Това е личната история на една майка, на която ѝ отнема 13 години да разбере какъв е проблемът на дъщеря ѝ с храната. Че проблемът не е, че е злояда, придирчива или разглезена. Паническият страх и ужас на детето ѝ от различни храни си има име. И освен това има терапия, която помага.
Когато се прибрахме от болницата преди 14 години с нашето тъмнокосо, мъничко момиченце, бях замаяна от комбинацията от еуфория и нажежен до бяло ужас. Нямах представа как да се грижа за бебе. А и двамата със съпруга ми бяхме без майки, които да ни насочват.
„Не се притеснявай“, каза ми една медицинска сестра. „Новородените предимно ядат и спят. Те са устроени по този начин.” В случая с дъщеря ми сестрата сгреши. За нея яденето никога не беше естествено или приятно.
Когато кърмех, тя крещеше, съпротивляваше се или директно плюеше. Посъветваха ме да премина на диета без захар, млечни продукти, глутен и соя. Изпомпвах кърма и подскачах на топка за упражнения, за да я излъжа да преглътне. Ефектът беше минимален и дойде ред на няколко адаптирани млека със специална рецепта. Месеци по-късно опитахме домашните био пюрета – със същия плачевен резултат.
Притесних се, че съм твърде колеблива, твърде несигурна като майка, за да науча детето си да яде. Мислех, че дъщеря ми става злояда и вината беше моя.
Когато беше на 10 месеца, седяхме в кухнята на една приятелка. Нейното бебе, на същата възраст, без усилие поглъщаше огромни лъжици зелено пюре, докато аз го гледах с възхита. Приятелката ми погледна дъщеря ми. „Мога ли да опитам да я нахраня?“, попита тя.
„Разбира се“, отвърнах. С бързо движение огромна лъжица зелена каша влезе в устата на дъщеря ми. Тя преглътна. Не можех да повярвам.
Аз съм проблемът, помислих си. Макар и смутена, изпитах огромно облекчение. Ако аз бях проблемът, можех да го оправя. Дори преди тази мисъл обаче да бъде завършена, дъщеря ми повърна всяка частица от зеленото пюре и още в добавка. Плачейки с все сила.
„Не си виновна“, каза приятелката ми с тъжна усмивка.
Въпреки че и двамата със съпруга ми знаехме, че има проблем, не знаехме какъв е той. В продължение на години дъщеря ни оцеляваше с „безопасни храни“: обикновена паста, бял ориз, моцарела на конци, плодове. Ако на рожден ден пред нея сложеха парче пица или торта, тя се разплакваше от ужас. И ако я питаха кой е най-големият ѝ страх, винаги отговаряше „нови храни“.
Сега, вече 14-годишна, тя има черен колан първа степен по карате. Може да чупи дъски и да бие в спаринги по-големи от нея момчета. Пее и играе в театрални постановки в училище. Но трепери от страх, ако сложите смути или непозната марка хамбургер пред нея. Всяко месо, риба или ястие със смесени храни, може да я накара да се задави от ужас. Когато няма „безопасни храна“, тя избира да не яде нищо. Когато е заета или разсеяна, тя не яде.
Всеки страничен наблюдател дава следния съвет с абсолютна сигурност:
„Придирчива е, защото е единствено дете и е твърде глезена.
Сервирайте едно ястие за всички и ако не го изяде, не ѝ давайте нищо друго. Игнорирайте проблема, бъдете търпеливи и тя ще го надрасне. Като детето на еди-кой-си на брат му, което не е яло нищо освен зърнени храни в продължение на 12 години и сега е два метра.“
Хранителната терапия препоръчваше докосване, облизване и опитване на непознати храни. Което накара дъщеря ми да се страхува от храната. Лекарят ѝ каза, че докато расте, трябва да имаме търпение и да направим всичко възможно да въведем нови храни. С други думи, търпението ще помогне... или не. Вероятно вината беше наша, но тя щеше да надрасне проблема, какъвто и да беше... Освен ако не го направи.
