Сигурни сме, че ще чуваме за успехите на Лиана Апостолова все по-често, затова ви обръщаме внимание да запомните името ѝ. Как се помни и как се забравя, и въобще какво се случва в мозъка ни, е сферата, в която д-р Апостолова е най-силна.
Тя е професор по неврология, радиология и молекулярна генетика към Университета в Индиана, САЩ, и задълбочено се занимава с болестта Алцхаймер. Толкова задълбочено, че един ден като нищо ще четем “Лиана Апостолова” и “Нобелова награда” в едно изречение.
Преди това ви я представяме в Майко Мила, за да разкаже малко повече за това обществено значимо заболяване и за работата си.
В момента Лиана има клиничен кабинет в Университета на Индиана, където приема, диагностицира и проследява пациенти два пъти седмично, а през останалото време се занимава с наука.
Прави го вече 20 години, а в момента оглавява мащабен проект в 25 университета в САЩ, който изследва ранната форма на Алцхаймер, засягаща хора до 65 години.
Под нейно ръководство са 19 клинични екипа, които набират болните и събират данните, и още 13 научно-изследователски отбора, които анализират тези данни.
Междувременно Лиана е ръководител и на няколко други клинични проучвания с конвенционални пациенти с Алцхаймер в напреднала възраст. Преподава на студенти по медицина и специализанти по неврология и психиатрия.
Намери време да говори и с нас, за което от сърце благодарим.
Кажете ни какво въобще е болестта Алцхаймер?
Това е невродегенеративно заболяване и най-честата форма на деменция в света. Деменцията е общ синдром на когнитивни нарушения, които се появяват най-често в напреднала възраст. Не е умственото изоставане, при което има недоразвитие на определени когнитивни способности в детска възраст.
95% от хората, които развиват болестта, са над 65-годишни, като след тази възраст рискът се повишава експоненциално. Само 3 до 5% развиват болестта по-рано в живота си.
Казвате, че Алцхаймер е най-честата форма на деменция, но какво го различава от останалите видове деменция?
Алцхаймер се причинява от натрупване на два протеина в мозъка – амилоид и тау. Счита се, че амилоидът е основната причина, а тау се натрупва впоследствие.
Докато сме млади, имаме активна система за изчистване на амилоида, но при повечето болни от Алцхаймер с възрастта механизмите за прочистване на този токсичен продукт се забавят. Това е механизмът на заболяването в късна възраст.
Редките генетични форми на Алцхаймер се дължат на мутации, които причиняват свръхпродукция на амилоид. И при хората с Даун, при които има три копия на хромозомата, на която е генът на амилоида, се стига до свръхпродукция. Всички хора с Даун за съжаление развиват Алцхаймер на около 30–40-годишна възраст.
Причинява ли Алцхаймер неизбежно смърт?
Заболяването е изключително разпространено в цял свят и е в топ 6 на причините на смърт след инсултите, раковите, белодробните и сърдечните заболявания; а сега Covid-19.
Смъртта настъпва не защото хората губят възможността да помнят, да планират, да се ориентират, а защото се залежават.
Когато загубят способностите си за амбулация и са приковани в болничното легло, те стават много податливи на инфекциии на пикочните пътища, пневмонии, сепсис – и тези инфекции ги побеждават.
Наследява ли се болестта?
При класическата форма говорим за наследяване на риск за болестта, тъй като тя не се предава само с един-единствен ген. При Алцхаймер в късна възраст роля играят много гени, които, в зависимост от комбинацията, наследена от родителите ни, предопределят нашия индивидуален риск.
Болестта по майчина линия носи малко повече риск от тази по бащина линия. Но дори и двамата родители да имат Алцхаймер, това не значи, че децата им непременно ще развият болестта.
Обяснете ни защо се занимавате специфично с Алцхаймер при по-млади хора?
Причините за болестта и за по-бързата ѝ прогресия сред по-младите не са ясни. И понеже тези болни са едва 3-5% от всички хора с Алцхаймер, заболяването в по-ранна възраст не беше систематично проучвано досега.
В един институт могат да се съберат приблизително 50-60 болни, но с мрежа от клинични бази из всички щати можем да съберем 700-1000 и тогава имаме възможности за сериозна наука и силна статистика. Това ни е целта – да направим проследяване на болните и да изучим подробно болестта.
Срещаме се с пациентите веднъж на 12 месеца за детайлни изследвания – събираме клинични данни, психологични изследвания, ДНК, кръв, ликвор, образна диагностика – ЯМР и ПЕТ с контрастни материали, които се свързват с двата протеина на Алцхаймер и демонстрират натрупванията.
Идеята е след като придобием представа какво се случва с тези болни в рамките на първите 24 месеца, да ги включим в терапевтични проучвания на нови медикаменти.
