Родителството е пълно с неизвестности и притеснения. Даже още преди да сме станали родители. За щастие съвременната медицина успява да ни предпази и подготви за доста неща.
Днес ви срещаме с Методи Симеонов, който като родител се е сблъскал с неизвестности и притеснения още по време на бременността на жена му Дария. След образна диагностика става ясно, че едно от двете близначета ще се роди с лицева аномалия. Методи веднага започва събирането на информация и семейството се образова как да започне да се справя с проблема.
Раждат се Лев (кръстен на Толстой) и Филип и приключението на семейството започва. Следват операции и работа с различни специалисти. За щастие Методи и Дария успяват да попаднат на Асоциация Лицеви аномалии (АЛА), където ги насочват за всички важни стъпки.
Важно е да се знае повече за лицевите аномалии и грижата за децата с тях, за да се избегне ненужното им стигматизиране в обществото. Нещо повече – при положени добри и навременни грижи децата имат добри прогнози и могат да реализират своя потенциал, казва Методи.
Ако по финансови причини или поради недобра информираност не се положат нужните усилия, шансовете намаляват драстично и децата се превръщат в тежест и за себе си, и за обществото. Именно това се опитва да предотврати АЛА, както и самият Методи, разпространявайки възможно най-много информация за това състояние.
Ето неговата история.
На една от феталните морфологии, която беше в 5 месец на бремеността, гинекологът забеляза, че едно от бебетата има цепнатина на устичката.
Много често (но не при всички), децата със цепнатина на устата, имат и цепнато небце. Това обаче не може да бъде прецизно диагностицирано преди раждането.
След раждането разбрахме, че детето е и с цепнатина на небцето, която обхваща и мекото, и твърдото небце. За наше щастие, гинекологът знаеше за съществуването на Асоциация Лицеви аномалии (АЛА) и клиниката в Пловдив и ни насочи към тях.
Първоначално с жена ми не знаехме нищо за това състояние. Аз веднага започнах да се информирам от роднини, които са лекари, както и от интернет. Решихме веднага да се срещнем с екипа на АЛА, за да се запознаем и да начертаем план за лечението.
Срещата направихме в 6 месец на бремеността и тогава разбрахме всички детайли на вродените лицеви аномалии, както и какво лечение предстои в нашия случай. Дадоха ни ценни съвети за храненето, както и ни насочиха към регистъра на родители за взаимопомощ, който те поддържат.
След срещата ни с АЛА с жена ми почувствахме облекчение, че сме в сигурни ръце на грижовни хора и чудесни професионалисти. Тази среща елиминира всякакви притеснения или стрес, които сме имали. Диагностицирането на лицева аномалия преди раждането е ключово за подготовката – психическа и логистична – така че детето да получи най-добрата грижа от ден 1.
Моето собствено непознаване на лицевите аномалии, преди синът ми да бъде диагностициран с такава, е и основният ми мотиватор да предприемам инициативи за по-високата информираност на обществото по тази тема.
На първо място трябва да се знае, че този тип аномалии се случват относително често – 1 на 700 случая, и са сред най-често срещаните вродени дефекти при децата. Причинителят не е известен. Това, което се знае, е, че аномалията се проявява като съвкупност от генетични фактори (около 2000 гена могат да бъдат корелирани с тази мутация) и средата, в която протича бремеността.
Има фактори, които увеличават риска – тютюнопушене и използване на определени медикаменти по време на бремеността. Но нито един от тези фактори не беше наличен в нашия случай.
Все пак най-важното, което трябва да се знае, е, че с положени грижи от страна на родителя и медицинските екипи тези деца имат много голяма възможност за достигане на пълна функционалност в говора и слуха (тъй като понякога и той е засегнат). За да бъде постигнато обаче, е нужна пълна мобилизация и
полагане на необходимите грижи, започвайки от хранене през упражнения за правилен говор до психологическа настройка, така че детето да не се притеснява от себе си и да има нужната увереност.
Лечението е мултидисциплинарно и продължава около 18 години. Първите стъпки са хирургическите намеси. Затварянето на устната се извършва на около 3 месец, след като детето тежи повече от 5 кг.
Следващата операция е за затваряне на небцето – обичайно се извършва след 10 месец. Тези две операции са критични за развиването на правилните хранителни и говорни навици и извършването им е покрито от Здравната каса.
След тях следват ортодонтия, работа с логопед и УНГ специалист, които не се поемат от Касата, и съответно качеството на лечение зависи до голяма степен от възможностите на семейството. АЛА се бори цялото лечение да бъде покрито от НЗОК, така че всички деца родени с ВЦУН (вродена цепнатина на устната и небцето) да имат възможно най-големи шансове за възстановяване.
Може би най-популярният е, че тези деца имат съпътстващи заболявания или умствена изостаналост. Истината е, че техният интелект не е засегнат – това са напълно нормални и способни деца.
Има доста хора с великолепни кариери, в това число в шоубизнеса, които са родени с цепната устна и/или небце – актьорът Хоакин Финикс, една от легендите на американския футбол Пейтън Манинг , младият германски актьор Франц Роговски и много други.
За съжаление все още се срещат случаи на родители, посъветвани да направят аборт, или такива, които изоставят децата си в домове. Ние искаме на първо място да достигнем критична маса на информираност в обществото, така че сегашните и бъдещите родители да знаят какъв е пътят пред тях, какво ги чака, към кого трябва да се обърнат и какви грижи трябва да положат, за да осигурят максимални шансове за децата си.
Също така, събираме и средства за АЛА, която разчита на дарения за своето съществуване. Без нея шансовете за нормално лечение, проследяване, консултиране и информираност клонят към нула.
Моите очаквания са, че с натрупването на критична маса от хора, запознати с проблема, ще има и законодателна воля за финансовото му решение от държавата.
Как се живее с рядко, хронично неврологично заболяване в България, което затруднява с диагностиката си българските специалисти? Това е историята на Адриана Андреева и Калоян Димитров и тяхната дъщеря Боряна, която се разболява от рядка и сериозна болест, изискваща лечение и внимание цял живот.
В тази ситуация, освен че семейството се сблъсква със заболяването и целия стрес и страх за здравето и живота на детето им, се налага да се сблъскат и с българската бюрократична машина, която предлага всякакви странични занимания под формата на десетки документи и лекарски комисии, само за да получи детето лекарство.
Адриана се е захванала с нелеката задача да популяризира значението на болестта нарколепсия, от която страда и Боряна, създавайки единна платформа и асоциация на болните у нас. Оказва се, че такова заболяване има, но пациенти с него в България - не. И има вероятност причината за това да е абсолютната неспособност за адекватното му диагностициране.
Адриана призовава всеки, който е засегнат от болестта, познава страдащ от нея или се грижи за такъв, да се свърже с нея. Може да ѝ пишете съобщение във Фейсбук и да следите блога ѝ.
Когато в средата на август миналата година по-голямата ми дъщеря Боряна, тогава на 10, започна внезапно да заспива през деня по всяко време и на всякакви места, без очевидна нужда, не обърнах сериозно внимание. В края на месеца ситуацията постепенно и незабележимо ескалира.
Към непредвидените сривове на улицата и неутолимата нужда да поспи поне за малко, прихващайки я и сядайки на някоя пейка, се добави и загуба на мускулен контрол при смях, необясними спазми на тялото ѝ и падане на земята, заспиване над книгата, докато чете, заспиване в колата дори при най-кратки пътувания, неспокоен сън с многократни пробуждания, бълнувания и притрепервания, задъхване при говор, промяна в поведението – очевидна посърналост и раздразнителност.
Всичко се разви стремглаво за около две седмици. Състоянието ми от лека нехайност до крайно притеснение прескочи в рамките на миг осъзнаване, че нещата не са така безобидни, както ми се иска да са. Че това не са просто симптоми на бърз растеж, повик за внимание или знаци на настъпващия скоро при-тийн.
КАКВО ПРЕДСТАВЛЯВА НАРКОЛЕПСИЯТА?
Нарколепсията е рядко хронично неврологично заболяване, което засяга способността на мозъка да регулира съня и будното състояние. Все още липсва пълна яснота какво причинява нарколепсията, но по всяка вероятност се касае за автоимунно заболяване. Тялото реагира на даден дразнител (например инфекция) и погрешно атакува свои здрави клетки, което води до недостиг на протеина орексин, отговарящ за редица функции на организма, включително съня и будното състояние.
