно, недоспало и неадекватно състояние и готово. Една секунда ме делеше от това. А множествената склероза благородно ми даде време.
И започнах, без да се бавя – малко по малко. Къде с увереност, къде със съмнения, но това, което никога не забравих, че най-добрата грижа за другите, най-доброто, което мога да дам, ще се случи само тогава, когато истински се погрижа първо за себе си. Обратното е чист егоизъм.“
Биляна е основател на фондация „МС – Мога Сам“, арт директор на списание EVA и собственик и креативен директор на PLAN2B Creative Studio. Диагнозата си чува през 2008 г. През 2013-та започва движението МС – Мога Сам, което функционира като фондация от 2015 г.
Запознаваме ви и с Весела. Умишлено ще използваме това име и няма да я покажем по нейна молба. Но Веси има много какво да каже. Диагностицирана е с множествена склероза през 2015 г., когато е на 27 години. Една сутрин се събужда и се оказва, че животът ѝ се променя напълно. Изведнъж е спряла да вижда с едното око и след консултация с очен лекар, следва цветна снимка на окото и още по време на самото изследване тя чува как лекарят споменава на колегата си, че проблемът не е в окото, а в мозъка. „Чух и МС, чух и тумор. Последва консултация с невролог, ЯМР и на Световния ден за борба с множествената склероза аз вече бях с диагноза МС.“
Онова, което най-много плаши Весела, е неизвестността. Няма дългосрочна прогноза, няма сигурност, че това лечение действа, няма категоричност и на лекарите какво следва, ако не действа, добавя тя. Никой не дава прогнози. Смяна на лекарство, ако настоящото спре да работи, и „стискаме палци да съм жива да дочакам лечение“.
В началото, след като чува диагнозата, Весела сякаш се включва на автопилот. „Нямах фаза на отричане, защото диагнозата обясни много неразположения, които съм имала през годините. Изтръпвания на крак, ръка, схващания, лек световъртеж и разни такива. Бях ядосана много дълго време. На себе си основно, защото моето тяло ме предава, не някой друг. Лутах се между крайно нездравословни навици (алкохол, цигари) до другата крайност на някакви спартански диети и упражнения. Емоционално пък се лутах между надеждата, че всичко ще е наред и абсолютната убеденост, че ще съм инвалид до 2–3 години. Това продължи около година, след това дойде приемането, примиряването и идеята, че ще правя каквото кажат лекарите и ще живея нормално, с едно наум.“
Най-страшното, което описват, казва Биляна Савова, е парализа и стигане до зависим живот на инвалиден стол. Тя уточнява, че всеки човек е различен и не са задължителни и едновременни всички симптоми. А много от тях се свързват и с други заболявания, което прави множествената склероза и до ден днешен една голяма загадка.
С Биляна Савова търсим причините за заболяването. Според нея те се крият в самите нас. От една страна, генетична предразположеност (слабо място в организма), от друга – средата, в която живеем. И съвсем не на последно място – поведението ни и мисловните ни нагласи. Тя посочва модели, които най-често водят до тази симптоматика и диагноза:
Почти всеки човек има „пробойни“ в наследствената си генетична информация. Но пък вече съществуват доказателствата на епигенетиката, която недвусмислено казва, че така както можем да отключваме слабите места, така можем и да ги заключваме. Всичко зависи от средата, в която са поставени гените – и вътрешна, и външна, добавя Биляна.
Искрено вярвам, че на ментално ниво хората, които стигат до подобен сложен здравословен казус (не само МС) получават всъщност много ясно послание от своето тяло: „Спри да искаш всичко да бъде перфектно така, както е само в твоята глава; не бъди суров към себе си и към другите; приеми недостатъците си – страховете, зависимостите си, емоциите си; спри да контролираш всичко и всеки; няма нужда да се доказваш непрестанно; приеми себе си, харесай се; прости – на себе си, на родителите си и на другите“.
Често чуваме, че стресът отключва това заболяване. Биляна уточнява, че не е стресът, а невъзможността ни, неумението ни да му отговаряме така, че да се съхраняваме. „Стрес винаги е имало и ще има. Важното е ние как реагираме. Стресът е основният двигател на човешката еволюция. Не е проблемът в него, а в това, че ние живеем в постоянен стрес. И докато спим, и докато се храним, и докато работим… непрестанно.“
Обръщаме се пак към Весела, която потвърждава: „Аз доста се анализирах след диагнозата и доста прочетох за типовете хора, които развиват МС. В доста случаи става въпрос за силно амбициозни, умни и будни хора, с изключителна нужда от контрол. Аз се определям като такава. Винаги съм имала нужда да контролирам почти всичко около мен – хора, ситуации, отношение.“
Сега се опитвам да се оставя на течението. Децата най-много ми помогнаха за това.
Да, Весела има две деца и забременява след поставяне на диагнозата, въпреки че някои специалисти категорично го забраняват. Тя обаче се опитва да живее така, както би живяла и без МС.
„Попаднах и на една професорка в Пловдив, която ми каза, че ще направи всичко, което позволява медицината, за да имам дете. Каза, че това е допълнителна сила на жените да се борят с болестта. Лечение две години, вкарване на МС в ремисия и тогава бременност. Доверих ѝ се и всичко стана точно, както тя ми обеща.
При първата бременност всичко беше чудесно. Забравих, че съм болна. Най-малкото излизаш от кръга на ходене на комисия, биене на инжекции и т.н. По време на бременност тялото ти потиска имунната система, за да се запази плодът, а така действа и лечението при МС. При втората бременност обаче получих пристъп, все още нямам обяснение защо, но най-вероятно заради малката разлика между двете бременности. Тялото ми явно още не се беше възстановило напълно. Пристъпът беше с пареза на дясната ръка, не много тежък, мина напълно. Не съжалявам въобще за решенията си, държа да го кажа.“
Биляна Савова интегрира трайно в живота си:
„Простих си и простих на най-близките ми хора. Простих на родителите си. Ето така лекувам себе си – с осъзнаване на всичко това. Имам две много любими мъдрости. Едната идва от древната Аюрведа, която ми каза преди 17 години право в очите, че съм невежа с изречението: „Причината за всички човешки болести е невежеството.“ А после до мен дойде и фразата на Шри Ауробиндо: „Има само една болест – несъзнаването.“ Събрах ги в прост сборен израз и се получи отговорът: да се справя с невежеството си и неосъзнатостта си. Това е моята рецепта“, разкрива Биляна.
Още не сме свършили, скрол надолу
Весела казва, че на моменти животът ѝ днес е тежък заради симптомите, макар и леки, които има.
„Съобразявам се с болестта, но не я оставям тя да ме контролира. Не трябва да се излагам продължително време на слънце, трябва да се пазя от претопляне. Сауни, джакузита са тотално забранени. Пия хранителни добавки, гледам мозъкът и тялото ми да са постоянно заети, за да са в кондиция.“
Тя се лекува с мускулни инжекции един път седмично. Имат странични реакции, които са неприятни. 24 часа след всяка инжекция Весела е с температура, втрисане и болки в мускулите. Първите години дори не е ходела на работа в тези моменти, но сега въобще не им обръща внимание. „Свикнах.“
Когато живееш с осъзнаване и вече не си толкова невеж, разбираш, че животът е крива, която редува и спадове, и върхове. Да очакваш, че ще вървиш само нагоре, е също невежество. Същото е като кардиограмата на сърцето. Това е животът. Правата линия е смърт, казва Биляна Савова.
Добавя, че увереността идва от опита. „Никоя книга, семинар, модерен коуч или терапевт не може да свърши моята работа. Да, може да ми помогне, да ме насочи, но работата си я върша сама. И след всички преживени върхове или дъна, след всяка ситуация, в която съм се съхранила, добивам все повече и повече увереност. Това храни мотивацията ми. Но ако остана само на мотивация, пак от опит знам, че тя има и свойството бързо да отшумява, особено когато кривата е в ниската си точка. Затова смятам, че най-важното е дисциплината. И за мен дисциплината е висша форма на уважение, грижа, внимание към себе си.“
Весела получава огромна подкрепа от близките си хора. „Преминахме през това заедно. Оставиха ме да съм ядосана, гневна и плакаха с мен. Съпругът ми въобще не искаше да обсъждаме дори евентуална раздяла. Тяхното отношение към мен не се е променило. Никой не ме глези, не ми трепери. Помагат само ако аз изрично поискам. Близките на хората с МС трябва да знаят само, че ние можем и сами.“
Това, което води Биляна и хората, които ѝ се доверяват, е увереността, че „можем сами“. Именно затова така се казва и фондацията, която тя създава преди 10 години.
