fbpx

Замисляли ли сте се откъде идва поверието, че счупеното носи щастие? И какво изобщо означава това? Схващането вероятно произлиза от идеята за цикличността в природата и в живота на хората – след всеки дъжд изгрява слънце, след всяка зима идва пролет и съответно – след лошото идва и доброто. Има го и при древните японци, които вярвали, че счупеният порцеланов съд се връща към нов живот и носи късмет на притежателя си, когато го залепиш със смола, примесена със златен прах. Това по същество е и философията на древното японско изкуство кинцуги – счупеното не трябва да се прикрива, защото то е част от автентичната история на предмета. 

Само че това със счупването и щастието не важи явно за всичко, защото, ако се плъзнем по плоскостта на суеверията (а тя е твърде наклонена и не се знае накъде ще ни изсипе), трябва да вземем предвид и поверието, че счупеното огледало води след себе си 7 години нещастна любов. А пък разбитото сърце не се лепи със златен прах, нали? Изобщо, хората не са порцеланови кукли или вази, че да ги споим с благороден метал и те да бъдат още по-красиви и здрави отпреди. Де да можеше…

Ако трябва да сме буквалисти (а то понякога ни се налага, няма какво да се лъжем), е добре да обърнем внимание на истинското счупване при хората – фрактурите на костите, за да видим, че най-малкото, което едно счупване носи, е щастие. Особено от една определена възраст нататък. 

Нека поговорим за един от „тихите“ причинители на най-много поражения в човешкия организъм – остеопорозата.

Какво заболяване е остеопорозата?

Остеопорозата е хронично заболяване на костите, при което е нарушен балансът на костно образуване и костно разграждане, което води до намаляването на костната маса. Следователно кога и как ще се прояви остеопорозата е тясно свързано с костната структура. Важно е да споменем, че един от симптомите на остеопорозата би могла да е и болката в крайниците (особено краката), която съпътства заболяването и понякога става хронична и трудна за превъзмогване.

Знаем, че повечето от вас са едни страхотни млади и енергични дами и господа и НА ВАС НЯМА ДА ВИ СЕ СЛУЧИ, обаче истината е, че остеопорозата засяга огромен процент от хората. Специално за България статистиката е следната: 

повече от 420 000 българи страдат от крехки кости, като 80,4% от тях са жени, а 19,6% – мъже. Приблизително всяка пета жена на възраст около и над 50 години у нас страда от остеопороза.

Този спад в нивата на костната плътност започва да се проявява стремглаво при жените още от 30-годишна възраст нататък. Така че и млади да сте – имайте едно наум.

В зависимост от причината за заболяването, лекарите разграничават два вида остеопороза:

  • Първична остеопороза: когато няма пряко идентифицирана причина за заболяването. Въпреки че тук са известни някои рискови фактори, като напредналата възраст или пол, те не водят задължително до остеопороза.
    Първичната остеопороза, която се среща в 90% от случаите, от своя страна се диференцира в тип 1 и тип 2. Тип 1 описва постменопаузалната остеопороза, която много жени развиват след настъпване на менопаузата. Тип 2, гериатричната или старческата остеопороза, засяга предимно възрастни хора на 70 и повече години.
  • Вторична остеопороза: има увеличена костна загуба, която е в резултат или е придружаващ симптом на друго заболяване например захарен диабет или свръхактивна щитовидна жлеза (хипертиреоидизъм). Вторичната остеопороза обаче може да бъде причинена и от употребата на някои лекарства, като глюкокортикоиди.

Как да го предотвратим?

Голяма част от причините за появата на остеопороза се коренят в начина ни на живот и на хранене. Дефицитът на протеин е една от тях. Витамини К, Е и А са важни за регулирането на калциевия метаболизъм и предотвратяването на остеопороза. Тоест, правилното и пълноценно хранене и приемане на витамини и минерали може да помогне за подобряване и запазване на костната плътност.

Другото важно нещо е движението. И то целенасоченото движение за укрепване на костите. И тук трябва да споменем името на един лекар – д-р Юлиус Волф. Той е германски хирург, живял през 19. век. Вследствие на наблюденията си д-р Волф формира Закона за трансформация на костите, известен и с неговото име като Закон на Волф. От него става ясно, че костите на здрав индивид ще се адаптират на база натоварването, което им се прилага. Ако товарът върху определена кост от тялото се повиши, то тя ще се ремоделира, така че да се заздрави, за да устои на тежестта. Важи и обратното – колкото по-малко се товарят костите, толкова по-слаби и крехки стават те. И налице са счупвания, които освен всичко друго и заздравяват по-трудно.