Класифицирани са два вида нарколепсия: тип 1 и тип 2. Нарколепсията тип 1 се характеризира с ниски нива или пълна липса на протеина орексин (за референция, при долна граница 200, нивото при Боряна е 19). Хората с нарколепсия тип 1 страдат и от катаплексия – внезапно отпускане на мускулите при силни емоции.
Хората, които страдат от нарколепсия тип 2, нямат катаплексия и техните нива на орексин са нормални. Симптомите често започват в детството (на около деветгодишна възраст), но те могат да се проявят във всяка възраст, най-често около 15-тата или 35-тата година. Поради спецификата на заболяването, болният спи по много, но некачествено.
ЗАЩО Е ТЕЖКО ТОВА ЗАБОЛЯВАНЕ?
С нарколепсия се живее. Но трудно и некачествено. Представете си да не сте спали 48 часа и след това да трябва да работите активно, да учите, да спортувате, да общувате адекватно… А в края на деня да знаете, че отново няма да спите. Това не е просто умора. Това е наплъстена с дебел слой нощ след нощ неспане филия, с която трябва да закусвате всяка сутрин за остатъка от целия си живот. Колкото и да ви се повдига.
НАРКОЛЕПСИЯТА И БОРЯНА
Боряна изтегли късата клечка и на нея ѝ се падна тип 1. А симптомите се разгърнаха в цялата си стихийност за по-малко от месец – за уточнение, при някои болни симптомите могат да се развиват в продължение на години. Падане, треперене, провлачване на говора, затруднено виждане, промяна на лицето и увисване на челюстта.
Най-мъчително бе нейното психично състояние. Боряна се събуждаше вече изморена, изнервена и караща се с всички наоколо. Гневът защо се е случило тъкмо на нея. Неразбирането и неприемането на болестта. Всичко това я правеше вечно недоволна и на ръба на истерична криза. Нашият живот се превърна в ежедневно преминаване и лавиране из нейния ад, вилнеещ чрез обиди, агресивен тон и нарушена комуникация.
Боряна бе официално диагностицирана в специализирана клиника по неврологични болести в Ospedale Bellaria в Болоня под наблюдението на проф. Плаци, водещ в тази област и помагащ на десетки деца от Италия и цял свят.
При едноседмичния ни престой там през февруари 2021 ѝ направиха полисомнография, тест за латентност на съня, актиграфия, изследване на пристъпите на катаплексия, изследване на нивото на орексин в гръбначно-мозъчната течност, кръвни изследвания, ЯМР на мозъка и консултации с ендокринолог.
Там тестваха и най-разпространения вид лечение с Xyrem. Още от първата доза ѝ подейства така, че на другия ден тя затвори устата си, прибра езика, започна да говори нормално и отчетливо, спря да се отпуска и спи през деня. Самата тя сподели, че вижда по-добре.
ЛЕЧЕНИЕ У ДОМА
Още при първите симптоми с Калоян четяхме, интересувахме се и търсихме начини за помощ в България. Срещнахме се с всякакви лекари и още в края на септември 2020, месец след първите симптоми, имахме дебела папка с изследвания от невролози, кардиолози, уролози…
След престой в детска неврологична клиника при най-известния български детски невролог в София, Боряна бе изписана с диагноза “неустановени гърчове”. Другият най-известен български детски невролог я погледна и каза, че е виждал по конференции клипчета с подобни случаи, но няма опит и не познава никого тук, който да може да ни помогне. Бе откровен – да търсим помощ в чужбина. Така и направихме.
Но надеждата и добро съществуват и тук. Тъй като болестта е хронична и с необходимост от ежедневен прием на Xyrem, бе важно да се преборим за държавна подкрепа в България. За щастие, още в първия месец на прегледи и консултации попаднахме на д-р Чипев и клиника „Инспиро“. Неговата помощ и тази на колегата му д-р Алексиев се оказа повратна за семейството ни и сме му безкрайно признателни за всичко, което направи и продължава да прави за Боряна и до днес.
Той бе първият, който проведе наблюдения над състоянието ѝ с полисомнография, тест за латентност на съня и актиграфия. Следствие на неговите препоръки, Калоян откри и се свърза с проф. Плаци.
Беше ни ясно, че прекарваме нов път. Без представа, че ще е толкова бавно и трудно. Десетки консултации с адвокати, познати на работещи в Здравно министерство, асоциации, ялови опити за преборване на бюрократичните параметри, стреляне в тъмното с подаване на документация към НЗОК и т.н.
Вече сме наясно с процеса: национална болница трябва да се заеме със случая, да изготви експертиза (т.н. ЛКК), да поиска от Здравно министерство необходимото лекарство за лечение да бъде включено в списък по чл. 266а, ал. 2 от ЗЛПХМ за лечение с неразрешени за употреба в Р България лекарствени продукти, писмо за одобрение от ИАЛ (Изпълнителна агенция по лекарствата) за вноса на това лекарство, болницата да намери и посочи валиден вносител и накрая родителите да отидат в НЗОК с този наръч от документи, за да кандидатстват за финансиране.
Следва изчакване и надежда за одобрение на вноса и покриването на разходите. Процедурата се повтаря всеки 3 месеца.
ЗАЩО ТОВА Е ВАЖНО?
Нарколепсията е рядка неврологична болест. Тя е за цял живот и поради спецификата си удря в психичното състояние на болния и на хората, които се грижат за него. Преброявайки положителните аспекти на опита ни досега, сме щастливи, че Боряна сравнително бързо стигна до диагноза. Надяваме се и до устойчиво лечение в България.
И ние, и тя сме наясно, че болестта е хронична. Че е съпроводена от редица препятствия и няма да може да бъде пилот или хирург, но може да се посвети и почувства удовлетворена от още куп други професии. Стига да расте уверена, че и околните ще проявят разбиране, грижа, уважение и подкрепа спрямо състоянието ѝ.
КЪМ МОМЕНТА
Все още изчакваме отговор от НЗОК за внос и покриване на разходите на Xyrem в България. Мотивацията ни е лична, но отдадеността ни е национална. Нарколепсията не е просто повече нужда от сън – това е сериозно неврологично заболяване, което повлиява всеки аспект на ежедневието. Емоционалната такса, психичните разстройства и пълния душевен срив са само част от неизказаните проблеми.
Това е важно. И то съществува. Въпреки своята рядкост и необичайност. Нарколепсията поставя в крайно изпитание страдащия и неговите близки. И е необходимо да се говори активно, с уважение и разбиране, за да има повече грижа и подкрепа за болните в обществото.
В момента не знаем за друг случай на дете в България. Нарколепсията присъства в регистъра на редки болести в Института по редки болести, но не и с пациенти. Заела съм се с изграждането на информативен уеб сайт и с основаването на Асоциация на болните от нарколепсия в България.
Пишете ми, ако сте засегнати от болестта или познавате болен от нарколепсия. Ако има повече пациенти, ще има и повече разбиране, повече взаимопомощ и повече спасени и облекчени животи.
Снимки: личен архив, Адриана Андреева
"Болна и кърмеща" е ситуация, която всяка майка би желала да избегне. Въпреки това, ако кърмите дълго време, колкото и да сте предпазлива, се случва да се разболеете и тогава настъпва паника. Затова е добре да сте подготвена и да знаете как да реагирате.
Сигурно сте се пазили много и през деветте месеца на бременността, но все се е случвало да ви е боли глава или гърло в някакъв момент. Горе-долу ситуацията болна и кърмеща е като е при „болна и бременна”.
Хем не бива да пиете лекарства, хем не е добре да се усложнява състоянието ви. При всички случаи е задължително да не се самолекувате, а да ви прегледа лекар, който ще прецени дали сте за лечение и какви лекаства да ви предпише. Важно е те да не вредят на бебето, което би могло да усвои част от лекарствата чрез кърмата. А ако бебето е болно, също трябва да сте наясно как и колко можете да помогнете.