Какво ви прави впечатление по време на проучването с по-младите хора, страдащи от Алцхаймер?
Поради малкото случаи на младата форма на болестта, лекарите не са подготвени достатъчно и не диагностицират болните навреме. На повечето пациенти им се казва, че им няма нищо, че е стрес или депресия.
Ако пациентът е жена, обикновено ѝ казват, че е в менопауза. Така болните ходят недиагностицирани, влошават се, губят функции, без да разбират защо.
Много биват уволнени на възраст, на която нямат достатъчно спестявания. И много се грижат за деца в училище или в колеж, когато губят доходите си. Семействата им не разбират какво става и ги обвиняват.
Важно е колегите да разберат основните разлики между нормалното старческо отслабване на паметта и деградацията на паметта от Алцхаймер.
Да не можеш да намериш думи или да си спомниш името на приятел моментно не е Алцхаймер, а си е нормално стареене на мозъка.
Моментът, в който влезеш в една стая и си кажеш „За какво дойдох тук?“ и информацията се възстановява след минута-две, не е Алцхаймер.
При Алцхаймер информацията се забравя напълно и не се възстановява. Не се формират спомени. Затова и възрастните хора с Алцхаймер могат безкрайно много пъти да питат едно и също нещо – например „Кога ще дойде синът ни да ни види?“, и да не помнят не само отговора, но и че са питали.
Други тревожни промени са, че се губят, плащат сметки по два-три пъти или забравят да ги платят систематично, купуват едно и също нещо по няколко пъти и пр.
Какво бихте посъветвали хората с близки и роднини, болни от Алцхаймер?
Ако се грижите за такъв болен човек, не бива да му се ядосвате и да го обвинявате, защото той не е виновен. Конфронтацията не помага.
Ако например болният си е внушил, че сестра му е жива, а тя отдавна е починала, няма нужда да се конфронтираме с него, по-добре е да се съгласим или да подминем разговора. Важно е да има спокойна динамика при тази болест, а и при всяка друга.
Семейството има нужда от образование, да се запознае с литература, от която да разбере как да се справи с проявите на болестта и какво го очаква. Има много какво да се научи от книгите, от групите за подкрепа, от професионалистите и експертите.
Аз бих препоръчала Гражданското Сдружение Алцхаймер България на всички, които имат близки с Алцхаймер.
Днес е 1 декември - Световният ден за борба с ХИВ/СПИН. На този ден в Майко Мила е Цветелина*, майка и съпруга, която 2 седмици преди да роди научава по телефона страшната новина, че е ХИВ позитивна и носи и вируса на хепатит С. Убедена е, че се е заразила от бившата си връзка. Това е разказ за нейната страховита 8-годишна борба. История за драмата, през която е преминала, научавайки за инфекциите, и за борбата ѝ с администрацията, здравната система и нейните представители.
****************************
Всичко започна един вторник. Помня датата като вчера. 4-ти ноември. Събудих се с мрачно чувство. Бях сънувала два плъха, които се гонят в кръг. Преди доста години четях съновници, после се отрекох от това - първо, защото ме натоварваше да стигам до условни ”заклеймявания” и второ, защото попаднах на сериозни твърдения, че са бесовщина...
Но...този сън ме провокира като студен дъжд. Отидох до лаптопа си, влязох в онлайн съновник и потърсих ”плъх”.
Това пишеше в тълкуванието. Нещо ме проряза. С мрачното предчувствие, че този сън не е случаен. Винаги разбирах кога един сън e предупреждение.
Денят продължи лежерно. Помня, че правих разни домашни скучновати неща. Към 14 часа мобилният ми извъня. Леко се ядосах. Кой пък се сега точно се е сетил за мен, бях вече полегнала на диванчето с идеята блаженно да почивам. Бях в 9-ти месец от бременността си. Точно 17 дни преди да родя чаканото с толкова трепет дете!
После всичко стана бързо, необратимо и жестоко.
”Моля те да приемеш новината спокойно, защото не сме сигурни дали изследванията са коректни”.
Така започна докторката по телефона ми. Жената, която следеше бременността ми. Прекрасна, спокойна бременност, без каквито и да било усложнения.
Аз съм сигурна, че такъв случай като моя няма. Разбрах за инфекциите една седмица преди да родя. Това е случай, който може да се отбележи с четири удивителни. По принцип, в началото на бременността и в най-затънтените ДКЦ-та ти правят изследвания за ХИВ, хепатити... Да, ама не.
Следяха бременността ми в една доста известна частна клиника. Преди да реша да забременея, си бях направила всички видове изследвания, само не за ХИВ и хепатит С.
