fbpx

Родителството е пълно с неизвестности и притеснения. Даже още преди да сме станали родители. За щастие съвременната медицина успява да ни предпази и подготви за доста неща. 

Днес ви срещаме с Методи Симеонов, който като родител се е сблъскал с неизвестности и притеснения още по време на бременността на жена му Дария. След образна диагностика става ясно, че едно от двете близначета ще се роди с лицева аномалия. Методи веднага започва събирането на информация и семейството се образова как да започне да се справя с проблема. 

Раждат се Лев (кръстен на Толстой) и Филип и приключението на семейството започва. Следват операции и работа с различни специалисти. За щастие Методи и Дария успяват да попаднат на Асоциация Лицеви аномалии (АЛА), където ги насочват за всички важни стъпки.

Важно е да се знае повече за лицевите аномалии и грижата за децата с тях, за да се избегне ненужното им стигматизиране в обществото. Нещо повече – при положени добри и навременни грижи децата имат добри прогнози и могат да реализират своя потенциал, казва Методи. 

Ако по финансови причини или поради недобра информираност не се положат нужните усилия, шансовете намаляват драстично и децата се превръщат в тежест и за себе си, и за обществото. Именно това се опитва да предотврати АЛА, както и самият Методи, разпространявайки възможно най-много информация за това състояние.

Ето неговата история.

Как се установи, че едно от двете ви деца близначета има лицева аномалия?

На една от феталните морфологии, която беше в 5 месец на бремеността, гинекологът забеляза, че едно от бебетата има цепнатина на устичката. 

Много често (но не при всички), децата със цепнатина на устата, имат и цепнато небце. Това обаче не може да бъде прецизно диагностицирано преди раждането.

След раждането разбрахме, че детето е и с цепнатина на небцето, която обхваща и мекото, и твърдото небце. За наше щастие, гинекологът знаеше за съществуването на Асоциация Лицеви аномалии (АЛА) и клиниката в Пловдив и ни насочи към тях.

Какво ви казаха първоначално лекарите за това състояние и как реагирахте вие като родители?

Първоначално с жена ми не знаехме нищо за това състояние. Аз веднага започнах да се информирам от роднини, които са лекари, както и от интернет. Решихме веднага да се срещнем с екипа на АЛА, за да се запознаем и да начертаем план за лечението.

Срещата направихме в 6 месец на бремеността и тогава разбрахме всички детайли на вродените лицеви аномалии, както и какво лечение предстои в нашия случай. Дадоха ни ценни съвети за храненето, както и ни насочиха към регистъра на родители за взаимопомощ, който те поддържат. 

След срещата ни с АЛА с жена ми почувствахме облекчение, че сме в сигурни ръце на грижовни хора и чудесни професионалисти. Тази среща елиминира всякакви притеснения или стрес, които сме имали. Диагностицирането на лицева аномалия преди раждането е ключово за подготовката – психическа и логистична – така че детето да получи най-добрата грижа от ден 1. 

Какво знаехте за вродените лицеви аномалии и по-конкретно за цепнатината на устната, преди да се сблъскате с тази диагноза, и какво знаете днес?

Моето собствено непознаване на лицевите аномалии, преди синът ми да бъде диагностициран с такава, е и основният ми мотиватор да предприемам инициативи за по-високата информираност на обществото по тази тема. 

На първо място трябва да се знае, че този тип аномалии се случват относително често – 1 на 700 случая, и са сред най-често срещаните вродени дефекти при децата. Причинителят не е известен. Това, което се знае, е, че аномалията се проявява като съвкупност от генетични фактори (около 2000 гена могат да бъдат корелирани с тази мутация) и средата, в която протича бремеността. 

Има фактори, които увеличават риска – тютюнопушене и използване на определени медикаменти по време на бремеността. Но нито един от тези фактори не беше наличен в нашия случай. 

Все пак най-важното, което трябва да се знае, е, че с положени грижи от страна на родителя и медицинските екипи тези деца имат много голяма възможност за достигане на пълна функционалност в говора и слуха (тъй като понякога и той е засегнат). За да бъде постигнато обаче, е нужна пълна мобилизация и 

полагане на необходимите грижи, започвайки от хранене през упражнения за правилен говор до психологическа настройка, така че детето да не се притеснява от себе си и да има нужната увереност.

Как протече лечението на вашето дете?

Лечението е мултидисциплинарно и продължава около 18 години. Първите стъпки са хирургическите намеси. Затварянето на устната се извършва на около 3 месец, след като детето тежи повече от 5 кг. 