Така че движете се повече. И то целенасочено натоварване – вдигане на тежести, съобразени с възрастта и възможностите на всеки човек, плуване, разходки в планината. Фитнесът отдавна не е запазена територия за момчета на по 20 години, а тежестите не са само за културисти. Басейните са достъпни за всякакви възрасти. Парковете и планините – също. Кажете го и на майките и бабите си, които със сигурност попадат във високорисковата група. Заведете ги на една тренировка, покажете им как да правят достъпни за техните възможности упражнения вкъщи, отидете заедно на плуване. Създайте си съвместен навик и график на тренировки и го спазвайте – помагате на здравето си и прекарвате време заедно.

Как се поставя диагнозата?

Макар заболяването да засяга страшно много хора, възможно е с години то да остане под радара и на лекари, и на пациенти, защото в първите си етапи то протича напълно безсимптомно. Докато в един момент не си удариш крака в холната маса и той не се окаже счупен. Да, толкова крехки могат да станат костите. Един обикновен удар или едно не толкова сериозно падане при човек с остеопороза могат да бъдат причини за тежка фрактура. 

Направете консултация със специалист. Запазете час и за вашите близки. Първият лекар, който можете да посетите, е ендокринолог, защото по същество остеопорозата е метаболитно заболяване. Преглед може да бъде извършен и от ревматолог, още повече че повечето апарати, които изследват костната плътност, се намират в ревматологични отделения и центрове. 

Самият преглед и изследванията са напълно безболезнени и обикновено протичат в няколко стъпки. 

Първата е

Анамнеза и клинична оценка

В тази стъпка лекарят се информира за историята на заболяването и уточнява възможните рискови фактори. Провежда се физикален преглед, с който да се установи какъв е двигателният обем на ставите и какъв е рискът от падания. По време на прегледа се търсят и признаци за скрити фрактури.

Следващата възможна стъпка е

Остеодензитометрия (измерване на костната плътност)

С това сложно име е кръстено едно безболезнено и много приятелски настроено по своята същност, но и особено информативно образно изследване, което показва реалното ниво на костна плътност. То представлява двойно-енергийна рентгенова абсорбциометрия (DXA или DEXA от Dual Energy X-Ray Absorptiometry). 

За разлика от обичайното рентгеново изследване при DEXA лъчевото натоварване е незначително. Измерва се плътността на лумбалните прешлени и бедрената кост. Чрез стандартизиране на местата на измерване се получава сравнимост на резултатите, независимо от момента на измерване или от лекаря, извършващ изследването. С други думи, получава се обективна информацияза състоянието на костите.

В зависимост от резултатите от DEXA скенера може да се пристъпи и към

Лабораторни изследвания

За тях са необходими кръв и урина от пациента. В зависимост от нивото на показателите лекарят изключва или потвърждава наличието на костно заболяване, което се нуждае от лечение. Освен това трябва да се разбере дали има скрито заболяване, което причинява остеопорозата – например хиперфункция на щитовидната жлеза, диабет или раково заболяване на костите. От лабораторните изследвания ще се прецени и бъбречната функция на пациента, защото някои от лекарствата за остеопороза не са разрешени за употреба при бъбречна недостатъчност.

Ако има нужда от допълнителното потвърждение, може да се прибегне и до 

Рентген 

Рентгеновото изследване се използва като допълнителен диагностичен метод, за да се изясни обхватът на вече диагностицирана остеопороза, или когато има съмнение за скрита фрактура. Един от признаците на остеопорозата в рентгенографията е по-малкото насищане на костите (в бяло) в изображението.

Защо е важно да знаем нивото на костната си плътност?

Малцина от нас знаят какъв сериозен проблем е остеопорозата и че тя може да бъде овладяна и да се постигне добро качество на живот. Изследване на Международната фондация по остеопороза (МФО) показва, че заболяването все още се диагностицира много късно, като в България биха могли да бъдат предотвратени до 68 000 костни фрактури, ако хората с повишен риск от развитие на остеопороза или вече с доказано заболяване получат адекватна лекарствената терапия. 

Според статистиката една от всеки три жени и един от всеки пет мъже след 50-годишна възраст ще получи най-малко една фрактура вследствие на чупливост на костите. Рискът от бедрена фрактура през живота на жената е по-голям от опасността от развитие на рак на гърдата, на ендометриума и на яйчниците, взети заедно. Счупването на бедрената шийка води до повишение с 10–20% на смъртността в рамките на 1 година. За съжаление, смъртността в резултат на остеопорозата у нас е по-висока (184 на 100 000), отколкото в Европейския съюз (116 на 100 000). 

