Историята, която разказваме днес, не е от леките. Автор е журналистът Златко Желев, който има чудесен живот, работа, семейство и е баща на две страхотни момчета – до един пролетен ден преди няколко години, когато големият му син припада в двора на столично училище и няколко часа по-късно умира в болница.

Минават няколко години в търсене на отговори и в един ден и малкият му син също започва да получава припадъци. Как се живее с цялата тази мъка и какво можем да научим от най-лошите моменти в живота ни, днес ни разказва един баща, минал през ада, за да разбере от какво е болно детето му и как да го излекува, напук на скованите механизми на здравната ни системата.

"Знам, че не съм най-доброто дете на света със своите необмислени постъпки, нито пък съм най-добрият ученик сред съучениците си. Не съм шампион в спорта, нито рисувам и пея добре.

Но знам, че съм шампион в това да живея! Прекарах едни от най-тежките сърдечни операции още като дете. Откриха ми болест, с която малцина биха се справили, но аз успявам с онова пламъче в очите, с което само едно малко сърце би се справило.

И макар да съм подценяван от мнозина, да съм гледан със снизхождение, понякога даже със съжаление – аз продължавам битката си.

И не, нямам първи места на олимпиади по математика, биология, химия… Нямам медали от спортни състезания, не че не ги желая, просто постиженията са ми на друго поприще, на онова, за което всички си мечтаят – здравето!

И факт, най-голямото ми постижение е едно – да се боря да живея, да бъда щастлив, да бъда с родителите си и да сбъдвам мечтите си!"

Дълго време се чудих как да опиша кошмара, през който семейството ни преминава през последните близо 8 години, но това кратко есе на сина ми на тема "Постиженията ми", дадено му за домашно, ми помогна страшно много, за да започна разказа си.

А той няма да предизвика у вас бурен смях, който сте свикнали да струи от чудните истории на Красита и Козилата, надявам се няма да предизвика и съжаление – не целя това. Просто искам да разкажа историята ни – такава, каквато е, без грим и пудра.

Един хубав слънчев ден, вторият след почивния Гергьовден на 2013-та, за мен, съпругата ми и малкия ни син се оказа мрачен, тъмен, тъжен… Загубихме Теди – голямото ни момченце, още ненавършил 12. Припадна и издъхна в час по физическо, готвейки се да тича с децата – та какво друго да правят децата в тези часове, ако не да изразходват натрупаната си енергия?

До този момент той бе като всички останали деца – буен, умен, инатлив, трениращ футбол – нашето си слънце. И, да, никой не подозираше, че смъртта ще посегне с косата си и ще отнеме най-скъпото ни и ще ни остави с куп въпроси.

Къде сбъркахме, какво можеше да променим, защо се случи, защо на нас, сега накъде…

Търсихме отговорите на тези въпроси, обвинявахме здравната ни система – къде с основание, къде - не: за мудните линейки, за недобросъвестните лекари, за шушукането им, за коравосърдечността им, за…

Допреди три години и половина, когато кошмарът се върна с нова сила – малкият ни син, разхождайки се с приятели из квартала, пада като отсечен на земята.

Дежа вю, което те влудява, кръвта отново нахлува с бясна скорост в мозъка ти, отново се чувстваш безсилен, отново виниш, включително и себе си.

Защо, защо, защо… Чии грешки изкупуваме?

Колелото отново се завъртя: Пирогов, Трета градска, 4-ти километър – изследвания, изследвания, изследвания и дежурната реплика: "Напълно здрав е, няма причина да му се случва това!"

Но имаше причина, откри я блестящият сръбски професор Лазер Ангелков, който по онова време все още работеше в сърдечния център на Аджъбадем Сити Клиник. Той погледна кардиограмата му и отсече – Синдром на Бругада.

"Имате ли кариодограма и на починалия си син?", попита той с явно притеснение и трепещ глас.

Отвърнахме "Да". Той я погледна и след минутка отсече: "За жалост, големият ви син е имал същото заболяване, което рядко се хваща от кардиолозите, много рядко се среща при деца и още по-рядко се среща в европейските страни".

