Цветелина Димитрова се включва в конкурса ни „Истории от лято 2023“ с разказа си за апокалипсиса, наречен „Първо море с малко дете“.
Разкажете ни вашите летни истории на konkursmaikomila@gmail.com и участвайте за страхотни награди.
Тази година основен партньор на конкурса „Истории от лято 2023“е ePay.bg, които ще изберат един от участниците и ще го наградят със страхотен таблет Samsung Galaxy Tab A8, 10,5-инчов дисплей. Ние от Майко Мила ще наградим още петима от вас с пълен комплект от книгите ни – „Да оцелееш като родител“ 1, 2 и 3, както и с новото и допълнено издание на семейния ни пътеводител „Стигнахме ли вече?“. Ще раздадем и още пет поощрителни награди – тениска на Майко Мила. Пишете ни!
Нека ви разкажа за нашето първо море с моето момиченце. Когато потеглихме в не толкова ранното утро на 1 юли, дъщеря ми беше на година и четири месеца. Миналата година по същото време през ден ревях, защото си мислех, че не мога да я заведа на море, че не ѝ осигурявам добър живот и какви ли не подобни мисли. И то не за друго, а просто умирах от страх да съм другаде, освен вкъщи.
Та, може би за да не слуша тези драматизации отново, баща ми ме накара да направя резервация за море още от февруари с уговорката, че той ще ни закара и ще ни вземе. Мястото, което избра, беше затворен комплекс – семеен хотел на километър от Китен. Закуска включена, ресторант наличен, магазинче за най-необходимото и не последно по важност – ЛЕКАР. Нали все пак, ако нещо... Че бая се наслушах оттук-оттам какво може да се случи.
То пясък в окото и след това болница в Бургас. То преди двегодишна възраст ако хване вирус, се обезводнява бързо и... болница. Естествено цялата ти почивка минава в болницата. Та този лекар не че щеше да предотврати болницата в крайна сметка, но поне някакво мнение да даде, успокоително си е да го има. За капак точно преди да заминем прочетох и „Бягство от затвора“ в клиниката по детски болести“.
Някоя по-свястна пижама, може би чаши, чинии, памперси, играчки, занимавки, дълъг панталон, че космите ще вземат да пораснат, пък къде ще ги оправям. Ами ако дупчат детето ми непрекъснато за кръвни изследвания, за системи? По-лошо – ако не ми позволяват да съм при нея, докато го правят? Въпреки че не е от най-ящните, ако е гладна? Доплака ми се.
Нашата педиатърка, нали си ме познава какво шубе съм, услужливо ми написа рецепта за диария, повръщане, друг препарат ако акото е леко кашаво. Все пак някои хора се запичат на друго място, някои – обратно, но ние не знаем моето дете от кои е все още.
Написа ми план за действие при температура, гърло и т.н. В крайна сметка дадох два пъти по 70–80 лв. за всички неща, които можеха да ми потрябват за апокалипсиса „С деца на море”. Изгледах видео урок от Анди за Първа помощ при спешни случаи – най-важното как да промием окото, ако влезе нещо.
Отиваме да сменим въздуха, обстановката, трите редовни площадки. Отиваме детето ми да диша чист въздух, да ходи по пясъка, да види МОРЕТО. Да, няма да е приятно всичко, което евентуално може да се случи, но това не означава, че няма да минем през него, ако се наложи, и че ще трябва да си стоим в апартамента, без да мърдаме.
На 1 юли бодри и свежи потегляме аз, дъщеря ми, майка ми, която ще остане с нас, и баща ми, който само ще ни закара. След няколко нови дребни играчки, две книжки и сокче виждам как очичките на момиченцето ми започват да се затварят. Перфектно! Да поспи малко и сме там. Още едно две примигвания и... не. Протегна ръце към мен и зарева с пълно гърло, сякаш съм я заляла с вряла вода. Това е просто кошмарно. Поглеждам баща ми, шофира с малко над сто и двайсет. Няма как, взимам я. На 68-я километър вече спи на ръката ми почти по корем. Час и малко не съм мръднала от първоначалната си поза.
