fbpx

По принцип България е една нормална европейска държава с установена социална система, създадена, за да подпомага и подкрепя. По принцип всичко това го имаме разписано на хартия (много е важно да подчертаем - НА ХАРТИЯ!, ще разберете по-късно защо), но на практика нещата изглеждат по съвсем различен начин.

Ето как всъщност изглеждат тези неща, когато си майка на дете с увреждане и имаш нужда тази социална система, създадена уж, за да те подпомага и подкрепя, да заработи за теб. 

Текстът е на Мари Ан. Изпратен е и до министър Божидар Божанов, който се е ангажирал да наложи глоби по Закона за електронното управление, придружени с ясни инструкции как трябва да се случват нещата. 

А сега вие ще видите как реално се случват. Стиснете зъби, но внимавайте, че ще има много да стискате. 


Не съм вярвала, че ще мина през такъв сложен лабиринт от процедури, за да получа помощ от държавата. Нито съм вярвала, че някога ще ми се наложи да опра до такава. Но има и такива приказки, в които животът не се развива, както си го планирал. Не искам да навлизам в подробности какво е да чуеш тежка диагноза за детето си. Няма и да обяснявам как целият ти свят се преобръща. Този текст не е за това.

Да се върнем към помощта от държавата. Факт е, че не знаех какво да очаквам. Дъщеря ми получава прилична сума за 100% ТЕЛК всеки месец, назначена съм за неин личен асистент и така имам заплата и осигуровки. Тя има инвалиден син талон, който ми дава право да паркирам на Синя и Зелена зона безплатно на указаните за това места (те, разбира се, никога не са свободни). Имам безплатна годишна винетка за автомобила (ако е до 2000 куб. см, де, иначе не е редно явно). Държавата ми поема и посещение на детски терапевтичен център за деца с увреждания (случайно разбрах и си намерих такъв, никой не ми беше казал, че се полага). Дали това е достатъчно също няма да коментирам тук.

Сега ще ви запозная как се стига до тази подкрепа. Ще опиша стъпките, през които минава семейство като моето. 

Моля, когато четете, имайте предвид, че съм на 38 години, със завършено висше образование. Живея в София и смея да твърдя, че ако не умна, поне влизам в графата "оправна". Свикнала съм да си търся правата. Имам личен автомобил, а благодарение на съпруга ми нямам финансови затруднения. Голям бонус са и бабите, които ми помагаха с детето по време на всичко, което ще разкажа сега. 

Не всички майки на деца със сериозни здравословни проблеми имат моя късмет. Докато минавах през деветте кръга на ада в бюрократичния лабиринт, пред очите ми не спираше да изниква образът на самотните майки без автомобил, без помощ, водещи със себе си дете с увреждане, най-вероятно със сериозни интелектуални и двигателни дефицити. На всичкото отгоре в пандемията... Представихте ли си го? 

Ако не успявате, аз ще пробвам да ви го обясня.

Стъпка 1: 

Започваме при личния лекар за "Медицинско направление за ТЕЛК", в което се описва заболяване, проблеми и общо състояние.

Стъпка 2:

Окомплектоване на всички медицински документи, горното направление, епикризи и т.н. - подаване на документите в РЕГИОНАЛНА КАРТОТЕКА НА МЕДИЦИНСКАТА ЕКСПЕРТИЗА (РКМЕ) на ул. "Димитър Греков" № 2. 

Бях изрядна с документите (иначе връщат), но бях забравила да принтирам копие на акта за раждане. Ура, сещам се, че го имам в телефона! Попитах жената дали мога да ѝ го изпратя по мейла, за да го принтира и приложи към документите, но тя каза, че не се изисква такова. Окей.

Ще получа писмо (истинско) по пощата кога ще ми е комисията по ТЕЛК. Срок за това писмо - един месец.

Стъпка 3: 

Писмо не идва. Никога. Звъня по телефона (трудно го намерих, не знам как) и разбирам коя ми е комисията, но не и коя ми е датата. Затова отивам дотам - ул. “Веслец” 55, стара сграда без асансьор, ТЕЛК-ът е на 2-ри и 3-ти етаж, тясно е.

Не приемат вътре, а хората седят на стълбищните площадки, където се побира един стол. Ако е зает - СОРИ. На вратата има бележка да НЕ СЕ ЧУКА, звънец няма. Всички чукаме.

Срещу ЕГН-то на детето и входящия номер получавам хвърчаща бележка с датата на комисията и липсващите документи, които трябва да донеса - акт за раждане (нали не трябваше!), пощенски плик и две пощенски марки. 

Нали казах, че съм нахална, та затова питам това последното за какво е... 

- За да ви изпратим писмо, госпожо! 

Окееей, може да са им свършили пликовете и марките.

Стъпка 4: 

Отивам до някаква поща, искам плик и две пощенски марки. Служителката ме поглежда с разбиране и пита: “За ТЕЛК ли?”. Значи не са им свършили, а за да получиш писмо от тях, трябва да им занесеш плик и марки. Точка.

Връщам се в уречената дата и получавам ТЕЛК решението за детето, за съжаление е 100% ТЕЛК с чужда помощ за 3 години. Взимам си го на ръка (писмото, както казах, не дойде - язък за марките!) и ми казват, че трябва да го заверя след две седмици в централата на "Димитър Греков" 2. 