Следващата операция е за затваряне на небцето – обичайно се извършва след 10 месец. Тези две операции са критични за развиването на правилните хранителни и говорни навици и извършването им е покрито от Здравната каса. 

След тях следват ортодонтия, работа с логопед и УНГ специалист, които не се поемат от Касата, и съответно качеството на лечение зависи до голяма степен от възможностите на семейството. АЛА се бори цялото лечение да бъде покрито от НЗОК, така че всички деца родени с ВЦУН (вродена цепнатина на устната и небцето) да имат възможно най-големи шансове за възстановяване.

Има ли някакви митове, битуващи в обществото, свързани с вродените лицеви аномалии при децата?

Може би най-популярният е, че тези деца имат съпътстващи заболявания или умствена изостаналост. Истината е, че техният интелект не е засегнат – това са напълно нормални и способни деца. 

Има доста хора с великолепни кариери, в това число в шоубизнеса, които са родени с цепната устна и/или небце – актьорът Хоакин Финикс, една от легендите на американския футбол Пейтън Манинг , младият германски актьор Франц Роговски и много други.

Заедно с ваши приятели организирате благотворителни бягания за децата с такива проблеми в опит да ги подкрепите. Какво точно искате да популяризирате с каузата си и как може да се помогне?

За съжаление все още се срещат случаи на родители, посъветвани да направят аборт, или такива, които изоставят децата си в домове. Ние искаме на първо място да достигнем критична маса на информираност в обществото, така че сегашните и бъдещите родители да знаят какъв е пътят пред тях, какво ги чака, към кого трябва да се обърнат и какви грижи трябва да положат, за да осигурят максимални шансове за децата си.

Също така, събираме и средства за АЛА, която разчита на дарения за своето съществуване. Без нея шансовете за нормално лечение, проследяване, консултиране и информираност клонят към нула.

Моите очаквания са, че с натрупването на критична маса от хора, запознати с проблема, ще има и законодателна воля за финансовото му решение от държавата.

Помните ли статията 8 неща, които болят повече от раждането, в която изброихме всички контузии и инфекции, причиняващи далеч по-непоносими мъки от това да родиш бебе? Днес обаче ни гостува духовитата Юлияна Стоянова, за да ни увери, че няма болка от телесна повреда, която да се сравни с нейното дълго йога раждане. Но и за да ни успокои, че няма и по-вълнуващо приключение от това! 

След дълго време, половината от което бях заета да обяснявам на родата защо все още не съм бременна, най-накрая се реших на великата стъпка да мултиплицирам невероятните си гени. Като една просветена на тема „забременяване“ личност се заредих с куп тестове за овулация и... започнах да овулирам.

Първият месец не се получи и ми дойде на един паркинг в Одрин. Вторият месец вече бях почти сигурна, че чудото вече трябва да е станало. Бъдещият татко скоро имаше рожден ден и аз се чудех как да го изненадам. Да сложа положителен тест за бременност в тирамису определено не беше добра идея – пас. Тениска с щампа „Скоро някой ще повръща върху рамото ти“ – пас.

Гениалните ми напъни да родя оригинална идея се изпариха, когато чакайки влака за Банкя, редом с три баби, запътили се да си лекуват артрита в местния санаториум, усетих, че ми дойде. Дойде ми на скапаната, мръсна софийска гара.

На третия месец вече бях супер убедена, че е станало – толкова убедена както преди 15 години бях убедена, че Рики Мартин е гей. Вече нямах претенции да се правя на интересна и просто влязох в тоалетната. След секунди вече имах две ярки червени черти. Получих накуп асистолия, тремор на долния ляв клепач, позиви за повръщане, придружени с поглед, казващ „На два джойнта съм“. Излязох и размахах двучерточковата пръчка в лицето на сънения ми мъж, който ме гледаше с поглед, казващ „Не помня колко джойнта изпуших и колко водки изпих“. Та ето така започна всичко.

През първите месеци спях като мечка (е, не само през първите). После лекарят ми реши, че бъдещото ми дете има алергия от работата ми и трябва да ме командирова на дивана в къщи. Брех, то било готино да си лентяй. През следващите месеци най-запомнящите ми моменти бяха феталната морфология, за която се занесох до София, и раждането . И ето ги и тях:

При записан час за ФМ в 14.30, в 18.30 приключи 3-ти последен рунд от епичния двубой, озаглавен "Да видим чарковете на туй бургаско диване" . Първият, осмелил се да се сбори с него, беше един млад доктор, който ме пое, докато дойде моят доктор. Огледа ме, като дребното през цялото време беше заело поза "опитвам се да си счупя врата " и не си показваше лицето. Направихме дълга пауза, моят лекар дойде.