Четейки тази статистика, си даваме сметка защо цялото ортопедично отделение на една болница аплодира 90-годишната баба на наш приятел, която беше отишла да почерпи лекарите, ходейки самостоятелно, след като преди време e лежала в същото отделение със счупена тазобедрена става. 

И тази жена се оказва, че има невероятен късмет, защото въпреки остеопорозата и счупване е успяла да се възстанови. Много хора с нелекувана остеопороза след фрактура остават трайно инвалидизирани, приковани на легло и с нужда от постоянни грижи. 

Погрижете се навреме за себе си, за родителите си и за възрастните си близки, защото счупеното НЕ носи щастие.


Повече информация за остеопорозата можете да откриете на www.krehkikosti.bg.

Текстът е създаден с подкрепата на Amgen.

BGR-NP-0524-80004

Какво се случва с теб, когато трябва да чуеш диагноза, за да обясниш на себе и на околните някои от нещата, които правят детето ти различно? За това става дума в този текст изповед на една майка, пожелала да остане анонимна. Това, което остава извън текста, но е част от посланието на авторката му, е да не се притеснявате да потърсите специалист и да не губите време с глупости и “какво ще кажат хората”. Хората винаги казват всякакви неща. Повечето от тях нямат особена стойност и отношение към вас и вашия случай, не го забравяйте.


Денят е пореден, изпълнен с въпроси, задавани в тишина и мрак надълбоко, където живее сянката ни, много преди да настъпи този ден. Когато живееш години с усещането, че детето ти е различно, се потапяш във води на самота. Обкръжена от любящ и грижовен мъж до себе си, от близки, на които вярвам, аз се къпех в тези води всеки ден. По свое собствено желание. Не виждах бряг, защото страхът от това , което е там, ме спираше да изляза. Стоях си вътре и обърнала гръб на това, което просто е такова, каквото е, се самозалъгвах. 

И в този ден пореден, аз чух една истина. Поднесена директно и внимателно , но на усещане болезнено, защото бях във водите, които заглушаваха и най-малкия стон, идващ откъм брега. И така борбата започна. Душата се обръща натам, а тялото и егото я връщат. Сега разбирам думите "бунтар по душа". Когато душата вземе нещата в свои ръце, борбата срещу нея може единствено да довърши теб самия. 

Започнах да задавам въпроси на глас. 

Изкарах ги от тъмнината и тишината, дадох им живот. Това донесе още болка. Още самота, каквато само една майка може да изпита, без значение дали и колко хора са около нея. Малко по малко отговорите донесоха облекчение, защото разбирах повече различното в детето ми. И колкото повече научавах, толкова повече разбирах и приемах. 

Пропускам детайли от периода, в който не исках да чувам думата "диагноза", после от периода, в който имах крещяща нужда да я чуя, просто за да напудря носовете на всички около мен, да се кача на някой връх и да крещя до последен звук: "Чухте лиии, не съм аз причина!”. После повръщам вината там горе, на същия връх, слизам и всичко е точно. 

Пропускам детайлите, защото нямам търпение да ви кажа за сега. Обаче сега е, защото минах през тях, минах през там и затова решавам, все пак да ви открехна една-две вратички. 

Едната води към банята, където се къпя в собствените си сълзи. 

Другата към тавана, който всяка вечер попиваше отчаяния ми поглед и страховете. И знаете ли, всички тия периоди бяха много нужни, за да изляза от водите на самотата, да си споделя страховете, за да чуя, че най-страшни са именно те и всичко останало зависи основно от детето и родителите му. И в крайна сметка, да ви кажа, диагноза черно на бяло няма. Не ми и трябва, след като преборих една дозина страхове. 

Признах, че имам нужда от помощ. За себе си и за детето си. Обърнах се към специалисти. Аз съм една избрана майка с невронетипично дете*, от което уча всеки ден. Уча се да бъда щастлива, балансирана, да си пазя времето и енергията за ценни моменти и хора, защото само така мога да върна наученото под формата на друг урок за детето си. А то, то ще си бъде различно, както съм аз и всички други. Ще има своя път, своята отговорност пред света, ще даде и вземе от него. Ще изживее своите трудности, болки, разочарования, радости, успехи и любови. Ще носи своите обувки. Ще бъде просто себе си. 

Аз избирам да го виждам и гледам така през цялото време. Както и всеки друг човек, защото на това ме научи именно той. Колко сме различни и колко всъщност е прекрасно това разбираме едва когато душата започне борбата.  Или след някой и друг детайл. 