Пясъкът ѝ хареса. Не я бях пускала в пясъчник и ѝ хареса. Дотолкова свикна с него, че започна да си полива главата с пясък и в крайна сметка успя да си напълни очите. Не знам как, но аз не се паникьосах. Ходих да я мия, плисках я здраво с вода, тя ревеше та се късаше. Ръба на долния клепач отвътре беше целия в пясък. Пясък излизаше от едното око до края на деня. Но не стигнахме до болница. Дори не си го и помислих.
Морето, от друга страна, я плашеше. Отиде до брега с дядо си да се намокри. После аз я водих. Смела е. Приближава се бързо, вълните я мокрят, а тя стиска малките си ръчички и през стиснати зъби съска. Може пък и студено да ѝ е. В следващите дни до плажа се стигаше и тръгваше трудно заради побитите на централно място люлки и пързалка. Малкото перпетуум мобиле явно беше в стадий на моторно развитие, та не спираше да се катери, слиза и пак, и пак. Много се ядосваше, че не може да се качи на пилона на чадъра и още повече се възмущаваше, че не се и опитвам да ѝ помогна.
Щом е гумено не се влиза в него. След това кандисах и надух пояса с еднорог, който баща ми беше купил. Като го видя, го гали, гушка, но да влезе в него – не. Накрая просто я взех на ръце и влязох на плиткото с нея. Като започнах да ѝ мокря крачетата, веднага се разписка. Влязох малко повече да я намокря и усетих някакво бълбукане между памперса и ръката си. Брей, какъв беше този насъбран въздух?!
Бързо-бързо излязохме, очевидно не ѝ допадаше. Стигнахме до шезлонгите и гледам – ако с цвят на праскова се стича от корема ми. Явно не е било въздух. И явно плажните памперси и за това не свършиха работа. Добре че неизползваното басейнче седи там самичко. Набързо се замих и потопих и нея. Такава работа ни свърши то.
Още не сме свършили, скрол надолу
По-късно същия ден гледам в басейна една майка с едно по-малко бебе – къпят се, то се радва, може би защото беше по-малко. Това е, длъжна съм да опитам. На следващия ден отново нагласена с плажни гащи и кратка молитвичка от моя страна да не се случва същото като в морето, влизаме постепенно в басейна. Слиза по стълбичките, мокри се. Взимам я и започвам да я возя по водата. Смее се, гледам хубаво ѝ е. Точно три секунди.
Ако можех да прочета мислите ѝ, щеше да е нещо подобно – „Майка ми пък иска да се правим, че плуваме. Не разбира ли колко по-хубаво е да преминаваш от големия басейн в малкия и обратно?“. И така 30 минути. После се разходихме по брега до скалите. Стигнахме до най-най-чистото и плитко местенце. Еми... не. Накрая просто се предадох.
Събуди се гореща, но после я покачи до 38,9. Дадох ѝ лекарство за смъкване на температурата и я оставих да си почива. Отидох на плажа сама. Йей, най-сетне моретоооо. Влизам, плувам, обаче все гледам към нашата тераса. Майната му на морето, моето врабче спи горе с температура.
Прибирането беше по-кошмарно и от пристигането. Още с качването в колата се започна едно пищене. Столчето едвам я усети и тя беше пак в мен. Баща ми спря на една бензиностанция в безсилието си какво да направи. Навън – 300 градуса. Някак се поуспокои малко, хапна, пи си лекарството и чак към Пловдив отново заспа.
Такова беше нашето първо море. Догодина ще отидем пак. И пак... и пак. Защото тя е сбъднатата ми мечта и няма нищо по-хубаво от това да я прегръщам на брега и да гледаме заедно морето.