Споделих разочарованието си с терапевт, който ме попита: „Тествали ли сте я за РНИХ (разстройство на избирателното хранене)?“. Никога не бяхме чували акронима (бел.ред. на английски е ARFID – avoidant restrictive food intake disorder). Той препоръча хранителна клиника наблизо и ние се вписахме в двугодишен списък на чакащи.
В разгара на пандемията светът на храненето на дъщеря ми се сви още повече.
Храните не можеше да се докосват и трябваше да се ядат една по една. Освен това някои „безопасни“ храни – авокадо, кисело мляко, краставици – изпаднаха в немилост.
Преди няколко месеца стигнахме до върха на списъка с чакащи и дъщеря ни срещна лицензиран диетолог и хранителен терапевт, който се отнесе към нея с уважение и потвърди страховете ѝ. Терапевтът се погрижи да не я претовари, дори и с РНИХ теста, който разпределиха в няколко срещи.
Сега знам, че РНИХ е сериозно хранително разстройство, абсолютно несвързано с телесния образ. То се дължи на вкоренен изключителен страх или целенасочено избягване. Тестване за РНИХ се прави в три области, свързани с храната: страх, незаинтересованост или избягване на текстура. Достатъчно висок резултат дори в една категория отговаря на изискванията за диагноза РНИХ. Нашето дете се квалифицира за РНИХ във всичките три категории.
Мнозина, които страдат от РНИХ, са имали ранен травматичен опит, свързан с хранене или преглъщане. Като киселинния рефлукс на дъщеря ни като бебе, който превърна повръщането в ежедневие. Четох, че някои пациенти с РНИХ са претърпели инцидент, почти довел до задушаване като малки деца, или са родени с увита пъпна връв около врата им.
Диагнозата РНИХ не е решение, но назоваването на проблема помага.
Сега дъщеря ми има отделна стая в гимназията си. Там може да яде леки закуски, далеч от претъпканата, изпълнена с аромати кафетерия. По време на седмичните сесии с нейния диетолог тя научи, че не е разглезена, не е придирчива и не е единствена. Проучванията показват, че приблизително 3% от децата между 8 и 13 години имат РНИХ.
Ако никога не сте чували за РНИХ, няма страшно – не сте единствени. РНИХ е официално признато като хранително разстройство едва през последното десетилетие.
Работата на дъщеря ми с нейния диетолог е подкрепяща и важна. Те си поставят седмични цели да изследват и, ако всичко се получи, да опитат нова храна. Правят и подробни планове за управление на предстоящи социални ситуации, свързани с храната. А почти всички социални ситуации са свързани с храна – преспиване при приятели, празници, дълги дни навън…
Преминаването към по-малко нередовно хранене е бавен процес и все още имам притеснения. Ще се почувства ли детето ми достатъчно комфортно, за да управлява собствените си хранителни нужди в общност с други? Когато учи в университет, как ще се справи със столовата? Ще се почувства ли способна да пътува сама до непознати места?
Кога храната няма да я стрестира толкова много? Може ли дори някой ден да ѝ донесе малко радост?
Въпреки че нямам всички отговори, осъзнавам колко сме щастливи да имаме достъп до информирана, грижовна помощ. Вече не се укорявам, че съм причинила проблема. Моята работа сега е да помогна на дъщеря ми да планира напред. И да ѝ помогна да се научи да защитава позицията си. Тя дори наскоро срещна две деца в гимназията си, които също имат РНИХ. С други думи, спряхме да чакаме връзката на дъщеря ни с храната да се промени. Ние работим да я променим.
Докато пишех това, попитах дъщеря ми дали има нещо против да споделя публично опита си с РНИХ. „То е част от мен, но не е всичко в мен. Надявам се, че споделянето на моята история може да помогне на някой друг“, ми отговори тя.
Автор: Паула Матийо за Huffpost Паула Матийо е писател, преподавател по писане и доцент в Boston College. Публикувала е книги и статии за бездомни писатели, дисидентска преса и съзерцателни подходи към писане и преподаване.