*Ето как описва невронетипичните деца д-р Бояна Петкова в своя текст “Как образователната система проваля децата”: “Невродивергентни или невронетипични са децата с аутизъм, ADHD, дис-лексия, дис-графия, дис-праксия и други „дис“-начини на различно функциониране на мозъка. Имайте предвид, че това не са „деца с увреждания“, просто са деца и хора с различни мозъци. Те имат затруднения в сферата на „изпълнителските умения“, executive function, които включват емоционална регулация, контрол на импулсивността, мотивация, task initiation – инициация на процес/задача, работна памет, планиране и приоритизиране (да разделиш една задача на части/стъпки и да ги изпълниш в определена последователност), организация, гъвкаво мислене и др. […] Ако вашето дете е набедено за „проблемно“, „проклето“, мързеливо или глупаво от учителите си, вероятно е невронетипично. […]” 

Прочетете повече в нейния текст, публикуван в Майко Мила.

През 2018 г. Сара Шарп се сблъсква с ужасяваща диагноза - хориокарцином. Това е злокачествено образувание, който лекарите смятат, че се е появило вследствие на първата ѝ бременност, пише Parents.

Първата ѝ мисъл разбира се била да се бори за живота си. Но като майка на 1-годишно дете Сара мислела и за това, че иска то да има брат или сестра, а болестта може би щяла да ѝ отнеме възможността да износи още едно дете.

Предложението

Тогава нейната сестра близначка Кейти Стоунър направила предложение, което променило живота и на двете. Кейти казала на Сара, че ако се наложи хистеректомия (оперативно премахване на матката), тя би износила нейните деца.

После Сара преминала 7 курса химиотерапия, за да се справи с рака, запазвайки матката си, и изглеждало, че лечението работи. Но още преди първия ѝ преглед след химиотерапията ракът се завърнал. 

Тогава вече се наложило да се направи хистеректомия, с която ракът бил премахнат успешно. Но с него и възможността Сара да износи още едно бебе. За щастие сестра ѝ потвърдила сериозносста на намеренията си да износи нейното дете.

Бременността

И точно това се случва в момента. Сестрите започнали процеса по сурогатство през октомври 2020 г., а до края на годината Кейти вече била бременна с детето на Сара, което всъщност се явява неин племенник.

“Зрънцето беше посято дори още преди да ме диагностицират с рак”, казва Сара Шарп пред Parents, докато обяснява защо е взела подобно решение. “В един момент мислеха, че имам извънматочна бременност и бях на косъм от спешна хистеректомия още тогава. Кейти беше с мен през цялото време и в един момент, сякаш за да разведри положението, каза: “Аз ще ти износя децата”. И после една година след диагнозата ми, лечението и хистеректомията потвърди, че го е казала съвсем сериозно. 

Двете сестри не подновили разговора по темата, докато не се убедили, че Сара е в ремисия от година. Убедили се, че са добри кандидати за процедурите, които включвали създаване на ембриони от яйцеклетките на Сара и имплантирането им в утробата на Кейти. 

“Кейти знаеше, че обмисляме да ползваме сурогатна майка и ми каза, че се чувства призвана да е нашата и да не търсим друга”, казва Сара. “Мисля, че за нея това решение никога не е било под въпрос. И без колебание тя го прие като мисия и призвание. 

Разбира се, че и съпругът ѝ трябваше да е съгласен, както и цялото семейство, защото това си е изцяло семейна история. Това е истинска демонстрация на любов и все още сме абсолютно зашеметени от решителността ѝ и готовността ѝ да направи такъв подарък за нашето семейство.”

Мотивацията

Двете сестри имат подкаст – Talk to Me Sister, в който споделят историята си. А тя не е просто красив разказ за любовта между две сестри, защото прави чудеса в разпространението на информацията за хориокарцинома, което е вид гестационно трофобластно заболяване. Според специалистите този вид рак започва в клетките, които нормално се развиват в плацента по време на бременността.

“Хориокарциномът може да възникне следствие на аборт, гроздовидна бременност или нормална бременност. Никога не съм знаела, че човек може да хване рак, защото ражда бебе”, обяснява Сара.

“Когато преминавах през всички преживявания покрай рака, се чувствах доста самотна. Търсех в социалните мрежи някой, който е минал по същия път. Намерих няколко жени от чужбина и няколко тук, които са минали през тази диагноза. Това, че се запознах с тях и видях, че са минали през всичко и са стигнали “от другата страна”, много ми помогна. Затова почувствах, че е необходимо да дам гласност на добрите и лошите моменти.” 

