Днес говорим с Анелия Карамфилова – майка на три деца и дипломиран ерготерапевт. Историята ѝ е белязана от термина „специални образователни потребности“ (СОП). Когато първият ѝ син, Ники, получава диагноза MED-13L синдром, който се характеризира с интелектуално разстройство, тя се сблъсква с тежък развод и тормоз.
Вместо да се отдаде на тъга, Ани намира вдъхновение и създава „Светът на Ники“. Място, в което споделя свои авторски образователни материали, създадени специално за деца със СОП. А заради специфичните нужди на първия ѝ син завършва ерготерапия. И така помага и на други родители, които търсят подкрепа за децата си. За положителната страна на живота и майчинството, ерготерапията и специфичните грижи за Ники, говорим с Ани в това интервю.
Станах майка на 21 години и имах някаква бегла представа за родителството. Не знаех колко трудно е да си родител на дете със специални потребности. И поради диагнозата бях подложена на психически (накрая и физически) тормоз от страна на баща му. Последва тежък развод и доста самота. Животът ми беше постоянно тичане между терапиите на детето ми, работата и домакинските задължения. Давах си сметка, че детето най-вероятно ще се нуждае от грижа и подкрепа през целия си живот. Често бях тъжна, самообвинявах се, съмнявах се в ролята си на родител.
Диагнозата не е краят на света. С годините и предизвикателствата, пред които се изправям, се научих да гледам положително.
Това беше повратен момент, който ме мотивира не само да науча колкото се може повече за децата със специални нужди и развитието им, но и да започна да споделям наученото с други семейства. Така се роди и идеята за „Светът на Ники“, в който споделям ресурси и материали за деца със специални потребности.
Едно от най-големите предизвикателства е да се бориш за разбирането и приемането на детето си в свят, който често не е подготвен за различията. Както и намирането на подходящо и подкрепящо училище за Ники.
Системата често не е подготвена да отговори на нуждите на деца със специални потребности. Липсата на разбиране и ресурси в образователната среда е болезнено осезаема. Възпитанието и отглеждането на дете със специални нужди изисква голямо внимание и постоянна работа, а често човек се чувства изолиран, защото обществото не е напълно подготвено да приеме и да разбере различията.
Преди години беше трудно намирането на подходящи ресурси и материали на български език, които да помогнат и улеснят ученето на децата със СОП. Затова и започнах сама да създавам и споделям материалите, които изработвам. Понякога е изморително, но всеки малък успех и крачка напред на Ники са най-голямата награда за усилията ми.
Ситуацията около изграждането на Центъра във Варна е изключително тревожна. Тя показва не само липсата на достатъчно информация и разбиране от страна на обществото какво представляват специалните образователни потребности, но и дълбоките предразсъдъци спрямо хората с интелектуални затруднения. Проблемът не е в самите центрове или хората, които ще ги посещават. А в страха и неинформираността на местните общности. Много хора нямат реална представа какво включва СОП и какви са нуждите на тези деца и възрастни.
За съжаление, стереотипите все още преобладават и често водят до социална изолация и дискриминация.
Важно е да се работи активно за повишаване на информираността в обществото. Това може да стане чрез образователни кампании, срещи между местната общност и специалисти. Както и чрез разкази на родители и близки, които могат да покажат човешката страна на тези ситуации. Като ерготерапевт и майка на дете със специални образователни потребност вярвам, че интеграцията е основополагаща за развитието на едно здраво и солидарно общество. Тези центрове са не само жизненоважни за хората, които ще ги използват, но и за цялото общество. Те показват, че всеки има своето място и право на достоен живот. Поведението на част от варненци е сигнал за нуждата от по-силна обществена ангажираност и дългосрочни усилия за промяна на нагласите. Вместо да блокираме, трябва да отворим врати и сърца.
Като майка на дете с увреждания и ерготерапевт съм създала „Светът на Ники“ именно с цел да предоставя достъпна информация и подкрепа за родители на деца със специални потребности. Моята мисия е не само да помогна на семействата да намерят ресурси и идеи за подкрепа на децата си, но и да повиша информираността на обществото относно СОП и нуждите на тези деца. Този случай във Варна ясно показва колко важна е моята кауза – да разчупим стигмата и да създадем среда, в която родителите и децата със специални потребности могат да живеят с достойнство и разбиране. Чрез платформата ми споделям не само практически съвети и материали, но и личния си опит. Именно за да вдъхновя другите да погледнат отвъд предразсъдъците и да осъзнаят, че интеграцията и подкрепата са ключът към едно по-справедливо и толерантно общество. Всеки малък жест на разбиране и подкрепа прави огромна разлика. Нека бъдем пример за приемане, а не за отхвърляне.
„Светът на Ники“ е създаден с надеждата да вдъхновя и подкрепя други родители, които преминават през подобни трудности. Чрез блога и социалните мрежи споделям безплатни ресурси, материали, упражнения и адаптирани игри, които улесняват ежедневието на децата със специални нужди и не само. Родителите често ми пишат да ми благодарят и споделят снимки на успехите на децата им.