Знаете ли, че ако кърмите, е по-малко вероятно бебето ви да се разболее? Защитните свойства на кърмата са доказани, както и това, че кърмените бебета обикновено се разболяват по-рядко и се възстановяват по-бързо в сравнение с бебетата, хранени с адаптирано мляко.
В кърмата има антибактериален и антивирусен ефект. В зависимост колко дълго кърмите намалявате риска бебето да се разболее от настинки и грип, инфекции на ушите и дихателните пътища, както и чревни инфекции и диария. Учените дори изследват потенциала на кърмата за лечение на всякакви болести – от конюнктивит до рак.
Да. Кърменето на болно бебе му дава голям шанс за бързо възстановяване, както и помага да го утешите, когато се чувства зле. Кърмата съдържа антитела, бели кръвни клетки, стволови клетки и защитни ензими, които се борят с инфекциите и могат да помогнат за оздравяването. Освен това има достатъчно количество витамини и хранителни вещества. А това означава по-малко болно бебе и по-малко посещения при лекар и за двама ви.
Удивително е, че съставът на кърмата ви се променя, когато бебето ви е болно. Ако сте изложена на бактериална или вирусна инфекция, тялото ви произвежда антитела за борба с нея. Те след това се прехвърлят към бебето чрез кърмата. Нивата на левкоцитите в млякото също бързо се покачват, когато бебето ви е зле.
И тъй като майчиното мляко се преработва много лесно, то е идеалната храна за бебета с разстроени стомахчета.
Имайте предвид, че може да се наложи да промените начина, по който кърмите бебето си, докато е болно. Например бебе с настинка може да иска да се храни по-често, но за по-кратки периоди. Защото със запушен нос може и да му е трудно да суче и да диша.
Ако бебето има запушен нос, може да му е по-удобно да се храни изправено, така че сигурно ще се наложи да експериментирате с различни пози за кърмене.
Понякога, когато бебето се чувства наистина зле, може да няма апетит или енергия да суче. Ако се налага да го карате да се храни и срещате трудност с това, свържете се с медицински специалист или консултант по кърмене, за да предотвратите дехидратацията му.
Един от съветите в подобна ситуация е да изцедите малко мляко и с помощта на спринцовка, чаша или лъжичка (нещо, което изисква най-малко усилия за бебето) да му дадете да пие. Изцеждането в часовете, когато обикновено кърмите, ще поддържа кърмата ви, за да не намалява количеството ѝ.
Ако имате някакви притеснения относно здравето на бебето или приема му на мляко, винаги потърсете бърза медицинска помощ.
Ако сте болна и ви е зле, вероятно кърменето е последното нещо, което ви се иска да правите точно в този момент, но най-добре е да продължите да кърмите. Това се препоръчва при почти всички болести.
Ако имате настинка или грип, треска, диария и повръщане или мастит, поддържайте кърменето както обикновено. Бебето ви няма да се зарази с болестта чрез кърмата - всъщност млякото, което поема, ще съдържа антитела.
Освен че е безопасно, кърменето, докато сте болни, е добра идея.
Въпреки това боледуването и кърменето може да бъде изключително уморително. Ще трябва да се грижите за себе си, за да можете да се грижите и за бебето. Поддържайте хидратацията си, пийте колкото можете повече вода или чай, яжте, когато можете, и помнете, че тялото ви се нуждае от допълнителна почивка.
Помолете таткото или някой от семейството да помогнат с грижите за бебето – например да го къпят, да го разхождат, докато вие си почивате, или да ви приготвят храната. Вашата работа сега е да се възстановите бързо.
В никакъв случай не спирайте рязко да кърмите, тъй като рискувате да получите мастит. Колкото и да ви е трудно, спазвайте часовете на кърмене и времето за изцеждане, ако бебето пропусне хранене. След няколко дни ще сте пълна отново със сила и ще искате да кърмите.
Добрата хигиена е важна, за да се сведе до минимум рискът от разпространение на болестта. Измийте ръцете си със сапун преди и след хранене на бебето, приготвяне и ядене на храна, ходене до тоалетна или смяна на памперси. Захлупвайте устата си при кашлица и кихане в кърпичка или в сгъвката на лакътя си и винаги измивайте или дезинфекцирайте ръцете си след кашляне, кихане или след издухване на носа. Тези неща са ни до болка ясни, но да не кажете, че сме пропуснали да ги споменем.
Можете спокойно да приемате парацетамол, ибупрофен и някои антибиотици, докато кърмите, стига да са предписани от лекар и да следвате строго инструкциите за дозиране.
Преди съветът беше да се избягва аспирин, но някои по-нови проучвания показват, че ниските дози всъщност са безопасни по време на кърмене. Въпреки това високите дози са свързани с рядко, но сериозно състояние при бебета, наречено синдром на Рей. Така че е най-добре да изберете друго лекарство или да обсъдите използването на аспирин с вашия лекар.
Не се препоръчват по-силни болкоуспокояващи.
Някои лекарства срещу настинка, грип и кашлица съдържат вещества, които може да намалят количеството мляко. Избягвайте тези, които имат фенилефрин, фенилпропаноламин или гуайфенезин, изброени в техните съставки. Лекарствата, които причиняват сънливост, е най-добре да се избягват, когато кърмите, защото бебето също ще е сънливо и няма да се храни адекватно.
Ако бебето ви е родено преждевременно, с ниско тегло при раждане или има тежко заболяване, консултирайте се с лекар или консултант по кърмене, преди да приемате каквито и да било лекарства, докато кърмите.
Винаги, когато отидете на лекар или в аптеката, не пропускайте да кажете, че кърмите.
Ако сте на дългосрочно лечение за диабет, астма, депресия или друго хронично здравословно заболяване, ползите от кърменето могат да надвишат рисковете. Във всеки случай трябва да обсъдите този въпрос с лекар. Не изключвайте и факта, че кърменето е положително преживяване, което, на практика извършвано ежедневно, само може да ви помогне.
Ако сте отделена от бебето и сте в болница, изцедете кърмата и нека който се грижи за него да му я дава.
Операцията с местна или обща упойка не означава, че трябва да спрете кърменето или да изхвърляте кърмата си. Когато се почувствате достатъчно добре след интервенцията, за да можете вече да държите бебето, значи може да опитате и да кърмите.
Количеството анестетик в майчиното мляко ще бъде минимално и безопасно при кърмене. Трябва обаче да потърсите съвет от медицински специалист или консултант по кърмене при тези обстоятелства. Не спирайте с изцеждането на гърдите, ако операцията ви го позволява.
Изключително важна информация за кърмене на бебе при Covid-19 и други инфекции на дихателните пътища дават от Ла Лече Лига.
Хората, които се заразяват малко преди да родят и след това започнат да кърмят, и тези, които се заразят, докато кърмят, ще произведат специфични секреторни антитела IgA (имуноглобулин А) и така ще подсилят имунния отговор на бебетата си. В този момент тези имунологични фактори ще помогнат на телата на бебетата им да отговорят по-ефективно на излагането и инфекцията. Спазването на добри хигиенни практики също ще помогне да се намали пренасянето на вируса.
Има няколко ситуации, в които е най-безопасно временно да спрете кърменето и да изцедите и изхвърлите млякото си, за да запазите производството на кърма, докато лечението приключи. Такива случаи включват лъчетерапия или химиотерапия, херпесни лезии на гърдите или инфекции като туберкулоза, морбили или септицемия, които могат да се предадат чрез млякото ви.
Определено се усеща повишаването на случаите на коронавирус. Това, което е тревожното и досега не е било характерно, е, че делта вариантът засяга децата. Включително се стига и до нужда от интензивното им лечение, както показва опитът от чужбина. Занапред много трябва да се пазят децата до 12 години, за които още няма ваксина.
Това заяви пред NOVA д-р Георги Миндов, председател на Дружеството на софийските общопрактикуващи лекари, цитиран от dnews.bg. Според него в образованието трябва да се търси баланс между дистанционно и присъствено обучение.
За домашното лечение на леките случаи, той смята, че е нужен алгоритъм и процедура, за да се контролира извънболничното лечение. Според него е необходима бърза диагностика не само с тест, но и с кръвни изследвания и рентген, които да се направят в началото, за да не се стигне до влошаване. След това вече идва терапевтичният ефект с лекарствата.