Текстът на Николет Дишкова е част от „Моята майка е моето вдъхновение“ – кампания на dm, в която читателите на Майко Мила разказват за най-прекрасните жени в живота им, техните майки.

Майко Мила ще публикува всички текстове, които носят вдъхновение, красота и обич. Моля, изпращайте текстовете си на имейл konkursmaikomila@gmail.com до 15.03.2021 г.


Много ми се иска тази история да стигне до мама. До мама и до всички жени, които биха се припознали в нея.

Мама се казва Силвия. Никога с нея не сме били близки, не сме били приятелки, които са си говорили за всичко една с друга, не сме обсъждали книги, нито изкуство, не сме споделяли вярванията, идеите си и представите си за живота.

Ние сме изключително различни, във всичко. Аз не одобрявам някои нейни постъпки, тя сигурно не одобрява мои. В крайна сметка, всеки човек е съвършено различен и това не трябва да е лошо. Но и всеки човек избира сам родителите си. Аз поне вярвам в това и все съм се чудела, защо съм се родила точно в това семейство, с което комуникацията ни се е свеждала до един телефонен разговор седмично.

Не знаех, но и никога не съм била ядосана или разочарована, не съм се бунтувала, всеки от нас си крачеше през живота и някак не се и опитваше да разбере идеалите на другия.

Винаги съм знаела, че мама ме обича, че никога няма да ни остави, че винаги ще ни посрещне, когато сме имали нужда от нея, но и никога не съм и звъняла да ми даде съвет, не съм я търсила за помощ, когато ми е било трудно, защото в моите представи тя нямаше да ме разбере и нямаше как да ми помогне. Нейната любов беше тиха.

Е, мама сега е с рак. Рак на гърдата. Голям тормоз, за нея и за всички нас. Не че съм си казвала, че такова нещо няма как да се случи на нас, при положение че една от осем жени е с такава диагноза, просто когато дойде и ти захлопа на вратата се чувстваш сякаш си вътре гол и не си готов да отвориш.

Страх те е. Притеснено ти е. Не го познаваш. Не искаш да го посрещнеш. Обаче той влиза и не пита. Покосява и нея, покосява и теб, защото ти не си готов да изгубиш майка си, нали? Никой не е, колкото и да сте различни.

Вече фактът, че майка ти не ти е давала съвети за живота няма никакво значение. Сега единствената ти мисъл е, дали точно твоята майка няма да е в онзи 1% болни, на които не им опадва косата от химиотерапията и дали изобщо тая химиотерапия ще има ефект.

Мама е силна, знам го и знам, че е силна и заради нас, защото ние и показваме колко прекрасен може да бъде животът и как не трябва да се отказваш от него. Сега си мисля, че понякога аз ставам майката, която бди над нея и помага, осъзнавам как дори и мълчаливо, дори и без излишни думи, дори и коренно различни, тя винаги е стояла зад мен, винаги е била горда, винаги ме е обичала така, както аз я обичам сега. Без да разбирам, без да съдя. Само обич.

Може би “обич“ е една от най-красивите думи в българския език, защото обичта не се описва, тя тежи на мястото си без необходимост от обяснение. Тя се показва без действия и се усеща без прегръдки.

Обичта е способна да опише изцяло майката, защото майките ни са обич. Те са домът на нашите лутащи се през живота душици и тяхната топлина. Майчината обич може да бъде не само едностранна, от майката към детето, тя може да бъде и обратната. Тази връзка е неразрушима.

Сега майка ми ме учи да бъда и нейна майка, да я карам да се чувства щастлива, да я правя силна, да бъда просто до нея, дори и без думи, дори и без да ѝ споделям убежденията, в които аз вярвам, а тя не.

И въпреки че не го осъзнава, в момента ми дава най-смислените съвети за живота. Как да оцелявам в трудните моменти, да бъда силна и да не се предавам. Как създаването на такава обич е може би най-ценното, за което може да се бориш, защото винаги можеш да разчиташ на нея.

Сега тя е моето вдъхновение. Ако болката е пътят към щастието, както казват доста по-изстрадали от мен, аз бих искала да добавя, че болката е и познание, себеоткриване. Болката е менторът, който не ни оставя да стоим и бездействаме, защото ще се саморазрушим.

Но е истина, че майчината обич е тази, която ни крепи винаги. Тя е прекият ни път към щастието, тя ни лекува от болките. Тя ни вдъхновява.

