Нали знаете как свършва всяка втора приказка: „И те заживели щастливо до дълбоки старини.” Всъщност как точно става това? Защото знаем, че малцина са тези щастливци, които остаряват с достойнство, а още по-малко са онези, които няма от какво да се оплачат. Което значи, че щастието до дълбоки старини е илюзия и го има само в приказките. И може би и в Япония – страната с най-бързо застаряващото население и с най-много възрастни хора в света. Все някой от тях трябва да е щастлив до дълбоки старини. Въпросът е, че там положението с цъкащата демографска бомба е толкова сериозно, че е задача номер едно на правителството и на всяка община и район в страната да търсят решение на проблема.
Според изследване, публикувано през есента на миналата година, Япония и Китай са страните с най-бързо нарастващ брой хора с Алцхаймер на глава от населението. Очаква се до 2025 г. един от всеки петима възрастни в Япония да има деменция. Положението е такова, че има цели градове, които изграждат услугите си около нарастващия брой хора с деменция.
Деменцията всъщност остава неразбрана. Или поне така твърди Широ Огуни – човекът зад „Ресторант на обърканите поръчки“ – място, което имаме чувството, че може да съществува само в Япония. Това всъщност е поп-ъп ресторант – с други думи ресторант, появяващ се на различни места, в който голяма част от персонала са хора с деменция. Те са подпомагани от професионални готвачи, доставчици и всякакъв друг персонал, от който се нуждае един ресторант. За всяка локация тези помощници са различни, тъй като ресторантът сменя градове и провинции. Същото важи и за хората с Алцхаймер. С тях е дори по-сложно, тъй като първо трябва да се вземе съгласие от институцията, в която са настанени.
Началото е през 2017 г. в токийския квартал „Ропонги“. После следва поп-ъп кафе в близкия до Токио град Мачида, ресторант в Шидзуока през 2018 г. и специално събитие в Министерството на здравеопазването в Токио през 2019 г.
През същата 2019 г. във Великобритания също отваря подобен ресторант. В него работят 14 души с деменция.Всичко се документира от Channel 4 и се излъчва като мини документален сериал от четири епизода.
„Хората вярват, че не можеш да вършиш нищо сам, че не можеш да се грижиш за себе си. И това води до изолация от обществото. Искаме обществото да приема по-лесно нещата. Със или без деменция ние можем да живеем в хармония”, казва Огуни.
Сервитьорите са на различна възраст. Има млади, има и такива на над 80 години. Но това, което ги обединява, е, че се стараят във връзката си с клиентите. А това, както всички знаем, е най-важното. Особено когато се случват грешки. „37% от поръчките ни са сбъркани. Но 99% от клиентите ни казват, че са доволни”, твърдят от ресторанта. Обзалагаме се, че е така.
Идеята на журналиста Огуни да създаде ресторант, в който да работят хора с деменция, идва след среща с управителя на дом за възрастни Юкио Уада. Уада има 30-годишен опит в работата си с хора с деменция и знае, че тяхното състояние се подобрява, ако те участват в дейности като готвене, чистене и пазаруване. Според Уада тези активности им дават усещане, че живеят, а не просто, че очакват края си.
„Първоначалното ми схващане за деменцията беше негативно. Хора, които забравят всичко и се шляят с празен поглед наоколо. Но всъщност те могат да готвят, да чистят, да перат, да пазаруват и куп други „нормални неща“. Разбира се, понякога се разсейват…“, казва той за официалния правителствен портал на Япония. Самият Огуни също е потърпевш - в стола в дома, управляван от Юкио Уада. Веднъж си поръчва хамбургер, но получава гьоза. „Всички около мен се хранеха с такъв кеф, че се обърках – реших, че аз съм в грешка. А защо да протестирам за това, което съм получил? Грешка – ами, добре, случва се. Трябва само малко толерантност и всичко е прекрасно“, добавя той.
Срещата между Огуни и Уада е през 2014 г. Три години по-късно проектът е завършен. В „Ресторанта на обърканите поръчки“ помагат много хора и грешките наистина се случват често. Възрастна хостеса кани гостите на тяхната маса и после сяда при тях. Сервитьор сервира кафе със сламка. Сервитьорка сяда на пианото и започва да свири. Друга възрастна дама има проблем да завърти мелничката за пипер, защото не е много сигурна как става. Всички на масата се втурват да ѝ помагат и след като успяват, избухва масов смях. „Ресторантът не е за това дали ще имаш късмет с поръчката, или ще ти я объркат. Става въпрос за комуникация с хората с деменция“, казва Огуни.
