В Майко Мила днес пускаме разказа на Елица Сиракова, майка на дете с Диабет тип 1. Оставяме нейните думи да ви въведат в историята, а ние само я прегръщаме от разстояние и ѝ пожелаваме да е силна - и тя, и цялото ѝ семейство!
*************************************
Една поредна късна вечер, докато чаках да видя накъде ще тръгне кръвната захар на сина ми (тя има свойството да си прави каквото си иска), който е на 5 и половина и от 3-годишен е с диабет, си четях разни смешки в МАЙКО МИЛА, и невинно завидях на другите ненаспали се за техния ненаспал се живот, пълен с ангажименти, непланирани обеди, късни срещи, шумни детски рождени дни без броене на хапките и без ужаса от хипогликимията.
Един мой коментар ме сблъска челно с Елисавета! Елисавета, тази симпатична дама, майка и фурия, поиска да знае защо я апострофирам така грубо в този късен час. Пък аз от черна завист. След кратък личен чат стана ясно, че не съм лоша пощръкляла майка перфекционистка, а само искам и аз да си върна необременения, щастлив, хаотично непланиран животец, което, уви, скоро няма да се случи.
Та тя попита искам ли да разкажа на народонаселението от първо лице що е то ДИАБЕТ ТИП 1 (Diabetes mellitus), накратко - Д1, как се установява Diabetes mellitus и как се преживява с това чудо.
И аз казах, че искам.
Предупреждавам - няма да е розово, може да ви се дореве, но това са нещата от живота на хората с диабет. И въпреки това, светлина в тунела има, има и смях , и песни, и танци, и даже чувство за хумор!
Синът ми започна да пие много вода, но той винаги е пиел много вода. Започна да уринира по често, особено след детска градина.
Отслабна малко, но нали беше изкарал тежък бронхит (за първи път на 3 години и половина!).
Все пак живеехме в Минск – мрачно, мъгливо, влажно и студено! Лятото е късо, пада се последния вторник на юли, тогава ритуално се свалят ботушите, за два часа се обуват джапанките, след това джапанките се прибират на видно място, да напомнят за горещото лято, а ти си слагаш шалчето и шапката, и чакаш следващия последен вторник на месец юли.
Ноември месец празнувахме рождени дни с приятели, цяла вечер шумна компания с деца! Песни, танци, торти, палачинки, суфлета… Децата пощуряха, много танцуваха, много вода пиха. Моето - най! Пие – пишка… Нормално.
Дойде понеделник, аз бях решила вече, че с това пишкане сигурно е настинал, ще правим изследвания.
Правим. Много лоши. Нищо в норма. Кръвна захар (КЗ) на гладно – 7.
Детето е на градина, аз чета и се поуплашвам леко, решавам – сгрешени са, ще ги повторим. Отиваме в друга лаборатория. В сряда, рано сутрин, мъж на 3 години и половина дава вена да го тестват. Смел, не плаче! Тогава не подозирах, че иглите ще ни станат всекидневие. Детето отново на градина.
Следобед, звъни ми телефонът.
- Добър ден, вие сте майката на Богомил?
- Да, кажете?
- Спешно отидете на ендокринолог. Резултатите ви са лоши.
- Какво има, колко спешно?
- Утре сутрин – веднага. Детето вероятно е с диабет.
И тук всичко се срива.
Сядам на дивана и не мога да си поема въздух.
17:00 – трябва да стигна до училището на дъщеря ми, и после да взема Боги от градината.
Не мога да дишам. НЕ знам къде се намирам. Вакуум. Сълзи, ужас, гняв, страх, надежда…
ДИАБЕТ!?
Звъня на съпруга ми да се прибере веднага, прекъсвам важна среща. Отиваме заедно да вземем децата. Посивели сме, държим се. Прибираме се, плачем тайно в кухнята, много плачем – само двамата в тих ужас.
На другия ден сме на лекар. Хоспитализация, нови тестове.
Малкият мъж вече е наплашен. Очите са големи и кръгли - защо ме боцкат постоянно?
Имаме късмет! Диабет е! Без усложнения – думите на лекарите. Идваме навреме.
Кръвната захар (КЗ) е само 14! Другите деца на тази възраст стигат до болницата в кома, интензивно отделение, реанимация…
НИЕ СМЕ КЪСМЕТЛИИ!!!