Стъпка 5: 

Отивам отново в централата за заверка. Ако се чудите като мен каква е тази заверка - мокър печат! Туй то, за две седмици толкоз. Защо не ми го сложиха, като го даваха - не знам. И изобщо кой вече ползва мокър печат…

И тук може би си мислите, че всичко е в компютъра, нуждите на детето са сравнително ясни и то може да получи каквото му се полага… Хахаха, НЕ! Дотук беше лесното.

Стъпка 6: 

Нова спирка: Агенция за социално подпомагане Красно село - бул. „Цар Борис III“ 124. Нося завереното, т.е. подпечатано, решение на ТЕЛК комисията, попълвам няколко заявления, в които описвам всички възможни мои и на детето данни, диагноза, ТЕЛК решение, номер, телефони и банкова сметка.

Стъпка 7: 

На 15-о число всеки месец получавам съответната сума, но трябва да се върна до въпросната служба, за да си взема официално подпечатана заповед за тези пари. 

Не знам за какво ми е, но се върнах и си пазя хартийката. Че кога са излишни? В същата сграда, но в друга стая попълвам документите за винетката - с едно ходене, две неща! I am a genius! 

За да получиш годишна винетка, автомобилът трябва да е до 2000 куб. см, иначе не се полага. Не разбирам, но нищо.

Стъпка 8: 

Подаване на документи за инвалиден талон за паркиране, пак към социалните служби, но на друг адрес, на друго място. Питах тези горе, те ме упътиха, но не ми казаха какво да нося. 

Вече сме в ж.к. Лагера, блок 35. Отидох, питах какво ми трябва и се върнах, защото искаха снимка на детето. На хартия… Окей. 

След два дни се върнах със снимка и копие на всички документи (разбира се, че ги няма в системата), за да попълня новите заявления с цялата информация за адрес, имена, лични карти, номер на ТЕЛК решение и т.н. Дадоха ми входящ номер (ново листче) и ми казаха да се върна след 30 работни дни, около 45 реални дни, за да взема талона и да започна да паркирам с детето безплатно. 

45 дни за едно синьо листче, окей. 

Имала съм право и на безплатна карта за градски транспорт за придружител на детето - при тях се подава.... ЙЕ, не знаех! Може ли да извадя на момичето, което ми помага вкъщи? Нямало проблем - да идем двете лично. Съгласявам се.

Стъпка 9: 

Някъде по горните места попитах къде да отида, за да разбера как да стана личен асистент на детето си и да получавам заплата и осигуровки. Оказа се пак при социалните, но на друго място, реално трето различно от изброените досега - бул. “Гоце Делчев" № 24. 

Там съм и попълвам сериозен въпросник за това какво може и не може детето, за да ми определят брой часове, в които го гледам. Подадох документи, казаха че ще ми се обадят. 

Стъпка 10: 

Обадиха ми се този път бързо наистина и пак отидох да си взема "Направление", с което вече мога да бъда назначена за личен асистент. Дадоха ми и индивидуална оценка на нуждите на детето, подписана от петима души комисия, сериозно изглежда. 

Детето е със 100% ТЕЛК с чужда помощ и комисията е стигнала до този извод (брей!). С това направление трябва да отида на друго място (разбира се) за договор. Окей…

Стъпка 11: 

Взимам въпросното направление и каквото още имах и се отправям към точка четири, която е пак на ново място - сградата на община Красно село, моят нов работодател. Там попълних адски много заявления и тръгнах да си подготвям документите за работа - медицинско, свидетелство за съдимост, знаете как е... Всичко.

Стъпка 12: 

След няколко дни се върнах и подадох всички документи и заявления и копия в общината. Получих входящ номер. Вече спрях да броя листчетата. 

Стъпка 13: 

Обадиха ми се, че договорът ми е готов. Пак се върнах да го подпишем (йей!). Всеки месец ще подавам отчет за извършена работа с детето - формалност, но не може без нея. 

Едно листче, на което пишеш, че този месец 60 часа си го обличал и хранил, още толкова си готвил, малко си го разхождал и така... Всеки месец лично в общината, с подпис. Не по мейл, лично. Има кутия на входа, за да не се редиш на опашка и да чакаш. Всеки месец, не по мейл - в кутия... на входа. Няма значение.

Подписах договор, заедно с него и декларация, че ДОБРОВОЛНО се отказвам от 380 лв. от ТЕЛК на детето, които отиват към заплатата ми. Така си е по закон, просто трябва да се откажа доброволно и с подпис - подписах. Реално детето плаща част от заплатата на личния асистент. Не разбирам защо, но нищо. Сигурно ще вземе да забогатее!

Стъпка 14: 

Междувременно е станал готов инвалидният талон и отивам да го взема. Върнаха ми снимката, сканирали са я и са я принтирали на талона. Но трябваше да е на хартия при подаване, нищо….

Този път се сетих и свърших две неща: отидохме аз, детето и момичето, което ми помага - искам да ѝ извадя карта за градски транспорт. Попълнихме пак всичко НАНОВО, дадохме нови копия на същото място и двете лични карти. 

Картата за градски транспорт ще е готова след 10 дни, но се взима на друго място - в Овча Купел, и се носи снимка на детето. Пак снимка и пак на хартия... Предложиха ми да занеса същата, която току-що ми върнаха. Не е запазена в компютър или система, сещайте се…

Вече съм намерила терапевтичен център с различни специалисти, подходящ за моето дете. Говорих с тях, исках да си платя. Оказа се, че ми се полага от държавата и можем да се възползваме, ако вземем направление от социално подпомагане с някой си номер. Супер! Не знаех, че ми се полага и това, и се зарадвах. 