„Защото това е силата на намерението. Дори и да не си способен в момента да направиш сам много неща, ако това е твоето намерение, то рано или късно става реалност. А да можеш сам не означава, че няма да имаш или не искаш подкрепа отвън. Не, подкрепата идва, когато вътре в себе си живееш това намерение. Нека се сетим за клишираната, но много вярна фраза: „Ако си помогнеш сам, ще ти помогне и Господ.“
Биляна обобщава:
Има една дзен будистка мъдрост – на въпроса как да живея живота си, отговорът е: „като по струна над бездна – красиво, внимателно, стремително.“
На финала Биляна Савова калкулира, че нито един път не е употребила думата „трябва“. И отправя предизвикателство към всички – „опитайте се да премахнете тази дума от живота си. Заместете я с други – искам, желая, нужно е, добре е и т.н. Сами ще се убедите в чудото, което ще ви споходи. Бъдете здрави!“
Ако искате да се свържете с Биляна и да разберете повече за фондацията „МС – Мога сам“, пишете на e-mail: ms@mogasam.org
Предстои конференция по повод Световния ден за борба с множествената склероза, като за събитието можете да прочетете ТУК. Фондацията има нужда от финансови средства/дарения за събитието, както и за проекта за ментално здраве ИЗБОРЪТ.
Чуването на диагнозата рак на гърдата е съпътствано с хиляди въпроси, неясноти, притеснения и страхове. Достоверната информация и начертаването на пътя на пациента в този момент е от жизненоважно значение. Всяка година приблизително 4000 български жени разбират, че ще трябва да се борят със заболяването.
Това, което трябва да знаят всички те, е, че благодарение на шеметното развитие на онкологията в последните десетилетия днес преживяемостта и шансът за пълноценен живот след откриването на рак на гърдата са много по-големи, отколкото в миналото. Всичко това е в резултат на иновациите в прилаганите терапии, новостите в лечението и много по-щадящите хирургични интервенции, включително и съхраняване на гърдите в определени случаи. Не трябва да се подценява и фактът, че ракът на млечната жлеза е добре проучена диагноза, както и терапевтична област, в която се прилагат множество иновативни лечения.
С други думи, ракът е лечим. Но...
Съвременната онкологична грижа предлага голям спектър oт възможности за третиране на рака на гърдата. На самата диагноза отдавна не се гледа като на едно заболяване, а се разделя на различни видове, изискващи и различен комплексен подход. Лечението трябва да бъдат строго прецизирано и съотнесено към отделната жена.
Ключово значение за избора на подходяща терапия имат видът тумор, неговият стадий, големината и броят на туморните образувания, дали има засягане на лимфните възли, каква е туморната биология, налице ли са допълнителни рискови фактори и придружаващи заболявания. Всичко това заляга в решението за терапевтичния алгоритъм, взето от мултидисциплинарен онкологичен борд.
Той е съставен от различни експерти: медицински онколог, хирург, лъчетерапевт, патолог, образен диагностик. Всички те заедно начертават стъпките по пътя на лечението на пациент с рак на гърдата. Изключително важно е например преди взимане на решение за оперативна намеса хирургът да работи тясно с останалите членове от мултидисциплинирния екип и тази стъпка да се предприеме на база на мнението и на останалите членове в онкокомисията. Тя би могла да назначи и допълнителни изследвания, чрез които да се прецизира бъдещата терапия.
В първите етапи от определянето на терапевтичния избор ще се вземе и решение дали е нужно провеждане на изследване, което да прецизира вида рак – т.нар. биомаркерно тестуване. Информацията от него спомага за определянето на тумора и за неговата агресивност, както и за риска от повторната му поява, и е в основата на назначаването на персонализирано лечение.
По преценка на специалистите и според вида рак, неговия стадий и други фактори може да се приложи химиотерапия, която цели да унищожи туморните клетки и да подтисне тяхното делене. Не всички хора със заболяването са подходящи за прилагането на този тип терапия и при тях се търси друг подход.
Химиотерапията е основно два вида – неоадювантна, която се назначава преди оперативното отстраняване на тумора, и адювантна, осъществявана след хирургическа намеса, като тя цели да унищожи останалите туморни клетки. Химиотерапия може да се наложи и при случаи на метастазирал рак.
Съществуват различни видове медикаменти, които се дават като част от химиотерапевтичния курс. Те могат да се прилагат самостоятелно или в комбинация. Напоследък по-чест избор на лекуващите лекари е решението за провеждане на химиотерапия преди операцията с цел намаляване на размера на тумора и запазване на по-голяма част от засегнатата гърда при последващата интервенция от хирурга.
Всеизвестно е, че химиотерапията, която е сред основните помощници в битката с рака, върви ръка за ръка със странични ефекти, изразяващи се предимно в липса на апетит, гадене, повръщане, загуба на косата. Затова е съществено преди започването на курса на лечение пациентите да бъдат подготвени как може да се намалят част от неприятните последици от химиотерапията.
Хормоналната, или т.нар. ендокринна, терапия също е избор в определени случаи, тъй като хормоните играят роля в растежа и разпространението на раковите клетки. Значителна част от туморите на гърдата са хормонозависими, което обуславя и прилагането на хормонална терапия. Този вид терапия се включва най-често след провеждането на химиотерапия и по време на лъчетерапия, както и преди или след оперативна намеса.
Бурното развитие на онкологията, включващо по-задълбочено изучаване на рака на млечната жлеза и разработването на нови терапии, даде възможност и за създаването на т.нар. таргетно лечение. То може да бъде осъществявано и заедно с химиотерапия, но разликата е, че то се прицелва в конкретни гени в тумора, за да спре деленето на раковите клетки, както и растежа и метастазирането им.
Таргетната терапия се разделя основно на два вида – чрез моноклонални антитела или чрез малки молекули, които атакуват и различни мишени в раковата клетка. Моноклоналните антитела са създадени лабораторно с цел при попадане в организма на пациента да се насочат към точно определен антиген, който в повечето случаи, когато говорим за рак на гърдата, е протеин на повърхността на раковата клетка.
Изключително бързо развиващ се дял в съвременната онкология е и имунотерапията, която спомага на имунната система да разпознае туморните клетки и да ги унищожи. Тя представлява революционен подход, който се разгръща повече от успешно в редица терапевтични онкологични области и дава шанс за излекуване, ако се започне в ранен стадий на заболяването.
Имунотерапията се базира на разработването на лечения, които активизират имунната система, така че да има силен естествен отговор срещу раковите клетки и те да бъдат унищожени. Фокусът на учените е насочен именно в този дял на медицината, защото една от основните трудности при лечението на онкологичните заболявания е, че раковите клетки имат свойствата чрез различни механизми да се маскират на нормални клетки. Така не могат да бъдат разпознати от имунната система на организма.
Съществуват различни видове терапии, които се базират на принципа на активизиране на имунната система в битката с рака. Основните са т.нар. чекпойнт инхибитори (Immune checkpoint inhibitors), насочени към блокиране на имунните контролни точки, които от своя страна пречат на имунната система да унищожи здрави клетки в организма. Чрез тяхното приложение тя успява да разпознае раковите клетки и да реагира срещу тях.
Други видове имунотерапия са т.нар. моноклонални антитела – протеини на имунната система, създадени лабораторно и предназначени да се свързват със специфични мишени върху раковите клетки. Целта е маркиране на раковите клетки, така че те да бъдат по-добре забелязани и унищожени от имунната система.
Активно се проучват и Т-клетъчните терапии, при които от кръвта на пациента се взимат Т-клетки, те се третират лабораторно и след това се връщат в организма на пациента с цел да атакуват и унищожат раковите клетки.