Типично по български, а и като всеки родител, порових из интернет, прочетох купища верни и неверни неща, но едно нещо със сигурност разбрах – братята, открили това заболяване, са испанци, живи и здрави са и имат своя клиника до Барселона.

Свързах се с техен секретар, който помоли да изпратя цялата документация по случая със сина ни. Шефовете му щели да я погледнат и да ни извикат на място или пък да ни обяснят в мейл дали това, което родните медици предприеха, е правилното лечение.

Минаха ден, два, седмица, на десетия ден открих в пощата си отговора им. Със страх отворих писмото и се зачетох в него.

"Уважаеми г-н Желев, бихме искали да поздравим проф. Ангелков за навременно откритото заболяване, което се потвърждава от направените му изследвания, както и за предприетите от него последващи действия – имплантиране на дефибрилатор, който да поддържа нормалното функциониране на сърцето..."

Оказва се, че при този Синдром на Бругада, най-общо казано, сърцето не произвежда нужния ток за останалите органи, които да функционират нормално. Започва се с припадъци, завършва със… смърт. Внезапна сърдечна смърт.

Страхът и сълзите ни отстъпиха място на силата и смелостта на лекарите ни да направят всичко възможно, за да опазят живо и здраво едничкото ни останало дете.

Отново купища изследвания, безкръвни интервенции, за да се установи проводимостта и проходимостта на кръвоносните му съдове и сърдечния мускул.

И докато всичко това ни си случваше не насън, а наяве, смутените медици от болницата ни извикаха на разговор, за да ни информират, че подобна операция може да бъде извършена само при тях, защото само те имат нужната апаратура и специалисти, които да я осъществят, а и впоследствие да проследят как се развива.

Дотук нищо притеснително, само че… нямат детско отделение, а НЗОК не им позволява такава скъпа интервенция да се прави извън детска кардиология. Да, но там, в Трета градска, няма апаратура, няма медици с нужната квалификация… Омагьосан кръг!

В крайна сметка опитахме да склоним ръководството на Аджъбадем, че при тях и техни специалисти ще извършат операцията, каквото и да ни струва, с каквито и бюрократизми да се сблъскаме.

Казаха ни сумата – 10 700 лева, нужна за дефибрилатора и оперативната намеса, и само огромните сърца на моите тогавашни шефове, които без да питат – извадиха и ни дадоха парите накуп, спасиха сина ни.

На 6 ноември 2017 г. след 6-часова операция усмивките и надеждата ни се върнаха. Операцията е успешна, малкият голям герой е издържал всичко мъжката, макар и едва на 10.

Предупредиха ни – без физически усилия, никакъв спорт, никакви негативни емоции… Докато три месеца по-късно устройството не се включи и не видяхме ужаса, изписан на лицето на детето ни и нашата безтегловност – какво става, как се случи, защо?

В продължение на година дефибрилаторът се включи общо 4 пъти, 4 пъти това малко устройство, поставено под лявата мишница на сина ни, му спаси живота. На петото включване, което бе точно преди година, от болницата ни казаха, че животът на батерията е на привършване, а жиците, които свързват дефибрилатора със сърцето, са се обтегнали до краен предел, а той расте, тийнейджър е!

Нужна е подмяна на устройството, на жиците… Нова операция.
И пак влизаме в онзи омагьосан кръг – детско отделение в Аджъбадем все още няма, нищо че това ни бе обещано на среща в здравното министерство, когато министър бе Кирил Ананиев.

И, да, отново ще са нужни немалко пари. Знаете ли, не това е най-важното, но в крайна сметка е ключовото, защото след нас на още четири дечица са направени подобни операции, платени на черно.

Затова аз, съпругата ми и синът ми питаме:

10 700 лева ли струва един човешки живот, че държавата не може да отдели тази сума, за да запази живота на едно дете, което е всичко за родителите си?

Толкова ли никой не се трогва от горчивите сълзи на майките в черно, загубили децата си не от незнание, а от немотия – защото нямат въпросните няколко хиляди левчета, за да си платят… живота?!

Чувствате ли се странно? Но как точно? И колко точно странно? Какво усещаме тези дни и защо сме ту горе, ту долу? Същото се питат и от изданието Харвард Бизнес Ревю и решават да поканят за разговор Дейвид Кеслър* - експерт по тъгата и справянето с нея. Ние четем и само кимаме с глава.