Късметът идва с гръм и трясък, всяка нощ в болницата в 2 и 4 сутринта се взима кръв, всеки ден се слага инсулин. Не веднъж, а цели 4 пъти на ден детето се боде - в корема, краката, ръцете… Всеки ден, на всеки два часа, се боцкат пръстите, за да се провери колко е КЗ, да не е критично ниска или висока.
Всеки ден, трябва да го държим - аз и още една сестра, а третата му слага инсулина.
Всеки ден, в продължение на 1 месец детето ме пита - защо ме бодеш, какво съм ти направил?
Всеки ден, в продължение на цяла година, трябваше да събирам всичкия кураж, сила, храброст, твърдост и самообладание, да слагам инсулин без да се разплача.
Да съм спокойна и усмихната, да обяснявам с ведър глас как машинката в коремчето се е повредила, и за да е здраво и силно детето, трябва да я ремонтираме, и да я заредим с гориво, както тате зарежда колата с гориво. Така и ние, с малките иглички, зареждаме с гориво машинката, за да расте детето здраво и силно.
И то расте, здраво и силно, умно, борбено и отговорно момче.
Моят малък смел мъж.
Който вече не трепва при вида на игли, кръв, инжекции. И да го боли - мълчи, само леко присвива очи. Знае, че трябва!
След първите дни в мъгла с болницата се прибираме вкъщи. Една приятелка, преживявала същото, сподели, че се е чувствала като отвлечена от извънземни.
Сега си давам сметка, че точно така се чувствах и аз. Всичко си беше същото, но толкова далечно и различно. Имаше сковаващ страх. Всички сладки неща и сокове бяха скрити.
Дъщеря ми прие диагнозата още по-тежко. Тя беше на 6 г. Баща ѝ вече ѝ беше обяснил, че Боги вече не може да яде торти и шоколад. А тя страдаше, че никога няма да може да си разделят парче торта, че трябва да го боцкаме по 10-12 пъти на ден, да мерим колко е КЗ, да слагаме инсулин, и той да плаче, да го боли.
Това е минало. Сега е настоящето.
След почти две години с диабет мога да кажа, че с диабет се живее!
Да, липсва тази спонтанност, това необременено щастие и свобода, тези лежерни малки тревоги около децата! Но се живее.
Вече не можем да скокнем сутрин и да хукнем без подготовка към някоя планина, или да отскочим до някой плаж за ден. Всичко се планира - колко инсулин да вземем в резерв, какъв охладител да сложим в термоса, колко резервни писалки, игли, ланцети, ленитчки, зарядни, сензори….каква храна за из път, защото за нас едно задръстване от 5 часа без храна е фатално.
НЕ преувеличавам.
За да разберете какво е диабетът:
Диабетът е състояние, при което всички органи и системи спират да функционират, ако не се внася инсулин. Да, води до смърт. Ако дълго време диабетът остане скрит, настъпва кетоацидоза, отравяне на кръвта, и полиорганна недостатъчност.
Права черта.
Ако се сложи повече инсулин, или има голяма физическа активност (каране на колело повече от 30-60 минути, бясно тичане по двора, каране на ски, разходка из гората, катерене на планини), или не се планира правилно храненето и въглехидратите са прекалено малко за сложеното количество инсулин, или ако има вирусно заболяване особено стомашно-чревни, и не се вземат мерки – допълнително храна, бързи въглехидрати – мед, захар, сок, глюкозни таблетки, се стига до ХИПОГЛИКЕМИЯ – изключително ниски нива на кръвна захар, което води до загуба на съзнание, кома и често - смърт.
Толкова е розово всичко! Живееш си в щастливо неведение и изведнъж – щрак. Няма повече сън, спокойствие. Започваш да смяташ - всеки грам, всяка лъжичка, всяка трошичка имат значение. Всяка минута, в която поръчката в ресторанта се забавя, е от значение. Скоро имаше случай на припаднало момче с диабет, защото не бяха донесли храната навреме. Момчето беше обвинено в какво ли не... Детето просто се беше доверило на обещанията на персонала, и не усетило приближаващото хипо. Добре че е бил с приятелите си, които са успели да извикат линейка и да кажат, че е с диабет.
Какво се случва с децата с диабет?
Те порастват преждевременно, научават са да броят, научават се да смятат, научават се да разпознават цифрите, записани по всякакъв начин, на всякакви устройства.