Родителите на деца със спинална мускулна атрофия се обединяват в протест под надслов „Министър Ананиев, спите ли добре?“, в рамките на който ще изпращат писма на електронните пощи на ръководителите на здравната система в България, от които зависи децата с рядкото и животозастрашаващо генетично заболяване да получат по-скоро лечение у нас.
„Засипете ги с писма, изисквайте да си свършат работата и да дадат шанс на тези българчета да бъдат пълноценни граждани!“, призовават те обществото, публикувайки служебните e-mail адреси на министъра на здравеопазването Кирил Ананиев, заместника му Бойко Пенков и премиера Бойко Борисов.
По време на проведена днес пресконференция родителите на деца със СМА заявиха, че са избрали тази форма на протест, тъй като са ангажирани с 24-часови грижи за децата си и не могат да протестират ефективно, съобщава Дневник.
Ралица Енева, майка на първото българско дете, получило терапията в рамките на клинично изпитване в САЩ, дори покани премиера да спи в дома ѝ, за да види какви грижи изисква едно дете със заболяването, предава Mediapool.
Намеренията на родителите на деца със спинална мускулна атрофия са да съдят България в съда по правата на човека в Страсбург за отказа от право на живот на децата им, стана ясно още днес.
Час преди това здравното министерство разпространи съобщение до медиите, в което обещава, че "в средата на м. февруари българските здравни власти ще имат готовност да бъде организирано лечението с Nusinersen и в нашата страна".
Опитът при лечение с това лекарство в другите страни показва, че пациентите подобряват значително състоянието си, като някои успяват да стоят изправени и дори да плуват. При част от тях лечението е подобрило моторните показатели до степен сходна с нормалното развитие, съобщиха в началото на декември миналата година от Сдружението на пациентите със Спинална мускулна атрофия. Тогава организацията повдигна въпроса за това, че у нас една от най-страшните и смъртоносни генетични болести изобщо не е в списъка на заболяванията, за чието лечение НЗОК плаща. Напрежението се усили покрай случая на 9-годишния Стефан, който беше върнат от Румъния, без да получи лечение.
Въпреки съобщението на МЗ, че скоро и в България ще се прилага лечението, което е възможно в много европейски страни, по време на пресконференцията родителите обявиха, че искат да видят не обещания, а работещи решения, деца на лечение и адекватни грижи – рехабилитация, помощни средства, предава още Дневник.
Изданието цитира родители, които заради липсата на лечение на СМА в България вече са емигрирали в чужбина, за да осигурят живот за децата си.
По думите им случаят с върнатия от Румъния 9-годишен Стефан, на който беше отказано лечение с формуляр S2* през здравната каса, не е прецедент. През юли 2018-а три деца със спинална мускулна атрофия, които имали оферта за лечение с Nusinersen в германска болница, също били върнати.
Родителите питат защо чак сега българските здравни власти са решили да отправят питане до европейските институции заради отказите на чуждестранни здравни фондове да работят с протокол S2 на българската здравна каса, след като това не е казус отскоро.
Спиналната мускулна атрофия е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване. То води до загуба на двигателна функция и дихателна недостатъчност. Засяга от около 1 на 6 000 до 1 на 10 000 живородени деца.
*Към момента децата със Спинална мускулна атрофия кандидатстват пред Център „Фонд за лечение на деца“ за осигуряване на лечение с Nusinersen. До скоро това не беше възможно, но със заповед на министър Ананиев от ноември 2018 г. лекарственият продукт Nusinersen е включен в списъка по чл. 266 А, ал. 2 от ЗЛПХМ, което позволява както същият да бъде закупуван от болничните аптеки, така и да бъде прилаган на деца със СМА, одобрени от ЦФЛД. По този ред от Фонда вече беше одобрено дете, което да замине за провеждане на лечението с Nusinersen в чужбина, след издаване на формуляр S2, но на детето не е приложен курс на лечение с Nusinersen поради отказ от румънска страна.