Тази история няма за цел да бъде тъжна или съжалителна. Тя е доказателство, че дори и да сме толкова различни, нашите майки са нас, ние сме тях и винаги можем да се огледаме и да намерим в тях по-силното и прекрасното си аз.

Бъди силна, мамо. Аз сега ще бъда твоята майка, защото обичта ни е еднаква. Вдъхновяваща.


Всички текстовете от конкурса може да прочетете в рубриката “Истории с dm“.

Историята, която разказваме днес, не е от леките. Автор е журналистът Златко Желев, който има чудесен живот, работа, семейство и е баща на две страхотни момчета – до един пролетен ден преди няколко години, когато големият му син припада в двора на столично училище и няколко часа по-късно умира в болница.

Минават няколко години в търсене на отговори и в един ден и малкият му син също започва да получава припадъци. Как се живее с цялата тази мъка и какво можем да научим от най-лошите моменти в живота ни, днес ни разказва един баща, минал през ада, за да разбере от какво е болно детето му и как да го излекува, напук на скованите механизми на здравната ни системата.


"Знам, че не съм най-доброто дете на света със своите необмислени постъпки, нито пък съм най-добрият ученик сред съучениците си. Не съм шампион в спорта, нито рисувам и пея добре.

Но знам, че съм шампион в това да живея! Прекарах едни от най-тежките сърдечни операции още като дете. Откриха ми болест, с която малцина биха се справили, но аз успявам с онова пламъче в очите, с което само едно малко сърце би се справило.

И макар да съм подценяван от мнозина, да съм гледан със снизхождение, понякога даже със съжаление – аз продължавам битката си.

И не, нямам първи места на олимпиади по математика, биология, химия… Нямам медали от спортни състезания, не че не ги желая, просто постиженията са ми на друго поприще, на онова, за което всички си мечтаят – здравето!

И факт, най-голямото ми постижение е едно – да се боря да живея, да бъда щастлив, да бъда с родителите си и да сбъдвам мечтите си!"

Дълго време се чудих как да опиша кошмара, през който семейството ни преминава през последните близо 8 години, но това кратко есе на сина ми на тема "Постиженията ми", дадено му за домашно, ми помогна страшно много, за да започна разказа си.

А той няма да предизвика у вас бурен смях, който сте свикнали да струи от чудните истории на Красита и Козилата, надявам се няма да предизвика и съжаление – не целя това. Просто искам да разкажа историята ни – такава, каквато е, без грим и пудра.

Един хубав слънчев ден, вторият след почивния Гергьовден на 2013-та, за мен, съпругата ми и малкия ни син се оказа мрачен, тъмен, тъжен… Загубихме Теди – голямото ни момченце, още ненавършил 12. Припадна и издъхна в час по физическо, готвейки се да тича с децата – та какво друго да правят децата в тези часове, ако не да изразходват натрупаната си енергия?

До този момент той бе като всички останали деца – буен, умен, инатлив, трениращ футбол – нашето си слънце. И, да, никой не подозираше, че смъртта ще посегне с косата си и ще отнеме най-скъпото ни и ще ни остави с куп въпроси.

Къде сбъркахме, какво можеше да променим, защо се случи, защо на нас, сега накъде…

Търсихме отговорите на тези въпроси, обвинявахме здравната ни система – къде с основание, къде - не: за мудните линейки, за недобросъвестните лекари, за шушукането им, за коравосърдечността им, за…

Допреди три години и половина, когато кошмарът се върна с нова сила – малкият ни син, разхождайки се с приятели из квартала, пада като отсечен на земята.

Дежа вю, което те влудява, кръвта отново нахлува с бясна скорост в мозъка ти, отново се чувстваш безсилен, отново виниш, включително и себе си.

Защо, защо, защо… Чии грешки изкупуваме?

Колелото отново се завъртя: Пирогов, Трета градска, 4-ти километър – изследвания, изследвания, изследвания и дежурната реплика: "Напълно здрав е, няма причина да му се случва това!"

Но имаше причина, откри я блестящият сръбски професор Лазер Ангелков, който по онова време все още работеше в сърдечния център на Аджъбадем Сити Клиник. Той погледна кардиограмата му и отсече – Синдром на Бругада.

"Имате ли кариодограма и на починалия си син?", попита той с явно притеснение и трепещ глас.

Отвърнахме "Да". Той я погледна и след минутка отсече: "За жалост, големият ви син е имал същото заболяване, което рядко се хваща от кардиолозите, много рядко се среща при деца и още по-рядко се среща в европейските страни".

