fbpx

Текстът, който ще прочетете, е личната история на наша читателка, която иска да остане анонимна, но има нужда да разкаже какъв е животът ѝ и пред какви избори и предизвикателства я поставя, за да получи обратна връзка дали все пак е подходила правилно.

Историята, както вече казахме, е лична и реална, но е написана в трето лице единствено число, като фикция, защото на дамата ѝ е по-лесно да разказва за всичко случило ѝ се с дистанция.

Когато прочетете, може би ще разберете защо.

Това е история за силата на човешкия дух. Ни повече, ни по малко.


Тя беше на 35 и страдаше от нелечимо заболяване. Страдаше не толкова от заболяването, колкото от изолацията, в която то я поставяше. Изолацията често беше доброволна – научи се, че диагнозата ѝ е безпогрешен тест за това колко си близък на отсрещния човек. 

Намираше страха на хората за разбираем – може би е част от инстинкта за оцеляване. А и отдавна си беше дала сметка, че ако тя беше от другата страна, може би също като 75% от хората щеше да се страхува даже да се ръкува с такъв човек

Много ѝ беше минало през главата. На 22 погреба дъщеря си. Спря да се грижи за себе си. Не се хранеше. Живееше в някаква мъгла – механично и с дупка в сърцето. Разболя се. Лежа половин година в болница – между живите и мъртвите. 

Оцеля – беше млада и организмът ѝ се пребори. В болницата се запозна със свестни хора и малко по-малко се върна към живота. Свикна с дупката в сърцето си и само понякога плачеше. Раздели се със съпруга си – рискът на ранните бракове. А може би сянката на мъртвото дете помежду им пречеше да са истински щастливи един с друг. Всеки продължи живота си. 

И го срещна – точният човек за нея. Този, с когото ти е лесно да живееш, който те кара да се усмихваш и с когото най-после усещаше, че обича истински.  

Около тях започнаха да се раждат бебета. И на нея ѝ се искаше да му роди дете – едно такова хубаво и добро като него. Чувстваше, че ще е страхотен баща – грижовен и отдаден. Теоретично, можеше да има здраво дете. Раждането ѝ преди години обаче за първи път я сблъска с това колко страшна и отблъскваща е диагнозата ѝ. 

В изолатора на родилното за първи път разбра, че хората може да са много лоши. Да съдят, да се възмущават, да се отвращават. „Как може да ражда дете – тя ще умре!“ Решението да запази детето, предизвика недоумението на професора, завеждащ отделението: „Разбрахте, че сте позитивна и веднага решихте да забременеете?!“. „Баш в моята смяна ли се падна да ражда!“ – лош късмет – падна ѝ се най-злата акушерка. 

Категорично отказали на баща ѝ да и направят цезарово сечение, въпреки че предлагал и пари. Роди през нощта, срязаха я, за да роди по-бързо и после я шиха на живо. Крещяха ѝ да спре да хленчи. На сутринта неонатоложката установи, че даже не са прочистили дихателните пътища на бебето – сигурно ги е било страх да не се заразят. 

То живя година и половина. Донесе много слънце в дома им. Тя се промени – майчинството я направи отговорна и състрадателна. Имаше си теория, че това си е някакъв биомеханизъм при жените – задейства се, и от егоист ставаш всеотдаен. 

И този копнеж по дете се завърна. Но я беше страх. 

Медиците доста се бяха образовали за 15 години и вече доста по-рядко срещаше страх и прикрити откази от лечение. Тя ходеше при лекари само по спешност – да я зашият, да ѝ извадят зъб. Имаше и достатъчно пари, които може би щяха да ѝ осигурят адекватни медицински грижи. Но не смееше да рискува – и миналия път ѝ бяха казали: „Ако си пиеш лекарствата, шансът детето да се роди здраво е 98%“. Е, тя се падна в онези 2%. 

Премисли и сурогатно майчинство. В страната ѝ не беше законно, но в бивша съветска република беше възможно. Струваше страшно много пари. Крои планове, развива стратегии, чете истории. После дойде големият скандал с клиниката в бившата съветска република – оказа се, че децата, които се раждат там нямат много общо с генетичния материал на мечтаещите да са родители. 

