Преди няколко дни прочетох световния бестселър на Фредрик Бакман „Бьорнстад“. Към края на книгата има сцена, в която в пристъп на гняв брат изкрещява на сестра си през затворена врата „Всеки знае, че би се радвала да те изнасилят, но никой не иска“ като финален и най-краен опит да я засегне.

„Какво клише – рекох си – колко отегчително“ и хвърлих книгата настрани.

Няколко дни по-късно всички в интернет обсъждат съдбата на Виктория. Нейната жестока кончина е обществена тема номер 1 – съвсем логично. За нас от „Майко Мила“ това е посегателството над жените, а неприкосновеността на техните тела и души е в центъра на философията на проекта ни и персонално за мен като личност. И докато участвам във всякакви дискусии във Фейсбук, къде разпалено, къде не чак толкова, се стига до момента, в който, след кратка писмена свада, един господин се обръща към мен с репликата:

„Ти специално няма от какво да се притесняваш“, визирайки, че той не е заплаха за мен, тъй като не ставам за изнасилване поради липса на определени качества.

„Ти специално няма от какво да се притесняваш“.

Замислих се. Ясно ми беше, че фразата не цели нищо повече от опит да ме засегне, за да се почувствам зле. „Ти си грозна/дебела/стара/неприятна“ ми казваше тя и нищо повече. Това не значи, че човекът, който я изрича, е склонен да върши лоши деяния. Просто цели да замахне и да те удари с думи – като дете с пръчка. На лично ниво, на външност. Там, където по-младите или неуверени момичета би ги заболяло много.

Не се обидих, няма никакъв смисъл. Вероятно човекът насреща се е почувствал засегнат от нещо и е замахнал. Този случай, обаче, ми даде храна за размисъл върху думите, които ползваме и значението, което влагаме. За смисъла, който носят и за тъжната истина, че много момичета истински ще се притеснят, ако някой им каже, че „няма за какво да се притесняват“.

Всички знаем, че съществува неназован модел на жена с определен външен вид, възраст, килограми и дрехи, която е „подходяща за изнасилване“.

Образ, който е логично и разбираемо да бъде изнасилен. И всяка жена, която не отговаря на този образ е редно да се засегне и да се погрижи, ако обича, за себе си.

Този образ не е конкретен, но има измерения. Всички ние имаме много ясно усещане за него, знаем кой е той:
16-35 годишна жена. Слаба, висока, красива, голям бюст, грим, добре облечена… „Съвсем логично“ е да ѝ се случи едно изнасилване.

Колкото и да е тъжно, някои истински се засягат, когато осъзнаят, че излизат извън представите на обществото за „подходяща за изнасилване“.

Струва ли си да се разсъждава въобще върху фразата?

Да.

Първо, защото изнасилването е ужасно престъпление. Не е приключение, не е романтично, нито еротично. Не е част от сексуалната игра на тези, които харесват по-„специалните“ удоволствия. Не е филм с Моника Белучи.

Изнасилването осакатява, смазва и изсмуква женската душа. И не би трябвало да има жена, която да се свива вътрешно от мисълта, че не е „подходяща“ за това изпитание.

Познавам жени, преминали през ада на изнасилването като млади. Една от тях никога не го преживя. Винаги късо подстригана. Никога повече не си облече вталени дрехи. Никога повече не се гримира. Преобразена мина през годините с надеждата никой повече да не я забележи и да реши, че е „подходяща за изнасилване“.

Второ, защото фразата не е истина.

Много възрастни жени са претърпели тази ужасна травма. Много пълни момичета или неугледни за мъжа жени са били жертви не само на единично, а и на групово изнасилване. Но тази фраза малко или много хвърля съмнение върху тяхното преживяване. Сякаш само красивите имат право да излязат напред и да кажат „Мен ме изнасилиха“ и да получат справедливост, състрадание и помощ.