Гореспоменатите терапии може да се прилагат самостоятелно или в комбинация с друго лечение като химиотерапия или хормонална терапия. Различните форми на имунотерапия могат да се прилагат по различни начини – интравенозно, през устата под формата на хапчета, под формата на крем, който се втрива върху кожата (прилага се основно при много ранен стадий на рак на кожата) и интравезикално – директно през катетър в пикочния мехур. Колко често и колко дълго ще трае имунотерапията зависи от вида рак и от стадия му, както и от реакцията на тялото.
Още не сме свършили, скрол надолу
Лъчетерапията представлява облъчване на засегнатия от тумора участък. Определянето на този вид терапия и нейният вид и дозиране също зависят от стадия на заболяването и специалистите вземат индивидуални решения спрямо отделния пациент. Обикновено лъчелечението се прилага след извършването на операция за премахване на тумора, при която е запазена част от гърдата. Понякога провеждането му се налага и след пълното отстраняване на гърдата (мастектомия), като се прилага в седмичен режим и трае средно от 3 до 5 седмици.
Самото облъчване е кратко, обикновено до 10 минути. Съществуват няколко различни вида лъчетерапия, като тяхното прилагане е строго индивидуално решение за всеки отделен пациент. Основно лъчетерапията се разделя на външна (перкутанна), която е най-често прилаганата, (вътрешна) интраоперативна, която се прилага по време на самата операция, или брахитерапия – процедура за кратко вътрешно облъчване с поставяне на източника на радиация в тъканта на гърдата.
Лъчетерапията е ключова за намаляване на риска от рецидивиране на рака на млечната жлеза. С цел прецизното ѝ провеждане преди започването на курса, както и по време на самата терапия, се извършват серия изследвания.
Важно е пациентите с рак на гърдата да знаят, че страната ни разполага с достатъчно центрове за лъчетерапия и добри специалисти.
Лъчелечението може да провокира странични ефекти, както в общото състояние като лесна уморяемост, така и временни кожни оплаквания около облъчваната зона. За всички тях е препоръчително да се потърси съвет от лекуващия лекар.
Тенденция в съвременната онкология е да се извършват все по-щадящи оперативни интервенции при диагнозата карцином на млечната жлеза, включително съхраняване на засегнатата гърда. Тяхното приложение се развива особено много след навлизането на програмите за скрининг в световен мащаб, които позволяват и по-ранното откриване на заболяването. Редовните профилактичните прегледи са от изключителна важност.
Колкото по-рано е открит ракът на гърдата, толкова по-добри са шансовете за оптимално лечение, в това число и за оперативно решение, запазващо засегнатата гърда.
При решение за хирургична намеса е важно да се извърши предоперативна оценка на статуса на пациента, защото тя е съществена за адекватната последваща терапия. Ключов момент на този етап е провеждането на качествена биопсия. Стандарт в подобни случаи е извършването на биопсия с дебелa игла или т. нар. сore needle biopsy, чрез която се набавя тъканен материал.
Той е нужен за поставянето на точна диагноза, защото дава информация за пълните характеристики на туморната формация, а ако се касае за карцином – за туморната му биология. Чрез него специалистите определят и каква ще е следващата стъпка от комплексното лечение за конкретния пациент и се избягват рисковете от ненужна оперативна намеса. Защото в повечето случаи не следва оперативно лечение, а предоперативна (неоадювантна) терапия.
В определени случаи, особено при по-напреднал стадий на рака, се налага да се извърши тотална мастектомия – премахване на цялата гърда. Екипът специалисти ще прецени дали се налага и отстраняването на всички подмишнични лимфни възли или само на част от тях. Това е важна стъпка, тъй като ракът на гърдата често засяга съседните на млечната жлеза лимфни възли.
Съществуват различни индикации за извършване на мастектомия – голям размер на тумора при малък размер на гърдата, невъзможност той да бъде отстранен в „чисти линии“, инфламаторен карцином на гърдата (рядка, но много агресивна разновидност на карцинома на млечната жлеза), невъзможност за органосъхраняваща операция и други индикации.
Съвсем нормално е след подлагането на подобна тежка, но животоспасяваща интервенция да последват трудни моменти. Когато пациентът е жена, каквито са 99% от случаите, е напълно възможно да се мисли, че загубата на гърдата е равна на загуба на женствеността. Което може да доведе до сериозно отчаяние.
За щастие, днес медицината прилага различни реконструктивни възможности с добър резултат. Съществуват и варианти за временни гръдни протези. Има и различни видове мастектомии, при които, въпреки че се извършва пълно отстраняване на млечната жлезата, се запазва част от кожата, а това позволява и поставянето силиконов имплант.
Още не сме свършили, скрол надолу
Стремежът в съвременната онкология е да се прилагат все повече органосъхраняващи операции при рак на гърдата. При тях се премахва туморът, но се запазва възможно най-голяма част от млечната жлеза. Приема се, че те са възможни при около 2 от 3 жени.
Този вид операции са много по-малко травматични, с по-бързо възстановяване и с далеч по-малко психологически и емоционални предизвикателства пред пациентката в сравнение с процедурата по пълно отстраняване на гърдата. Те обаче се прилагат също при строго определени случаи и зависят от редица фактори – стадий на заболяването, съотношението между обема на гърдата и големината на тумора, вида тумор и др.
Органосъхраняващите операции са различни видове. Според размера на отстранената тъкан могат да бъдат например квадрантектомия – премахване на 1/4 от гърдата, лампектомия (туморектомия) – отстраняване на тумора и част от околната здрава тъкан, както и някои видове мастектомия.
Екипът специалисти преценява дали е възможно и нужно извършването на хистологичен анализ на сентинелен лимфен възел (първият лимфен възел, до който достигат раковите клетки на първичния тумор). Чрез това изследване хирурзите биха могли да изберат да премахнат само стражевия лимфен възел (най-близкия до огнището) и да не пристъпват към радикална лимфна дисекция, т.е. отстраняване на повече или на всички лимфни възли. Тази по-щадяща интервенция намалява и риска от увреждания като лимфедем – подуване на ръката или крака поради затруднено оттичане на лимфата.
Скорошно проучване, проведено от Центъра за комплексно лечение на туморите на млечната жлеза в УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, доказа напредъка в органосъхраняващите операции. Данните от случаите на 700 пациентки показват, че дори при множествен рак на гърдата (наличие на повече от един тумор в млечната жлеза) не е задължително органът да се отстранява. Доскоро се смяташе, че наличието на повече от един тумор е категорична индикация за премахването на гърдата.
Проучването на хирурга гл. ас. д-р Славяна Ушева и онколога д-р Йоана Милушева показва, че при правилно подбрана селектирана група от пациенти и правилно изпълнен терапевтичен план мастектомията не е необходима. Друго скорошно проучване на специалисти от научния медицински център Mayo Clinic също доказа, че терапията за запазване на гърдите (включваща лумпектомия, последвана от облъчване на цялата гърда) води до значително ниска петгодишна честота на локални рецидиви при жени с определени видове рак на гърдата.
С други думи, рак на гърдата отдавна не е смъртна присъда. Няма страшно. Просто се грижете за себе си.
Как се споделя диагнозата рак на гърдата, как се говори по темата с децата, родителите и колегите, каква е ролята на психологическата подкрепа в периода на лечение, а нерядко и след него, съветва Жечка Илиева, детски психолог към фондацията „Една от 8“.
Психологическата помощ в този момент е от огромно значение, защото се отнася до проблем, с който една жена тепърва се среща и предполагаемо не намира ресурси, с които да подходи към ситуацията. Много е важно тя да получи психологическа грижа, защото, тръгвайки по пътя на лечението, който е придружен от серия отделни стъпки, отдавайки цялата си енергия на медицинската част, жената често забравя да помисли за своето емоционално състояние.
Забравя да попита самата себе си „Как си давам правото да не удържам?“, „Как си давам правото да тъгувам?“, „Как ще премина през това – какво се случва с мен?“. Забравя, че има правото да свали маската, която си поставя, за да не разклати семейството си, за да не развали нечий друг свят, да не притесни другиго. Именно в тези мигове на среща с подобна болест си мисля, че една жена има правото да си позволи да бъде такава, каквато не си е позволявала да бъде дълго време.
За да бъде намалена тази застрашителна сила, която връхлита при получаването на диагнозата, може би една от най-трудните стъпки е споделянето на болестта с близките и със семейството. Със сигурност това е труден разговор, защото от една страна жената се чувства обезпокоена както за себе си и за собствения си живот, така и за онези, които биха били застрашени от това усещане. Всичко това неминуемо и като емоция се отразява на цялото семейство.