В Испания пък бяха отнели детето на двойка, ползвала услугите на сурогатна майка – начинът, по който се оформяли документите не бил съвсем законен. И мечтата за собствено, безопасно родено и здраво дете повехна. 

Но те все още се обичаха твърде много и вярваха, че могат да дадат от тази любов и на едно малко човече. Обмислиха осиновяване. Седнаха и като големи хора поговориха искат ли го наистина, ще могат ли да се справят, имат ли претенции. 

Тя беше чела, че хората доста подбират и затова трудно се осиновява. Нямаха претенции към пола. Пита го: “Притеснява ли те, ако е циганче – повечето изоставени деца са такива”. „Нали ще си е нашето циганче“, усмихна се той. 

„Само да не е болничко, мила, ако си е наше и е болно ще си го гледаме, но да се грижа за тежко болно дете – не мога да поема такава отговорност.“

Разбираше го. Беше гледал болния си от рак баща, който почина година по-рано. Да гледаш близък болен и да го изгубиш много боли. Остава ти дупка в сърцето. А и кой не иска да има здравичко дете? Хареса ѝ, че той беше достатъчно откровен с нея, а не после да установи, че не може и да я остави сама с детето. 

Споразумяха се, че условието е да не е с тежки увреждания. Чувстваше се тъпо, че точно тя има условие да е здраво. Някак си си мислеше, че единственият начин на нея, болната, да ѝ дадат да осинови дете е, ако и то е болно. Но условието „здраво“ не можеше да прескочи, а и нея я беше страх да ходи по болници и да изживява цялата мъка отново. 

Тъй като осиновителите трябваше да представят здравни изследвания, измисли хитър план да „заобиколи системата“. Ще кандидатства само той. Отидоха в службата по осиновявания. Говориха със силна строга жена и млад току-що започнал социален работник. 

Жената ги гледаше малко скептично – сигурно доста тъжни истории са ѝ минали през ръцете. Човек загрубява малко, научава се да се дистанцира от тежките съдби и става недоверчив. Става по-суров. Дадоха им различни формуляри, които да попълнят и, разбира се, дори само той да осиновява, искат се изследвания и от нея. 

Беше съкрушена. Дни наред мисли. Нейна приятелка дори предложи да даде кръв вместо нея. Отхвърли предложението – освен че можеха лесно да ги разкрият, не ѝ се струваше правилно. 

Осъзна, че системата действа в интерес на децата – при лошия им старт в живота нормално е стремежът да е да им се осигури максимално сигурна среда, а ако едно дете загуби и втората си майка, това би било съкрушително. 

Тя не можеше да гарантира, че ще живее достатъчно дълго да отгледа детето. Както и всеки друг човек – катастрофи, злополуки, инфаркти се случват всеки ден. Но някак беше рискова и не вярваше, че ще ѝ дадат да осинови. 

Отказа се. 

И плака. Плака вкъщи. Плака пред приятелите им по-късно. Плака пред роднините си. Мъката и копнежът преливаха през очите ѝ, докато пресъхнаха. От време на време още плаче. 

Майчинският инстинкт не я остави. Понякога се чувства като майка на всички човеци – може да види уплашеното или объркано дете у всеки. 

И той още е с нея. Взеха си куче. Там системата не е толкова строга.

Моментът, в който ти кажат, че състоянието на детето ти е за ТЕЛК, е началото на история, изпълнена с огромно страдание, усилвано от отношението на всяка институция, която срещаш по пътя си. Една майка, пожелала да остане анонимна, ни разказва за сблъсъка си със системата, която „раздава“ онези проценти инвалидност, от които зависи колко държавна помощ ще получи човекът с увреждания. И за причината, поради която спира да се бори с нея.

Няма да разказвам историята от началото, тъй като е изпълнена с много болка и мъка. Ще започна от момента, в който ни казаха, че състоянието на сина ни е за ТЕЛК. Първо проучихме въпроса: каква е процедурата, какви документи се изискват, кои проценти за какво са и какво всъщност значи да имаш ТЕЛК. Оказа се, че всичко което получаваш, ако попаднеш под заветните 50%, е един лист, на който е записано това – тоест нищо. Не че ако ги минеш ще получиш кой знае колко!