– Хората изпитват безброй чувства в момента. Прави ли ще сме, ако назовем някое от тях "тъга"?
– Да, абсолютно, освен това изпитваме и различни видове тъга. Чувстваме, че светът се променил, и това е така. Знаем, че е временно, но не го усещаме така и осъзнаваме, че нещата ще са различни. Точно както минаването през летището е различно след атентатите в Ню Йорк от 11 септември. Загубата на нормалността, страхът от икономически крах, загубата на общуването. Всичко това ни удря и ние скърбим. Всички заедно. Не сме свикнали с такава колективна тъга.

– Казахте, че има повече от един вид тъга?
– Да, чувстваме и предварителна тъга. Това е чувството на притеснение, което изпитваме, когато не сме сигурни какво ни чака в бъдеще. Обикновено то се върти около смъртта. Чувстваме се така, когато някой получи тежка диагноза, или когато ни осени нормалната мисъл, че някой ден ще изгубим родител.

Предварителната тъга включва също така по-общата представа за бъдещето. Идва буря. Има нещо лошо навън. При наличието на вирус такава мъка е объркваща за хората. Примитивното ни съзнание знае, че става нещо лошо, но човек не може да го види. И това разрушава чувството ни за сигурност. Усещаме загуба на сигурността. Не мисля, че някога друг път колективно сме губили усещането си за сигурност по такъв начин. Индивидуално или в по-малки общества хората са се чувствали така. Но по-общо погледнато - това е ново. Скърбим на микро и макро ниво.

– Какво може да направи всеки един от нас, за да се справи с тази мъка?
– Като за начало да проумее стадиите на скръбта. Всеки път, когато говоря за тях, подчертавам, че те не са линейни и може и да не се случат в познатия ред. Това не е карта, но може да ни осигури някаква примерна конструкция в този несигурен свят. Има го отричането: "Този вирус няма да ни засегане." Има го гневът: "Добре, де, ако се дистанцирам социално за две седмици, всичко ще е наред, нали?" Има я тъгата: "Не знам кога ще свърши всичко това." И накрая го има и приемането: "Случва се, трябва да разбера как да живея с това."

Приемането, както може да си представите, е най-важното. Контролът идва, когато приемем нещата. "Мога да си измия ръцете. Мога да спазвам безопасна дистанция. Мога да се науча да работя дистанционно."

Когато човек скърби, има и физическа болка. И препускащо съзнание. Има ли техники, които биха намалили тези ефекти?
Нека се върнем към предварителната тъга. Тя всъщност е чувството за безпокойство и именно то е усещането, за което говорите. Съзнанието ни започва да ни показва картини. Родителите ми се разболяват. Виждаме най-лошите сценарии. Така умовете ни се защитават. Целта не е да игнорирате тези картини или да се опитвате да ги изгоните - съзнанието ви няма да ви позволи, а и ще бъде болезнено да се насилвате.

Целта е да намерим баланс в нещата, които си мислим. Ако ви се струва, че най-лошата мисъл придобива заплашителни размери, наложете си да мислите за най-хубавия вариант. Всички малко ще поболедувам и светът ще продължи. Не всеки, който обичам, ще умре. Може би никой няма да умре, защото вземаме правилните мерки. Нито един сценарий не бива да бъде игнориран, но и нито един не бива да доминира.

Предварителната мъка идва когато съзнанието ни препуска към бъдещето и си представя най-лошото. За да се успокоите, трябва да се върнете в настоящето. Това би бил познат съвет за всеки, който е медитирал или е практикувал осъзнатост, но хората винаги са изненадани колко прозаично може да е всичко. Може да назовете пет неща в стаята.

Има компютър, стол, картина на куче, старо чердже и чаша за кафе. Толкова е просто. Дишай. Осъзнай, че в настоящия момент нищо от това, което очакваш, все още не се е случило. В този момент си добре. Имаш храна. Не си болен.