Има и един друг момент – в семейството жената обикновено е справящата се. Тя знае, че семейството я подкрепя, но то я подкрепя по един специфичен начин, близките са част от общата картина. А когато потърси психологическа помощ, тя търси помощ извън тази рамка от човек, който може да види неща, които тя самата не вижда, и да ѝ даде подкрепа, от която дори не е подозирала, че има нужда.
Трудно бих дала конкретни съвети, защото всички семейства функционират по различен начин и това, което е приемливо за една семейна система, за друга не е подходящо. Всеки има своя личен опит, на базата на който може да прецени какво да бъде споделено, как да бъде споделено и кога да бъде споделено.
Тук няма правилно и неправилно. Някои хора избират да споделят за болестта си на по-късен етап, когато те самите са по-добре информирани. Други предпочитат да кажат веднага. Добре е действително да е събрана възможно най-много информация за заболяването и тя да бъде представена синтезирано, за да може, сядайки семейството на масата за този разговор, да не останат прекалено много въпросителни. Това е начинът да се намали тревожността във всички, включително в самата жена, и ситуацията да се подрежда като своеобразен пъзел – не с готови решения, но с подход за решения.
Със сигурност не е добър подход просто да се седне и подобна новина да се изстреля директно на едно дете. Първо трябва да помислим какво изобщо знае детето за диагнозата, на каква възраст е, защото това определя и доколко то ще се разбере за какво става въпрос.
Например едно съвсем малко дете няма как да разбере за какво става дума. На толкова малки деца е добре да се разкаже по детски, под формата на приказа, че на мама ѝ предстои лечение, за възможните промени... Във фондация „Една от 8“ създадохме разказвателна книжка, в която под формата на картинки представяме през какво ще се наложи да премине мама. Така се опитваме да обясним неразбираеми за малкото дете неща като химиотерапията, лъчетерапията, самата болест по разбираем за него начин.
Предпазването на децата в тази възраст е именно поднасянето на конкретната информация, конкретно за случая на майката – каква е точно диагнозата, какво лечение предстои. Младежите не биха имали нужда толкова от онагледяване, както по-малките деца, а по-скоро от конкретика, свързана с етапите на лечение – кога ще започнат, колко време ще траят, как ще се чувства вероятно майката, евентуалното ѝ неразположение. Това ще върне донякъде усещането за предвидимост и спокойствие в семейството, макар и не изцяло. Едно обяснение, с което се казва „Аз знам това и ти го споделям, защото си голям, имам ти доверие и това ще ти помогне да селектираш информацията в интернет, която е огромна“.
Когато децата не разбират нещо, обикновено пребивават в страха, а страхът е много лош господар и съветник. Когато липсва разговорът у дома, нещата могат да бъдат преувеличени и ситуацията да ескалира. Детето трябва да се усеща здраво стъпило на земята, а не без почва под краката си. Разбира се, това спокойствие не се постига за един ден или с един разговор, а с воденето на такива, когато детето има нужда или когато усеща, че майка му е разтревожена.
В никакъв случай не бива да се крият. Емоциите ни битуват в дома ни, независимо дали искаме или не. Те са поканени там всекидневно – на масата ни, в леглото ни, в душата ни. Те са около и във нас и са видими, дори да нямат физическа проява. Те са в невербалното, в поведението ни, дори в начина, по който седим, вперили поглед в нищото.
Това са неща, които се забелязват, а децата са изключително сетивни – те усещат всяка промяна, без значение на каква възраст са. Дори бебетата усещат, че майка им се оттегля в себе си. По-големите още с прекрачването на прага, усещат промяната. Така че ако си мислим, че запазвайки мълчание, те няма да усетят, че имаме проблем, грешим дълбоко.
Не трябва да забравяме, че никой от нас не избира дали да се разболее от рак, никой не пожелава никому подобно нещо, но всеки би могъл да попадне в тази ситуация. Когато споделим за болестта с приятелското си обкръжение, с професионалната си среда, нашето послание е „Да, аз в момента имам проблем“. Tова е нещо, което те чуват, и разбират, че ако и те в даден момент се сблъскат със същия проблем, биха могли да говорят спокойно за него. Защото ако се затваряме в себе си, вероятността да получим подкрепа клони към нула. Но ако споделим и протегнем ръка, е далеч по-вероятно някой да откликне.
Още не сме свършили, скрол надолу
Безспорно това са трудни моменти, но има нужда от приоритизиране – когато се лекуваме, се фокусираме върху физическото оцеляване. Ако погледнем на ситуацията, казвайки си „Сега ще се погрижа за здравето, а след това ще се погрижа и за женствеността си“, това би могло да ни помогне. Има възможности жените да се подложат на различни процедури за реконструкция на гърда, да използват перуки, които не се различават от естествената коса.
По-големият въпрос обаче е, че в съзнанието си ние имаме стереотип за женственост и ако допуснем в себе си чувството на дефицит в тази насока, каквото и да направим по тялото си, това усещане ще е проявление в живота ни занапред. Затова е нужно, ако жената държи в себе си страхове и се чувства несигурна да се справи сама, да потърси подкрепа.
Посланието, което винаги съм отправяла към жените, е да се грижат за себе си. Да се преглеждат, да ходят на профилактични прегледи ежегодно и задължително. Колкото по-рано се открие ракът на гърдата, той е не само лечим, но и толкова по-малко интервенции и лечебни протоколи ще се наложат. Бих посъветвала жените да вярват на медицината, да не оспорват постиженията ѝ и да не се осланят на алтернативни методи.
Замисляли ли сте се откъде идва поверието, че счупеното носи щастие? И какво изобщо означава това? Схващането вероятно произлиза от идеята за цикличността в природата и в живота на хората – след всеки дъжд изгрява слънце, след всяка зима идва пролет и съответно – след лошото идва и доброто. Има го и при древните японци, които вярвали, че счупеният порцеланов съд се връща към нов живот и носи късмет на притежателя си, когато го залепиш със смола, примесена със златен прах. Това по същество е и философията на древното японско изкуство кинцуги – счупеното не трябва да се прикрива, защото то е част от автентичната история на предмета.
Само че това със счупването и щастието не важи явно за всичко, защото, ако се плъзнем по плоскостта на суеверията (а тя е твърде наклонена и не се знае накъде ще ни изсипе), трябва да вземем предвид и поверието, че счупеното огледало води след себе си 7 години нещастна любов. А пък разбитото сърце не се лепи със златен прах, нали? Изобщо, хората не са порцеланови кукли или вази, че да ги споим с благороден метал и те да бъдат още по-красиви и здрави отпреди. Де да можеше…
Ако трябва да сме буквалисти (а то понякога ни се налага, няма какво да се лъжем), е добре да обърнем внимание на истинското счупване при хората – фрактурите на костите, за да видим, че най-малкото, което едно счупване носи, е щастие. Особено от една определена възраст нататък.
Нека поговорим за един от „тихите“ причинители на най-много поражения в човешкия организъм – остеопорозата.
Остеопорозата е хронично заболяване на костите, при което е нарушен балансът на костно образуване и костно разграждане, което води до намаляването на костната маса. Следователно кога и как ще се прояви остеопорозата е тясно свързано с костната структура. Важно е да споменем, че един от симптомите на остеопорозата би могла да е и болката в крайниците (особено краката), която съпътства заболяването и понякога става хронична и трудна за превъзмогване.
Знаем, че повечето от вас са едни страхотни млади и енергични дами и господа и НА ВАС НЯМА ДА ВИ СЕ СЛУЧИ, обаче истината е, че остеопорозата засяга огромен процент от хората. Специално за България статистиката е следната:
повече от 420 000 българи страдат от крехки кости, като 80,4% от тях са жени, а 19,6% – мъже. Приблизително всяка пета жена на възраст около и над 50 години у нас страда от остеопороза.
Този спад в нивата на костната плътност започва да се проявява стремглаво при жените още от 30-годишна възраст нататък. Така че и млади да сте – имайте едно наум.