Та, в крайна сметка понаучихме това-онова, събрахме доста епикризи, снимки, удостоверения, молби, заявления и каквото там още се иска и подадохме всичко в съответната служба. Оттам ни върнаха, защото не сме приложили ненадписан пощенски плик и марка, аз какво съм си помислила?!? Няма служителите с техните минимални заплати да ми ги купуват, за да ми изпратят писмото, с което ще ме уведомят кога и къде да се явим за преглед.

Добре, засрамено отидох до пощата, купих за 0,28 ст. необходимото и, чудейки се къде ли е държавата, се върнах отново да подам всичко. Подадох го от втория път и то успешно!

Започна чакането на едномесечния срок, който взе, че изтече без да получим въпросното писмо. Звънях безброй пъти да попитам какво се случва и вечният отговор (в редките случаи, когато някой благоволи да вдигне телефона) беше: „ама изчакайте си писмото, БЕ, госпожа!!!“.

Веднага след това ми затваряха, без да ме оставят да обясня, че едномесечният срок вече е изтекъл преди две седмици.

В крайна сметка, реших да отида на място и се оказа, че всъщност писмото е безследно изчезнало, но, благодарение на великодушието на служителката, го получих на ръка.

Пишеше да се явя след три дни в определена болница на преглед заедно с детето. Отдавам случилото се изцяло на късмета, но да продължим.

Заведох детето в болницата. Имахме час, в който да се явим – 9:30. Но още около 15 човека имаха същия даден час  въпреки че бях с бебе на 6 месеца, чакахме до 12:30.

Когато ни приеха в кабинета, започна едно пуфтене и чудене какво му има: четат се документи, прелистват се страници, допитват се до Google. Започва да ми намирисва на подкупи, но твърдо решена, че няма да плащам за проценти, мълча и чакам.

Накрая председателят на комисията ме погледна с последна надежда в погледа и ми каза: „Госпожо, какво да Ви правим?“

Вече сигурна накъде отиват нещата, се усмихнах и отговорих, че всичко е в техни ръце. Синът ми получи 41%. Иначе казано – нищо. Попитах защо ми дават толкова, при условие, че в таблицата, регламентираща за кое колко се дава пише 50%. Отговориха, че съм в пълното си право да обжалвам тяхното решение пред по-горна инстанция – НЕЛК.

Примирих се и обжалвах. Пак чакане, пак разнасяне на документи, попълване на заявления и т.н. След около три месеца доживяхме преглед пред комисия на НЕЛК, където един не особено вежлив, но пък за сметка на това изключително директен доктор ни заяви в прав текст „на такова беличко детенце как да се даде над 50% без нищо“.

Ами, какво да ви кажа, в този момент се зачудих дали случайно не съм полудяла, за да тръгна да водя борба с български институции, за нещо, което уж се полага... Попитах въпросния господин „нищо ли е състоянието на детето“, той сви рамене и каза „айде от мен да мине, давам 44%“. Благодарих му и си тръгнах.

{Детето ми е без палец на лява ръка и липса на метакарпална кост. Лявата ръка в неговия случай е доказано водеща. Също така има скъсена лъчева кост на лявата ръка.

Неговият случай е изключително рядък, слава Богу не е и съпроводен от други заболявания. Реално, наистина е труден за класифициране, но по таблица сметките са:

40% за липса на палец и/или метакарпална кост, 10% за водещ крайник, още 10% за изкривяване на китката поради скъсената лъчева кост.

Последните 20% са по усмотрение на преглеждащия…}

Мина една година, ТЕЛК-ът изтече. Не получихме писмо, защото се оказа, че за лица под 18 г., не се изпращат нови уведомления дали и кога да се яви детето на преглед за подновяване на решението – трябвало да се следи от родителя.

След голямо чудене, подадохме наново молби, документи и т.н. На бързо ни назначиха дата за след 4 месеца.