Останалите… те не биха могли да са жертви, защото хей, погледни ги! Кой би изнасилил една 60-годишна жена? Сигурно лъже. Кой би изнасилил онова момиче там, че то дори не е привлекателно? Вероятно търси внимание.

Уви, истината не е такава и военното време го доказва винаги без грешка. Няма гаранция. Няма грозота, възраст, зловонен дъх, липса на крайници или друго, зад което можеш да се скриеш и да си уверен, че никой никога няма да те изнасили.

Да, вероятността, когато си на 17 и си красива и си с къса пола да „си го получиш“ е доста по-голяма, но изнасилването е престъпление, което доказано не признава възраст.

И трето, защото аз самата съм била „подходяща за изнасилване“, но не във вида, в който обществото си представя. На няколко момента в живота ми „имах от какво да се притеснявам“. Всичките – незабравими. Ще разкажа само един, защото целта не е да бъда съжалявана. Всяка жена има какво да извади от гардероба със страховете си.

Когато имаш от какво да се притесняваш

Бях на 12 години и мама ме беше пратила за хляб. Беше от онези ноемврийски вечери, в които се стъмва бързо. Щяхме да имаме гости, затова трябваше да купя 4 хляба. Хлебарницата беше на 600 метра от блока и до нея се стигаше по малки, тъмни алеи, които през деня изобщо не бяха страшни и ги познавах като петте си пръста.
Уви, заради студения вятър нямаше жива душа наоколо и с досада тръгнах да изпълнявам заръката. Отидох, купих хляба и чинно го завлачих към вкъщи.

Тогава чух стъпки и докато успея да се обърна, една фигура – висока, страшна и с разтворено палто, ме беше догонила. Хвана ме за якето и се опита да ме дръпне към земята, шепнейки „Малко курвеее“.

Пуснах хляба, измъкнах се от якето и побягнах. Как бягах.

Дори нямате идея как бягах.

Бягах към светлината, а той бягаше след мен. Но аз винаги съм била страшно бърза. Стрелнах се с такава скорост, че нямаше никакъв шанс да ме хване. Не мога да обясня как съм успяла да отключа вратата на входа. Не мога дори да си спомня как се добрах до банята. Как плаках. Колко плаках. Вих от адреналин и страх и ужас. Явно е било толкова страшно, че баща ми мълчаливо излезе да обиколи квартала, а майка ми просто ме заведе в стаята и отмени гостито за друг път.

Е, това е. Това беше първият път, когато „аз специално имах от какво да се притеснявам“. И не се забравя. Какво съм била? Малка тъмна фигурка в дънки и яке. Разбъркана коса, детско лице. Нищо и половина. Но бях напълно подходяща за изнасилване. Или за друго, каквото беше намислил мъжът с голямото палто. И до днес го виждам зад себе си, докато бързам да се прибера макар вече да нямам „от какво да се притеснявам“ и сърцето ми бие като барабан, а кръвта ми пулсира в слепоочието, докато усещам, че много, ама много ми се пишка.

Дъщеря ми е на 14 години. Малката е на 8 години.

Не знам кой как ги вижда, но знам, че някъде на някой тъмен тротоар може да мине човек, който да прецени, че „имат от какво да се притесняват“. И сърцето ми пак започва да бие като барабан…

Няма жена, която да „няма от какво да се притеснява“. Ако наистина искате да засегнете някоя жена с думи, моля ви, кажете ѝ в лицето, че не одобрявате външния ѝ вид или възрастта ѝ, но не ѝ казвайте, че „тя специално няма от какво да се притеснява“. Защото легитимирате изнасилването като висша чест за най-хубавата и привлекателна част от жените.

А и не знаете на кого говорите и какво е преживяла въпросната жена пред вас. Всъщност май изобщо не знаете какви ги говорите.

Прочете още:

Научи ме да казвам съвършеното НЕ

Нора Ардашева ни гостува с размисли по темата за мисията на жената да създава живот и за това какво се случва, ако животът - тази злобна кучка, понякога е решил друго...