Типично по български, а и като всеки родител, порових из интернет, прочетох купища верни и неверни неща, но едно нещо със сигурност разбрах – братята, открили това заболяване, са испанци, живи и здрави са и имат своя клиника до Барселона.

Свързах се с техен секретар, който помоли да изпратя цялата документация по случая със сина ни. Шефовете му щели да я погледнат и да ни извикат на място или пък да ни обяснят в мейл дали това, което родните медици предприеха, е правилното лечение.

Минаха ден, два, седмица, на десетия ден открих в пощата си отговора им. Със страх отворих писмото и се зачетох в него.

"Уважаеми г-н Желев, бихме искали да поздравим проф. Ангелков за навременно откритото заболяване, което се потвърждава от направените му изследвания, както и за предприетите от него последващи действия – имплантиране на дефибрилатор, който да поддържа нормалното функциониране на сърцето..."

Оказва се, че при този Синдром на Бругада, най-общо казано, сърцето не произвежда нужния ток за останалите органи, които да функционират нормално. Започва се с припадъци, завършва със… смърт. Внезапна сърдечна смърт.

Страхът и сълзите ни отстъпиха място на силата и смелостта на лекарите ни да направят всичко възможно, за да опазят живо и здраво едничкото ни останало дете.

Отново купища изследвания, безкръвни интервенции, за да се установи проводимостта и проходимостта на кръвоносните му съдове и сърдечния мускул.

И докато всичко това ни си случваше не насън, а наяве, смутените медици от болницата ни извикаха на разговор, за да ни информират, че подобна операция може да бъде извършена само при тях, защото само те имат нужната апаратура и специалисти, които да я осъществят, а и впоследствие да проследят как се развива.

Дотук нищо притеснително, само че… нямат детско отделение, а НЗОК не им позволява такава скъпа интервенция да се прави извън детска кардиология. Да, но там, в Трета градска, няма апаратура, няма медици с нужната квалификация… Омагьосан кръг!

В крайна сметка опитахме да склоним ръководството на Аджъбадем, че при тях и техни специалисти ще извършат операцията, каквото и да ни струва, с каквито и бюрократизми да се сблъскаме.

Казаха ни сумата – 10 700 лева, нужна за дефибрилатора и оперативната намеса, и само огромните сърца на моите тогавашни шефове, които без да питат – извадиха и ни дадоха парите накуп, спасиха сина ни.

На 6 ноември 2017 г. след 6-часова операция усмивките и надеждата ни се върнаха. Операцията е успешна, малкият голям герой е издържал всичко мъжката, макар и едва на 10.

Предупредиха ни – без физически усилия, никакъв спорт, никакви негативни емоции… Докато три месеца по-късно устройството не се включи и не видяхме ужаса, изписан на лицето на детето ни и нашата безтегловност – какво става, как се случи, защо?

В продължение на година дефибрилаторът се включи общо 4 пъти, 4 пъти това малко устройство, поставено под лявата мишница на сина ни, му спаси живота. На петото включване, което бе точно преди година, от болницата ни казаха, че животът на батерията е на привършване, а жиците, които свързват дефибрилатора със сърцето, са се обтегнали до краен предел, а той расте, тийнейджър е!

Нужна е подмяна на устройството, на жиците… Нова операция.
И пак влизаме в онзи омагьосан кръг – детско отделение в Аджъбадем все още няма, нищо че това ни бе обещано на среща в здравното министерство, когато министър бе Кирил Ананиев.

И, да, отново ще са нужни немалко пари. Знаете ли, не това е най-важното, но в крайна сметка е ключовото, защото след нас на още четири дечица са направени подобни операции, платени на черно.

Затова аз, съпругата ми и синът ми питаме:

10 700 лева ли струва един човешки живот, че държавата не може да отдели тази сума, за да запази живота на едно дете, което е всичко за родителите си?

Толкова ли никой не се трогва от горчивите сълзи на майките в черно, загубили децата си не от незнание, а от немотия – защото нямат въпросните няколко хиляди левчета, за да си платят… живота?!

„От 30 години съм обсебен от причините за появата на левкемия при децата. Най-после имаме отговор“, казва професор Мел Грийвс, удостоен с рицарско звание. Публикация на The Guardian обяснява защо според Грийвс коктейл от микроби може да ни предпази от смразяващата диагноза. 


Грийвс има простичка цел в живота. Той се опитва да създаде подобна на йогурт напитка, която да предотврати появата на левкемия при децата.

Звучи ексцентрично. Все пак ракът не е болест, която можем да преборим толкова лесно. Професор Грийвс обаче е уверен в идеята си, а предвид богатият му опит в сферата, и други онколози я възприемат сериозно.