За трети и последен път преминах през абсолютно същата ситуация. Пак кършене на пръсти, отново едно чудене и маене. Любопитството надделя в мен и взех, че попитах колко не му достига на това дете да вземе заветните 51%.

Изведнъж пред мен се оказаха срамежливи осмокласнички със зачервени бузки и палави усмивки – „е сега, ма моля Ви се, колкото прецените, все пак ще е с 3 години давност това решение“. Трябваше ли да смятам по Питагор или тангенс, така и не разбрах.

Покрай цялата история бях чувала какви ли не суми, а тези мои пусти принципи така и не ми разрешават да си извадя портфейла. Обясних им, че даже показах извадка от таблицата с процентите и заболяванията, пред тях сметнах, че нашия случай е тамън за 51% и не виждам смисъл да подкупвам длъжностни лица на заплата, за да си свършат работата.

Пред мен се разкри поредната трансформация - свенливите осмокласнички изведнъж вече бяха огнебълващи дракони, които се развикаха какво било това отношение и как аз съм била тази, която иска нещо от тях. И да, прави са! Искам от тях да бъдат реалисти, да напишат точно толкова, колкото се полага, а не да ми извиват ръцете. Тръгнах си преди да са се развилнели още повече, твърдо убедена, че ТЕЛК на дете в България се вади или за много тежки заболявания или с много тежки пликове.  

А не след дълго гледам новини, майки, преборили се със системата да извадят полагащия се ТЕЛК на децата им, как биват пренебрегвани от политици, общество и прочие. Огорчена съм от системата, от липсата на човечност, от закоравели разбирания.

Загубих моята битка с ТЕЛК и НЕЛК и ви пожелавам никога да не ви се налага да се сблъсквате с тях! Но също така се надявам някога да бъде променена тази система, да бъде уважавано правото на децата в неравностойно положение и да не бъдат дискриминирани.

По темата:

Една от майките зад протеста „Системата ни убива“: Искам синът ми да има работа!

В Майко Мила!, знаете, се опитваме да говорим по всякакви теми, включително и много тежки. За днешната обаче нямаме подготовка. Никой не е подготвен да види това, което ще споделим с вас сега. Това е една истинска история за чудото да се грижиш за умиращо дете с увреждания, изоставено от семейството, медицината и държавата си. Дете, което никой друг не иска. Историята е разказана от репортерката Хейли Брансън-Потс за изданието LA Times с изрично съдебно разрешение. Предполагаме, че историята и думите на Мохамед - човекът, приел в обятията си десетки умиращи деца, ще ви разстрои, но си заслужава да я видите и да чуете думите му (във видеото накрая). Не знаем какво друго да кажем, освен че животът често е отвратително непоносим и несправедлив и никой не знае защо това е така. Но дори и в най-черните и тежки моменти може да се намери светлина и за едни малки, нещастни души тази светлина е Мохамед, който облекчава и прави малко по-спокойни последните им мигове.  


„Знам, че те ще умрат“, казва Мохамед Бзеек, но въпреки това вече над двадесет години е приемен родител на най-тежко болните деца, изоставени на системата за приемна грижа на Лос Анджелес, САЩ.

Погребал е около 10 деца. Някои са умрели в ръцете му.

Днес Мохамед Бзеек прекарва дълги дни и безсънни нощи, грижейки се за парализирано 6-годишно момиченце с рядко мозъчно увреждане. Тя е глухоняма. Всеки ден получава гърчове. Ръцете и краката ѝ са парализирани.

Бзеек, един тих, набожен мюсюлманин, роден в Либия, който живее в Азуза, просто иска момиченцето да знае, че не е самичко в този живот. „Знам, че не може да ме чуе или да ме види, но винаги ѝ говоря“, казва той. „Прегръщам я непрекъснато, играя с нея, милвам я... тя усеща. Тя има душа. Тя е човешко същество.“

„Той е единственият, който взима като приемен родител дете, което е с голяма вероятност да умре.“, казва за Мохамед Мелиса Тестерман, координатор по приемната грижа в Департамента за деца и семейства. От 35-те хиляди деца под опеката на Департамента, около 600 попадат под грижата на Отдел за медицински грижи, който поема най-тежките медицински нужди на децата. Там има страхотна нужда от приемни семейства за такива деца.