Въпреки че сме в Европа, все пак единият ни крак е в Ориента. Нищо, че в много семейства жената осигурява прехраната, и едновременно с това, като един същи циркаджия - от онези с многото пръчки и чинии връз тях - гледа децата, домакинството и социалните ангажименти на семейството, за да са на ниво.

Ако тя върши всичко това, обществото няма проблем с нея, но ако не успее да износи и роди дете, то тогава адът се отприщва. Това се случва по един много цивилизован и прикрит начин, но не и за нея.

Тя трябва да приеме въпросите, зададени дискретно в началото и станали жестоки по-нататък.

Трябва да преодолее собствените си страхове и мечти, и да намира обяснение на необяснимите неща.

При това – сама!

Никой не отправя неуместен въпрос или упрек към мъжа в семейството. В един по-жесток сценарий, той дори си позволява да се влее в групата на недоволните.

Ориент!

Аз имам щастието да имам двама приятели от детството, които, макар и изпаднали в идентична ситуация, реагираха по различен, безкрайно цивилизован и човешки начин на това житейско изпитание.

Преминаха през всичко, което можеше да им помогне, изживяха всяка част от ужаса , на който са подложени бездетните семейства, запазвайки невероятното си чувство за хумор и желанието за пълноценен живот.

Само от отсъствието им по време на някои големи събирания разбирахме, че са преживели поредния провал. Подкрепяхме ги от все сърце, кой както може, понякога може би и нетактично, но винаги с безрезервна любов и нескрито уважение към силата им.

И така - 15 години!

Един ден, на поредната сбирка, тя каза:

- Хора, аз се отказах! Ще се радвам на вашите деца, ще ги обичам като свои и това е!

Приехме решението им без драма. Достойно решение на силни и достойни хора.

Започна нов период в живота на семейството и най-вече на жената.

Спирайки лекарствата, тя се промени неузнаваемо. Красива, млада, успешна, интелигентна - светът ѝ направи път и тя постигна невероятни върхове.

Имам един незабравим спомен с тях. С една много голяма и шумна компания летувахме на планина. То не беше почивка, а кулинарна вакханалия!

В региона още се носят легенди за нас... Канехме музикантите на масата да си хапнат и починат, а ние взимахме инструментите и микрофоните им и….що вино се изпи, мани, мани.

Единият ден решихме да отидем на Кръстова гора. Е, отидохме, разгледахме, всеки запали свещ и се събрахме при колите, за да се отправим към поредния ресторант, когато забелязахме, че тях ги няма.

Отидох в параклиса да ги повикам. Стояха двамата, един до друг, пред Богородица – безмълвни и незабелязващи нищо и никого.

Тихо се измъкнах и излязох, а отвън лудата ни компания, сякаш разбрала какво се случва, беше странно притихнала.

Същата компания, която година след това стоеше под прозорците на родилния дом и от очите на иначе опаки и страховити мъже се стичаха сълзи на радост, защото се беше родило това така дълго чакано и изстрадано прекрасно дете.

Дете, което скоро ще има рожден ден и което израсна на майтап между малко попрезрелите приятели на родителите си, дете, умно и интелигентно по един обясним начин, дете, което свикна на празниците да е около нас и ни прие като приятели, лели, чичовци, баби и дядовци едновременно и когато приготвя списък с присъстващите, ние сме в графа “моите хора“.

Всички обичаме това дете по един категоричен начин, както майка му беше обещала да обича нашите деца и го прави и до днес. Гордеем се с постиженията и успехите му, и наблюдаваме растежа му с любов и интерес.

За нас тя е чудо!

Доказателство, че не ние решаваме какво и кога да ни се случи. Дали е Вселената или безсмъртната ни душа, но е сила, която знае много повече и отсъжда много по-мъдро.