В зависимост от причината за заболяването, лекарите разграничават два вида остеопороза:
Голяма част от причините за появата на остеопороза се коренят в начина ни на живот и на хранене. Дефицитът на протеин е една от тях. Витамини К, Е и А са важни за регулирането на калциевия метаболизъм и предотвратяването на остеопороза. Тоест, правилното и пълноценно хранене и приемане на витамини и минерали може да помогне за подобряване и запазване на костната плътност.
Другото важно нещо е движението. И то целенасоченото движение за укрепване на костите. И тук трябва да споменем името на един лекар – д-р Юлиус Волф. Той е германски хирург, живял през 19. век. Вследствие на наблюденията си д-р Волф формира Закона за трансформация на костите, известен и с неговото име като Закон на Волф. От него става ясно, че костите на здрав индивид ще се адаптират на база натоварването, което им се прилага. Ако товарът върху определена кост от тялото се повиши, то тя ще се ремоделира, така че да се заздрави, за да устои на тежестта. Важи и обратното – колкото по-малко се товарят костите, толкова по-слаби и крехки стават те. И налице са счупвания, които освен всичко друго и заздравяват по-трудно.
Така че движете се повече. И то целенасочено натоварване – вдигане на тежести, съобразени с възрастта и възможностите на всеки човек, плуване, разходки в планината. Фитнесът отдавна не е запазена територия за момчета на по 20 години, а тежестите не са само за културисти. Басейните са достъпни за всякакви възрасти. Парковете и планините – също. Кажете го и на майките и бабите си, които със сигурност попадат във високорисковата група. Заведете ги на една тренировка, покажете им как да правят достъпни за техните възможности упражнения вкъщи, отидете заедно на плуване. Създайте си съвместен навик и график на тренировки и го спазвайте – помагате на здравето си и прекарвате време заедно.
Макар заболяването да засяга страшно много хора, възможно е с години то да остане под радара и на лекари, и на пациенти, защото в първите си етапи то протича напълно безсимптомно. Докато в един момент не си удариш крака в холната маса и той не се окаже счупен. Да, толкова крехки могат да станат костите. Един обикновен удар или едно не толкова сериозно падане при човек с остеопороза могат да бъдат причини за тежка фрактура.
Направете консултация със специалист. Запазете час и за вашите близки. Първият лекар, който можете да посетите, е ендокринолог, защото по същество остеопорозата е метаболитно заболяване. Преглед може да бъде извършен и от ревматолог, още повече че повечето апарати, които изследват костната плътност, се намират в ревматологични отделения и центрове.
Самият преглед и изследванията са напълно безболезнени и обикновено протичат в няколко стъпки.
Първата е
В тази стъпка лекарят се информира за историята на заболяването и уточнява възможните рискови фактори. Провежда се физикален преглед, с който да се установи какъв е двигателният обем на ставите и какъв е рискът от падания. По време на прегледа се търсят и признаци за скрити фрактури.
Следващата възможна стъпка е
С това сложно име е кръстено едно безболезнено и много приятелски настроено по своята същност, но и особено информативно образно изследване, което показва реалното ниво на костна плътност. То представлява двойно-енергийна рентгенова абсорбциометрия (DXA или DEXA от Dual Energy X-Ray Absorptiometry).
За разлика от обичайното рентгеново изследване при DEXA лъчевото натоварване е незначително. Измерва се плътността на лумбалните прешлени и бедрената кост. Чрез стандартизиране на местата на измерване се получава сравнимост на резултатите, независимо от момента на измерване или от лекаря, извършващ изследването. С други думи, получава се обективна информацияза състоянието на костите.
В зависимост от резултатите от DEXA скенера може да се пристъпи и към
За тях са необходими кръв и урина от пациента. В зависимост от нивото на показателите лекарят изключва или потвърждава наличието на костно заболяване, което се нуждае от лечение. Освен това трябва да се разбере дали има скрито заболяване, което причинява остеопорозата – например хиперфункция на щитовидната жлеза, диабет или раково заболяване на костите. От лабораторните изследвания ще се прецени и бъбречната функция на пациента, защото някои от лекарствата за остеопороза не са разрешени за употреба при бъбречна недостатъчност.
Ако има нужда от допълнителното потвърждение, може да се прибегне и до
Рентгеновото изследване се използва като допълнителен диагностичен метод, за да се изясни обхватът на вече диагностицирана остеопороза, или когато има съмнение за скрита фрактура. Един от признаците на остеопорозата в рентгенографията е по-малкото насищане на костите (в бяло) в изображението.
Малцина от нас знаят какъв сериозен проблем е остеопорозата и че тя може да бъде овладяна и да се постигне добро качество на живот. Изследване на Международната фондация по остеопороза (МФО) показва, че заболяването все още се диагностицира много късно, като в България биха могли да бъдат предотвратени до 68 000 костни фрактури, ако хората с повишен риск от развитие на остеопороза или вече с доказано заболяване получат адекватна лекарствената терапия.
Според статистиката една от всеки три жени и един от всеки пет мъже след 50-годишна възраст ще получи най-малко една фрактура вследствие на чупливост на костите. Рискът от бедрена фрактура през живота на жената е по-голям от опасността от развитие на рак на гърдата, на ендометриума и на яйчниците, взети заедно. Счупването на бедрената шийка води до повишение с 10–20% на смъртността в рамките на 1 година. За съжаление, смъртността в резултат на остеопорозата у нас е по-висока (184 на 100 000), отколкото в Европейския съюз (116 на 100 000).
Четейки тази статистика, си даваме сметка защо цялото ортопедично отделение на една болница аплодира 90-годишната баба на наш приятел, която беше отишла да почерпи лекарите, ходейки самостоятелно, след като преди време e лежала в същото отделение със счупена тазобедрена става.
И тази жена се оказва, че има невероятен късмет, защото въпреки остеопорозата и счупване е успяла да се възстанови. Много хора с нелекувана остеопороза след фрактура остават трайно инвалидизирани, приковани на легло и с нужда от постоянни грижи.
Погрижете се навреме за себе си, за родителите си и за възрастните си близки, защото счупеното НЕ носи щастие.
Повече информация за остеопорозата можете да откриете на www.krehkikosti.bg.
Текстът е създаден с подкрепата на Amgen.
BGR-NP-0524-80004
Какво се случва с теб, когато трябва да чуеш диагноза, за да обясниш на себе и на околните някои от нещата, които правят детето ти различно? За това става дума в този текст изповед на една майка, пожелала да остане анонимна. Това, което остава извън текста, но е част от посланието на авторката му, е да не се притеснявате да потърсите специалист и да не губите време с глупости и “какво ще кажат хората”. Хората винаги казват всякакви неща. Повечето от тях нямат особена стойност и отношение към вас и вашия случай, не го забравяйте.
Денят е пореден, изпълнен с въпроси, задавани в тишина и мрак надълбоко, където живее сянката ни, много преди да настъпи този ден. Когато живееш години с усещането, че детето ти е различно, се потапяш във води на самота. Обкръжена от любящ и грижовен мъж до себе си, от близки, на които вярвам, аз се къпех в тези води всеки ден. По свое собствено желание. Не виждах бряг, защото страхът от това , което е там, ме спираше да изляза. Стоях си вътре и обърнала гръб на това, което просто е такова, каквото е, се самозалъгвах.
И в този ден пореден, аз чух една истина. Поднесена директно и внимателно , но на усещане болезнено, защото бях във водите, които заглушаваха и най-малкия стон, идващ откъм брега. И така борбата започна. Душата се обръща натам, а тялото и егото я връщат. Сега разбирам думите "бунтар по душа". Когато душата вземе нещата в свои ръце, борбата срещу нея може единствено да довърши теб самия.
Изкарах ги от тъмнината и тишината, дадох им живот. Това донесе още болка. Още самота, каквато само една майка може да изпита, без значение дали и колко хора са около нея. Малко по малко отговорите донесоха облекчение, защото разбирах повече различното в детето ми. И колкото повече научавах, толкова повече разбирах и приемах.
Пропускам детайли от периода, в който не исках да чувам думата "диагноза", после от периода, в който имах крещяща нужда да я чуя, просто за да напудря носовете на всички около мен, да се кача на някой връх и да крещя до последен звук: "Чухте лиии, не съм аз причина!”. После повръщам вината там горе, на същия връх, слизам и всичко е точно.