Мерките вече са закъснели, казва д-р Миндов, за когото е неразбираемо нежеланието на българите да не се ваксинират.
В същото време семейство разказа пред телевизията, че общопрактикуващ лекар им е поискал по 20 лв. на поставяне на ваксина, а той обяснява, че е взел парите за прегледа.
Според здравните власти и омбудсмана такава такса не се полага, нито пък такса за разпечатване на сертификат. Д-р Миндов обаче заяви, че таксата е резонна, ако хората не са били осигурени и са извън здравноосигурителната система.
В област Велико Търново заболеваемостта вече е 202 души на 100 000 и натискът над местната болница се увеличава. 4-ма души са в реанимация, показа репортаж. Болните са основно активно работещи хора, които са имали по-активни контакти.
Има един израз “Излизам извън кожата си”. Използва се, когато вече не можем да се владеем от ярост и сме силно разгневени и раздразнени. Сега си помислете какъв ли ще е животът ви, ако той е обвързан по такъв начин с хроничното заболяване, което имате, че да ви се иска буквално физически да напуснете кожата си.
Вероятно е трудно да си го представите, но хората, живеещи с атопичен дерматит, имат точно такива епизоди. Особено ако болестта при тях е в някоя от по-тежките си форми.
За щастие в България има достатъчно дерматолози, които могат да помогнат в лечението, базирано на медицински консенсус спрямо най-съвременните терапии и практики в областта. Това гарантира общ и идентичен подход към заболяването, където и да се намира пациентът в страната. По-важното обаче е човек правилно да бъде насочен към дерматолог, а не към други медицински специалисти, за да може да бъде и правилно диагностициран.
За тези и още много важни и по-малко познати страни на това иначе безкрайно разпространено заболяване атопичния дерматит разговаряхме с доц. д-р Гриша Матеев. Срещата ни се състоя в рамките на кампанията “Свободни в своята кожа”, чиято цел е да информира повече хора какво точно представлява атопичният дерматит и защо е важно да бъде приоритизиран от НЗОК.
Всъщност България е единствената страна в Европейския съюз, в която заболяването не се отчита като социално значимо и домашното му лечение не се покрива от Здравната каса. А без адекватно лечение атопичният дерматит се превръща в реална икономическа тежест за обществото, защото пациентите, които страдат от тежките му форми, са с влошена трудоспособност и чести отсъствия от работа.
Ето какво още ни разказа доц. д-р Гриша Матеев за атопичния дерматит:
Атопичният дерматит е хронично заболяване, което започва обикновено в ранната детска възраст и след един период на влошаване и на утежняване на заболяването към пубертета има голяма вероятност за изчистването му.
Много рядко след пубертета заболяването преминава в т.нар. възрастова форма на атопичния дерматит, а още по-рядко той започва по време на зрелостта и в старческа възраст. Имам и пациенти, придобили атопичен дерматит на 70 години.
Именно този атопичен дерматит, който има по-лоша перспектива от детския, има и терапевтичен, и социален, и здравен проблем. Атопичният дерматит е хронична, сърбяща дерматоза, която протича с клиничната картина на дерматит.
В съвременната дерматология не се прави разлика между дерматит и екзема. Това са синоними. Така че е все едно дали ще кажем “ендогенна екзема” или “атопичен дерматит”, или “конституционална екзема”. Това е едно и също заболяване с над 10 имена в различните дерматологични школи.
До голяма степен заболяването се унаследява генетично от някой от родителите или по линия на някой от родителите, може самите родители да не са били болни. Но е възможно да настъпи мутация в конкретния индивид, без да има сведения за атопичен дерматит у предците му.
Заболяването всъщност представлява комплекс от нарушения. На първо място това е нарушение в синтеза на един белтък в епидермиса – най-горният слой на кожата, който се нарича филагрин.
Това е веществото, което споява клетките в епидермиса и по този начин пречи на т.нар. трансепидермална водна загуба – изпарението на вода през кожата. При тези деца кожата е суха, защото те губят много течности през нея, не само с отделителната система.
Допълнително в патогенетичната верига на заболяване се включват и други нарушения. Като например патологичната активност на Т-лимфоцитите.
Те вместо да отидат да служат на имунитета, правят завой и започват да обслужват алергията – медират алергичните реакции. Има и повишено ниво на определени имуноглобулини, най-вече от клас Е, които са отговорни за голяма част от алергичните реакции.
Тези деца са много интересни. Не са алергични конкретно към нещо, а отговарят по идентичен механизъм на множество външни дразнения, които се сменят с времето. Да речем, детето може да се е изприщило от ягоди, а пък след няколко месеца да яде ягоди и нищо да му няма.
Погрешно, когато такива деца са малки и не бъдат заведени при дерматолози, веднага се набеждават, че става въпрос за алергия към кравето мляко. И се започва брутална диета, която не помага за оздравяването, а просто прави живота на децата и на майките по-тежък.
Това е заболяване, което се среща при малки деца от семейства с добър социален статус. Свързано е с урбанизираната среда и с това, че все по-малко хора живеят близо до природата сред естествените алергени и антигени.
Увеличава се броят на хората в града, които са в контакт с нови синтетични, непознати в природата досега и непознати за нашия организъм антигени и алергени, които играят провокативна роля на фона предразположеностите на индивидите.
Колкото по-развита е една страна, колкото по-напред е в индустриално отношение, толкова по-висок е процентът на атопичния дерматит, като роля играят и климатичните фактори. По принцип студеното и сухо време провокира рецидивите на атопичния дерматит.
Тези деца се чувстват по-добре през лятото, когато са съблечени. И е факт, че в южните географски области това заболяване се среща по-рядко.
Няма точна статистика, но се счита, че до 20% от малките деца проявяват някакви форми на атопичен дерматит или пък въобще на понятието “атопия”.
Атопията всъщност е целият синдром, цялата патология в разгънатата ѝ клинична картина. Това е не само атопичният дерматит. Тук влизат бронхиалната астма – много тежко белодробно заболяване, алергичният конюнктивит, алергичният ринит и една много особена клинична изява – т.нар. атопична характеропатия.
Това са особени деца, а и особени възрастни; хора с особени тежки характери. Особеното при атопика е, че той не се адаптира към околната среда, а иска да промени околната среда, за да му стане удобна. Това са т.нар. диктатори в семейството, те командват и около тях се върти целия живот.
Има много интересни примери на хора атопици – такъв е бил Адолф Хитлер с тежък атопичен дерматит; тежък атопик с тежка проява на бронхиална астма е бил Ернесто Чегевара. Все хора, които са искали да променят света – дали към добро, или към зло е съвсем отделен въпрос.
Но особеното е, че тези деца, а и като възрастни, са над средното интелектуално ниво – умни, надарени и креативни. Още един пример: Алберт Айнщайн, великият физик, е бил с тежък атопичен дерматит.
Тепърва предстои да бъде изследвано. Но на първо място е произходът на тези деца – те са от интелектуални семейства, живеят в урбанизирана среда, където отрано се срещат с наука и изкуство. Освен това са хора, които могат да задълбаят в даден проект или област, и то много повече, отколкото средният интелектуалец.
Заболяването протича с типична клинична картина. Още преди около 100 години са поставени основните му критерии, като диагнозата се поставя по сбор от тях. Има четири главни критерия и още поне двайсетина второстепенни. Клиничната картина е различна за различните възрастови групи.
При децата най-често това е сочен, везикулозен, мехурчест обрив по бузките, след спукване на мехурите се отделя течност, която засъхва в корички. В пубертета заболяването се локализира в гънките на лактите, на коленете, шията и вече се нарича eczema flexurarum, а в зряла възраст обикновено локализацията е вратът, гърбът, гърдите, страничните части на трункуса.
Във връзка с различните клинични изяви има широка диференциална диагноза. Заболяването прилича на други заболявания. При децата – на себореен дерматит, на контактен дерматит в двете му форми – иритативен (от раздразване) или пък алергичен, различни форми на хронична екзема… Не са малко тези заболявания.
Затова има едно основно правило. В България има достатъчно лекари дерматолози за числеността на населението ни и всеки пациент, който има кожна проява, не е нужно да ходи при общопрактикуващ лекар, педиатър, алерголог, а направо да отиде при кожен лекар, след като става въпрос за кожа.