А напоследък все по често ме спират по улиците и ме поздравяват за всичко, което споделям. Това, че мога да помогна на други семейства да се справят по-лесно, ми носи огромно удовлетворение.
Родителството определено е най-трудната и възнаграждаваща работа, която някога съм ималa. А да помагам на други родители е наистина вдъхновяващо. Надявам се моят опит като родител и ерготерапевт да помогне и на останалите.
Още не сме свършили, скрол надолу
Най-голямото ми вдъхновение и мотивация беше желанието да помогна на Ники. Той ме научи, че дори малките усилия водят до големи успехи и промени. Ерготерапията помага на децата да станат по независими и самостоятелни.
Ерготерапевтът работи с деца и възрастни, като им помага да усъвършенстват различни умения като обличане, хранене и ежедневни дейности, свързани с фината моторика, зрителната моторика и сензорната обработка на информацията. Този тип терапия има за цел да помогне на детето да се развие така, че нормалният живот да стане възможен за него. Завърших ерготерапия с надеждата да стана подкрепящия родител, от когото Ники има нужда. Както и да помагам на други семейства, преминаващи през подобни предизвикателства.
В годините осъзнах, че терапията е най-важна за постигане на трайни резултати. Чрез редовни терапевтични сесии постигнахме много успехи и развихме доста самостоятелността на детето. Сензорните игри и трасета, визуалните табла и адаптираните домашни дейности са ключови за развитието на Ники. Всичко е индивидуализирано, за да отговори на специфичните нужди на детето.
Ползите от ерготерапията са многобройни, както за децата със СОП, така и за родителите им. Защото тя помага значително за подобряване на качеството им на живот.
Всяка малка победа, дори най-обикновена дейност, е повод за гордост и надежда.
Грижата за себе си е важна, но напоследък с трите деца, които са с различна възраст, режим и нужди е голямо предизвикателство. Старая се да отделям време за себе си, дори и да е малко. За момента кратка почивка с чаша топло кафе и малко тишина са доста добра почивка. Общуването с други подкрепящи родители и специалисти също ми помага да се чувствам разбрана и заредена с нови сили и идеи. Най-голямата мотивация за мен идва от прогреса на децата и от позитивната обратна връзка, която получавам от хората, на които съм помогнала чрез „Светът на Ники“.
“направо е отвратителна лигла”
“трябва да изляза, защото ще я убия…”
“тя знае какво става, като останем насаме”
“ни майка ти ме стряска, ни баща ти, ни вуйчо ти, ни който и да е”
“трябва да я надумкаме и тогава да седи и да реве цял ден”
“един месец я държá, сега ще останем насаме, още един месец ще я държи”
Това са част от репликите на педагог към ученичка в Центъра за специална образователна подкрепа в Бургас (ЦСОП-Бургас), твърди анонимен източник. Може да ги видите сами във видео материала по-долу.
Човекът, който изпраща видеото със сигнал към Елисавета Белобрадова, използва медиите като последна надежда за промяна, защото според него досега нито директорът на училището, нито Агенция за закрила на детето, нито ресорните експерти в общината са обърнали сериозно внимание на случая. Провеждана е проверка, която не е открила никакви нередности.
В разговор, който проведохме с директорката на ЦСОП-Бургас – Диана Костова, г-жа Костова заяви, че всичко това е лъжа, че няма никакъв тормоз, че децата са обгрижени чудесно и родителите са изключително доволни от отношението и работата на персонала в Центъра. Г-жа Костова потвърди също така, че е имало проверка, която не е установила нищо нередно.
Това, което се вижда и чува в клипа, се случва в годините и не е инцидент или единичен случай, твърди анонимният източник. Той иска да запази самоличността си в тайна заради заплахите за саморазправа, които се отправят към него.
Основните реплики са насочени към момиче, което не провежда никаква вербална комуникация с двете жени, част от екипа на ЦСОП-Бургас, както твърди в сигнала си източникът.
След това двете жени започват да говорят и за ученици от предишни випуски, разказвайки през смях история за дете, което кара колело, докато са му връзвали ръцете.
Междувременно в това училище се образоват десетки деца със специални потребности. Огромният процент от тях не могат да говорят и няма как да споделят на родителите си какво им се случва през деня. Няма как да го разкажат и при евентуален разпит от компетентни органи, в случай че това се наложи.
Вербалната агресия е само част от всичко, разказва още човекът, подал сигнала. Многократно е ставал свидетел и на физическа агресия, като боят е част от образователната система, казва още той, като подчертава, че не всички учители се държат така с децата, но тези, които го правят, не получават никакво наказание.
В момента ангажимент да инициира проверка след подаден към него сигнал е поел кметът на Бургас Димитър Николов.