Но има само един приемен родител като Мохамед Бзеек.

Ако се налага някое дете да бъде преместено в хоспис с постоянна медицинска грижа, той е единственото име, за което се сещаме веднага. Той е единственият приемен родител, който би взел дете, което най-вероятно няма да оцелее. Обикновено децата с усложнения са настанявани в медицински учреждения или за тях се грижат медицински сестри, които са се съгласили да приемат ролята на приемно семейство. Но Бзеек е единственият приемен родител в страната, който приема да гледа терминално болни деца. Макар да знаят, че за един родител да се грижи сам за болното момиченце е изключително тежко, защото то има нужда от непрестанна грижа и обслужване, от Департамента са потърсили Бзеек през декември с молба да поеме още едно болно дете.

Този път Мохамед Бзеек учтиво отказал.


Момиченцето стои подпряно с възглавници в ъгъла на дивана на дневната на Бзеек. Тя има дълга и рядка кестенява коса, хваната в конска опашка и перфектно извити вежди над невиждащи сиви очи. За да се спази законът, самоличността на детето не се разкрива. Със специална съдебна заповед на репортерката Хейли Брансън-Потс от изданието LA Times е разрешено да прекара известно време в дома на Мохамед Бзеек и да интервюира хората, замесени в случая с момичето, за което той се грижи в момента.
Главата на момиченцето е твърде малка за нейното 15-килограмово телце, което пък е твърде малко за възрастта ѝ. Тя е родена с енцефалоцеле, много рядка малформация и костен дефект, при която част от мозъка ѝ се подава през отвор на черепа й. Неврохирурзи са премахнали оперативно издадената извън черепа част с мозъчно вещество малко след раждането ѝ, но голяма част от мозъка ѝ е останала недоразвита.
Мохамед Бзеек я взима в дома си, когато тя е на едномесечна възраст. Преди нея той се грижи за три други деца със същото заболяване. „Това е доживотна присъда за тези деца,“ казва той.


Мохамед е 62-годишен едър мъж, с дълга тъмна брада и мек глас. Най-големият от общо 10 братя и сестри, той идва от Либия в САЩ като студент през 1978 година.

Години по-късно, чрез общ приятел, той среща Доан, която става негова съпруга. Тя самата е станала приемен родител в началото на 80-те години на миналия век, преди да срещне бъдещия си съпруг Мохамед. Нейните баба и дядо са били приемни родители и може би това я е вдъхновило тя да продължи тяхната дейност. Преди да срещне Бзеек, тя отваря дома си като спешен център и приют за деца, които имат нужда от незабавно настаняване или които имат нужда от защитен дом.

Мохамед Бзеек казва, че ключът към справянето с това да си приемен родител е да обичаш тези деца като свои.

Доан Бзеек обиква всяко дете, което влиза в приемния ѝ дом. Води ги на професионални фотосесии и организира коледни дарителски кампании в подкрепа на децата в приемни домове.

„Беше забавна жена“, казва Мохамед. „Изпадаше в ужас от паяци и буболечки, толкова я беше страх, че дори украсата за Хелоуин я плашеше, но никога, дори веднъж не я изплаши някоя от болестите на тези дечица или това, че ще умре.“

Домът на семейство Бзеек е приел десетки деца. Организирали са училище за приемни родители в обществените колежи със специални лекции как да се справят с болестта и смъртта на дете. Доан Бзеек е била толкова известна и уважавана приемна майка, че името ѝ е увековечено в държавен мемориал за приемната грижа наред с доктори и законотворци.

Бзеек започва да се грижи за деца като приемен родител заедно с Доан през 1989 година. В повечето случаи децата, които приемат, са болни.

Мохамед Бзеек се сблъсква със смъртта на дете в дома си през 1991 година. Детето е дъщеря на фермерка, която, докато е бременна, вдишва токсични пестициди, с които са напръскани посевите. Момиченцето се ражда с гръбначно увреждане, поставено е в циментово корито и умира на 1-годишна възраст на 4 юли 1991 г., докато Бзеек приготвя вечерята.

„Ужасно ме заболя, когато тя почина“, казва Бзеек, докато гледа снимка на мъничко момиче в свободна бяла рокля, което лежи в ковчег с жълти цветя.

Към средата на 90-те години Бзеек взема решение да е приемен родител основно за деца с терминални заболявания, за които няма изгледи за възстановяване, тъй като никой друг не ги искал.

Взема под опеката си момче със Синдром на късите черва, което е хоспитализирано 167 пъти за краткия си 8-годишен живот. Момчето не може да приема твърда храна, но въпреки това Бзеек го слага винаги на масата и пред него поставя празна чиния и прибори, за да участва във вечерята на семейството.

Грижи се и за момиче със същото увреждане, като приемната му дъщеря в момента, което умира само осем дни, след като идва в дома им. Тя е била толкова мъничка, че когато умира, се налага майстор на кукли да ушие дрехи за погребението ѝ.

Бзеек носи ковчега ѝ в ръце, все едно носи кутия за обувки.

„Най-важното е да ги обичаш като свои деца. Знам, че са болни. Знам, че ще умрат. Правя всичко, което мога като човешко същество, и оставям останалото на Бог.“

Единственият биологичен син на Бзеек, Адам, роден през 1997 година, също е с увреждане - Остеогенезис имперфекта и дварфизъм. Той е бил толкова чупливо дете, че дори сменянето на памперсите му или обуването на чорапи е можело да счупи костите му.

Бзеек казва, че никога не е бил гневен или ядосан заради увреждането на сина си, а го е обичал във всеки момент какъвто е. „Така го е създал Бог“, казва Бзеек.

Днес 19-годишният Адам тежи около 30 килограма и има огромни кафяви очи и срамежлива усмивка. Когато си е вкъщи, се движи легнал върху специален скейтборд за цяло тяло, който баща му е измайсторил от малка дъска за гладене, лагери и колела, който задвижва с ръце.

Адам учи компютърни технологии в колежа Citrus College, като посещава лекциите в електрическа инвалидна количка. Баща му казва, че е най-малкият студент, но е голям борец.

Родителите на Адам никога не са прикривали или омаловажавали състоянието на болните му братя и сестри и той е знаел, че те рано или късно ще умрат. Те приемат смъртта като част от живота – нещо, което прави дребните актове на радост още по-значими.

„Обичам сестра си“, казва срамежливият тийнейджър за малкото момиче, което родителите му са осиновили в приемния си дом. „Никой не заслужава да живее с толкова болка.“

През 2000 година Доан Бзеек се разболява. Тя страда от мъчителни гърчове, които я изтощават в продължение на дни. Рядко излиза от дома си, защото се страхува да не получи гърч на обществено място и умира през 2014-та.


В една студена ноемврийска утрин Бзеек бута инвалидната количка на малкото момиче и поставката ѝ за системи към Детската болница на Сънсет булевард. Момиченцето е увито в меко розово одеало, главата ѝ почива върху възглавница с извезани думи „Татко е лепилото, което държи всичко у дома едно за друго.“

Температурите се променят непрекъснато, ту е топло, ту е студено цяла седмица и момиченцето е настинало. Мозъкът ѝ не може напълно да регулира телесната ѝ температура, заради което единият ѝ крак измръзва, докато другия е топъл.