Има различни по тежест форми, а от тежестта зависи и лечението. Българското дерматологично дружество има изграден Консенсус за лечение на атопичния дерматит от 7-8 години, който непрекъснато се обновява във връзка с най-новите постижения в терапията на заболяването.
Леките форми, особено при деца, но и при възрастни, могат да се лекуват само с емолиенти. Това са козметични средства, които едновременно омазняват и хидратират кожата и ѝ дават комфорт. Съществуват десетки, във всяка аптека има поне 5 различни емолиента на известни козметични гиганти.
Когато заболяването е по-тежко, може да се стигне до прилагане на локални кортикостероиди. Те, приложени от дерматолог и под негов контрол, са напълно безвредни. Като всяко лекарство, и те имат странични ефекти, но не дотолкова, че да бъдат отричани и при нас да идват майки, отказващи категорично на детето да се дават кортикостероиди.
Няма защо да се измъчват тези дечица. Кортикостероидът им дава комфорт, защото много бързо се справя с острите симптоми на заболяването. Детето не го интересува как му изглежда кожата. То иска да не го сърби.
Синтетичните кортикостероиди, които навлизат масово в медицината през втората половина на 20 в., представляват най-голямата революция в историята на терапията. Това са хормони, които се синтезират в организма от надбъбречните жлези, но вече могат да се синтезират и технологично.
Има различни по сила кортикостероиди. Правилото при атопичния дерматит е, че започваме с по-слабите. По-слаб кортикостероид не означава по-лош, а значи, че действа малко по-бавно и има по-малко странични ефекти. Под контрола на дерматолога тези странични ефекти са абсолютно минимизирани и обикновено липсват.
При по-тежките случаи и при по-възрастни хора се прилагат по-силни кортикостероиди, но от известно време, около 10 години, съществуват лекарства, т.нар. калций-невринови инхибитори, които имат ефекта на кортикостероидите, но нямат техните странични ефекти, понеже действат по друг механизъм.
Освен това има козметични фирми, които синтезираха толкова хубави емолиенти и козметични средства, че те по ефект могат да съперничат на кортикостероидите. И въпреки това във всеки медицински консенсус във всяка страна локалните кортикостероиди заемат водещо място.
При някои насложени инфекции се дават и антибиотици. И разбира се, за най-тежките форми сме запазили системите кортикостероиди, особено при възрастни хора.
Освен тях, когато не се достига желаният клиничен ефект, включваме и много по-мощни средства от групите на имуносупресорите и имуномодулаторите, сред които има сериозни лекарства, използвани за лечение на някои туморни заболявания.
От известно време освен изброените класически средства, вече има и нови много добри препарати. Те са две групи. Едната е на т.нар. биологични средства. Това са моноклонални антитела, които блокират определени звена най-вече от този патогенетичен път на Т-клетките, за който вече разказах, и по този начин прекратяват заболяването.
В България има регистрирано едно такова средство, то не се поема от Здравната каса, но е регистрирано и е разрешено за употреба. В момента в проучвания са десетки други такива биологични средства – скъпи, но чудесни препарати с доста изчистени странични ефекти.
И на второ място излизат малките молекули, които имат подобен ефект. Те още не са регистрирани в повечето европейски страни, както и у нас, но чукат на вратата и всеки момент ще бъдат пуснати в практиката.
Да, това са и засега са само за възрастни пациенти с атопичен дерматит, не за деца. И ще променят начина на живот на тези, защото той не е лек и е с много ниско качество.
Когато изследваме такива медикаменти, се отчитат два фактора: ефективност и безопасност. Под ефективност пак отчитаме две страни: едната е обективното подобрение, а другата – промяната в качеството на живот.
И тези хора наистина имат по-добро качество на живот, защото могат да се наспят, да ходят на работа, да общуват с други хора, да са социално адаптирани, а не изолирани, до което ги довежда заболяването.
Правени са десетки проучвания в тази област, като се сравнява качеството на живот на пациенти с диабет, със сърдечно-съдови заболявания, с неврологични, с психични заболявания, с прогресиращи злокачествени заболявания.
Оказва се, че качеството на живот на пациенти с атопичен дерматит се равнява на това на пациенти със злокачествени заболявания по отношение на социалната изолация, тежките клинични симптоми и трудното адаптиране на хората към социалната среда и живота.
Ясен е на 2 години и страда от рак на меките тъкани (алвеоларен рабдомиосарком) с тумор в лявата орбита. Диагностициран е през лятото на 2020 г., когато след прегледи заради безобиден удар в шкафа вкъщи лекарите откриват тумор с неблагоприятна хистология.
След всички проведени изследвания и консултации е одобрен от НЗОК за органосъхраняващо лечение в чужбина. Преди по-малко от две седмици семейството му получава формуляра и научава, че спешно трябва да тръгне за Франция. Там в Институт Кюри ще се провежда лечението на Ясен.
В период от 3 месеца на детето ще се прилага химиотерапия и протон терапия. Надеждата е, че окото може да бъде запазено. Заедно с него преди седмица за Париж заминава и майка му.
НЗОК покрива разходите за лечение и транспорт до Франция, както и престоя в хотела, докато Ясен и майка му не са в болницата. Останалите разходи покрай 3-месечния престой в чужда страна остават за семейството. А те включват: хотел, който трябва да остане запазен, докато семейството е в болницата, храна, консумативи, вътрешен транспорт (например едно от изледванията на Ясен не е в Париж и се налага пътуване, което семейството му трябва да заплати), лекарства и др.
Семейството на Ясен има средства само за първите няколко дни. След това Ясен и майка му остават без никакви пари за престоя си във Франция. Затова фондация Майко Мила реши да открие специална набирателна сметка, на която да се събират средства за подкрепа на Ясен и майка му, докато той се лекува.
Сметката е отворена само за случая на Ясен и ще бъде закрита веднага щом се съберат средствата.
Необходимата сума по предварителни сметки на семейството е около 12 600 лв.
Ето това е банковата сметка:
IBAN: BG81FINV91501017545255
основание: за Ясен Начев
Титуляр: Фондация Майко Мила
Благодарим от сърце на всички, които ще помогнат на Ясен и семейството му.
Този текст, написан от майката на Красимира (няма да ви казваме кога, ще видите сами накрая), посвещаваме на всички лекари и здравни работници, които неуморно и безусловно упражняват професията си, грижейки се за нас. Благодарим ви!
… дата на раждане … ЕГН … адрес … личен паспорт … омъжена … неосъждана … предявявам иск и настоявам за наказание по съдебен ред за извършените срещу мен престъпления, както следва:
Системно, съзнателно и целенасочено разрушаване на моите човешки и професионални качества, изграждани с години и струващи скъпо на обществото. От ентусиазиран млад поликлиничен лекар аз бях превърната в безличен и бездушен чиновник, заринат до шия в неразбиране и отхвърляне на моите най-естествени професионални стремежи. При това бях обвинена, че самата аз съм опозорила тази толкова хуманна професия, превръщайки я в чиста бюрокрация.
Тази теза беше приета с въодушевление от моите пациенти, които търсеха отговор на много въпроси и го намериха в тази удобно скалъпена причина. Никой от тях обаче не се запита защо ми е на мен да се превръщам в бюрократ, след като самата аз страдам от този факт.
Но така или иначе всичко лекарско и човешко у мен отстъпи място на бясната гонитба за проценти, бройки и показатели. Търпях с години, но сега търпението ми се изчерпа и с малкото съвест и съпротивителна сила, които са ми останали, заявявам: не мога, не искам и няма да превръщам моите пациенти в бройки за амбулаторни прегледи, домашни посещения и диспансеризация!
Не мога, не искам и няма да им оказвам нито медицинско, нито здравно обслужване, което в продължение на години ми бе натрапвано и замени толкова простата, естествена и вековна медицинска помощ!
Не мога, не искам и няма да ги вписвам в картони, карти, талони, журнали, тетрадки, тефтери и листове, които постепенно, коварно и неусетно изместиха моята мисъл, моето сърце и моята душа!
Не мога, не искам и няма да участвам в работно време в събрания за повишаване качеството и културата на медицинското обслужване, които ми отнемат още един час от и без това краткото време за общуване с моите пациенти!