Стъпка 15: 

Връщам се на бул. "Гоце Делчев” № 24. Вие сигурно сте забравили, но там ми дадоха направлението за личен асистент и - заклевам се - пишеше "Социално подпомагане". И понеже пак искам направление - айде при тях. Да, ама не - отидох и питах, не било там. Не знаели къде! Вдишвам мир и спокойствие. Издишвам. 

Стъпка 16: 

Обадих се в терапевтичния център пак, казаха ми да търся "Закрила на детето" към Социално подпомагане. То било друго. На вече пети адрес - "Ами Буе” 79. Отивам. 

Там имах интервю и попълних много заявления и декларации и казаха, че ще направят индивидуална оценка на нуждите на детето. Помните ли оценката от стъпка 10, подписана от комисия и петима души? Тя не става, трябва нова! За същото дете, със същите нужди, със същата диагноза... 

Окей, попълваме. Тези са други нужди, онези са за вкъщи. Тези са за центъра, туй то! Следва комисия по одобрение и после направление. 

Стъпка 17: 

Звънят от Закрила на детето, че ми е готова индивидуалната оценка и мога да отида да я взема. Речено - сторено! И каква изненада - детето е със 100% ТЕЛК с чужда помощ и има нужда от такава и вкъщи, и навън. Всички хиляди комисии достигат до същия извод.

Вече мога да посещавам центъра. 

Стъпка 18: 

Връщам ви обаче към стъпка 13 и месечния отчет в кутията. Намерих го онлайн и го попълних. Обадиха ми се, че не е правилен и трябва да се върна да го подпиша пак.

– Вие да не сте го извадили от Интернет? (Приложение 3 към чл. 10, ал. 1)
– Ами да, намерих го.
– Той е грешен, друг трябва.

Разкарвам се пак да подпиша правилния. После прегледах внимателно разликите. Имаше само една. В правилния беше написано „Кмет на район Красно село“. А този онлайн е общ и не може да се добавя на ръка. Ясно, вече ще знам да не търся нищо онлайн, само на място!

Стъпка 19: 

Отново ще помоля да си спомните стъпка 13 и че се отказах доброволно от 380 лв. от ТЕЛК. С декларация, в социална служба някаква (забравям ги вече).

За месец септември получих по банка пълен размер на ТЕЛК. Тъкмо се зачудих защо не са извадили 380 лева и дойде обаждане: 

– Защо не ни уведомихте, че сте станали личен асистент на детето?
– Ами, аз… такова, нали сте една служба или някакви там от социалните служби… Аз… такова, подписах една декларация, пък и никой не ми каза да ви предупреждавам…
– Абе вие сте подписали, ама пак трябва да ни кажете. Донесете договора.

Отново не може по мейл, явно не може да си го препратят вътрешно. Ще ходя да им го нося, вече е нормално…

Там съм на адрес: бул. „Цар Борис III“ 124. Те снимат копие! 

Извиняват се, че ме разкарват, не им се било случвало, всички ги предупреждавали, ако ставали личен асистент. Нищо че са една служба. Аз съм тъпак, ясно е… 

Освен това на някоя от декларациите аз съм се подписала, че ще ги предупредя, ако нещо се промени. Сигурно съм подписала дотук поне 600 неща, но това не прави ситуацията по-малко нелепа. Предупреждават ме, че пак ще ме викат, трябва да върна парите!!!

Стъпка 20: 

Ето ме отново. Вече майка-бандитка, защото ме викат да попълня нещо, което се казва "Констативен протокол". Там е описан случаят как аз неправомерно съм получила 380 лв. и не съм уведомила Дирекция "Социално подпомагане" Красно село, че имам трудов договор със Столична община Красно село и съм допуснала двойно финансиране. Аз съм един лош човек. Официално е и на хартия дори. Сега чакам да ми приспаднат всичко.

Стъпка 21: 

Изморихте ли се? И аз също, но ето че пак ме викат. Това, дето го подписах горе не е достатъчно, юристката не била доволна. Мен не ме питат дали съм доволна. 

А помните ли самотната майка без кола с детенцето... Тя дали е доволна? Отивам отново и подписвам друго. Казва се "Заповед за възстановяване на недобросъвестно получена социална помощ". Е, сега вече ще ходя в затвора…

Май ще плащам и лихва, нямам идея. Защото социалните служби не се разбират помежду си и майките на деца с увреждания трябва да ги предупреждават какво правят, понеже са се подписали някъде измежду всички 600 документа. Ядосах се, после ми мина. Вече ми е все тая. 

Този целият път отне точно 9 месеца без 10 дни. Знам, че детето ми има право и на балнеолечение и разни помощни средства като инвалидна количка и т.н. Ще се занимая и с това, но сега не мога повече.

Нито един път не чух за електронна поща. Нито една служба не знае кое е детето и коя съм аз, като си подам личната карта. Навсякъде попълвам всичко наново. Над 20 човека дотук се занимаваха с моето дете. 

Средствата, с които разполагам, са:

ТЕЛК за детето – 930 лв. (от които обаче туй богато дете плаща 380 на мен, за да му стана личен асистент), и ТЕЛК става 550 лв.