Макар че смехът е важен – това е „ресторантът на непрекъснатия смях“, в началото Огуни се е притеснявал. „Не знаех какво ще си помислят посетителите. Дали няма да кажат: „Деменцията не е карнавал.“ Или да ни обвинят, че така се присмиваме на дементните хора.“ Но посетителите наистина се разчувстват от действията и усмивките на работещите в ресторанта. Отношението към деменцията се променя. От „дементния еди-кой-си“ до „еди-кой-си, който има деменция“. Това е напълно различно. „Деменцията не е човекът. Тя е просто част от него. Отношението на обществото трябва да се промени“, казва Огуни.
„Култивирайки толерантност, можем да решим почти всеки проблем. Хората харесват имиджа на студената, дистанцирана Япония, където всички се уважават и не си влизат в личното пространство. Но за мен топлата Япония е също толкова важна. Тя може да помогне на идващите тук, да се върнат по домовете си с усмивки и радост в сърцата”, завършва той.
Ресторантът се издържа от дарения и продажба на книги. Повече информация – на сайта му тук.
Снимка за статията: www.japan.go.jp
Сигурни сме, че ще чуваме за успехите на Лиана Апостолова все по-често, затова ви обръщаме внимание да запомните името ѝ. Как се помни и как се забравя, и въобще какво се случва в мозъка ни, е сферата, в която д-р Апостолова е най-силна.
Тя е професор по неврология, радиология и молекулярна генетика към Университета в Индиана, САЩ, и задълбочено се занимава с болестта Алцхаймер. Толкова задълбочено, че един ден като нищо ще четем “Лиана Апостолова” и “Нобелова награда” в едно изречение.
Преди това ви я представяме в Майко Мила, за да разкаже малко повече за това обществено значимо заболяване и за работата си.
В момента Лиана има клиничен кабинет в Университета на Индиана, където приема, диагностицира и проследява пациенти два пъти седмично, а през останалото време се занимава с наука.
Прави го вече 20 години, а в момента оглавява мащабен проект в 25 университета в САЩ, който изследва ранната форма на Алцхаймер, засягаща хора до 65 години.
Под нейно ръководство са 19 клинични екипа, които набират болните и събират данните, и още 13 научно-изследователски отбора, които анализират тези данни.
Междувременно Лиана е ръководител и на няколко други клинични проучвания с конвенционални пациенти с Алцхаймер в напреднала възраст. Преподава на студенти по медицина и специализанти по неврология и психиатрия.
Намери време да говори и с нас, за което от сърце благодарим.
Кажете ни какво въобще е болестта Алцхаймер?
Това е невродегенеративно заболяване и най-честата форма на деменция в света. Деменцията е общ синдром на когнитивни нарушения, които се появяват най-често в напреднала възраст. Не е умственото изоставане, при което има недоразвитие на определени когнитивни способности в детска възраст.
95% от хората, които развиват болестта, са над 65-годишни, като след тази възраст рискът се повишава експоненциално. Само 3 до 5% развиват болестта по-рано в живота си.
Казвате, че Алцхаймер е най-честата форма на деменция, но какво го различава от останалите видове деменция?
Алцхаймер се причинява от натрупване на два протеина в мозъка – амилоид и тау. Счита се, че амилоидът е основната причина, а тау се натрупва впоследствие.
Докато сме млади, имаме активна система за изчистване на амилоида, но при повечето болни от Алцхаймер с възрастта механизмите за прочистване на този токсичен продукт се забавят. Това е механизмът на заболяването в късна възраст.
Редките генетични форми на Алцхаймер се дължат на мутации, които причиняват свръхпродукция на амилоид. И при хората с Даун, при които има три копия на хромозомата, на която е генът на амилоида, се стига до свръхпродукция. Всички хора с Даун за съжаление развиват Алцхаймер на около 30–40-годишна възраст.
Причинява ли Алцхаймер неизбежно смърт?