Пропускам детайлите, защото нямам търпение да ви кажа за сега. Обаче сега е, защото минах през тях, минах през там и затова решавам, все пак да ви открехна една-две вратички.
Другата към тавана, който всяка вечер попиваше отчаяния ми поглед и страховете. И знаете ли, всички тия периоди бяха много нужни, за да изляза от водите на самотата, да си споделя страховете, за да чуя, че най-страшни са именно те и всичко останало зависи основно от детето и родителите му. И в крайна сметка, да ви кажа, диагноза черно на бяло няма. Не ми и трябва, след като преборих една дозина страхове.
Признах, че имам нужда от помощ. За себе си и за детето си. Обърнах се към специалисти. Аз съм една избрана майка с невронетипично дете*, от което уча всеки ден. Уча се да бъда щастлива, балансирана, да си пазя времето и енергията за ценни моменти и хора, защото само така мога да върна наученото под формата на друг урок за детето си. А то, то ще си бъде различно, както съм аз и всички други. Ще има своя път, своята отговорност пред света, ще даде и вземе от него. Ще изживее своите трудности, болки, разочарования, радости, успехи и любови. Ще носи своите обувки. Ще бъде просто себе си.
Аз избирам да го виждам и гледам така през цялото време. Както и всеки друг човек, защото на това ме научи именно той. Колко сме различни и колко всъщност е прекрасно това разбираме едва когато душата започне борбата. Или след някой и друг детайл.
*Ето как описва невронетипичните деца д-р Бояна Петкова в своя текст “Как образователната система проваля децата”: “Невродивергентни или невронетипични са децата с аутизъм, ADHD, дис-лексия, дис-графия, дис-праксия и други „дис“-начини на различно функциониране на мозъка. Имайте предвид, че това не са „деца с увреждания“, просто са деца и хора с различни мозъци. Те имат затруднения в сферата на „изпълнителските умения“, executive function, които включват емоционална регулация, контрол на импулсивността, мотивация, task initiation – инициация на процес/задача, работна памет, планиране и приоритизиране (да разделиш една задача на части/стъпки и да ги изпълниш в определена последователност), организация, гъвкаво мислене и др. […] Ако вашето дете е набедено за „проблемно“, „проклето“, мързеливо или глупаво от учителите си, вероятно е невронетипично. […]”
Прочетете повече в нейния текст, публикуван в Майко Мила.
През 2018 г. Сара Шарп се сблъсква с ужасяваща диагноза - хориокарцином. Това е злокачествено образувание, който лекарите смятат, че се е появило вследствие на първата ѝ бременност, пише Parents.
Първата ѝ мисъл разбира се била да се бори за живота си. Но като майка на 1-годишно дете Сара мислела и за това, че иска то да има брат или сестра, а болестта може би щяла да ѝ отнеме възможността да износи още едно дете.
Тогава нейната сестра близначка Кейти Стоунър направила предложение, което променило живота и на двете. Кейти казала на Сара, че ако се наложи хистеректомия (оперативно премахване на матката), тя би износила нейните деца.
После Сара преминала 7 курса химиотерапия, за да се справи с рака, запазвайки матката си, и изглеждало, че лечението работи. Но още преди първия ѝ преглед след химиотерапията ракът се завърнал.
Тогава вече се наложило да се направи хистеректомия, с която ракът бил премахнат успешно. Но с него и възможността Сара да износи още едно бебе. За щастие сестра ѝ потвърдила сериозносста на намеренията си да износи нейното дете.
И точно това се случва в момента. Сестрите започнали процеса по сурогатство през октомври 2020 г., а до края на годината Кейти вече била бременна с детето на Сара, което всъщност се явява неин племенник.
“Зрънцето беше посято дори още преди да ме диагностицират с рак”, казва Сара Шарп пред Parents, докато обяснява защо е взела подобно решение. “В един момент мислеха, че имам извънматочна бременност и бях на косъм от спешна хистеректомия още тогава. Кейти беше с мен през цялото време и в един момент, сякаш за да разведри положението, каза: “Аз ще ти износя децата”. И после една година след диагнозата ми, лечението и хистеректомията потвърди, че го е казала съвсем сериозно.
Двете сестри не подновили разговора по темата, докато не се убедили, че Сара е в ремисия от година. Убедили се, че са добри кандидати за процедурите, които включвали създаване на ембриони от яйцеклетките на Сара и имплантирането им в утробата на Кейти.
“Кейти знаеше, че обмисляме да ползваме сурогатна майка и ми каза, че се чувства призвана да е нашата и да не търсим друга”, казва Сара. “Мисля, че за нея това решение никога не е било под въпрос. И без колебание тя го прие като мисия и призвание.
Разбира се, че и съпругът ѝ трябваше да е съгласен, както и цялото семейство, защото това си е изцяло семейна история. Това е истинска демонстрация на любов и все още сме абсолютно зашеметени от решителността ѝ и готовността ѝ да направи такъв подарък за нашето семейство.”
Двете сестри имат подкаст – Talk to Me Sister, в който споделят историята си. А тя не е просто красив разказ за любовта между две сестри, защото прави чудеса в разпространението на информацията за хориокарцинома, което е вид гестационно трофобластно заболяване. Според специалистите този вид рак започва в клетките, които нормално се развиват в плацента по време на бременността.
“Хориокарциномът може да възникне следствие на аборт, гроздовидна бременност или нормална бременност. Никога не съм знаела, че човек може да хване рак, защото ражда бебе”, обяснява Сара.
“Когато преминавах през всички преживявания покрай рака, се чувствах доста самотна. Търсех в социалните мрежи някой, който е минал по същия път. Намерих няколко жени от чужбина и няколко тук, които са минали през тази диагноза. Това, че се запознах с тях и видях, че са минали през всичко и са стигнали “от другата страна”, много ми помогна. Затова почувствах, че е необходимо да дам гласност на добрите и лошите моменти.”
Текстът на Николет Дишкова е част от „Моята майка е моето вдъхновение“ – кампания на dm, в която читателите на Майко Мила разказват за най-прекрасните жени в живота им, техните майки.
Майко Мила ще публикува всички текстове, които носят вдъхновение, красота и обич. Моля, изпращайте текстовете си на имейл konkursmaikomila@gmail.com до 15.03.2021 г.
Много ми се иска тази история да стигне до мама. До мама и до всички жени, които биха се припознали в нея.
Мама се казва Силвия. Никога с нея не сме били близки, не сме били приятелки, които са си говорили за всичко една с друга, не сме обсъждали книги, нито изкуство, не сме споделяли вярванията, идеите си и представите си за живота.
Ние сме изключително различни, във всичко. Аз не одобрявам някои нейни постъпки, тя сигурно не одобрява мои. В крайна сметка, всеки човек е съвършено различен и това не трябва да е лошо. Но и всеки човек избира сам родителите си. Аз поне вярвам в това и все съм се чудела, защо съм се родила точно в това семейство, с което комуникацията ни се е свеждала до един телефонен разговор седмично.
Не знаех, но и никога не съм била ядосана или разочарована, не съм се бунтувала, всеки от нас си крачеше през живота и някак не се и опитваше да разбере идеалите на другия.
Винаги съм знаела, че мама ме обича, че никога няма да ни остави, че винаги ще ни посрещне, когато сме имали нужда от нея, но и никога не съм и звъняла да ми даде съвет, не съм я търсила за помощ, когато ми е било трудно, защото в моите представи тя нямаше да ме разбере и нямаше как да ми помогне. Нейната любов беше тиха.
Е, мама сега е с рак. Рак на гърдата. Голям тормоз, за нея и за всички нас. Не че съм си казвала, че такова нещо няма как да се случи на нас, при положение че една от осем жени е с такава диагноза, просто когато дойде и ти захлопа на вратата се чувстваш сякаш си вътре гол и не си готов да отвориш.
Страх те е. Притеснено ти е. Не го познаваш. Не искаш да го посрещнеш. Обаче той влиза и не пита. Покосява и нея, покосява и теб, защото ти не си готов да изгубиш майка си, нали? Никой не е, колкото и да сте различни.
Вече фактът, че майка ти не ти е давала съвети за живота няма никакво значение. Сега единствената ти мисъл е, дали точно твоята майка няма да е в онзи 1% болни, на които не им опадва косата от химиотерапията и дали изобщо тая химиотерапия ще има ефект.