Научават се да чакат, да чакат да се премери захарта, да се сложи инсулинът, да не ядат, ако КЗ е висока, да ядат веднага, ако е ниска, да не ядат дори много да им се яде.
Научават се, коя храна вдига кръвната захар и с колко.
Научават какво е система за постоянен мониторинг на кръвната захар (ДЕКСКОМ), която се поставя с дълга игла, в която е вкарана една тъничка „жичка“, и една умна, мъничка машинка прави сложни изчисления, но спестява боденето на пръстите и дава спокойствие на мама и тате, за да поспиват по 3-4 часа нощем.
Научават да следят декскома, научават какво е тенденция, колко е ъгъл 45 градуса – така стрелките на декскома обозначават тенденциите за промяна на кръвната захар.
45 градуса надолу, пада бързичко – следи и яж банани!!
45 градуса нагоре, качва се, не яж, започвай да тичаш.
И така, след диабета всичко започва отначало. Учиш се да живееш, ден за ден, стъпка по стъпка. Учиш се кои са ти приятели. Смелите и истинските си остават, веднага те търсят, пишат, питат. Другите – консуматорите, се покриват в миши дупки. Всеки със собствените си извинения, да не те безпокои, не знаел какво да каже, било го страх…
И като заговорих за приятели, изведнъж осъзнаваш какъв късметлия си! Там, в България, се организират една група страхотни майки – мои сестрички!! Майките на набор февруари 09. И не само се организират, ами чудеса правят - за 1 седмица, докато ние сме в болницата, вече са намерили така необходимите писалки за инсулин, глюкагон – нещото, което спасява живот при хипогликемия. И не само това, а успяват да ги доставят, и да ми изпратят два огромни ЛЕГО комплекта за моите две дечица, посред зима… и да ги получим в студения и мрачен БЕЛАРУС.
Пък в студения Минск три други дами, с които съдбата ме срещна случайно, направиха живота ми по-пъстър и шарен, не се изплашиха от диабета, продължиха да ни канят на гости и на рожден ден, децата ни играеха заедно, заедно плакахме и се смяхме! Тези безценни моменти са ми много скъпи!
Всъщност, най-големият ми страх беше, да не се промени характерът на моето слънчево дете, да не се изгуби блясъкът в очите му, да не изчезне смехът.
В началото беше трудно. С всеки изминал ден ставахме по-смели, научавахме повече, разбирахме повече. Страхувахме се по-малко.
Днес моят малък мъж се смее, тича и играе на воля.
Днес той е едно малко жизнерадостно хлапе, което не се страхува от игли, разказва на всички, че е с диабет, и какво е диабетът, може да казва НЕ! Може да яде сладолед, бонбони и шоколад, и сам знае кога и по колко може да хапва.
Днес той е готов за всички предизвикателства на живота, а аз вярвам, че ще се справи.
Днес ние сме недоспали отново, но сме спокойни, защото заем, че можем да се справим.
Знаем, че не сме сами. Знаем, че там има една ГРУПА ЗА РОДИТЕЛИ НА ДЕЦА С ДИАБЕТ ТИП 1, там са хората, минали по този път, които много ми помогнаха да разбера как функционира инсулинът, как се чувствам, как да управлявам диабета, там са хората, с които по цели нощи са ме утешавали, слушали, съветвали!
Там има една група Найтскаут България, и една слънчева, млада дама – Христина Димова, която прокарва новаторските идеи за лечението на диабет в България, тя ни показа Декском, Найтскаут, Xdrip – това са тези модерни технически джаджи и софтуер, с които следим постоянно кръвната захар на детето, и можем лесно да предотвратим всички страшни хипогликемии, дават ни свободата на волното, необезпокоявано детство.
Благодаря от сърце на всички, които са с нас, които ни дават рамо да поплачем, или не се страхуват да излязат с нас да се посмеем.
Въпреки всичко, ние сме тук, живи сме и сме запазили усмивките си!
А така изглежда 1 месец живот с диабет.
300 убождания на пръстите. Това е за всички, които като чуят и си казват – какво толкова?
Ето толкова.
Днес в Майко Мила! публикуваме първия награден текст в конкурса ни за здравословно отслабване, който обявихме заедно с партньорите ни от Топ Форма. Обещаваме ви, че освен че доста ще се посмеете, може да откриете и някои полезни моменти в почти двумесечния път на авторката към новото ѝ тяло. Тя е поискала да остане анонимна, което ние ще уважим - а вие започвайте да четете, защото разказът наистина е як! На нея пък пожелаваме успех и след още 2 месеца да мине да ни се похвали с кръшност и осем нови дупки на колана!