Заплата личен асистент 583 лв. чисто
Тотал 550 лв. + 583 лв. = 1133 лв.

Детето не ходи на градина и детски център – това е една друга мнооооооооооооого дълга тема, по която пак ще пиша. Нищо че има нови открити центрове през 2021 – мисля, че поне 6-7 в София. Празни са, няма деца, няма специалисти. Друга тема. Нищо, че детето имало право на образование, друга тема.

„Умирам ли?” е най-честият въпрос, който ме будеше сутрин, но той ме е връхлитал в какви ли не ситуации – от раждане до грип. И съм стигнала до извода, че щом имаш време да си го зададеш, значи има надежда и може би няма да е точно днес.

Калина Лазарова за битката с рака на гърдата


Земя като една човешка длан. 300 000 болни от рак. Още 50 000 ще чуят диагнозата тази година, а 20 000 ще умрат от това. Къшей груба статистика в Google, която прочиташ, въздъхваш и продължаваш да живееш. Докато не изтеглиш късата клечка, да я вземат дяволите. Руска рулетка с шест пълни гнезда. Гаден джакпот, който печелиш, без да си търкал билетче.

Аз съм от миналогодишната квота къси клечки. Падна лист от календара, прибрах летните дрехи, извадих зимните, подготвих детето за училище, отидох на ежегодния профилактичен преглед и хоп, докато се озъртам като Джон Траволта с палтенце през лакътя, дойде Коледа, която посрещнах с една гърда по-малко.

План за действие

Още в началото сестра ми забучи една бележка на корковата ми дъска – „Едно по едно” – и това се оказа най-добрият план за действие. Лечението е път от точка А до точка Б и наистина не става с тичане, а едно по едно, единият крак пред другия.

Нагазваш в клиничната пътека, бурна и мътна като планински поток, и си даваш сметка, че няма кой да я преплува вместо теб. Щом има начало, ще има и край, просто трябва да си плащаш здравните вноски и да не потъваш.

„Умирам ли?” все така си кънти в главата, но край брега тичат хора, твоите хора, и ти подвикват в точните моменти: „Не си сама”, „Бъди ласкава със себе си”, „Човек не може да бъде нещастен постоянно”, “Всичко ще е наред”, „Обичам те, мамо, много е мрачно вкъщи без теб”.
Не си сама, не си сама, не си сама …

Алтернативите

Обичам Гугъл, обаче всеки път, когато влизах да го питам нещо, той ми стоварваше стотици хиляди резултати за кленов сироп, бръмбари-знахари, отрова от черен скорпион, куркума, сода, лимон, бъз, спирт с олио и прочее единствени и неповторими целебни конфигурации, та в крайна сметка му хлопнах вратата под носа и избрах медицината.

(Е, понякога се случва извън интернет да те срещне жена на улицата и да те пита защо си с кърпа, на фризьор ли си ходила. "Нямам коса", казваш. "Имаш магия - шушне тя - нали ти виждам линията на живота, това е грешка, дай ми косъм, нокът, нещо"... "Нямам пукнат косъм", признаваш. "Отхапи ми една кожичка", моли тя. И точно в момента, когато си казваш, че не си толкова луда да си гризеш пръстите за непознати жени, тя си тръгва с кожичката ти и последните ти 25 лв. И те оставя зашеметена по домашни чехли на улицата, с раздърпана аура и с мисълта, че това може да се случи единствено и само на теб.)

Лекуващият лекар

Обичам Гугъл, благодарение на него открих знаменит Facebook статус на лекуващия ми лекар, който започва с „Жена без цици, колело без спици и къща без маза …” и завършва доста грозно в рима. Споделен публично от човек, който всеки ден лекува жени без цици.

Довиждане. И благодаря ти, Гугъле, за новия ми лекар, когото открих пак с твоя помощ. (Той, слава богу, няма Facebook, или поне знае как да му ползва настройките). Клиниката е толкова великолепна, че ако не беше крайно неуместно, бих я препоръчала на всичките си приятелки. (Торбичките им за повръщане са последен писък на модата.)

Косата

Имала съм коса, не е кой знае какво. Когато взе да пада, измих я за последно и започнах да я реша мокра пред огледалото. Усещането беше потресаващо – сякаш си дърпах червата през фонтанелата. Сбогувах се на глас с нея, благодарих ѝ за вярната служба, извиних ѝ се за всичките пъти, когато съм я наричала грозна, рядка и мазна

(Дъщеря ми подвиква от другата стая:

-- Мамо, сама ли си говориш??

-- Не, разбира се. На косата си говоря)

и отидох да ми я махнат в кварталната бръснарница. „Колко ви дължа?”, „Нищо не ми дължите. Всяка седмица ми се налага да правя това поне веднъж. Стига ми дето плача, докато ви мета косите...”

Извън естетиката и женската суета, липсата на коса си има и плюсове. После, казват, щяла да ми поникне гъста и къдрава. Съвсем скоро ще разбера.

ТЕЛК

Клета трудово-експертна лекарска комисия, 2016 г. Месец март, насред лечението. Имам час за днес, за 8.30, от три месеца. Аз влизам в 8.25 и мигом изпитвам съжаление към всичките осемстотин или две хиляди души, които чакат вътре. Слава богу, аз имам час. За 8.30. И съм подготвена, ксерокопирала съм абсолютно всичко, включително и гаранционните карти на електроуредите, няма къде да ме хванат натясно, няма за какво да ме върнат.

Бараката е отпреди войната, чакалнята - мрак. Малка, с ниски тавани, прозорци с решетки. Ще изтърпя пет минути, повтарям си, и стискам листа с часа. За 8.30. Оглеждам се, всички стискат такъв лист. Взирам се в ръцете на най-близките до мен клетници и изстивам.
ВСИЧКИ СМЕ ЗА 8.30.

Изразът „куцо, кьораво и сакато” добива плът и кръв. Няма ред, всички мълчат и чакат да се отвори вратата и да ги извикат по име, някои не откъсват поглед от кабинета на комисията и не смеят да мигнат, може би те са "глухите".

Вълнението е огромно, като в мига преди да изтриеш билет от националната лотария. Извиканите по име скачат и с радостни подскоци влизат, останалите ги гледаме с люта завист. Някои са тук не за пръв път, разпознават се по това, че си носят храна и вода, други си носим книга (ха-ха).

Отвън влиза една закъсняла жена, носи си документите в червена найлонова торбичка с надпис, над него картинка на голяма бяла стрелка, която сочи към дръжката и ръката ѝ. Надписът: „This is what winners look like.” КРАЙ.

Химиотерапиите

Шест червени. Преди първата попитах сестрата дали червените са най-зле. „Не, миличка, всичките са еднакво гадни.”
Да бях спряла с въпросите дотам. Но не, аз трябваше да разбера дали тази терапия върши работа или съм поредната жертва на „най-доходоносното перо в онкоиндустрията”.

Гугъл ме хвърли без предупреждение в километричните чатове на дир.бг от две и осма, след които трудно дойдох на себе си и останах с убеждението, че всички там са измрели, защото нови теми няма от години. Изчаках прилив на здрав разум и избрах да вярвам, че не са измрели, а са се прехвърлили във Фейсбук.

Какво всъщност е нужно да се знае? На всеки 21 дни, байгънясал от червено цвекло, джинджифил и целина, тръгваш към отделението с топлите пожелания на близки и приятели за висок хемоглобин, заставаш на жп линията, стисваш зъби и чакаш. Влакът те блъсва, влачи те два-три дни и те пуска. И така шест пъти. Червена химия е, когато локомотивът е червен. Това е.

Има и смешки

Племенницата ми разправя на децата от входа как на леля ѝ открили скорпион и го махнали през гърдите, и ги води на групи да ме моли да им покажа белега. В стремежа си да избягвам онази дума, прегърнах „скорпион”. Нежно, като въображаем приятел, като цирей в носа.

Ден преди излизането на резултатите от скенера късата клечка е още в джоба ми и аз все още се питам защо ми се случи това – дали защото цялото минало лято се прехранвах с бира и пържени кюфтета от топлия щанд на кварталния магазин и така наруших алкално-киселинния си баланс, или просто защото не се обичах достатъчно. Решавам да не търся отговор, просто се надявам скорпионът да не снася яйца.

Исках да изкопча още плюсове и смешки от тази ситуация, да направя черно-бяла фотосесия с гола глава и открехната риза, и на снимките да изглеждам красива и силна, за да ударя едно рамо на Гугъл да разведри резултатите си по темата, но не съм толкова смела.

Плюсове няма, а в тази битка красотата не върши работа.

И това ще мине.


Юни, 2016 г.

*Текстът е писан е след края на химиотерапиите и преди излизането на резултатите след скенера. Малко по-късно те показват, че "всичко е чисто", казва Калина.


По темата:

Моментът, в който ти кажат, че състоянието на детето ти е за ТЕЛК, е началото на история, изпълнена с огромно страдание, усилвано от отношението на всяка институция, която срещаш по пътя си. Една майка, пожелала да остане анонимна, ни разказва за сблъсъка си със системата, която „раздава“ онези проценти инвалидност, от които зависи колко държавна помощ ще получи човекът с увреждания. И за причината, поради която спира да се бори с нея.

Няма да разказвам историята от началото, тъй като е изпълнена с много болка и мъка. Ще започна от момента, в който ни казаха, че състоянието на сина ни е за ТЕЛК. Първо проучихме въпроса: каква е процедурата, какви документи се изискват, кои проценти за какво са и какво всъщност значи да имаш ТЕЛК. Оказа се, че всичко което получаваш, ако попаднеш под заветните 50%, е един лист, на който е записано това – тоест нищо. Не че ако ги минеш ще получиш кой знае колко!

Та, в крайна сметка понаучихме това-онова, събрахме доста епикризи, снимки, удостоверения, молби, заявления и каквото там още се иска и подадохме всичко в съответната служба. Оттам ни върнаха, защото не сме приложили ненадписан пощенски плик и марка, аз какво съм си помислила?!? Няма служителите с техните минимални заплати да ми ги купуват, за да ми изпратят писмото, с което ще ме уведомят кога и къде да се явим за преглед.

Добре, засрамено отидох до пощата, купих за 0,28 ст. необходимото и, чудейки се къде ли е държавата, се върнах отново да подам всичко. Подадох го от втория път и то успешно!

Започна чакането на едномесечния срок, който взе, че изтече без да получим въпросното писмо. Звънях безброй пъти да попитам какво се случва и вечният отговор (в редките случаи, когато някой благоволи да вдигне телефона) беше: „ама изчакайте си писмото, БЕ, госпожа!!!“.

Веднага след това ми затваряха, без да ме оставят да обясня, че едномесечният срок вече е изтекъл преди две седмици.

В крайна сметка, реших да отида на място и се оказа, че всъщност писмото е безследно изчезнало, но, благодарение на великодушието на служителката, го получих на ръка.

Пишеше да се явя след три дни в определена болница на преглед заедно с детето. Отдавам случилото се изцяло на късмета, но да продължим.

Заведох детето в болницата. Имахме час, в който да се явим – 9:30. Но още около 15 човека имаха същия даден час  въпреки че бях с бебе на 6 месеца, чакахме до 12:30.

Когато ни приеха в кабинета, започна едно пуфтене и чудене какво му има: четат се документи, прелистват се страници, допитват се до Google. Започва да ми намирисва на подкупи, но твърдо решена, че няма да плащам за проценти, мълча и чакам.

Накрая председателят на комисията ме погледна с последна надежда в погледа и ми каза: „Госпожо, какво да Ви правим?“

Вече сигурна накъде отиват нещата, се усмихнах и отговорих, че всичко е в техни ръце. Синът ми получи 41%. Иначе казано – нищо. Попитах защо ми дават толкова, при условие, че в таблицата, регламентираща за кое колко се дава пише 50%. Отговориха, че съм в пълното си право да обжалвам тяхното решение пред по-горна инстанция – НЕЛК.

Примирих се и обжалвах. Пак чакане, пак разнасяне на документи, попълване на заявления и т.н. След около три месеца доживяхме преглед пред комисия на НЕЛК, където един не особено вежлив, но пък за сметка на това изключително директен доктор ни заяви в прав текст „на такова беличко детенце как да се даде над 50% без нищо“.

Ами, какво да ви кажа, в този момент се зачудих дали случайно не съм полудяла, за да тръгна да водя борба с български институции, за нещо, което уж се полага... Попитах въпросния господин „нищо ли е състоянието на детето“, той сви рамене и каза „айде от мен да мине, давам 44%“. Благодарих му и си тръгнах.

{Детето ми е без палец на лява ръка и липса на метакарпална кост. Лявата ръка в неговия случай е доказано водеща. Също така има скъсена лъчева кост на лявата ръка.

Неговият случай е изключително рядък, слава Богу не е и съпроводен от други заболявания. Реално, наистина е труден за класифициране, но по таблица сметките са:

40% за липса на палец и/или метакарпална кост, 10% за водещ крайник, още 10% за изкривяване на китката поради скъсената лъчева кост.

Последните 20% са по усмотрение на преглеждащия…}

Мина една година, ТЕЛК-ът изтече. Не получихме писмо, защото се оказа, че за лица под 18 г., не се изпращат нови уведомления дали и кога да се яви детето на преглед за подновяване на решението – трябвало да се следи от родителя.

След голямо чудене, подадохме наново молби, документи и т.н. На бързо ни назначиха дата за след 4 месеца.

За трети и последен път преминах през абсолютно същата ситуация. Пак кършене на пръсти, отново едно чудене и маене. Любопитството надделя в мен и взех, че попитах колко не му достига на това дете да вземе заветните 51%.

Изведнъж пред мен се оказаха срамежливи осмокласнички със зачервени бузки и палави усмивки – „е сега, ма моля Ви се, колкото прецените, все пак ще е с 3 години давност това решение“. Трябваше ли да смятам по Питагор или тангенс, така и не разбрах.

Покрай цялата история бях чувала какви ли не суми, а тези мои пусти принципи така и не ми разрешават да си извадя портфейла. Обясних им, че даже показах извадка от таблицата с процентите и заболяванията, пред тях сметнах, че нашия случай е тамън за 51% и не виждам смисъл да подкупвам длъжностни лица на заплата, за да си свършат работата.

Пред мен се разкри поредната трансформация - свенливите осмокласнички изведнъж вече бяха огнебълващи дракони, които се развикаха какво било това отношение и как аз съм била тази, която иска нещо от тях. И да, прави са! Искам от тях да бъдат реалисти, да напишат точно толкова, колкото се полага, а не да ми извиват ръцете. Тръгнах си преди да са се развилнели още повече, твърдо убедена, че ТЕЛК на дете в България се вади или за много тежки заболявания или с много тежки пликове.  

А не след дълго гледам новини, майки, преборили се със системата да извадят полагащия се ТЕЛК на децата им, как биват пренебрегвани от политици, общество и прочие. Огорчена съм от системата, от липсата на човечност, от закоравели разбирания.

Загубих моята битка с ТЕЛК и НЕЛК и ви пожелавам никога да не ви се налага да се сблъсквате с тях! Но също така се надявам някога да бъде променена тази система, да бъде уважавано правото на децата в неравностойно положение и да не бъдат дискриминирани.

По темата:

Една от майките зад протеста „Системата ни убива“: Искам синът ми да има работа!

Близо месец след началото на протеста на майките на деца с увреждания – на деца с индивидуални и различни увреждания – Елисавета Белобрадова разговаря с Мая Стоицева, една от неговите организаторки, за да разберем защо сегашното законодателство не е ефективно, какви са най-големите проблеми на протестиращите родители и как цялото общество може да подкрепи каузата им.