Иска ми се това откровение да е за нашите прекрасни деца - наша гордост, урок, мисия, грижа и радост. Наши учители и ученици едновременно.

И ми се иска никога да не забравяме, че мисията често се появява под друга форма в живота на хората. Да не забравяме, че това да родиш и отгледаш дете не те прави успял и доказал се човек, както и това, че поради причини, зависещи или независещи от теб, не си го направил, не те прави провалил се и недостоен такъв.

Докато мога да мисля, ще поддържам правото на всеки да решава собствената си съдба, без да пречи на останалите да правят същото.

Що се отнася до нашите географски ширини обаче, ми се струва, че ни трябва един Мойсей… да ни поведе на разходка. Поне 40-годишна…

Публикуваме този разказ на Ралица Енева по няколко причини - първо, защото той може да е от полза и помощ за някой друг в нейната ситуация.

Второ, защото темата за експерименталните и нови терапии е на дневен ред в България предвид мораториума върху лекарствата, наложен от НЗОК, с който без жизненонеобходимо лечение остават хиляди хора в страната.

Нови терапии са всички онези таргетни/ прицелни терапии с нови антитела, които се свързват с рецептори по повърхността на различни видове клетки (примерно на раковите клетки), генните терапии са също нови.

За протокола: вече 2 вида генна терапия бяха одобрени от FDA в САЩ, съвсем скоро това ще се случи и в Европа, но докато в други държави на ЕС пациентите се ползват от тези нови терапии, то в България пациентите за пореден път са обречени на умишлен и доста активен геноцид.

И трето - защото от такива разкази можем да научим за изумителния напредъка, който медицината прави, и да се надяваме, че някой ден всички нуждаещи се ще имат възможност за достъп до тези нови терапии.

Наясно сме, че малко хора имат възможностите и късмета на Ралица и нейното семейство, но освен тях, в тази история има и много борбеност и решеност за борба с едно заболяване, с което пациентите у нас все още "са отписвани", а в други части на света "вдигани на крака". Дори няма нужда от кавички, защото в случая на Ралица изразът е валиден в почти буквален смисъл.

**************************************

Аз се казвам Ралица и съм майка на трима невероятни сина - Христо, Георги и Радо. След като се появиха, те, разбира се, обърнаха живота и представите ми за живота на няколко по 360 градуса. Но това беше само началото!

Не бях планирала да съм многодетна майка, но когато малко след второто ми раждане разбрах, че съм отново бременна, не се колебах дълго. Реших, че след две момчета няма как - този път ще имам момиче (колко забавни са плановете, които си правим, и с какво огромно чувство за хумор може да бъде съдбата)!

Бях подготвила едно-едничко име - Рада! Но когато ми съобщиха, че ПАК ще е момче, си глътнах граматиката и нямах идея за мъжко име - така решихме, че този хубостник ще е Радо..... ех, този Радо!

Бременността ми беше най-леката от трите, както и раждането - макар че беше трето секцио и то скоро след второто! Осъзнах, че най-великото нещо, което може да ми се случи в живота и всъщност ми се СЛУЧИ, е да съм майка на трима юнака.

Радо, като братята си, се роди перфектен, много красив, спокоен и силен... Първите месеци бяха като песен. Баща му често казваше:

"Освен че е красив като Ален Делон, ще проходи най-рано!".

Аз пък си мислех: "Дано да задържи още малко, че с три ходещи бебета как ще се оправя?".

Винаги съм отглеждала сама децата си, таткото не можеше да помага по това време, а роднини около нас нямаме. По ирония на съдбата към 9-я месец Радо започна да изостава двигателно! Така и не успя да проходи...

Още го виждам на вратата понякога, как ме изненадва, застанал прав на прага и усмихнат - така трябваше да стане, такива ми бяха плановете...