****************************
Мисля си, че не познавам жена, която да не е правила поне една диета през живота си. Тук, разбира се, изключвам Мария, моята приятелка от гимназията, която отиваше до бюфета през голямото междучасие и казваше „Една осморка от ПО-ГОЛЕМИТЕ” и осморката изчезваше буквално за секунди, а като станахме студентки и почнахме да се прибираме по малките часове, задължително си слагаше масата в 2 сутринта, правеше салатка, отрязваше няколко филийки и похапваше преди да си легне.
Това създание, мнооого години по-късно, си стои на същите обидни за възрастта ни 53-54 кг и е единственото от класа ни, непомръднало десетилетия. Което се забеляза и на последната ни годишна среща, където се оказа, че три достопочтени дами с труд се смествахме на пейка за четири нормални човека в кръчмата…
След тоя тъжен увод, в едно изречение – да, правила съм всички възможни диети на своето време, всяка от тях приключваше със закономерен провал, финализиращ всякакви комични ситуации. Като например лично измислената от мен диета с таратор от кофичка мляко и една краставица дневно, в продължение на около три седмици, която приключи със счупен зъб, защото, като се качих на кантара, убедена, че съм махнала поне 10 кг от себе си, се оказа, че не съм мръднала и един грам!
Вбесена, хукнах и си купих най-огромната и най-жилава баничка на света… и зъбът отиде, та се не видя… Нооо, тогава исках на стана от 60 – 50 кг…
Отдавна не съм от контингента на Майко Мила!, но ви чета и ви се радвам, най-вече че описваните от вас истории отдавна са само трийсетгодишен спомен за мен. Тук му е мястото да очертая това, което може би предстои и на вас – мнението на детето и колко то е важно за всяка /глупава, а коя не е?/ майка.
По тая схема преди 25 години се отказах от прекрасната си и удобна къса прическа тип „както излезеш, така се и връщаш” защото детето каза с насълзени очи „всички майки имат коса, а ти…”, а преди две години успя да ме накара да тръгна на фитнес – мен, която ненавиждам излишните движения от малка - и така средната възраст на трениращите в залата рязко скочи на 22 години.
Там обаче изкарах само 11 месеца, без пропуск, по два пъти седмично, защото се пребих. Последните комплименти на детето за новия ми костюм бяха, че му приличам на свлачище, а нещата се доизясниха, когато заяви щадящо, че нищо ми нямало, а само съм била по-забележима. Нещо като еволюция във възрастта му и спомени от възпитанието, което съм му дала да не обижда хората, особено на външен вид.
Но Съдбата си знае работата и така преди два месеца прочетох как Елисавета е свалила 30 кг благодарение на Ипократис, и после пак, и после отново. И горещо го препоръчва. Влязох в сайта, разгледах, прочетох и установих, че, за щастие, не засяга трите области, в които не търпя съвети – детето, кучето и вредата от тютюнопушенето.
И точно както се бях зарекла никога повече да не си купувам обувки онлайн и продължавам да го правя, така и с диетите се получи… поръчах си едномесечен режим. Да видя. И видях…
Най-напред изникна проблемът с водата сутрин – 2 чаши по 200 мл преди закуска (от първи клас никой не е успявал да ми натика закуска в устата). И сега не успя – абсурд да преглътна нещо различно от кафе докъм 9.30-10ч.
Значи трябваше да адаптирам ситуацията спрямо собствените си особености – чаша вода преди кафето – 200мл – кафе – 2 чаши по 200мл – вода втора чаша – 200мл и режимно кисело мляко /примерно/ 200 мл.
Както и да го смятам, това си е литър течности, а усещането ми е, все едно съм изпила блато, всеки момент ще се излея и ходя като препълнена кана. Отвратително.
Викам си – ще свикна, няма начин. Все пак, наивно реших да пиша на Ипократис и човекът мило и дипломатично ми отговори, без да предложи варианти за спасение, от което заключих, че спасение няма и нещата са такива каквито са.
Хубаво, пия вода, пия кафе, пия вода и ям там каквото е по режима, защото така трябва, после веднага пия пак вода 400мл, че става време за обяд… Дисциплинирано, един вид.