Мама е силна, знам го и знам, че е силна и заради нас, защото ние и показваме колко прекрасен може да бъде животът и как не трябва да се отказваш от него. Сега си мисля, че понякога аз ставам майката, която бди над нея и помага, осъзнавам как дори и мълчаливо, дори и без излишни думи, дори и коренно различни, тя винаги е стояла зад мен, винаги е била горда, винаги ме е обичала така, както аз я обичам сега. Без да разбирам, без да съдя. Само обич.
Може би “обич“ е една от най-красивите думи в българския език, защото обичта не се описва, тя тежи на мястото си без необходимост от обяснение. Тя се показва без действия и се усеща без прегръдки.
Обичта е способна да опише изцяло майката, защото майките ни са обич. Те са домът на нашите лутащи се през живота душици и тяхната топлина. Майчината обич може да бъде не само едностранна, от майката към детето, тя може да бъде и обратната. Тази връзка е неразрушима.
Сега майка ми ме учи да бъда и нейна майка, да я карам да се чувства щастлива, да я правя силна, да бъда просто до нея, дори и без думи, дори и без да ѝ споделям убежденията, в които аз вярвам, а тя не.
И въпреки че не го осъзнава, в момента ми дава най-смислените съвети за живота. Как да оцелявам в трудните моменти, да бъда силна и да не се предавам. Как създаването на такава обич е може би най-ценното, за което може да се бориш, защото винаги можеш да разчиташ на нея.
Сега тя е моето вдъхновение. Ако болката е пътят към щастието, както казват доста по-изстрадали от мен, аз бих искала да добавя, че болката е и познание, себеоткриване. Болката е менторът, който не ни оставя да стоим и бездействаме, защото ще се саморазрушим.
Но е истина, че майчината обич е тази, която ни крепи винаги. Тя е прекият ни път към щастието, тя ни лекува от болките. Тя ни вдъхновява.
Тази история няма за цел да бъде тъжна или съжалителна. Тя е доказателство, че дори и да сме толкова различни, нашите майки са нас, ние сме тях и винаги можем да се огледаме и да намерим в тях по-силното и прекрасното си аз.
Бъди силна, мамо. Аз сега ще бъда твоята майка, защото обичта ни е еднаква. Вдъхновяваща.
Всички текстовете от конкурса може да прочетете в рубриката “Истории с dm“.
Историята, която разказваме днес, не е от леките. Автор е журналистът Златко Желев, който има чудесен живот, работа, семейство и е баща на две страхотни момчета – до един пролетен ден преди няколко години, когато големият му син припада в двора на столично училище и няколко часа по-късно умира в болница.
Минават няколко години в търсене на отговори и в един ден и малкият му син също започва да получава припадъци. Как се живее с цялата тази мъка и какво можем да научим от най-лошите моменти в живота ни, днес ни разказва един баща, минал през ада, за да разбере от какво е болно детето му и как да го излекува, напук на скованите механизми на здравната ни системата.
"Знам, че не съм най-доброто дете на света със своите необмислени постъпки, нито пък съм най-добрият ученик сред съучениците си. Не съм шампион в спорта, нито рисувам и пея добре.
Но знам, че съм шампион в това да живея! Прекарах едни от най-тежките сърдечни операции още като дете. Откриха ми болест, с която малцина биха се справили, но аз успявам с онова пламъче в очите, с което само едно малко сърце би се справило.
И макар да съм подценяван от мнозина, да съм гледан със снизхождение, понякога даже със съжаление – аз продължавам битката си.
И не, нямам първи места на олимпиади по математика, биология, химия… Нямам медали от спортни състезания, не че не ги желая, просто постиженията са ми на друго поприще, на онова, за което всички си мечтаят – здравето!
И факт, най-голямото ми постижение е едно – да се боря да живея, да бъда щастлив, да бъда с родителите си и да сбъдвам мечтите си!"
Дълго време се чудих как да опиша кошмара, през който семейството ни преминава през последните близо 8 години, но това кратко есе на сина ми на тема "Постиженията ми", дадено му за домашно, ми помогна страшно много, за да започна разказа си.
А той няма да предизвика у вас бурен смях, който сте свикнали да струи от чудните истории на Красита и Козилата, надявам се няма да предизвика и съжаление – не целя това. Просто искам да разкажа историята ни – такава, каквато е, без грим и пудра.
Един хубав слънчев ден, вторият след почивния Гергьовден на 2013-та, за мен, съпругата ми и малкия ни син се оказа мрачен, тъмен, тъжен… Загубихме Теди – голямото ни момченце, още ненавършил 12. Припадна и издъхна в час по физическо, готвейки се да тича с децата – та какво друго да правят децата в тези часове, ако не да изразходват натрупаната си енергия?
До този момент той бе като всички останали деца – буен, умен, инатлив, трениращ футбол – нашето си слънце. И, да, никой не подозираше, че смъртта ще посегне с косата си и ще отнеме най-скъпото ни и ще ни остави с куп въпроси.
Къде сбъркахме, какво можеше да променим, защо се случи, защо на нас, сега накъде…
Търсихме отговорите на тези въпроси, обвинявахме здравната ни система – къде с основание, къде - не: за мудните линейки, за недобросъвестните лекари, за шушукането им, за коравосърдечността им, за…
Допреди три години и половина, когато кошмарът се върна с нова сила – малкият ни син, разхождайки се с приятели из квартала, пада като отсечен на земята.
Дежа вю, което те влудява, кръвта отново нахлува с бясна скорост в мозъка ти, отново се чувстваш безсилен, отново виниш, включително и себе си.
Защо, защо, защо… Чии грешки изкупуваме?
Колелото отново се завъртя: Пирогов, Трета градска, 4-ти километър – изследвания, изследвания, изследвания и дежурната реплика: "Напълно здрав е, няма причина да му се случва това!"
Но имаше причина, откри я блестящият сръбски професор Лазер Ангелков, който по онова време все още работеше в сърдечния център на Аджъбадем Сити Клиник. Той погледна кардиограмата му и отсече – Синдром на Бругада.
"Имате ли кариодограма и на починалия си син?", попита той с явно притеснение и трепещ глас.
Отвърнахме "Да". Той я погледна и след минутка отсече: "За жалост, големият ви син е имал същото заболяване, което рядко се хваща от кардиолозите, много рядко се среща при деца и още по-рядко се среща в европейските страни".
Типично по български, а и като всеки родител, порових из интернет, прочетох купища верни и неверни неща, но едно нещо със сигурност разбрах – братята, открили това заболяване, са испанци, живи и здрави са и имат своя клиника до Барселона.
Свързах се с техен секретар, който помоли да изпратя цялата документация по случая със сина ни. Шефовете му щели да я погледнат и да ни извикат на място или пък да ни обяснят в мейл дали това, което родните медици предприеха, е правилното лечение.
Минаха ден, два, седмица, на десетия ден открих в пощата си отговора им. Със страх отворих писмото и се зачетох в него.
"Уважаеми г-н Желев, бихме искали да поздравим проф. Ангелков за навременно откритото заболяване, което се потвърждава от направените му изследвания, както и за предприетите от него последващи действия – имплантиране на дефибрилатор, който да поддържа нормалното функциониране на сърцето..."
Оказва се, че при този Синдром на Бругада, най-общо казано, сърцето не произвежда нужния ток за останалите органи, които да функционират нормално. Започва се с припадъци, завършва със… смърт. Внезапна сърдечна смърт.
Страхът и сълзите ни отстъпиха място на силата и смелостта на лекарите ни да направят всичко възможно, за да опазят живо и здраво едничкото ни останало дете.
Отново купища изследвания, безкръвни интервенции, за да се установи проводимостта и проходимостта на кръвоносните му съдове и сърдечния мускул.
И докато всичко това ни си случваше не насън, а наяве, смутените медици от болницата ни извикаха на разговор, за да ни информират, че подобна операция може да бъде извършена само при тях, защото само те имат нужната апаратура и специалисти, които да я осъществят, а и впоследствие да проследят как се развива.