Иначе беше все така красив, много напредничав, изобретателен и имаше най-будния поглед, който бях виждала у толкова малко дете дотогава... и винаги усмихнат! В началото всички, дори и педиатърът му, смятахма, че е станал "мързелив" поради факта, че има двама братя, които му помагат.

Всички прегледи бяха нормални, но след като нещата се влошаваха и стартирахме рехабилитация с цел да се "сети" какво да прави, се е оказа, че не е мързел, а нещо много по-голямо и че някои ВАЖНИ неща просто НЕ МОЖЕ да ги прави

Така малко преди да навърши годинка, Радо беше диагностициран с нечуваната за нас дотогава Спинална мускулна атрофия (СМА) - генетичен убиец номер едно на малки деца!

Можете ли да си представите?!

Прогнозите бяха лоши, много лоши. Да кажа че в онзи момент се срина целият ни свят и всичко загуби смисъл е излишно. Предполагам, че всеки, застанал на прага на "Клуба, в който никой не иска да бъде" - този на родителите на деца с увреждания, се чувства по същия начин!

Първите крачки също не са никак приятни - сякаш отиваш на собственото си погребение... Не, по-лошо - сякаш отиваш на това на детето си. Просто НЕ МОЖЕШ да си представиш как ще продължиш по-нататък!

И така! Човек или умира, или живее, а всичко живо се възстановява и, както бях писала веднъж, "на мен бучката в гърлото ми взе да намалява!“. Но за това беше необходимо време, време което запълнихме с много търсене, работа и появилата се на хоризонта надежда! Поради липсата на адекватна информация по онова време в България (преди 6 години - не че сега е много по-различно!) и поради липсата на СМА "общност" тогава, ние се почувствахме много самотни, тъжни и ограбени.

Аз си помислих, че наистина всички деца със СМА са умрели! Имаше противоречиви насоки от "специалисти" в областта какво да правим и никаква перспектива или надежда. Фокусът, общо взето, беше върху това, че сме щастливци, че имаме още две деца... Радо беше отписан!

Първите няколко месеца след диагнозата аз прекарах в тиха скръб и денонощно на компютъра, в търсене на контакти и информация. Така за мен се отвори един нов свят! Видях как децата и семействата със СМА продължават, всъщност ЖИВИ СА, има ги!

Писах писма докъде ли не, прочетох, че предстои клинично изпитание с деца и макар многото провалени до момента, аз разбрах , че това ще е пътят на Радо - независимо на каква цена! Защото там, макар и неясно какво ще стане, имаше НАДЕЖДА - за разлика от естествения ход на заболяването - агресивно, прогресивно, дегенеративно и нелечимо дотогава.

Знаете ли, че децата със СМА са изключително умни и комуникативни, но в естествения ход на заболяването постепенно стават заложници на телата си - спират да ходят, да пълзят, да сядат, да говорят, да се хранят, да дишат и дори да се усмихват самостоятелно??

Един-два месеца след диагнозата, аз и Радо се озовахме в Америка. След многобройните ми писма и липсата на отговор, в един момент нещата се обърнаха и ние получихме няколко покани! Разбрах, че една от тях е от един от най-добрите медицински центрове в САЩ – Колумбия Презбетериан в Ню Йорк. Там беше и първото място, където стартираше програмата за клинично изпитание.

Беше студен януари, Радо беше болен и на антибиотици, и след престой в болница в София, в която и хабер си нямаха за заболяването, и наред с по-гореизброените фактори, ние бързо, ама много бързо се изстреляхме отвъд океана! Тогава бях на 29 години и това беше първото ми пътуване до Америка.

Разбиране, отношение, отношение към заболяването, достъпност - това получихме там, както и много важни и адекватни насоки как да управляваме заболяването, доколкото се може. Навсякъде я имаше НАДЕЖДАТА и сякаш всичко беше възможно - аз повярвах, че всичко наистина е възможно!

За да ни приемат в програмата обаче, Радо трябваше да навърши две годинки и да имаме готовност да останем в Америка.