Заболяването е изключително разпространено в цял свят и е в топ 6 на причините на смърт след инсултите, раковите, белодробните и сърдечните заболявания; а сега Covid-19.
Смъртта настъпва не защото хората губят възможността да помнят, да планират, да се ориентират, а защото се залежават.
Когато загубят способностите си за амбулация и са приковани в болничното легло, те стават много податливи на инфекциии на пикочните пътища, пневмонии, сепсис – и тези инфекции ги побеждават.
Наследява ли се болестта?
При класическата форма говорим за наследяване на риск за болестта, тъй като тя не се предава само с един-единствен ген. При Алцхаймер в късна възраст роля играят много гени, които, в зависимост от комбинацията, наследена от родителите ни, предопределят нашия индивидуален риск.
Болестта по майчина линия носи малко повече риск от тази по бащина линия. Но дори и двамата родители да имат Алцхаймер, това не значи, че децата им непременно ще развият болестта.
Обяснете ни защо се занимавате специфично с Алцхаймер при по-млади хора?
Причините за болестта и за по-бързата ѝ прогресия сред по-младите не са ясни. И понеже тези болни са едва 3-5% от всички хора с Алцхаймер, заболяването в по-ранна възраст не беше систематично проучвано досега.
В един институт могат да се съберат приблизително 50-60 болни, но с мрежа от клинични бази из всички щати можем да съберем 700-1000 и тогава имаме възможности за сериозна наука и силна статистика. Това ни е целта – да направим проследяване на болните и да изучим подробно болестта.
Срещаме се с пациентите веднъж на 12 месеца за детайлни изследвания – събираме клинични данни, психологични изследвания, ДНК, кръв, ликвор, образна диагностика – ЯМР и ПЕТ с контрастни материали, които се свързват с двата протеина на Алцхаймер и демонстрират натрупванията.
Идеята е след като придобием представа какво се случва с тези болни в рамките на първите 24 месеца, да ги включим в терапевтични проучвания на нови медикаменти.
Какво ви прави впечатление по време на проучването с по-младите хора, страдащи от Алцхаймер?
Поради малкото случаи на младата форма на болестта, лекарите не са подготвени достатъчно и не диагностицират болните навреме. На повечето пациенти им се казва, че им няма нищо, че е стрес или депресия.
Ако пациентът е жена, обикновено ѝ казват, че е в менопауза. Така болните ходят недиагностицирани, влошават се, губят функции, без да разбират защо.
Много биват уволнени на възраст, на която нямат достатъчно спестявания. И много се грижат за деца в училище или в колеж, когато губят доходите си. Семействата им не разбират какво става и ги обвиняват.
Важно е колегите да разберат основните разлики между нормалното старческо отслабване на паметта и деградацията на паметта от Алцхаймер.
Да не можеш да намериш думи или да си спомниш името на приятел моментно не е Алцхаймер, а си е нормално стареене на мозъка.
Моментът, в който влезеш в една стая и си кажеш „За какво дойдох тук?“ и информацията се възстановява след минута-две, не е Алцхаймер.
При Алцхаймер информацията се забравя напълно и не се възстановява. Не се формират спомени. Затова и възрастните хора с Алцхаймер могат безкрайно много пъти да питат едно и също нещо – например „Кога ще дойде синът ни да ни види?“, и да не помнят не само отговора, но и че са питали.
Други тревожни промени са, че се губят, плащат сметки по два-три пъти или забравят да ги платят систематично, купуват едно и също нещо по няколко пъти и пр.
Какво бихте посъветвали хората с близки и роднини, болни от Алцхаймер?
Ако се грижите за такъв болен човек, не бива да му се ядосвате и да го обвинявате, защото той не е виновен. Конфронтацията не помага.
Ако например болният си е внушил, че сестра му е жива, а тя отдавна е починала, няма нужда да се конфронтираме с него, по-добре е да се съгласим или да подминем разговора. Важно е да има спокойна динамика при тази болест, а и при всяка друга.
Семейството има нужда от образование, да се запознае с литература, от която да разбере как да се справи с проявите на болестта и какво го очаква. Има много какво да се научи от книгите, от групите за подкрепа, от професионалистите и експертите.
Аз бих препоръчала Гражданското Сдружение Алцхаймер България на всички, които имат близки с Алцхаймер.