Рунд втори - още сме в любимата поза. Разбрахме, че освен проблеми с поведението, синковецът други проблеми няма. Пратиха ме да пия кола и да се разтъпча, за да се обърне. Клиниката е притихнала, навън е тъмно, а аз слизам и се качвам по сто пъти по стълбите, наливайки се с кола. Мъжът ми стои горе на стълбите като някакъв треньор и ми дава напътствия, докато аз грухтя по стъпалата и, нали бебетата вече чували, си галя корема и обяснявам на дребното как ще го пратя още на 16 години да чука руда в мина Черно море, ако продължава с игричките.

Рунд трети - пак в кабинета. Заплахата явно е подействала. Господинът благоволи да се обърне за 5 минути за кратка фотосесия, след което пак ни прати по дяволите. Та след 4 часа борба всичко му е наред - за разлика от клетите родители и лекаря.

Седмиците се изтъркулиха, аз също се търкалях с тях. Дойде Денят с главно „Д“ – ще раждам. Бях привикана като войник на фронта, след като ми установиха намалели води и равни тонове и гинеколожката ми каза "Хайде, утре те чакам с багажчето".

В интерес на истината ми беше доста спокойно – вечерта поспах и сутринта отидохме в болницата. Гадовете ми взеха кръв и ми сложиха абокат. Качиха ме в предродилното. 5-6 см си ги стигнах ей така, с мноого леки болки в кръста и корема. Викам си „Че то раждането било фасулска работа“.

Гинеколожката ми дойде да ми пука водите. Що ми трябваше да гледам с какво ги пукат тия води . Гледам и си викам "Ти на прасе ли ще ходиш или ще израждаш бебета". Иначе не боли. Отказах епидурална. Няма сила, която да ме накара да ми нахакат игла в гръбнака... и без това в тая болница ме взеха за гоблен. По това време бавно, но славно, си течеше окситоцинът.

И изведнъж се почна екшънът. Пълни глупости са как това и онова боляло повече от раждането. В началото на 9-ия месец получих жлъчна криза - ами, раждането боли повече. Тия в болниците трябва да раздават по една щафета суха луканка, че ми идеше да си прегриза ръката. Май част от матрака на леглото остана в ръката ми. Добре, че милото не присъства, че щях да му докарам някоя тежка телесна повреда.

По едно време всички се изнизаха за секцио, а аз в дует с още една клета бъдеща майка пъшкахме и охкахме в синхрон. Идват да ме видят - 8 см... И пак отпрашват. Абе, това бебе няма сама да си го раждам, бе хора, върнете се. Лекарката ми се шегува "Ако родиш, не пипай пъпната връв"... После ме качиха на магарето и се започна една йога с краката.

Силната болка не ми попречи да се възхитя на себе си колко съм гъвкава. Искате да си почеша ушите с колене и да напъвам силно - нямате проблем.

И тъкмо си мислех, че нищо не правя както трябва – ето го го бебето. Наложи се епизиотомия заради братята хемороиди, които се нанесоха в 6-ия месец, последвано от бод тропоска (вярно в тая болница ме взеха за гоблен).

Общо взето цялото преживяване ми беше свръхестествено. До мен спеше едно прекрасно същество, такъв сладичък и беличък, че не мога да повярвам, че съм станала майка и това дете е мое.

В следващите дни бях свидетел как жените със секцио подскачаха като диви кози по планински склон, докато аз пъшках и се влачих като прегазено на магистралата животно. Самочувствието ми допълнително беше повдигано от няколко лекари, идващи на визитация, които като видеха бойните ми рани, се хващаха за главата. Да, знам, стандартните хемороиди бяха еволюирали в нова форма на живот. Един лекар им викаше „Хермафродити“, а аз му обяснявах как като ме изпишат, ще отида до МВР-то да им извадя лична карта, защото са се превърнали в нов правен субект.

В последствие освен с тях, се сдобих и с някакво подобие на родопска гайда на мястото, където някога беше коремът ми.

В заключение и в опит да изгладя сбръчканите от ужас физиономии на четящите, ще кажа, че всичко това беше интересно и вълнуващо приключение. Чувствах се като Билбо Бегинс в „Хобит“ – в началото се чудех как съм се забъркала в това, но накрая знаех, че всичко си е заслужавало, защото си се сдобих с „my precious“.

cross