До четвъртия месец лекарката, която ме проследяваше, ми мереше кръвното, назначаваше ми кръвни картини… Попитах дали не трябва да ми се направят някакви други изследвания, например за полово предавани болести, токсоплазмоза, ХИВ... Нейният отговор беше “не” и че има време. Тя по-скоро ме убеждаваше за амниоцентеза, което бе абсолютно безпредметно при мен.
Може би, ако знаех в началото на бременността за инфекциите, веднага щях да започна лечение за ХИВ и рисковете от заразяване на бебето щяха да бъдат по-малки.
В този момент дъхът и мисълта ми спряха. Да, спряха...Всичко се сгромоляса, като след цунами. Минути по-късно затворих, едва дочула къде трябва да ходя на повторни изследвания. Исках да не се бях раждала...за първи път изпитах точно това чувство - да не се бях раждала...всички минути, всички часове, всички дни оттук насетне щяха да са гилотина. Безнаказана и необратима.
Сълзите ми се стичаха без да плача. Представих си още 5 години живот, дете сираче и ... съпруга ми. Ами той? Как ще му кажа? Какво му е на него? Заразен от мен?
Кошмари. Истински. Безкрайни. Чакаше ме война.
Минути по-късно му звъннах, трепереща и плачеща, да се прибере вкъщи, защото имам лоша новина. Първо той помисли, че нещо става с бебето. Долетя на секундата. Като чу новината, каза ”Абсурд”! Ако ни имаше нещо, щяхме да сме го усетили досега..."
Но не, аз знаех, чувствах че има нещо. Върнах лентата назад. Спомних си стария си "любим". Разказите му. Африка. Връзка с черна жена. Необезопасен секс. Дългите му боледувания, почти през месец. Тъпченето с антибиотици...как често го майтапех, че сам си ги пие - с повод и без повод... после се сетих как преди година ми беше звъннал само да ме пита как съм и в същото време ми каза, че лежи болен от менингит в Инфекциозна болница.
Всичко в един момент ми се изясни. Нямах съмнение. Нямах надежда да е лъжлив тест. Нямах. Бях няма. Бях онемяла от себе си.
После започнаха сълзите. Вървях по улиците без да знам сънувам или е реалност. Всъщност, реалността ме приземи още на другия ден. Национална потвърдителна лаборатория.
Първи бърз тест за съпруга ми. Минутите, докато го чакахме, ми се сториха кошмарни.
Изведнъж видях втората чертичка. Точно както при бременност. Шокът беше пълен. Аз съм предател. Аз съм заразила съпруга си. Най-обичаният от мен човек. Ангелът, на който се врекох във вярност.
Той го прие тихо, тъжно и сурово. Каза само едно нещо, което ме отвърна от самата мен. Думи, които няма да забравя никога.
Това беше единственият път, когато заплака със сълзи.
После чете информация в интернет и каза, че нещата ще са наред. Че има терапия. Че не е задължително да се разболеем, че може и да не умрем скоро. После дойде Инфекциозна болница. Сърдита и тросната лекарка, която ме накара почти 2 часа да чакам за преглед.
Почти ми крещеше как съм допуснала това... колко е безразсъдно. И нито грам човещина или загриженост към бебето. Спомена за сироп, който се дава след раждането. Упътиха ни към Майчин дом. Само това. Нито дума за сектора, в който трябва да ида.
Нямаше как да се сетя сама, че трябва да търся ”майчин риск”, а не ”патология”.След часове висене пред случаен кабинет, най-накрая ни прие докторка, която се усъмни в резултатите. Трябваше и официален протокол. Моят все още не беше излязъл. Чаках го за следващия ден.
Отказаха ми секцио, каквото беше задължително за моя случай. Казаха ми: "Идваш и раждаш естествено". Това беше първият голям шамар, който заслужено си получих. Така си мислех. После седях, гледах адреси, звънях...и случайно или не, един добър специалист-лаборант от Национална потвърдителна лаборатория ми препоръча известна столична специалистка от частна болница.
Беше сряда. Отново помня деня. Дойдох пред пред клиниката с такси, почти като на спринт, обясних на регистратурата, че съм спешен и сложен случай. И като по чудо докторката ме прие. Беше нейният ден за прегледи. Изслуша ме внимателно. Каза, че съм недопустим за медицинската практика случай - да бъда открита толкова късно. Съгласи се на секцио.
Разбира се, срещу много добра сума, която трябваше да гарантира самостоятелна изолирана стая, неща за еднократна употреба и въобще - специален режим. Инкогнито. Запомних думите ѝ.
Детето се роди живо и здраво. Всъщност, за последното още не знаехме. Трябваше да пие 4 седмици антиретровирусен сироп. После следваха тестове. Така до 6-ти месец, когато тестът щеше да е окончателен.