Използвайте сетивата си и осмислете какво минава през тях. Бюрото е твърдо. Одеялото е меко. Усещам как въздухът минава през носа ми. Това ще свърши работа, за да се лишим поне малко от тази мъка.

Може да помислите също и как да се разделите с нещата, които не са във ваш контрол. Това, което прави съседът ви, е извън вашия контрол. Това, което можете да контролирате, е да седите поне на метър и половина от него и да си миете ръцете. Фокусирайте се върху това.

И накрая, това е хубав момент да заредите със състрадание. Всеки ще има различни нива на страх и мъка и това излиза наяве по различен начин. Онзи ден един колега беше много рязък с мен и аз се замислих, че това не е типично за него и вероятно това е начинът, по който се справя с това. Виждам неговия страх и чувство за безпокойство. Мислете какви са хората по принцип, а не какви са в този момент.

– Един от особено сложните аспекти на пандемията е липсата на срок. Всичко може да продължи безкрайно...
– Това е временен етап. Помага, ако го кажем. Десет години съм работил в болница. Обучен съм за подобни ситуации. Освен това съм изучавал пандемията от испански грип през 1918 г. Мерките, които вземаме, са правилните. Историята ни го казва. През това се минава. Ще оцелеем. Сега е време за свръхмерки, а не за свръхреакции.

И вярвам, че ще намерим смисъл във всичко това. Добавил съм шеста фаза на скръбта: смисъл. Не исках да спирам с приемането, когато имаше момент, в който тъгувах. Имах нужда от смисъл в тези най-трудни моменти. И вярвам, че можем да намерим светлина в тези мигове.

Сега хората осъзнават, че може да поддържат връзка чрез технологиите. Не са толкова изолирани, колкото си мислят. Дават си сметка, че може да използват телефоните си за по-дълги разговори. Оценяват разходките. Мисля, че ще продължим да намерим смисъл и сега, и когато всичко приключи.

– Какво бихте казали на някой, който е прочел всичко дотук, и все още се чувства пълен с тъга?
– Опитвайте се. Има нещо изключително могъщо в назоваването на това чувство като скръб. Помага ни да усетим какво има вътре в нас. Миналата седмица много хора ми казаха: "Споделих на колегите си, че ми е трудно в момента" или "Снощи плаках." Когато го назовавате, го усещате и то минава през вас. Емоциите имат нужда от движение.

Важно е да си даваме сметка през какво преминаваме. Един вторичен продукт на движението за самопомощ е, че ние сме първото поколение, което има чувства относно чувствата си. Казваме си неща като "Чувствам се тъжен, но не бива да е така; за много други хора е много по-зле". Можем и трябва да спрем до първото чувство. "Тъжен съм. И нека пет минути да бъде тъжен."

Работата ви е да почувствате тази тъга или страх, или гняв, без значение дали някой друг се чувства така. Ако се опитвате да се борите срещу това, няма да си помогнете, защото тялото ви така или иначе създава това чувство. Ако позволим на емоциите да се случват, те ще се случват по каналния ред и това ще ни даде сили. И тогава няма да сме жертви.

– По каналния ред?
– Да. Понякога се опитваме да не чувстваме това, което чувстваме, защото мислим за тази "сбирщина от чувства". Ако съм тъжен и го пусна в себе си, никога няма да спра да тъгувам. Сбирщината от лоши чувства ще ме прегази. Истината е, че това е чувство, което минава през нас. Усещаме го и после минаваме на следващото. Няма шайка чувства, която се опитва да ни докопа. Абсурдно е да смятаме, че не трябва да тъгуваме в момента. Позволете си да ви е тъжно и после минете нататък.

*Кеслър е един от най-известните световни експерти по тъгата. Той е съавтор с Елизабет Кюблер-Рос на "За тъгата и тъгуването: Да намерим значение на тъгата през петте етапа на загубата". Новата му книга добавя още един етап към процеса - "Да намериш смисъл: Шеста фаза на тъгуването". Кеслер е работил близо десетилетие в система от три болници в Лос Анджелис. Бил е част от екипа за справяне с биологични опасности. Доброволческата му работа включва и участие в екипа на лосанджелиската полиция за травматични събития, както и служба в Червения кръст в екипа за природни бедствия.