В асансьора лицето ѝ става тъмно червено от задушлива кашлица, гърлото ѝ е пълно със секрети, тя се опитва да крещи за въздух. Другите пътници в асансьора отвръщат глави настрани.
Бзеек погалва бузките на момичето и хваща ръчиката й, разлюлява я игриво настрани. Прошепва в ухото на момичето „Хей, миличка“, за да я успокои.
Болницата е станала втори дом за Бзеек. Когато не е там, той е на телефона с множеството доктори на момиченцето, застрахователите ѝ, които спорят кои сметки ще плати компанията, адвокатите, които я представляват, и социалните работници. Всеки път, когато излизат от дома, Бзеек носи със себе си огромна черна папка с епикризите, изследванията и рецептите ѝ.
Въпреки това Бзеек, който е трябвало да бъде лицензиран от държавата като приемен родител, за да има право за се грижи за болни деца, и получава 1700 долара месечно за гледане на болното момиченце, няма право да взема решения за лечението или здравословното ѝ състояние.
Влизат в кабинета на педиатъра на момиченцето. Д-р Робъртс познава Мохамед Бзеек от години като приемния баща на много негови пациенти. Когато момиченцето (което днес е на 6 години) е било на 2, докторите са казали, че няма медицинска интервенция, която да облекчи състоянието ѝ и повече нищо не може да се направи от медицинска гледна точка.

Въпреки това обаче, момиченцето, което е закачено за банки с хранителна формула и лекарства по 22 часа на ден кара вече 6-та годинка, благодарение изцяло на грижите на Бзеек. Докторът разказва, че когато не се чувства зле и е в добро настроение, момиченцето плаче, за да я прегърнат. Не казва гласно какво иска, но съобщава за нуждите си по свой начин. Животът ѝ не е непрестанна болка и мъка. Има моменти, в които се радва и се чувства добре, и всичко това се дължи на Мохамед.

Освен когато му се наложи да ходи до болницата и за петъчната молитва в джамията - когато медицинска сестра гледа момичето за малко, Бзеек рядко напуска дома си.
За да не се задави насън, момиченцето спи седнала. Бзеек спи на диван до нея. Всъщност той не спи много.
Една декемврийска събота Бзеек, Адам и медицинската сестра на момиченцето организират празничен обяд по повод шестия рожден ден на детето. Канят и биологичните ѝ родители. Те не се появяват.
Бзеек се навежда пред момиченцето, което е облечено в дълга рокля на червени и бели раета и чорапи в същия десен, хваща ръчичките ѝ и пляска с тях. „Ехаааа! Вече си на шест! На шест! Цели шест!“
Бзеек пали шест свещички върху чийзкейка и слага момиченцето да седне на масата, докато държи кейка близо до лицето ѝ, за да може да почувства топлината на горящите свещички.
Всички пеят „Честит рожден ден!“, Бзеек внимателно се навежда зад лявото ѝ рамо и подухва към свещичките, все едно тя ги гаси. Тя усеща миризмата на дима от загасените свещички и по лицето ѝ появява бегла усмивка.

А ето какво казва и самият Мохамед за чудото, което прави за малките, умиращи деца.

Майките на деца с увреждания излизат на пореден протест, като този път той цели приемането на Закон за личната помощ. Те настояват държавата да осигури адекватна финансова подкрепа и единен електронен регистър на хората с увреждания, както и достоен живот на хора с увреждания след 18-годишна възраст.

Валентина Христова е майка на дете с увреждане и се бори срещу несправедливостите на социалната система. През септември миналата година ние ви запознахме с Валентина и нейната история с текста ѝ Един протест, който трябва да чуете. Едно място, на което трябва да бъдете.

"Да имаш дете с увреждане не би трябвало да е присъда, но у нас е", казва тя.

"Не защото ние, родителите, се притесняваме или срамуваме от децата си, а защото държавата няма никакво разбиране, няма никакво отношение, няма закони, които да защитават хората с увреждания", сподели още тя в сутрешния блок на Bulgaria ON AIR.

По думите ѝ, 930-те лева, които миналата година бяха отпуснати за децата с над 90% увреждания, са "замазали на много хора очите", защото децата до 18 години с такава степен на увреждания са всъщност много малка част.

Според Валентина чрез интеграция на децата с увреждания, те ще станат по-полезни за държавата, а тяхното неглижиране в никакъв случай няма да излезе по-евтино.

Майки, деца и младежи с увреждания от цялата страна за пореден път ще направят жива верига пред Народното събрание на 17 май, а Майко Мила! призовава всеки, който може да отдели половин час, да дойде там и да ги подкрепи. Ние ще отидем!

cross