Следващите месеци бяха време на агония, сълзи и тишина. Болезнена тишина, в която хиляди въпроси нахлуваха всяка минута...защо, защо, как? Четях в несвяст и за двете инфекции. За ХИВ знаех, че има лечение - ДОЖИВОТ, всеки ден, шепа хапове...но пък не се умира. Четях и не вярвах. Усещах само, че всяка минута ми е подарена.
После започнаха дни наред четене за хепатит С. Жестока и трудно поносима интерферонова терапия. Почти като химиотерапия. Ужасяващи старнични ефекти... Кошмари. Това ме чака. Но не мислех за тях. Мислех само за детето. Гледах го всики ден - дали диша, как се храни, как спи... Първият тест беше 0,72. Трябваше да е под 0,50. Увериха ни, че резултатът на втория ще е добър. Че има надежда...всъщност, надежда винаги има. Само че, как точно да я чакаш?
После тръгнах по тестове за хепатит. Александровска болница. Тягостно място. Тълпи от хора, чакане, чакане, чакане...попаднах на блестящ професор, който видя в мен ”интересен медицински случай”.
Хората с такива две инфекции са обикновено наркомани. Аз не бях виждала никога в живота си наркотик. Много малко ми вярваха за това. Повечето ме гледаха с презрение и съжаление. Но имаше и добри изключения. И да, това беше урокът който научих тогава, а и години по-късно. Има, слава Богу, добри изключения.
Получих интерфероновата терапия, година на ужасни приключения - от тежка депресия, косопад, безсилие да станеш ден след седмичната доза, афти, температура... всеки ден по нещо от палитрата. Така до третия месец.
Първи резултат - вирусът беше изчезнал. Радост! Победа! Животът ми имаше смисъл.
След още 9 месеца ме чакаха добра и лоша новина. Хубавата - че детето беше ХИВ негативно. Лошата- че вирусът на хепатит С беше в релапс, тоест беше се върнал. Да, на 12-ти месец от лечението отново беше дошъл да ме прикове в оковите си. И не само това.
Интереферонът ми довлече алергия, не можех да дишам през носа си, загубих част от слуха си. До степен, че в един ден се събудих и чувах само боботене, но не разбирах почти нищо. Този път кошмарът не беше само страх. Този път беше истински.
Последваха нови специалисти, болници, изследвания...апартчета за уши, дни на самота, депресия, мъка... Попаднах на форум за хора с подобен на моя проблем. Едно момиче от интеренет, една малка фея, ми сподели за специалист, който прави операци, имаше шанс.
Имаше шанс слухът ми да се върне. И ето, почна се отново...тестове, надежда, подготовка за операция.
Минах през нов кръг на ада - първо професорът искаше да ме оперира, после болницата, под претекст, че нямат изолатор за инфекциозни случаи, ми отказа. Свързах се с приятел от Национална пациентска организация, който прие случая ми лично и успя да разтропа системата. Ето, отново съм щастливо изключение. Поредният слънчев лъч.
Операцията мина успешно. Вече чувах. А междувременно започнах и терапията си за ХИВ. Нищо страшно на фона на всичко, което дотогава бях пила. Просто някоколко хапчета на ден. Точно като добавки. Пиеш и забравяш. Хапчета, които убиват вируса в кръвта. И знаеш, че ХИВ е "приспан". С такава мисъл живея и до днес.
Оттогава до днес са минали 8 години. През последната успях да мина и най-новата терапия за хепатит С - само 3 месеца по хапче на ден. Нова, скъпа терапия. Почти 100 000 лв. Бях сред щастливците, които я получиха. Привилегирована съм, защото минах в списъка на спешните нуждаещи се - заради двете си инфекции.
Много пъти през годините си задавах въпроса защо ми се случиха и двете неща? Защо и двете инфекции на мен?
Идва време, когато сами намираме отговор на въпросите си. И слава Богу за това. Защото, когато се примириш, си по-отговорен и към себе си. И с други сетива за света.
8 години, след като родих, осъзнавам че съм преминала през всичките си изпитания, за да получа прозрения, за които сигурно иначе нямаше да се замисля. Научих че малките добри изключения могат да осмислят и най-тежките ни мигове. Че всяко нещо се изстрадва, за да осъзнаеш цената му. Че нищо не може да се случи без търпение...
Днес моите две инфекции ги няма. Едната, надявам се, завинаги. Другата, образно казано е “приспана”.
Не се имам за болна. Аз съм по-здрава от половината си познати. Не съм имала дори тривиална настинка последните години. И знаете ли кое е чудото? Не са само хапчетата.
Надеждата. Вярата. И любовта. Те са най-добрата терапия.
---------------------------------------
*Името е променено с цел запазване на анонимност.