Не само днес, а и с всекидневни действия, защото става дума за общото бъдеще, в което сме забъркани.

„Не ни е нужно съжаление, а подкрепа!“, казва Мая Стоицева, майка на 17-годишния Гого, който иска тя да не плаче, а тя иска той да има работа след време.

Чистите емоции вървят с твърдите аргументи в този разговор, който категорично води до осъзнатостта, че човекът с увреждане е личност, която трябва да бъде подпомогната, за да развие капацитета си и да бъде пълноправна и истинска част от обществото.

Разговор, с който искаме да изпратим посланието „Има ни, вижте ни!" в миналото и да го заменим с нова работеща социална система. В която потребностите на човека с увреждане са индивидуално оценени, за да получи адекватна подкрепа, чрез която да бъде включен и приет в общността (и нейните иначе изключително напредничави дейности).

__________

- Мая, разкажете ни малко повече за себе си и как стигнахте до организатор на протеста „Системата ни убива“?

- Здравейте. Радвам се, че се запознахме на протеста. Казвам се Мая Стоицева и съм майка на две прекрасни деца – Ния и Гого. Гого беше едно страхотно бузесто бебе, което всички харесваха заради дълбоките сини очи – те и до днес са същите.

В четвъртия месец от раждането му усетих, че нещо не е наред с него. Той се роди след спешно секцио, почти без въздух – заради сериозното забавяне, което една “мила” лекарка ни причини. Но търсенето на виновни за мен отдавна приключи.

Със съпруга ми решихме – каквото било, било. Това са фактите – имаме си дете с увреждане. Обичано, искано, чакано – подарък! Често си напомням, че подаръците са нещо, което ти се дава – не можеш да си избираш подаръка, нали? Оставяш на този, който те познава, да го избере за теб. Е, за нас Бог избра Гого. Благословени сме с него.

Той е с умерена степен на умствено изоставане и вече е на почти 17 години. След многото диагнози, през които минахме, остана тази - като най-лесна и най-нищозначеща. Така си караме ние с децата с увреждания – те просто са с диагнози, които нищо не значат според териториалните лекарски комисии – ТЕЛК.

Това е една от многото причини да стана помощник в организирането на протеста “Системата ни убива“. Истинската: сините очи на Гого, които искам да светят щастливо.

А той е щастлив от малки неща – да е приет, да се опиташ да го разбереш, да има кой да го води до магазина, да може да гледа филм с приятел – да се усеща приет и разбран.

Както се досещате, битката за неговото бъдеще започна още в ранните му детски дни. Когато осъзнаваш, че живееш в страна, в която не можеш да излезеш с дете с увреждане без някой да почука на дърво или просто да те заобиколи. Или просто не можеш да минеш от едната страна на улицата до другата, защото няма как – има стъпала.

Да не говорим за укорителните погледи, неразбирането, усещането, че си сам.

И единствените, които говорят на един език с теб, са майките на такива деца. Детето расте със стигмата – увреждане. Семейството расте със стигмата – увреждане! Обществото не спира да поставя стигмата – увреждане! Затова тази система, която години вече не се променя – ни убива бавно, а някои вече уби.

- Обяснете ни с прости думички какво представлява сегашното законодателство и защо то не е ефективно?

- Хората с увреждания в страната ни са приемани като „това е човек с увреждане“, точка. Няма различни увреждания. Ние сме със стигма – следователно на всички се гледа по един и същ начин. О, да, ТЕЛК ни разделя на проценти, и то какви! Процент увреждане. Ти си толкова процента увреден. Ти нямаш капацитет, а имаш дефицит.

Всичко друго е на калпак – няма значение от какво имаш нужда, какви са потребностите ти – ти ще получиш количка за възрастен, рингова, една и съща големина. Какво като си дребен и не можеш да се справиш с ринговете, например.

В страната ни все още няма нормативни актове, които да реализират на практика Конвенциата за защита правата на хората с увреждания, ратифицирана през 2012 г. Според нея, освен всичко друго, потребностите на човека с увреждане трябва да бъдат индивидуално оценени, за да му бъде предоставен механизъм и подкрепа, която да компенсира увреждането и да му помогне да бъде максимално включен в общността.

Само това би било голяма стъпка напред. Но ние все още нямаме общ регистър на хората с увреждания, здравна карта, която да показва медицинската част на увреждането.

Нямаме формати на подкрепа, които да дават възможност на хората с увреждания да участват в обществения живот: лична помощ колкото часа и в каквато сфера ти е необходима, нормална количка, достъпна архитектурна среда, възможности за посещаване на масово училище - без това да е огромен проблем за всички...

Звучат ви познато тези неща, нали! И то не от сега. Истината е, че от години се опитваме да кажем на обществото – Царят е гол! Но досега всички казваха – да живее Царят. Сега се опитваме и няма да спрем, докато наистина всички не осъзнаят, че нещата са сериозно на показ и няма покриване.

- Имате ли представа как са решени законодателно същите тези проблеми в по-развитите държави в Европа?

- В различните държави има различен подход, но общото навсякъде е едно – човекът с увреждане е личност, която трябва да бъде подпомогната, за да развие капацитета си, да бъде пълноправна и истинска част от обществото.

Има страни, в които това е решено именно със Закон за личната помощ, има страни, в които хората с увреждания имат собствен личен бюджет, с който разполагат и преценяват за какво и от какво имат нужда. А ние тепърва започваме отначало – има ни, вижте ни!