Бебето киборг е нещо като бебето еднорог - всеки е чувал за него, но не го е виждал. Това ни казва днес Биляна Ангелова с надеждата ако има други майки на такива деца, да се покажат и да споделят рецепти за справяне със 72-часово бебешко безсъние.
Ето как започна всичко... Бременността ми протече леко, качих 8-9 кг, бях слаба бременна без никакви оплаквания, освен някоя и друга истерична криза. Нямах апетита на мечка стръвница и до 7-и месец не си личеше дори и корем.
Спях като заклан петел и бебето в корема ми не ме притесняваше по никакъв начин. Раждането ми беше лесно и дори леко отегчително. Приеха ме с изтекли води в 10 сутринта и до 16:00 не спрях да мрънкам, че няма да раждам днес и не разбирам защо трябва да стоя в болницата. През времето, докато бях там обаче, някак си разкритието ми стана 7 см без дори да разбера. И, ей така, докато си мрънкам и си чатя, родих в 17:10.
Родих нормално, лесно и без упойка моя първороден син!
В този момент трябваше да се досетя, че има нещо нередно, че много хубаво не е на хубаво.
Още след 2 часа държах в ръцете си най-безценния дар, моето ангелче, от което очаквах само да спи и да яде - както казват хората, че правят новородените.
Да, ама не! Бебето, за което още не знаех, че е от типа КИБОРГ, не спеше почти по цял ден. В болницата заспиваше вечер към 20:00 и в 00:00 се будеше, за да реве като див бизон до 06:00 сутринта!
Добре, казвах си аз, милото ми бебче, само да се приберем у дома и двамата ще се наспим. ХА-ХА. Една година и седем месеца по-късно това ми звучи като виц на Шкумбата.
Когато дойде моментът за изписване, вече бях слаба и без корем. И с боти на високи токчета. Спокойно дами, това беше последният път, в който ги сложих (някак си оптимистично настроена и в неведение за това, което ми предстои).
Прибрахме се с моето бебче, което сладко щеше да си спи в прекрасното си меко легълце... Но бебето не беше от тази планета, за да спи в това легълце... То не спеше рекордните 72 часа, разбивайки всичките ми представи за новородено.
Малко данни:
- Бебето киборг може да не спи до 3 дни без проблем;
- В нормален ритъм спи 20 минути на 24 часа - след минимум 4 часа носене;
- Иска да го държиш на ръце до припадък;
- Не просто да го люшкаш, но и да се движиш и да не сядаш нито за секунда - часове наред;
С мъжа ми го гледахме с ужас, докато то пищи, и се чудихме да звъним ли на бърза помощ, или да викаме екзорсист?! Какво става с това бебе?!
Еми, нищо... Просто бебето киборг няма нужда от сън и е винаги в перфектна форма за истеричен рев 24 часа в денонощието.
Още малко данни:
- Бебето киборг има най-кошмарните колики, за които нито едно лекарство не помага;
- На бебето киборг не му никнат зъби, никнат бивни - и отново няма измислен лек за облекчаването на болката при растежа им!
И така до днес... Когато нашето бебе вече е едно диво, палаво дете киборг на 1 година и 7 месеца, което все още се буди между 10 и 16 пъти на вечер.
Няма нито една нощ, в която да е спал непробудно до сутринта (и по-добре - не знам как бих реагирала, може би ще скоча да му правя изкуствено дишане!)
Прави истерични сцени и всеки път се прибираме от площадка, все едно го отвличам. Вече съм развила параноя, като видя ужасени хора около мен с телефон в ръка - все си мисля, че звънят да сигнализират за трафик на деца...
Ще се радвам и други майки на деца киборги или на пораснали вече такива да споделят има ли шанс да се превърнат в еднорози един ден? Или бебето киборг се пръвраща в дете киборг, тийн киборг и така нататък?!