Не мога, не искам и няма да попълвам отчети и да пиша планове, защото плановете в сфера като здравната са, най-меко казано, смешни, а отчетите никога не са верни!
Не мога, не искам и няма да изписвам скъпи лекарства и такива, които никога не се намират по аптеките.
Не мога, не искам и няма да участвам в съвещания на никакво равнище и да отчитам показатели за детска смъртност, социално-значими заболявания и неврози сред учениците, защото никой не може да бъде накаран да отговаря за неща, за които не е виновен!
По точка първа отправям обвиненията си към онези, които години наред, безсилни да се справят с растящото недоволство сред моите пациенти и влошените здравни и демографски показатели сред населението, си измиваха ръцете с уж моята некомпетентност, бездушие и незаинтересованост. В стремежа си да загладят нещата, те вдигаха лозунги, измисляха „нови организационни форми на обслужване”, рушаха традиции и се опитваха да създават нови. Измисляха нормативи и наредби, издаваха заповеди и всекидневно ги изменяха.
Обвинявам ги, че ми отнеха възможността да творя в професията си, да проявявам инициативност и съответно да нося отговорност за резултата от нея.
Обвинявам ги, че системно и преднамерено ме унижаваха с проверки и комисии, като никога не докосваха същността на нещата, а се интересуваха единствено от цифри и стандартни фрази.
Обвинявам ги, че никога не вникнаха в моите нужди и затруднения, а ме товареха с дейности, с които целяха да ми отнемат и последната възможност да мисля по горепосочените проблеми.
Обвинявам ги, че никога не защитиха моето име, достойнство и професионално верую, щом това засягаше тяхното спокойствие или заплашваше поста, до който са стигнали.
Обвинявам ги, че ме предадоха.
В продължение на години сред моите пациенти беше насаждана мисълта, че аз съм им длъжник – теза, основана единствено на факта, че съм положила клетва. При това не Хипократова клетва, а нова, социалистическа клетва, с което ми бе отнета възможността да се чувствам по особено романтичен и обвързващ начин продължител на древно и непреходно човеколюбие.
Разбирайки, че съм безсилна да отхвърлям техните капризи, моите пациенти се втурнаха да ме очернят и заплашват, да пишат оплаквания и жалби, да ме нагрубяват и огорчават. А аз бях длъжна да търпя и да пиша обяснения, да се явявам пред комисии и да споря с невежи. Подобни всекидневни сцени подкопаваха бавно, но сигурно моите физически и психически сили и, изправена пред стената на принудата и заплахата, аз се примирявах с наложените наказания, преглъщах огорчението и сълзите и навеждах смирено глава.
Но сега търпението ми се изчерпа и затова заявявам най-отговорно: не мога, не искам и няма да мълча пред пациенти, които се отнасят към мен като към непослушен, развален или неусъвършенстван робот!
Не мога, не искам и няма да прощавам, когато ме вдигат посред нощ на шега заради сключен бас или истерична прищявка!
Не мога, не искам и няма да позволявам повече да се руши авторитетът ми, както няма и да позволя този авторитет унизително да бъде обсъждан от безпринципни и неориентирани лаици. Защото никакви дискусии, обсъждания и открити диалози не могат да ми го върнат!
По точка втора обвинявам онези, които години наред гледаха на лекарската професия като на послушна и зле платена домашна прислужница, а на медицината – като на нейна капризна и неграмотна леля.
Обвинявам ги в разточително прахосване на интелектуален потенциал, в заговор срещу професията и срещу мен, с пагубни за моите пациенти последици.
Обвинявам ги в профанизиране на медицинската наука, което доведе до масови псевдонаучни и псевдоздравни знания у моите пациенти и измени фатално тяхното отношение към мен.
Обвинявам ги, че възможностите им за регулиране на социалните взаимоотношения между мен и пациентите ми се разминават драстично с дадените им права.
Години наред бях системно лъгана, че разполагам с модерна медицинска апаратура и навременна специализирана информация, които ми позволяват да осъществявам лечебно-диагностична дейност на световно ниво. И докато аз се измъчвах с разваления апарат за кръвно налягане, мен ме уверяваха, че разполагам със скенери, томографи и литотриптери, доказваха, че тази апаратура, доставена по второ направление, повишава многократно възможностите на клиниките, институтите, научните звена и лаборатории. В същото време години наред ми забраняваха да се интересувам от болестта СПИН и ми пробутваха дилетантски научни съобщения и неспециализирани издания, оставяха ме без учебници, справочници, списания и вестници.
Затова заявявам най-отговорно: не мога, не искам и няма да повярвам, че разполагам с въпросната апаратура, докато обикалям новите комплекси пеша, с развален апарат за кръвното налягане!
Не мога, не искам и няма да повярвам, че се намирам на световно научно-техническо ниво, докато в моя кабинет не бъде прекаран елементарен телефон!
Не мога, не искам и няма да хукна на домашно посещение със скенер под мишница, защото моята стара, мила, добра пациентка, чийто домашен лекар ме направиха, не се нуждае от скенер, а от домашна рехабилитация и социални грижи!
Не мога, не искам и няма да ползвам модерната медицинска апаратура, защото по време на грипната епидемия (която тъй рядко поразява нашата страна!) 40-те деца пред кабинета ми в поликлиниката не се нуждаят от горепосочената апаратура, а от моя опитомен и осъвременен вариант на доктор Охболи, от моя опитен и сигурен слух, от вярната ми слушалка и все по-оскъдната ми усмивка!
Не мога, не искам и няма да специализирам във водещи клиники и институти, защото колегите ми там гледат на мен като на човек от втора ръка, недоучен просяк, чирак от низините, недобросъвестен изпълнител на техните гениални идеи!
Не мога, не искам и няма да черпя научна информация от взет назаем циклостил, откраднато ксерокопие или струващо една моя надница омазнено списание, купено от битака!
Не мога, не искам и няма да участвам в колегиуми, на които се повтарят учебници, издадени преди 30 години, докато видяното и наученото по време на дълготрайни задгранични командировки остава в нечии дисертации и никога не стига до моята нещастна, забравена, бедна поликлиника!
По точка трета обвинявам онези, които години наред системно и некадърно, съзнателно и безотговорно проваляха материално-техническата база на здравеопазването и неговата информационна осигуреност, както е прието да се нарича липсата на елементарни за тази област пособия.
Обвинявам онези, които не виждаха или не искаха да виждат необходимостта и престъпната липса на такива лекарства като антистенокардин, резерпин и аспирин, на елементарни сърдечносъдови препарати, кръвозаместващи разтвори, експресни лабораторни тестове, апарати за кръвно налягане, шевен материал, спринцовки за еднократна употреба, учебници и научни списания, хирургичен инструментариум, рентгенови филми.
Обвинявам онези, които внасяха скъпоструваща апаратура, а после я разпределяха неправилно и я оставяха да гние по складове и дворове.
Обвинявам онези, които поставиха компютри в сринатите бараки на болниците и поликлиниките, обявявайки този акт за постижение на научно-техническия прогрес.
Обвинявам онези, които разрешиха или безучастно търпяха да се строят мраморни площади в съседство на петнадесетгодишните дупки на първите копки за строителство на болници и поликлиники.
[…]
Обвинявам онези, които ме поставиха в допотопна, пълзяща линейка, счупена и изгнила, студена и необорудвана, за да оказвам висококвалифицирана бърза, спешна и неотложна медицинска помощ.
Обвинявам ги затова, че поради незнание и недалновидност не съумяваха да отделят първостепенните от второстепенните нужди и не разбираха огромната и многократна възвращаемост на капиталовложенията за здравни цели.
Години наред ме убеждаваха, че упражнявам най-хуманната, най-благородната професия и за това мое изключително право ме възнаграждаваха символично. Опитваха се да компенсират с набързо скалъпено тържество за 7 април, благодарност по радиото или потупване по рамото. Определиха ми тарифа за час, за разположение, за дежурство, за „нощни и дневни”.
Опитваха се да ми внушат, че единствено аз, лекарят, изпитвам такива алтруистични чувства към целия народ, че безвъзмездно, всеотдайно и неуморно трябва да отдавам своите знания, умения, сили и чувства за неговото благо, при това безплатно.