- А сега ни разкажете какво точно искате вие да се случи в законодателен план, за да има реална промяна в системата?

- На първо място си остава голямото ни исканенека се знае в тази държава колко хора реално са с увреждане, какви видове увреждания има, как се оценяват те! Само това би довело до много по-правилно планиране на средствата, планиране на социални услуги, работни места, включване, социално предприемачество.

На второ място е Законът за личната помощ – той не е панацея и няма да реши всички законодателни липси. Той просто е началото – или, както обичам да казвам, той е копчето на балтона. Очакваме да ушият балтона. Това значи, че в още много закони има проблем – това е Законът за социалните услуги, Законът за хората с увреждания, наредбата за ТЕЛК.

Също така – трудовата реализация на човека с увреждане, както и тази на родителя на дете с увреждане. Защото сега родителите са принудени да изоставят професиите си, за да могат да се грижат за децата си (освен родителите на многото деца, изоставени по препоръка на лекари в домовете и от там в Центровете за настаняване от семеен тип).

- Какви са най-големите проблеми, с които се сблъскват родителите на деца с увреждания и самите хора с увреждания. Ние си даваме сметка, че всеки човек с увреждания има индивидуална съдба, но има ли нещо, което ги обединява?

- Вече изредих част от нещата, които са проблем пред нас. Ние искаме като семейства, в които увреждането е факт, да бъдем равнопоставени с останалите хора в страната ни.

Да, разбираме, че няма как нещата да са същите. Но ние избираме да гледаме децата си, половинките си, родителите си, ако те са с увреждане. Възможно ли е в тази страна това да не означава автоматично, че ако направя такъв избор, аз приключвам с живота си?

- Всъщност, искате ли повече държавни пари от тези, които в момента се отделят от бюджета за този проблем. Спекулира ли се с този въпрос?

Най-лесно е да се каже на обществото, че майките искат повече пари... то няма пари за пенсии, няма пари за учителите, няма пари за лекарите, няма пари за полицаите. И тогава обществото настръхва, готово да се нахвърли върху протестиращите – поредните излезли, за да искат пари.

Отново ще го повторя – не става въпрос за пари! Защото пари има! В сферата на социалните политики се отпускат милиони левове, които не е ясно защо се дават. Нека дам един много лесен пример за въпросните 930 лв., от които обществото ни беше меко казано скандализирано:

През 2017 г. премиерът Борисов реши, че за да му се махнат майките от главата просто ще метне едни пари – за деца с процент инвалидност от 50-70% - 350 лв., за деца от 70-90% инвалидност – 450 и за тези над 90% - 930 лв.

Какво се случи: майките бяха разделени, ядосани, раздвоени. Взе се от едните, за да се даде на другите. Пред обществото се показа загриженост, но на практика? Може ли сега някой да каже – на тези деца, които получават тези пари – за какво са им? Каква потребност покриват? Кой я измерва и по какъв начин?

А ако една майка с 350 лв. се нуждае от повече, за да задоволи основни потребности на детето си – кой ще ѝ даде парите. Няма как да ги получи – просто защото ТЕЛК е заклеймил детето ѝ с определен процент инвалидност и то вече е невалидно и преценено! И да има потребности – не може да реализира правата си.

- Какво можем да направим като общество, отвъд законодателните промени, което да направи животът на хората с увреждания по-лесен и пълноценен?

- Възможно ли е да се огледаме, да видим, че има хора, отдавна забравени в домовете си, деца затворени между четири стени, които не могат да излязат навън, защото Системата ги убива.

Но част от тази система сме всички ние и можем да помогнем с това, което притежаваме. Може да е добро съседско рамо, за да се направи рампа на входа ни.  Училище, в което съм учител и там има дете с церебрална парализа, аутизъм, Синдром на Даун.

Дали ще съм обикновен човек, който просто помага на нечий баща да обясни на детето си защо е различно и защо другите не го приемат, или съм депутат и от мен зависи да натисна бутона и да взема правилното решение (независимо от партийната ми принадлежност) - всички можем да участваме.

- Искате ли да кажете нещо на всички хора, които ви подкрепят или се интересуват от каузата ви?

- Царят е гол! Вече е видно! За тези, които не разбират защо Системата ни убива, питайте ни – ще ви отговорим. Ние искаме хората да ни разберат и, така, без експертност, просто и по майчински, ще им обясним.

Моят Гого просто иска мама да не плаче! А мама иска Гого да може да има работа след време, а не просто да изживява живота си безсмислено. Искам да затворя очите си спокойно, защото синът ми ще бъде в добри ръце – при някой, който го обича и знае от какво той има нужда!

Не сме на протест, за да бутнем правителството, не сме на протест, за да задоволим нечии политически амбиции, не сме всеки ден на палатката, за да нахъсваме обществото. Там сме, защото по майчински сърцата болят и искат бъдеще и надежда за децата ни!

Бъдеще и надежда тук в тази страна, която претендира, че е част от голямото европейско семейство!

Не искаме съжаление, а подкрепа! Не искаме злоба, а разбиране! Не искаме имитация, а действие!

И ако “Съединението прави силата”, както пише на нашия Парламент, нека до всеки човек с увреждане застане не само семейството му, но и всички, които искат бъдеще!

cross