Дотук нищо притеснително, само че… нямат детско отделение, а НЗОК не им позволява такава скъпа интервенция да се прави извън детска кардиология. Да, но там, в Трета градска, няма апаратура, няма медици с нужната квалификация… Омагьосан кръг!
В крайна сметка опитахме да склоним ръководството на Аджъбадем, че при тях и техни специалисти ще извършат операцията, каквото и да ни струва, с каквито и бюрократизми да се сблъскаме.
Казаха ни сумата – 10 700 лева, нужна за дефибрилатора и оперативната намеса, и само огромните сърца на моите тогавашни шефове, които без да питат – извадиха и ни дадоха парите накуп, спасиха сина ни.
На 6 ноември 2017 г. след 6-часова операция усмивките и надеждата ни се върнаха. Операцията е успешна, малкият голям герой е издържал всичко мъжката, макар и едва на 10.
Предупредиха ни – без физически усилия, никакъв спорт, никакви негативни емоции… Докато три месеца по-късно устройството не се включи и не видяхме ужаса, изписан на лицето на детето ни и нашата безтегловност – какво става, как се случи, защо?
В продължение на година дефибрилаторът се включи общо 4 пъти, 4 пъти това малко устройство, поставено под лявата мишница на сина ни, му спаси живота. На петото включване, което бе точно преди година, от болницата ни казаха, че животът на батерията е на привършване, а жиците, които свързват дефибрилатора със сърцето, са се обтегнали до краен предел, а той расте, тийнейджър е!
Нужна е подмяна на устройството, на жиците… Нова операция.
И пак влизаме в онзи омагьосан кръг – детско отделение в Аджъбадем все още няма, нищо че това ни бе обещано на среща в здравното министерство, когато министър бе Кирил Ананиев.
И, да, отново ще са нужни немалко пари. Знаете ли, не това е най-важното, но в крайна сметка е ключовото, защото след нас на още четири дечица са направени подобни операции, платени на черно.
Затова аз, съпругата ми и синът ми питаме:
10 700 лева ли струва един човешки живот, че държавата не може да отдели тази сума, за да запази живота на едно дете, което е всичко за родителите си?
Толкова ли никой не се трогва от горчивите сълзи на майките в черно, загубили децата си не от незнание, а от немотия – защото нямат въпросните няколко хиляди левчета, за да си платят… живота?!
„От 30 години съм обсебен от причините за появата на левкемия при децата. Най-после имаме отговор“, казва професор Мел Грийвс, удостоен с рицарско звание. Публикация на The Guardian обяснява защо според Грийвс коктейл от микроби може да ни предпази от смразяващата диагноза.
Грийвс има простичка цел в живота. Той се опитва да създаде подобна на йогурт напитка, която да предотврати появата на левкемия при децата.
Звучи ексцентрично. Все пак ракът не е болест, която можем да преборим толкова лесно. Професор Грийвс обаче е уверен в идеята си, а предвид богатият му опит в сферата, и други онколози я възприемат сериозно.
Грийвс, който работи в лондонския Institute of Cancer Research, изучава детската левкемия от три десетилетия.
„От 30 години съм обсебен от причините за детската левкемия“, казва той. „Сега за първи път имаме отговор на този въпрос, а това значи, че вече можем да търсим начини да пресечем нейната поява. Така ми хрумна идеята за напитка.“
През 50-те години на миналия век острата лимфобластна левкемия, засягаща 1 на всеки 2000 деца в Обединеното кралство, означава смъртна присъда.
Днес 90% от заболелите биват излекувани, въпреки че терапията е токсична и може да предизвика дълготрайни странични ефекти. За жалост, през последните няколко десетилетия учените наблюдават стабилен ръст в броя на случаите на Острова и Европа от около 1% годишно.
„Това е характерно за развитите общества, но не и за развиващите се“, уточнява Грийвс. „Болестта сякаш съпровожда изобилието.“
Острата лимфобластна левкемия се причинява от поредица биологични процеси. Първоначалният спусък е генетична мутация, която се среща при 5% от децата.
„Тази мутация е резултат от някакъв инцидент по време на бременността. Тя не е вродена, но поставя детето в риск от развитие на левкемия на по-късен етап“, допълва Грийвс.
В отключването на левкемията участва и друг биологичен процес, който е свързан с имунната система.
„За да работи правилно естествената защита на организма, тя трябва да се сблъска с инфекция през първата година от живота на детето“, обяснява онкологът. „Без тази конфронтация тя не може да се развива и няма да функционира добре.“
Този проблем става все по-тревожен. Родителите, похвално, масово отглеждат наследниците си в домове, където антисептичните кърпички, антибактериалните сапуни и дезинфектантите за под са норма. Прахът и мръсотията нямат място в домакинството.
Като допълнение, майките все по-малко кърмят своите новородени. Наблюдава се и тенденция към намаляване на социалните контакти с други деца.
И в двата случая се ограничава контактът на бебета с микроби. Това има своите предимства, но върви и с недостатъци. Липсата на досег с микроби и инфекции възпрепятства развитието на детската имунна система.
„Когато дете, гледано в стерилна среда, в крайна сметка бъде изложено на често срещани инфекции, неговата недоразвита естествена защита реагира по силно ирационален начин“, казва Грийвс. „Тя преиграва и предизвиква хронично възпаление.“
С развитието на това възпаление в кръвта се отделят химикали, наречени цитокини, които могат да задействат втора мутация, а тя – при децата, носещи първия тип мутация – да се изроди в левкемия.
„Левкемията е резултат от 2 фактора“, пояснява Грийвс. „Вторият произхожда от хронично възпаление, задействано от неподготвената имунна система.“
С други думи, рисковото дете страда от хронично възпаление, свързано със съвременните суперчисти домове. Това възпаление променя податливостта му към левкемията по начин, който я трансформира в завършено заболяване.
От тази гледна точка, болестта няма нищо общо с електрическите далекопроводи или станциите за преработка на ядрено гориво, както се смяташе в миналото, а се причинява от сблъсъка между две взаимодействащи си събития, едното от които е пренатално, а другото – свързано със средата, – подчертава Грийвс в своя статия за журнала Nature Reviews Cancer.
Това ново разкритие дава възможност на учените да се намесят и да пресекат развитието на левкемия, допълва професорът.
„Все още не знаем как да предотвратим пренаталната мутация, но можем да разработим начини за блокиране на хроничното възпаление, което възниква на по-късен етап.“
Затова Грийвс и екипът му изучават бактериите, вирусите и другите микроорганизми, които живеят в стомашно-чревния тракт. Освен че участват в храносмилането, те са индикация за микробите, на които човек е бил изложен. Гражданите на развити държави например имат много по-малко видове бактерии в стомаха си, тъй като в ранна възраст са били изложени на много по-малко видове микроби – отражение на „по-чистия“ живот, който водят сега.
„Трябва да намерим начини да възстановим техния микробиом – както наричаме общността от микроогранизми, и да разберем кои видове бактерии са най-важни за развитието на детския имунитет.“
За да разбере кои бактерии стимулират най-ефективно имунната система, Грийвс провежда експерименти върху мишки с надеждата до 2-3 години да започне опити с хора.
„Целта е да открием между 6 и 10 вида микроби, които могат да възстановят естествената защита на децата до здравословно ниво. Този коктейл от микроби би могъл да се приема от много малки деца под формата на напитка, подобна на йогурт.“
„Тя би могла да ги предпази не само от левкемия. Напоследък в западния свят се наблюдава ръст на заболявания като диабет (I-ви тип) и алергии, които също са резултат от липсата на досег на децата с бактерии, благоприятстващи развитието на имунитета. Напитката, върху която работим, би могла да повлияе на честотата и на тези състояния. Вярвам, че можем да намалим риска не само от левкемия, но и от други заболявания, които влошават качеството на живот.“
Левкемията - факти
Кръвните клетки – червените, които транспортират кислород из тялото, белите, които се борят с инфекциите, и тромбоцитите, които спират кръвотечението, се произвеждат в костния мозък, когато тялото се нуждае от тях. При болните от левкемия се произвеждат прекалено много бели кръвни телца, които възпрепятстват растежа на нормалните клетки на костния мозък, в резултат на което броят на всичките три вида кръвни клетки намалява. От всички видове левкемия, най-разпространени сред младите са острата лимфобластна и острата миелоидна левкемии.
Още:
