fbpx

Преди няколко дни ви срещнахме с д-р Даниела Данчева и ви обещахме, че ще ви разкажем още малко за страхотните хора, с които се запознахме в протезен център "Алегро". Днес ви показваме Слава и Мартин, които са родители на деца, протезирани в центъра, както и Краси Петрова, която написа книга с главна героиня дете с протеза и направи всички тези прекрасни запознанства възможни.

Когато имаш привилегията да се срещнеш такива хора, светът почва да ти се струва малко по-нормален. Ето ги и тях:

Родителите на Радост (третото дето от ляво надясно) заедно с брат ѝ и сестра ѝ (децата вляво от нея), д-р Данчева, Красимира Петрова, малкият Илиян и баща му (най-вдясно)

“Бъдете искрени с децата си и ги научете да не се сърдят на живота”

Слава Александрова, майка на Радост на 10 години

Радост се роди с вродено увреждане. В началото беше много страшно, защото при раждането се разбра, че тя има дефицит. Не се видя по време на бременността и лекарите, които бяха в болницата тогава, не дадоха информация. Казаха ни, че такова нещо не са виждали и не знаят какво ще се случи с това дете. 

Дните, които прекарахме в болницата, бяха много страшни, защото с баща ѝ бяхме млади и неопитни – на по 23-24 години, и изведнъж ти казват: “Не знаем какво е това, не сме го виждали, оправяйте се’’!

Всъщност Радост се роди без бедрена кост. Казано на прост език - липсва ѝ бедро.

Затова в деня на изписването от родилното отделение веднага отидохме при  детски ортопед, който от вратата ни каза: “Нищо му няма на детето, липсва му половината крак, но то ще бъде пълноценно с една добра протеза. Оттам нататък всичко е във вашите ръце – колко вие ще сте спокойни и как ще го научите да живее”. 

И това беше цялата драма – първите дни в родилното.

Тя прави всеки ден нещо ново. Сама открива света, сама се адаптира. Може би тук не съм ѝ била много полезна като родител, защото тя казва: “Ще карам колело!” И аз отвръщам: “Как така, абсурд!". После пък искаше тротинетка, но няма такава. Излиза пред блока, взема тротинетката на някое дете и след два дена се научи и ми каза: “Ето, виж – аз карам!". Тези неща си ги научава сама.

Ние в семейството я учим коя е тя. От малка сме ѝ казали, че, да, тя е такава и има трудности; че различните хора могат едно, други не го могат. Поставили сме всичко на масата и оттам нататък е въпрос на адаптация. 

Тя си прие всичко. Никога не е имала затруднения.

Дори като тръгна на детска градина или още по-рано – когато започна да излиза с децата пред блока. Разбира се, че среща любопитството на децата – гледат я, по-малките деца идват да я разпитват. Беше ми казала, че не ѝ е приятно, но аз ѝ обърнах внимание, че и тя като види човек с гипс, ме пита “Мамо, защо му е така ръката?”. Обясних ѝ, че любопитството им е нормално, че това е нещо интересно, защото не се вижда човек с протеза всеки ден. И това се превърна в начин на мислене. 

Тя ни учи нас, че можеш да се справиш със света чисто технически, дори да имаш нейния проблем, а ние пък я научихме от бебе как да мисли и да приема обстоятелствата.

Никога не е била толерирана, никога не ѝ е спестявано нищо. Научила се е при любопитство към нея да казва, че се е родила така - без да се сърди, да напада или да се крие. 

Ето, сега завърши 4. клас и си спомням, че периодът, когато трябваше да кандидатства в 1. клас, също беше тежък. Но за мен. Винаги от мен е тръгвало: “Е, не, не, това вече няма как да стане!". Минах през сериозни размисли, дори си мислех да не я записвам на училище, да бъде частна ученичка или да ходи събота и неделя, или вечер, или вкъщи… Семейството ми ме върна на земята и ми каза да не се излагам и да я запиша. А аз исках да ѝ спестя евентуалните подигравки, защото смятах, че децата в тази възраст са жестоки - не за друго, а заради незнанието си. 

Радост на 10 години

Истината е, че не се сблъскахме с подобни проблеми. Въпреки че сме от Люлин и тя е записана в кварталното училище - 56-о. Подчертавам това, за да кажа, че няма нищо специално, което да сме предприели или променили, само защото започва училище. Не се вглъбихме изцяло в нея, най-малкото защото след това имаме още две деца. 

Радост попадна в страхотен клас със страхотни учители. Ходи на физическо, на плуване, а отскоро и на футбол с момчетата, които, между другото, я хвалят колко добре играе. Не ѝ се случи нищо от това, за което се притеснявах. 

За пълноценното ѝ развитие обаче основна роля изигра протезата. 

Дойде момент, в който Радост вече се изправяше и се опитваше да си подлага сама някакви неща под крачето, за да стои права, и видяхме, че е време за протеза. Трябва да вметна, че когато има такъв дефицит в краката, ръцете много се развиват и там идва проблемът, защото започват много да се катерят. Радост непрекъснато висеше от разни места. Качва се, хваща се и висва. Влизаш в стаята, очакваш да я намериш да си играе кротко на пода, а тя виси на шкафа.

В този период ни бяха изпратили от едната болница при други протезисти, които не обърнаха особено внимание на случая. Тогава през наши близки намерихме координатите на
д-р Данчева и център “Алегро”. Вниманието, с което бяхме посрещнати, беше несравнимо. Мисля, че Радост беше първото такова дете за протезния център. Взеха ѝ една-две мерки и точно на първия ѝ рожден ден ѝ дадоха готовата протеза и тя просто тръгна. Точно когато децата прохождат - около годинката.

Истински сме благодарни на д-р Данчева и на целия екип на “Алегро”, защото не е имало нещо, за което да съм се обадила да попитам или да помоля, и да не ми се е помогнало. Вниманието, загрижеността, професионализмът са на топ ниво.

А на хората, които тепърва ще се сблъскат с нещо подобно, бих искала да кажа да бъдат искрени с децата си. Да им обяснят по подходящ начин, че един може едно, друг – друго. Ето, тя например не може да кара кънки, ама то и аз не мога, нищо че имам два крака! 

Другото важно е да ги научат да виждат истински стойностните неща и да не се сърдят на живота. Но това е възможно, когато ние, възрастните, си дадем сметка какво се е случило и помислим трезво дали е толкова страшно. Трябва да съпоставиш добрите и лошите страни и да действаш. Животът те учи как.

“Решение има и вече се учим как да подхождаме към хората с увреждания”

Мартин Ласков, баща на Илиян на 6 години

Илиянчо е вече на 6 и половина и скоро ще ходи на училище. Доста жилаво дете е. Кара колело, тротинетка, вече се опитва и скейтборд.

В началото обаче не знаех, че така ще се развият нещата. Преди да се роди, на ехографа се виждаше, че може да му е криво стъпалото. Оказа се доста често срещано и обикновено се оправя с гипс. Бяхме проучили нещата и предварително се бяхме свързали с доста добри ортопеди. Те бяха в готовност, след като се роди, да им изпратим снимки и да се прецени какво трябва да се направи. Мислехме си, че проблемът е един, но след като се роди, се оказа доста по-сложно. 

При Илиян липсва цялата бедрена кост.

Това е трета степен на състоянието - има по-добри случаи, които могат да се подобрят с операция. Консултирали сме се с един от най-добрите специалисти в света - д-р Пейли от САЩ, който прави такива сложни операции, при които детето пак е с протеза, но може да се сгъва и да я контролира. Той е на мнение, че подобна интервенция при него ще е много сложна. А и операцията е доста скъпа – 360 хил. долара. Засега мислим да изчакаме, а и той се справя доста добре вече. За нас това е супер, защото много се притеснявахме в началото.

Още в болницата ни бяха казали: “Е, това дете защо не го махнахте, то няма да може да ходи, то ще е инвалид…".

Даже не искаха да ни извадят снимки. Снимаха го, като се роди, но не искаха да ни дадат снимките – нямало смисъл, да сме го оставяли… Няма да влизам в подробности за другите ни преживявания по време на бременността, когато ни бяха казали, че е мъртво в утробата. 

За щастие, той ходи и се оправя добре, което на този етап за нас е достатъчно. И това е така благодарение на протезата. 

Към “Алегро” ни насочи лекар от Токуда, при когото ходихме. Тогава протезният център беше в мазето на болницата. Слязохме и те веднага ни посрещнаха. Останахме много доволни. Бяха доста съпричастни.

Илиян тогава беше на няколко месеца и се оказа, че на него всъщност тази протеза му е била жизнено важна, за да може да проходи.

Екипът реагира веднага, взеха размери и направиха всичко. Той още не можеше да ходи, а вече имаше протеза. Пълзеше, опитваше се да се справя на едно краче. И тогава бях на един тридневен семинар, в който правехме различни полезни средства за хора с увреждания. На втория ден жена ми ми прати клип как малкият прохожда.

И оттогава не сме имали кой знае какви проблеми. В началото в детската градина го гледаха скептично. Директорката ни прие много добре, каза, че няма никакви проблеми и че е добре, че искаме детето да се социализира. Но учителките го гледаха малко стреснато, за да не падне, да не се удари. 

Илиян на 6 и половина

Имахме един куриозен случай. Обади ми се учителката притеснена и ми каза, че му се е счупило крачето. Той е скочил отнякъде и му беше паднало самото стъпалце. И аз взех един комплект инструменти и казах на госпожата: "Няма страшно, сега ще дойда да го сменя!". Отидох, оправих му крака за нула време и той си продължи с игрите.

Ще видим как ще са нещата в училище. Ще ходи в държавно училище и се надяваме да няма проблеми. 

Искам да кажа на хората, които минават през нещо подобно в момента: решение има.

В днешния развит свят, който тепърва още ще се развива, със сигурност ще има още повече решения и няма да е толкова голям проблем. Може би светът вече се учи, ние се учим, че трябва да подхождаме по друг начин към хората с увреждания.

А ето я и Красимира Петрова, без която нито една от срещите ни с тези страхотни хора нямаше да може да се осъществи.

“Иска ми се да живеем малко по-бавно, за да забелязваме всеки детайл от живота”

Красимира Петрова, автор на “Фантазия”

Казвам се Краси Петрова, на 35 години, от София. В момента съм по майчинство. Работя в голяма компютърна фирма и реших, че това, което правя цял живот - работа с немски клиенти и трудни задачи, е далеч от мен и имам нужда да направя нещо за душата си, затова ми се искаше да напиша книга. 

Това ми желанието се появи малко след като родих. Може би защото тогава ставаме по-емоционални. Тогава някак се вгледах малко в себе си и в това, в което се случва в обществото. В този период в живота ми влезе и темата с инвалидите през интервю на д-р Данчева по телевизията. 

Книгата ми беше готова, героинята беше момиче, но характеристиките ѝ все още не бяха конкретизирани. Д-р Данчева ме грабна веднага с няколко думи, които каза. “Нещото, което ме прави щастлива, е да съм навън и да ме духа вятърът в лицето, тъй като само там мога да усетя. Вие сте щастливци, че можете да го усетите и по ръцете и краката си." Помня думите ѝ.

Тогава си казах, че в този човек има нещо много чувствително, много нежно и моята героиня ще е точно такава.

Книгата като текст и илюстрации идваше директно в главата ми. Имам изключително развита фантазия – затова книгата се казва “Фантазия”. Затваряйки очи, оставайки на тишина, веднага виждам моменти от нея, записвам си, скицирам нещо. Нямам претенции, че съм невероятен художник, но смятам, че се е получило добре. Текстът е целенасочено простичък и достъпен на езика на децата. 

Действието се развива в четири разказа, които са рамкирани от четирите сезона. Трите разказа са съвсем нормални детски истории. В последния разкривам, че главната героиня е с протеза. Тя е подкрепяща и всеотдайна, без да има мотив, заради който да бъде възприемана за нещо специално. Това, че е с протеза, е просто част от живота ѝ. Всъщност в книгата тя, като инвалид, помага на своите приятели, а не обратното.

Свикнали сме обществото да подава ръка на инвалидите, а смятам, че те доказват многократно, че емоционално и психически им се налага да са много по-силни от нас.

Всъщност техните характери дават сила на всички останали. Така приключва и последният разказ в книгата: всеки е ценен и важен за другите, затова сме общество, а по какъв начин изглеждаме и как е станало, това е част от нашата съдба.

Много исках да представя книгата на д-р Данчева. Обадих ѝ се да ѝ се представя, след като бях готова с всичко. Радвам се, че тя не възприе идеята като налудничава, понеже е малко странно да те търси непознат човек с информация, че пише нещо за теб, без да изисква нищо. Когато ѝ донесох книгата и се запознахме, се потвърдиха впечатленията ми, че тя е изклчючително силен характер.

Това е първата книга от поредицата "Фантазия". Можете да я закупите в следните книжарници: CIELA Books, Helikon, store.bg, АБВ Книжарница, НБУ в ЦЕНТЪРа или с поръчка на Krasi.space@gmail.com

Аз съм с две малки деца вкъщи. Беше ми трудно да се организирам, защото самостоятелното издаване на една книга е свързано с търсене на печатница, материали, предпечатна обработка. Всичко правех, докато децата спят или са на градина. То едното е още бебе, така че си е с мен през цялото време.

Свързах се с читалището на слепите и им казах, че искам да  преведем книгата на брайловата азбука. “Коя сте вие?", “Красимира Петрова". “Добре, донесете ни книга". Изпратих текста и всичко вече е готово. Звъннах на Съюза на глухите и им казах, че искам да запишем разказ с жестов превод, да го предоставим на читалищата в цяла България. После ще намеря субсидии, ще преведа книгата на чужд език и ще я пуснем с чуждоезичен жестомимичен превод. 

Направих всичко това, защото в България никой няма интерес да се захранват тези групи хора с култура.

Просто никой не се сеща, като издаде книга - детска или за възрастни, да изпрати безплатно текстовия файл на глухи и слепи хора, а те да си го обработят самостоятелно. За това не се изисква нито финансова помощ,нито подкрепа, защото по този начин литературата достига до тези групи хора. 

Забелязала съм, че в България, за да помогнем на хората с увреждания, им хвърляме пари.

Давайки им пари, смятаме, че сме помогнали. Но на тях им трябва много повече от това, социализирането е част от този процес. За да се социализираш, трябва да имаш информация, а за да имаш информация, обществото трябва да ти даде ръка, да ти даде информацията, за да я обработиш на разбираем за теб език. Парите се изяждат, изпиват и свършват. И в обществото оставаш сам. 

Иска ми се да мислим малко повече за човешките отношения, да бъдем малко по-чувствителни, уважителни и да живеем малко по-бавно, за да забелязваме всеки детайл от живота.


Благодарим на всички чудесни хора от протезен център „Алегро“ за гостоприемството.

Материалът е създаден съвместно с People of Sofia.
Всички снимки, публикувани в текста, са на Вихрен Георгиев от People of Sofia и не могат да бъдат използвани под никаква форма без разрешението на фотографа.


Към част 1:

Вече добре познавате Маша Павлова, която ни е гостувала с няколко чудесни текста. В Защо майките непрекъснато се чувстват виновни направо ни възмути с признанието си как е започнала да кърми чак на втория ден след раждането. В Ще мрънкам колкото си искам доказа как целият живот на майката минава под знака на всеобхватна саможертва, а Чуждестранни раждания: Анестезиологът влезе и почна да прави йога! е класика в категорията „европейски, комедия, драма“.

Всичко от Маша е тук, а сега нека се потопим в изключително полезния ѝ текст на тема как да развинтим фантазията на децата вместо да им купуваме поредната играчка, интересът към която трае не повече от три дни.

_____________________

Аз съм майка-екстремист. Обичам да ми е трудно, обичам да има предизвикателство, да си правя интересно, с други думи. Сигурно затова наредих 3 деца в рамките на 4 години, които гледам сама от самото начало та чак до 3-годишна възраст.

Не разчитам на баби и роднини, защото ме изнервят. Освен това се ядосвам, когато някой прави нещо против моите принципи – например да даде пържен картоф на 10-месечно бебе или пък да опакова детето с 50 ката дрехи при 20 градуса. Затова помощ – не, благодаря!

Е, когато се налага да изляза без децата, допускам външна намеса, но е сравнително рядко. Сигурно заради мазохизъм реших да използвам многократни пелени и да пера до откат, ама пък я колко пари съм спестила за последните 5 години.

Ако някой си мисли, че съм скръндзава, изобщо няма да тръгна да го опровергавам, защото си е самата истина. Не обичам да хвърлям пари на вятъра. Поради същата причина набавих повечето неща за първото бебе на старо или просто приемах употребявани вече неща от приятели и роднини. На бебето му е все тая дали ще носи бодита Бейби Армани или от Алито, на мен – още повече.

Оказа се, че едно бебе не е чак такъв голям разход. Особено като ти подарят количка, креватче, матрак, повивалник, шезлонг, столче за кола и една камара дрехи и играчки. Направо без пари! Следващите доизносват каквото остане.

Много бързо осъзнах, че дори да не купувам никакви играчки, пак сме затрупани. Това се случва, защото всичките ми деца са родени през лятото, а на рождените дни се струпват повечко подаръци и хората подаряват какво? – Предимно играчки! Това е единият прилив в годината, другият е по Коледа.

И така, с баща им установихме правилото да не купуваме играчки вкъщи, а ако е за повод, да се задоволяваме с книжки или нещо, което така или иначе е належащо.

Работата е там, че всяка играчка, която получат поддържа интереса им максимум 3 дни. Да не говорим за качеството на повечето играчки днес. То са едни шарени пластмаси, едни кичозни лампички, джвъчки, фльонги. Някой път се чупят още на първата игра.

И ти запълват цялото пространство – накъдето се обърнеш, ти маха плюшено мече или настъпваш количка, а още по-неприятно е докато правиш секс, отнякъде да изцвърчи гумено пате.

А и не може да разчиташ само на играчки, за да забавляваш детето, все пак то има нужда и от някакво умствено стимулиране. Телевизор вкъщи няма, казах вече, че сме скръндзи. Така съумяваме да упражним поне някакъв контрол върху времето за гледане и качеството на предаванията. Като се огледам, не усещам децата ми да са по-назад от връстниците си.

Остана питанката „как, тогава, да ги занимаем тези деца, така че хем да им е приятно, хем обогатяващо, хем да не изяжда цялото време на родителя”. Инкрустирах ги в почистването на къщата, доколкото е възможно. Най-голямото помага и в кухнята. Включих занимания с музикални инструменти. Пак оставаше време.

След известно чудене, стигнах до извода, че трябва да ги науча да използват фантазията си.

Така вместо да купувам много нашумялата тогава кухня за деца, реших да им я направя сама. Снабдих се с кашони от близкия супер, малко акрилна боя, малко лепило, телбод, тиксо тук-там, цветна хартия, стари CD-та за котлоните, кори от яйца за хладилника, стара пластмасова купа за мивка и воала – кухнята беше готова.

Естествено, както с всичко друго, за 3 дни ентусиазмът стихна. Но пък остана усещането, че можем да използваме подръчни материали, за да създадем това, което искаме.

И така, скоро децата започнаха да играят на магазин, ресторант, библиотека, болница, училище, използвайки наличното в детската стая, при това без изобщо да ме питат. Понякога искаха да им помагам да изрежем нещо от картон, да направим гараж за коли, къща за кукли или нещо друго.

Научиха, че фантазията им е най-ценното оръжие срещу скуката.

Повечето съвременни родители не можем (или не искаме) да отделим от времето си за децата и залъгваме и тях, и себе си, купувайки много играчки. Смятаме, че така ще получим бленуваното спокойствие, но всъщност се вкарваме в омагьосан кръг. Детето се отегчава много по-бързо и търси нови и нови предмети, а в по-дългосрочен план, се чувства презадоволено от еднообразни неща и дори не успява да им се зарадва истински.

Започва да иска по-големи и по-скъпи играчки, а родителят няма много голям избор освен да го задоволи. А и си мисли, че така прави най-доброто за детето си. Нали и другите правят така. Същевременно го лишава от възможността да развие собствената си фантазия, тъй като всяко нещо, което детето получава, бива употребено по начин, по който се очаква от него.

Нещо повече, често родителите показват на децата си как да използват някоя играчка по „правилен начин”, спирайки всякакви техни опити за креативност.

Привеждам в пример един експеримент, за който прочетох преди време. Провеждащите експеримента разделят определен брой деца в две еднакви групи. Децата от първата група влизат в стая с родител и на детето се връчва играчка, която не е виждало. Родителят понякога се намесва, „помагайки” на детето, ако то не може да разбере как се използва играчката. Децата от втората група влизат в стаята сами и отново играят с невиждани играчки.

Във втората фаза на експеримента, родителите на децата от първата група са помолени да излязат и на децата се дават нови играчки. Оказва се, че децата от първата група, в по-голямата си част, губят бързо интерес от новата играчка, а ако не успеят да открият как тя се използва, я захвърлят.

Децата от втората група проявяват по-голяма упоритост, докато не открият как точно да се възползват от играчката, откриват алтернативни начини за игра с нея и като цяло прекарват повече време преди да им омръзне. Експериментът илюстрира колко вредни можем да сме понякога родителите, в опитите си да „помогнем” на децата.

Надявам се никой родител да не се почувства като „лош” или „провален” заради прочетеното. Мисля, че трябва всеки от нас да подхожда с отговорност към заниманията на своите деца и да мисли в перспектива, защото времето минава изключително бързо и това, което днес ни се струва безобидно, може след време да се окаже труднопоправима грешка.

В крайна сметка, децата искат най-вече нашето внимание и време и това е най-скъпата играчка, която можем да им дадем. А и така един ден няма да ни е яд за пропиления шанс.

cross