Принудиха ме да се карам с колегите за платени дежурства. Да карам такси. Поради това – да се явявам сутрин в кабинета си недоспала и нервна. Определиха ми тарифа за благодарността – един брой кутия бонбони и три стръка цветя. Не ми позволиха да купувам книги, да ходя на театър и да се обличам добре. Ерго – отнеха ми възможността да имам самочувствие.
Затова най-отговорно заявявам: не мога, не искам и няма да празнувам 7 април в хотел „Родина” защото от една година чакам обещаното повишение на заплатата ми! Повишение, което бе унизително спазарявано и отъждествявано с точки и точици.
Не мога, не искам и няма да бодърствам героично в спешното звено, защото адски ми се спи от прекараната с таксито нощ!
Не мога, не искам и няма да вписвам извънредните часове в специална тетрадка, защото самото вписване струва повече, от полагаемите ми се 50 стотинки на час!
Не мога, не искам и няма да вървя с гордо вдигната глава, защото нямам никакво основание за това!
По точка четвърта обвинявам онези, които години наред не издигнаха глас, за да защитят моя единствен по своята неповторимост труд. Обвинявам онези, които не го оцениха, защото не го умееха. Както и онези, които им вярваха. Обвинявам ги, че ме направиха уязвима. Че единствено на мен не ми дадоха право на свободна практика. Че ми отнеха професията. Че я приравниха с най-комерсиализираните услуги, без обаче да ѝ дадат съответните облаги.
Обвинявам ги, че ме обвиняваха и преследваха.
За да няма никакви недоразумения, искам да поясня, че обвиняемите са онези конкретни, неизмислени и съществуващи началници, ръководители, главни лекари и техните заместници, завеждащи отделения, методисти, специалисти, председатели на комисии, шефове на направления, управления и обединения, профсъюзни деятели и партийни отговорници, които ревностно изпълняваха, администрираха, командваха, наказваха и рапортуваха, но никога не управляваха.
Онези, които винаги стриктно следяха дали съм събрала членския внос. Онези, които измисляха викторини и конкурси, които провеждаха мероприятия и срещи, разговори и дискусии, годишни отчетни събрания и безброй други задължителни и безкрайно ненужни кръгли маси, заседания на комисии, подкомисии и работни групи и съвещания на активи. Онези, които вземаха мерки, съставяха програми със срокове и отговорници, вкарваха ги в компютри, отпечатваха листовки и размножаваха доклади, кичеха коридорите на поликлиниката със знаменца и лозунги, закачаха красиви номерца на кабинетите, а своите обзаведоха с дипломатическа мебел.
Но никога не говореха с мен.
Никога не застанаха на моето място.
Никога не се втурнаха с подкосени крака към нечия избухнала болка.
Никога не разбраха на кого всъщност са призвани да служат.
Никога не отстояваха принципи.
Никога нямаха собствено мнение.
Никога не ме защитиха.
Никога не протестираха.
Никога не си подадоха оставките.
Имената им не мога да назова.
Доказателства нямам.
Към всичко казано дотук прилагам единствено моята изгубена вяра, смачканата ми любов към професията и това, което е останало от мен самата.
Затова моля да бъде започнато следствие и виновниците да бъдат издирени и сурово наказани.
За истинността на всичко се подписвам:
д-р ИВОН КОЖУХАРОВА
Сп.”Отечество”, бр.20/1989 год.
Във времена, в които човечеството се чуди накъде по-напред да поеме – към Луната или към Марс; когато се изработват нови ваксини, които да се справят със световна пандемия за нула време; и когато имаме достъп до толкова много информация, която да ни направи малко по-отговорни към здравето ни, ние продължаваме да си казваме “Сега нямам време за преглед” или “На мен няма да ми се случи точно това”. Всички понякога го правим и е абсолютно разбираемо.
Има някои заболявания обаче, които не търпят отлагане и не минават с позитивно мислене, колкото и прекрасно нещо да е то само по себе си. Но има начин да се справим с профилактика, скрининг и адекватно лечение. Едно такова заболяване е ракът на маточната шийка, който, за съжаление, е четвъртата най-разпространена злокачествена диагноза сред жените в България.
Какво означава това?
Означава, че всяка година нови 1300 жени чуват тази диагноза, а сред тях преобладават жените между 30 и 44 години.
Световната здравна организация си е поставила за цел до 2030 г. ракът на маточната шийка да е рядко срещано заболяване. Засега обаче това не изглежда съвсем постижимо у нас, където под 10% от подлежащите на имунизация момичета са обхванати с ваксина срещу основния причинител на заболяването – човешкия папилома вирус. Национална програма осигурява безплатна имунизация срещу заболяването за момичетата на 12 и 13-годишна възраст, като всеки родител, който желае да имунизира дъщеря си, следва да се обърне към личния си лекар.
По тази причина Националната пациентска организация заедно с Националното сдружение за профилактика на рака на маточната шийка и лаборатории Синево започват информационна кампания “Намали риска. Предпази се. Живей!” за превенция на заболяването, която включва и безплатен уебинар.
Той ще се проведе на 21 февруари 2021 г. (неделя) от 11:00 часа. Това е линкът, през който можете да се включите в уебинара: https://bit.ly/3jPzQid, а ето и линк към Фейсбук събитието, което можете да споделите с приятелите си: https://fb.me/e/k9giU8bpJ.
Линкът за включване в уебинара е със свободен достъп и се отваря или през браузъра на устройството ви или директно през програмата Teams на Microsoft, в случай, че работите с нея и е свалена на компютъра или телефона ви.
Гост-лекторите на уебинара са изтъкнати специалисти, занимаващи се с диагностициране и профилактика на рака на маточната шийка.
Д-р Маргарита Таушанова, д.м.н., онколог от УМБАЛ "Царица Йоанна" – ИСУЛ ще говори за заболеваемостта от рак на маточната шийка в контекста на пандемията и ще включи подробности за най-важните статистически данни около заболяването. Сред темите, които ще засегне д-р Таушанова са и спецификите на този вид рак и кои са рисковите фактори.
Един от доказаните е тютюнопушенето – смята се, че при жените, които пушат, вероятността да се развие цервикален карцином е два пъти по-голяма. Сред темите в първия панел на уебинара е и запознаването със симптомите, протичането и възможностите за лечение на заболяването.
Важно е да се знае, че при ранно откриване туморът може да бъде радикално излекуван с операция. На по-късни етапи терапиите са по-сложни, а прогнозите – по-несигурни. Подробности ще можете да научите на 21 февруари от д-р Таушанова.
Във втората част на онлайн събитието д-р Калина Цонева, акушер-гинеколог в Неоклиник с 16-годишен опит в оперативната гинекология и онкогинекология, ще разкаже повече за профилактиката и превенцията на рака на маточната шийка, включително всякакви детайли около ваксината. Ще обясни подробности за диагностицирането на човешкия папилома вирус, както и какви видове диагностични методи и нови технологии се прилагат в тази област.
И накрая Лили Асенова, председател на Националното сдружение за профилактика на рака на маточната шийка, ще даде повече информация каква следва да бъде грижата за пациентите с това заболяване. Личната история на Лили е изключително показателна и ценна, защото самата тя се сблъсква с този вид рак едва 24-годишна и успява да го надвие, за да може днес да е в помощ на редица пациенти с тази диагноза.
Скъпи родители, уважаеми жени, ще се радваме да ви видим на уебинара, за да поговорим по важните въпроси осъзнато и информирано. Водещи и модератори на събитието ще бъдем ние, Красимира и Елисавета, така че – чакаме ви!
Грижете се за себе си.
Историята, която разказваме днес, не е от леките. Автор е журналистът Златко Желев, който има чудесен живот, работа, семейство и е баща на две страхотни момчета – до един пролетен ден преди няколко години, когато големият му син припада в двора на столично училище и няколко часа по-късно умира в болница.
Минават няколко години в търсене на отговори и в един ден и малкият му син също започва да получава припадъци. Как се живее с цялата тази мъка и какво можем да научим от най-лошите моменти в живота ни, днес ни разказва един баща, минал през ада, за да разбере от какво е болно детето му и как да го излекува, напук на скованите механизми на здравната ни системата.