Надяваме се обществената непримиримост по въпроса да даде по-силна мотивация на институциите за по-щателна проверка на случващото се в ЦСОП-Бургас.
Завършваме с един цитат от сайта на училището, надявайки се някой ден той наистина да значи нещо:
“През дългогодишното си съществуване принципите, на които се подчинява работата в училището, са изцяло отдадени в ползата и името на децата със специални образователни потребности, изцяло съобразени с индивидуалните им възможности и потребности, извършвана от най-добрите специалисти в областта.“
Да ви разкажа аз за нашите перипетии с 1 клас. Мислих, мислих, та реших все пак да го направя обществено достояние.
Както ви бях споделила, подадох документи в няколко училища. Не ни приеха, по стечение на обстоятелствата и вероятно поради настоящата наредба на Общината, са ни приели в „елитното“ 32-ро училище.
Много добро, централно, какви възпитаници има - ехее-е-е му се не знае и Оксфорда на Софията.
Вчера, след като съм събрала всички необходими документи, отивам да го запиша (за записване след 1 класиране има точно 24 работни часа). Влизам, седят цяла стая жени, приемат документи. Попълвам, подавам, всичко както си му е редът.
Стигаме до удостоверение, че е завършил предучилищна група.
Понеже Борис не е завършил такава, тъй като по закона за приобщаващото образование е на самостоятелен план и е завършил група за деца със СОП, подавам документите от тази група и заповедта от Инспектората, че Борис има нужда от подпомагане.
Вика се заместник директорката, която ме поглежа все едно искам да измия прозорците на колата ѝ на произволно софийско кръстовище.
„Не може“, отсича тя, трябва да има удостоверение за завършена предучилищна.
Показвам документи, говоря за наредби, закони.
„Не може“, пак отсича тая и се фръцва. Почвам пораженски да си прибирам документите, една жена ме поглежда със съчувствие и казва: "Срокът е до утре в 17 часа, върнахме няколко деца с такова бележки като вашата и никой не се е върнал".
Днес в 9.30 се появявам в 32 училище и вече понеже не могат да ме гонят по устав, че нямам документи, някак си се наложи да ги приемат. Докато попълваме някакви финални неща, се оказва, че говоря с училищния психолог на име Люси, прекрасна дама с чудесни и добри очи.
Покани ме да си поговорим за детето, все пак е в нейния ресор и ми се стори че ѝ важно да знае какво предстои. Отивам в кабинета ѝ и разговаряме какво може и какво не може Борис, с кого работи.
Люси си записва прилежно всичко и е мила, и заинтересована от детето. Докато говорим, звъни телефонът. Люси казва „Да, тук е. Да, ще предам“.
HERE WE GO си викам аз, щото съм наясно, че лайната удариха вентилатора. Люси затваря телефона, и аз даже без да я изчакам, питам:
„Директорката иска да ме види?“
Люси свежда поглед и потвърждава. Казва „Вие знаете как са нещата“.
О, да, знам.
Взимам си довиждане с Люси и тръгвам да излизам. Заместник-директорката ме чака в коридора, кани ме в кабинета. Срещу мен застават трима обвинители.
След разпит какво може и какво не може детето, дали е агресивно и как така ще бъде на индивидуален план на обучение (защото, нали, законът какво му предоставя и те какво искат да му предоставят са две различни неща) следва:
- Защо не му намерите друго училище? Защо при нас?
- Защото никъде не го искат. Само вие го приехте.
- Ама аз също не съм сигурна, че ще го приема!
- Хм, сега точно по кой критерий ще ни дискриминирате?
- Значи, уважаеми дами, искате да ми кажете вие трите, че без да сте видели детето ми, не сте му видели очите, какво може, какво знае, какво иска вие сте готови да го дадем в Помощно училище?!
- (и трите ужасени, в един глас) НЕ НЕ НЕ, не сме казали подобно нещо, ама ако може в ДРУГО училище, не в нашето.
Мълчание. Защото, уважаеми педагози, общинари, държавни служители нашите деца са за ДРУГО училище, да бъдат нечий проблем, на някой друг, не на великото елитно училище, да не им разваляме рахатлъка.
Защото трябва да промените, себе си, начина, по който преподавате, начина, по който третирате всички деца като говеда от едно стадо, начина, по който НЕ разрешавате проблеми.
Мразя е силна дума и не я използвам никога.
Мразя ви. Мразя пълната ви безпомощност. Мразя лицемерието, мързела и изкуствената ви помпозност.
ВИЕ НЕ ЗАСЛУЖАВАТЕ БОРИС.
И той не заслужава всичко, което ще му причините, ако го дам в повереното ви учебно заведение. Затова и няма да го направя.
Продължаваме търсенето. На ДРУГОТО училище. Там, където Борис ще е у дома. И ще бъде обичан и разбиран. А до
тогава, успех на първокласниците и напред - науката, казват, била слънце.