Втори проблем – месото. Една приятелка се подиграваше на снаха си, че взела да прави някаква диета и „представи си, 150 гр месо, хахахаха”. Обаче 150 гр месо се оказва толкова необятно количество, колкото аз никога не съм си представяла, честно. Не съм вегетарианец, още по-малко веган, но не обичам особено вкуса на месото. Рекох да не досаждам отново с въпроси, за да не получа пак такъв отговор, от който да ми стане безпощадно ясно, че е така, а не другояче.
Тоз въпрос си го реших сама – една хапка на мен, една на кучето. Ще кажете „ми то има ли толкова хапки”. Има и още как – една купчина мръвки в чинията. И не, не е чаена чинийка или за сладко, а съвсем обикновена и нормална чиния. Ям ли месо – ям. Толкова.
Трети проблем – свободният ден.
Какво се оказва – чакам го, чакам го и си представям как ще изям света във вид на сладолед, шоколад, торта, абе поне пържени филийки със захар.
Нищо подобно.
Преди да разбера какво правя вече съм изпила двете чаши вода и кафето. И нищо повече не искам. НЯМА ДА ЗАКУСВАМ обаче. Продължавам да се наливам с вода, вече ръката ми сама пълни чашата, поднася до устата ми и аз пия, и съм я изпила, докато се сетя, че това, по дяволите, ми е свободният ден и мога да правя каквото искам, а не каквото не искам…
Напъвам си мозъка какво различно бих яла – ами нищо… Разгеле, от чиста проба инат и да не се мина, като не използвам възможностите, се насочвам към пица – не за друго, а защото ще си я поръчам, няма поне да готвя. Дъвча я до вечерта. И свободният ден свършва с усещането, че нещо не е съвсем в ред с мене.
Първият месец бележи постижението от минус 7 кг. Не че ми личи, но така показва кантарът.
Поръчвам втория режим и в този час съм на 22-ри ден от него. Там, видиш ли, съм удостоена с доверието на Ипократис свободно да избирам между картофи, ориз и спагети. Безценно, защото с негово позволение една седмица ям два пъти картофи, следващата два пъти ориз – просто ме мързи да правя по 200 гр на хранене. А и съм отвикнала да готвя такива количества - както казах вече, бебе съм имала преди 30 години.
Другото прекрасно е, че няма грам месо – кучето е разочаровано, но спасяваме положението с варени яйца. Всеки път като ме домързи, а това се случва често, вездесъщият домат замества изцяло понятието „зеленчуци по избор”.
Към първите 7 кг дотук прибавих още почти 4. Макар и Ипократис да твърдеше, че вторият месец ще е по-успешен, засега поне няма такива изгледи.
Затова пък започна да ми личи. Не много, но и това е ок.
На какво се научих:
1. Да пия вода
2. Да не мога да поемам повече от 300 гр храна наведнъж
3. Втория месец дори ми дойде вдъхновението да готвя храната по ядливи рецепти, а не да я ям „натюр”, както правех първия.
4. Да изумявам продавача в плод-зеленчука, като му казвам да ми даде домати по 200 гр единия и да му връщам тези, които са 180 или 212, например
5. Да мога да око да определям количеството от 200 гр на произволна храна от режима – първия месец всичко надлежно се мереше, за която цел си купих везна
6. Да игнорирам всички обратни на моето мнения относно правилността на хранителните ми действия
7. Да не ми пука, че ако дойде някой на гости, ще му бъдат предложени „зеленчук по избор”, сирене и яйца, които сам да си приготви по свой вкус – варени или бъркани. С една супена лъжица зехтин.
8. Да понасям преспокойно, когато някой яде нещо под носа ми – примерно палачинки с ягодово сладко, и да не ме дърпа да му ги нахлупя на главата. Откровено ми е напълно все едно.
9. Да мога да готвя независимо какво за сина си, но да не ми се ще дори да го опитам, камо ли да го ям.
10. А също така, стана безпощадно ясно, че вече не обичам тиквички, приготвени по какъвто и да е начин, освен пържени, а Ипократис точно тях ги е баннал, но пък краставиците са от същото семейство тиквови и не търпят кулинарна обработка, което си е безспорен техен плюс.
Намирам, че не е хич малко.
Така или иначе – продължавам нататък.
П.П. Снимки не прилагам, тъй като досега не се е намерил фотограф, който да ме докара без бръчки и двойна брадичка, което е conditio sine qua non (задължително условие, бел. ред.).
А.Б.