"Знам, че не съм най-доброто дете на света със своите необмислени постъпки, нито пък съм най-добрият ученик сред съучениците си. Не съм шампион в спорта, нито рисувам и пея добре.
Но знам, че съм шампион в това да живея! Прекарах едни от най-тежките сърдечни операции още като дете. Откриха ми болест, с която малцина биха се справили, но аз успявам с онова пламъче в очите, с което само едно малко сърце би се справило.
И макар да съм подценяван от мнозина, да съм гледан със снизхождение, понякога даже със съжаление – аз продължавам битката си.
И не, нямам първи места на олимпиади по математика, биология, химия… Нямам медали от спортни състезания, не че не ги желая, просто постиженията са ми на друго поприще, на онова, за което всички си мечтаят – здравето!
И факт, най-голямото ми постижение е едно – да се боря да живея, да бъда щастлив, да бъда с родителите си и да сбъдвам мечтите си!"
Дълго време се чудих как да опиша кошмара, през който семейството ни преминава през последните близо 8 години, но това кратко есе на сина ми на тема "Постиженията ми", дадено му за домашно, ми помогна страшно много, за да започна разказа си.
А той няма да предизвика у вас бурен смях, който сте свикнали да струи от чудните истории на Красита и Козилата, надявам се няма да предизвика и съжаление – не целя това. Просто искам да разкажа историята ни – такава, каквато е, без грим и пудра.
Един хубав слънчев ден, вторият след почивния Гергьовден на 2013-та, за мен, съпругата ми и малкия ни син се оказа мрачен, тъмен, тъжен… Загубихме Теди – голямото ни момченце, още ненавършил 12. Припадна и издъхна в час по физическо, готвейки се да тича с децата – та какво друго да правят децата в тези часове, ако не да изразходват натрупаната си енергия?
До този момент той бе като всички останали деца – буен, умен, инатлив, трениращ футбол – нашето си слънце. И, да, никой не подозираше, че смъртта ще посегне с косата си и ще отнеме най-скъпото ни и ще ни остави с куп въпроси.
Къде сбъркахме, какво можеше да променим, защо се случи, защо на нас, сега накъде…
Търсихме отговорите на тези въпроси, обвинявахме здравната ни система – къде с основание, къде - не: за мудните линейки, за недобросъвестните лекари, за шушукането им, за коравосърдечността им, за…
Допреди три години и половина, когато кошмарът се върна с нова сила – малкият ни син, разхождайки се с приятели из квартала, пада като отсечен на земята.
Дежа вю, което те влудява, кръвта отново нахлува с бясна скорост в мозъка ти, отново се чувстваш безсилен, отново виниш, включително и себе си.
Защо, защо, защо… Чии грешки изкупуваме?
Колелото отново се завъртя: Пирогов, Трета градска, 4-ти километър – изследвания, изследвания, изследвания и дежурната реплика: "Напълно здрав е, няма причина да му се случва това!"
Но имаше причина, откри я блестящият сръбски професор Лазер Ангелков, който по онова време все още работеше в сърдечния център на Аджъбадем Сити Клиник. Той погледна кардиограмата му и отсече – Синдром на Бругада.
"Имате ли кариодограма и на починалия си син?", попита той с явно притеснение и трепещ глас.
Отвърнахме "Да". Той я погледна и след минутка отсече: "За жалост, големият ви син е имал същото заболяване, което рядко се хваща от кардиолозите, много рядко се среща при деца и още по-рядко се среща в европейските страни".
Типично по български, а и като всеки родител, порових из интернет, прочетох купища верни и неверни неща, но едно нещо със сигурност разбрах – братята, открили това заболяване, са испанци, живи и здрави са и имат своя клиника до Барселона.
Свързах се с техен секретар, който помоли да изпратя цялата документация по случая със сина ни. Шефовете му щели да я погледнат и да ни извикат на място или пък да ни обяснят в мейл дали това, което родните медици предприеха, е правилното лечение.
Минаха ден, два, седмица, на десетия ден открих в пощата си отговора им. Със страх отворих писмото и се зачетох в него.
"Уважаеми г-н Желев, бихме искали да поздравим проф. Ангелков за навременно откритото заболяване, което се потвърждава от направените му изследвания, както и за предприетите от него последващи действия – имплантиране на дефибрилатор, който да поддържа нормалното функциониране на сърцето..."
Оказва се, че при този Синдром на Бругада, най-общо казано, сърцето не произвежда нужния ток за останалите органи, които да функционират нормално. Започва се с припадъци, завършва със… смърт. Внезапна сърдечна смърт.
Страхът и сълзите ни отстъпиха място на силата и смелостта на лекарите ни да направят всичко възможно, за да опазят живо и здраво едничкото ни останало дете.
Отново купища изследвания, безкръвни интервенции, за да се установи проводимостта и проходимостта на кръвоносните му съдове и сърдечния мускул.
И докато всичко това ни си случваше не насън, а наяве, смутените медици от болницата ни извикаха на разговор, за да ни информират, че подобна операция може да бъде извършена само при тях, защото само те имат нужната апаратура и специалисти, които да я осъществят, а и впоследствие да проследят как се развива.
Дотук нищо притеснително, само че… нямат детско отделение, а НЗОК не им позволява такава скъпа интервенция да се прави извън детска кардиология. Да, но там, в Трета градска, няма апаратура, няма медици с нужната квалификация… Омагьосан кръг!
В крайна сметка опитахме да склоним ръководството на Аджъбадем, че при тях и техни специалисти ще извършат операцията, каквото и да ни струва, с каквито и бюрократизми да се сблъскаме.
Казаха ни сумата – 10 700 лева, нужна за дефибрилатора и оперативната намеса, и само огромните сърца на моите тогавашни шефове, които без да питат – извадиха и ни дадоха парите накуп, спасиха сина ни.
На 6 ноември 2017 г. след 6-часова операция усмивките и надеждата ни се върнаха. Операцията е успешна, малкият голям герой е издържал всичко мъжката, макар и едва на 10.
Предупредиха ни – без физически усилия, никакъв спорт, никакви негативни емоции… Докато три месеца по-късно устройството не се включи и не видяхме ужаса, изписан на лицето на детето ни и нашата безтегловност – какво става, как се случи, защо?
В продължение на година дефибрилаторът се включи общо 4 пъти, 4 пъти това малко устройство, поставено под лявата мишница на сина ни, му спаси живота. На петото включване, което бе точно преди година, от болницата ни казаха, че животът на батерията е на привършване, а жиците, които свързват дефибрилатора със сърцето, са се обтегнали до краен предел, а той расте, тийнейджър е!
Нужна е подмяна на устройството, на жиците… Нова операция.
И пак влизаме в онзи омагьосан кръг – детско отделение в Аджъбадем все още няма, нищо че това ни бе обещано на среща в здравното министерство, когато министър бе Кирил Ананиев.
И, да, отново ще са нужни немалко пари. Знаете ли, не това е най-важното, но в крайна сметка е ключовото, защото след нас на още четири дечица са направени подобни операции, платени на черно.
Затова аз, съпругата ми и синът ми питаме:
10 700 лева ли струва един човешки живот, че държавата не може да отдели тази сума, за да запази живота на едно дете, което е всичко за родителите си?
Толкова ли никой не се трогва от горчивите сълзи на майките в черно, загубили децата си не от незнание, а от немотия – защото нямат въпросните няколко хиляди левчета, за да си платят… живота?!
Знаете ли какво е Healee, чували ли сте думата "телемедицина"? Ако още не сте, ние ще ви разкажем - Healee е най-голямата платформа за онлайн консултации с лекар у нас, която се използва от над 50 000 души в България, Великобритания, САЩ и други страни по света.
В Healee консултират над 1500 български лекари от над 50 специалности и благодарение на платформата, можете да говорите със специалист винаги и навсякъде - от вашия телефон или компютър, без да се налага да отивате до болница или да чакате на опашка пред кабинет.
Вижте как в Майко Мила! проведохме онлайн консултация с лекар в платформата за телемедицина и защо това (а не пост в майчинска Фейсбук група) е по-доброто решение, когато детето вдигне температура в събота вечер!