Докато чакахме този голям ден, не си губихме времето и свършихме много работа - посетихме СМА Конференция в Минеаполис, оборудвахме го с помощни средства и уреди за мобилност и рехабилитация, посетихме още няколко пъти болницата, обучихме се много добре какво да правим в различните ситуации и малко преди да навърши две годинки, се преместихме в Чикаго, където планирахме да останем да живеем при приятели и да пътуваме до Ню Йорк, за да го лекуваме.

Но при посещението в болницата, Радо неочаквано беше отхвърлен по ред причини - липса на места в програмата (тя беше минала първа фаза за безопасност и вече беше станала доста популярна и желана), липса на жителство , смяна на лекаря на Радо и т.н.

Аз обаче дори и не помислих да се отказвам и в следващите две години преобърнах света! Посетихме доста болници в Европа и САЩ, всички ме познаваха, както и Радо. Знаеха също колко голямо желание имаме той да бъде приет в програмата и какви усилия полагаме! Наясно бяха, че добре познаваме протокола и спазваме световните стандарти за грижа при СМА, и дори правим много повече.

Така малко преди той да навърши 4 години, от Колумбия ми се обадиха с покана да го включат в третата и най-важна фаза на изпитанието на програмата.

Условията обаче този път наистина бяха ТЕЖКИ. През първата година трябваше да направим многобройни посещения, да преминем скрининг, всички тестове и процедури, без да знаем дали Радо ще приема лекарството - то съответно щеше да се поставя на всеки 2 от 3 деца, под пълна упойка, в гръбначната течност, като преди това се изтеглят 12 мл от нея и се заместват с лекарството!

Беше приспиван, боден и никой не знаеше какво се случва! И така година, после още една... Трябваше да докажем, че терапията Спинраза е ефективна. И изпитателната група, включително наш Радо, ДОКАЗА - на Коледа миналата година това беше първата в света одобрена терапия за Спинална мускулна атрофия!

Всички бяхме много развълнувани и щастливи, особено след като разбрахме, че Радо е имал късмет и е попаднал сред тези 2 от 3 деца, които са получавали истинското лекарство от самото начало (всяко медицинско клинично изпитание включва експериментална група, която получава лекарство, и контролна, която не получава лекарството - само така могат да бъдат установени разликите, бел. ред.) ... какво облекчение!

Днес Спинраза е одобрена и от Европейската агенция за лекарства, но България не е в Европа, както всички добре знаем... Тук пациентите все още не могат да я получават, а сега, с този мораториум за нови терапии, нещата изглеждат обречени...

И, да, това засега е една от най-скъпоструващите терапии в света - всяка инжекция е на стойност 125 000 долара и трябва да се поставя на всеки 4 месеца.

За наше щастие, като участник в клиничното изпитване и с инвестираните в него над милион и половина долара, Радо получи статут да бъде проследен и лекуван безплатно още известно време!

Всичко останало е наша работа и е надпревара с времето. Дано сме се научили да си вършим добре работата.

Радо вече е на 6 години, почти на 7 и е ученик във втори клас заедно с брат си! Справя се чудесно - споделих ви, че е напредничав. Тренира всеки ден, плува самостоятелно! Ползва електрическа количка, ортези и други помощни средства, но лека-полека става все по-силен, не изостава и на всеки 4 месеца пътува до Америка...

Щастливец е и никога не се предава! Борим се заедно и за промяна в България. Покрай него цялото семейство се научихме да не се предаваме.

Това е нашата история, а аз лично понякога се чувствам като Шехерезада, която обаче разказва не измислени истории, а истински, и моят слушател са хората, а не Султанът.

Причината да го правя? Пак ще прозвучи като приказка, но причината са Тримата братя, които се опитват да победят Ламята и заедно да открият Златната ябълка, а най-малкият от братята, който уж беше най-слабият... се оказа двигателят на цялата тази работа!