Грийвс, който работи в лондонския Institute of Cancer Research, изучава детската левкемия от три десетилетия.

В края на 2018 г. стана ясно, че проф. Грийвс е получил рицарско звание заради изследванията си какво предизвиква левкемията у децата

„От 30 години съм обсебен от причините за детската левкемия“, казва той. „Сега за първи път имаме отговор на този въпрос, а това значи, че вече можем да търсим начини да пресечем нейната поява. Така ми хрумна идеята за напитка.“

През 50-те години на миналия век острата лимфобластна левкемия, засягаща 1 на всеки 2000 деца в Обединеното кралство, означава смъртна присъда.

Днес 90% от заболелите биват излекувани, въпреки че терапията е токсична и може да предизвика дълготрайни странични ефекти. За жалост, през последните няколко десетилетия учените наблюдават стабилен ръст в броя на случаите на Острова и Европа от около 1% годишно.

„Това е характерно за развитите общества, но не и за развиващите се“, уточнява Грийвс. „Болестта сякаш съпровожда изобилието.“

Острата лимфобластна левкемия се причинява от поредица биологични процеси. Първоначалният спусък е генетична мутация, която се среща при 5% от децата.

„Тази мутация е резултат от някакъв инцидент по време на бременността. Тя не е вродена, но поставя детето в риск от развитие на левкемия на по-късен етап“, допълва Грийвс.

В отключването на левкемията участва и друг биологичен процес, който е свързан с имунната система.

„За да работи правилно естествената защита на организма, тя трябва да се сблъска с инфекция през първата година от живота на детето“, обяснява онкологът. „Без тази конфронтация тя не може да се развива и няма да функционира добре.“

Този проблем става все по-тревожен. Родителите, похвално, масово отглеждат наследниците си в домове, където антисептичните кърпички, антибактериалните сапуни и дезинфектантите за под са норма. Прахът и мръсотията нямат място в домакинството.

Като допълнение, майките все по-малко кърмят своите новородени. Наблюдава се и тенденция към намаляване на социалните контакти с други деца.

И в двата случая се ограничава контактът на бебета с микроби. Това има своите предимства, но върви и с недостатъци. Липсата на досег с микроби и инфекции възпрепятства развитието на детската имунна система.

„Когато дете, гледано в стерилна среда, в крайна сметка бъде изложено на често срещани инфекции, неговата недоразвита естествена защита реагира по силно ирационален начин“, казва Грийвс. „Тя преиграва и предизвиква хронично възпаление.“

С развитието на това възпаление в кръвта се отделят химикали, наречени цитокини, които могат да задействат втора мутация, а тя – при децата, носещи първия тип мутация – да се изроди в левкемия.

„Левкемията е резултат от 2 фактора“, пояснява Грийвс. „Вторият произхожда от хронично възпаление, задействано от неподготвената имунна система.“

С други думи, рисковото дете страда от хронично възпаление, свързано със съвременните суперчисти домове. Това възпаление променя податливостта му към левкемията по начин, който я трансформира в завършено заболяване.

От тази гледна точка, болестта няма нищо общо с електрическите далекопроводи или станциите за преработка на ядрено гориво, както се смяташе в миналото, а се причинява от сблъсъка между две взаимодействащи си събития, едното от които е пренатално, а другото – свързано със средата, – подчертава Грийвс в своя статия за журнала Nature Reviews Cancer.

Това ново разкритие дава възможност на учените да се намесят и да пресекат развитието на левкемия, допълва професорът.

„Все още не знаем как да предотвратим пренаталната мутация, но можем да разработим начини за блокиране на хроничното възпаление, което възниква на по-късен етап.“

Затова Грийвс и екипът му изучават бактериите, вирусите и другите микроорганизми, които живеят в стомашно-чревния тракт. Освен че участват в храносмилането, те са индикация за микробите, на които човек е бил изложен. Гражданите на развити държави например имат много по-малко видове бактерии в стомаха си, тъй като в ранна възраст са били изложени на много по-малко видове микроби – отражение на „по-чистия“ живот, който водят сега.

„Трябва да намерим начини да възстановим техния микробиом – както наричаме общността от микроогранизми, и да разберем кои видове бактерии са най-важни за развитието на детския имунитет.“

За да разбере кои бактерии стимулират най-ефективно имунната система, Грийвс провежда експерименти върху мишки с надеждата до 2-3 години да започне опити с хора.

„Целта е да открием между 6 и 10 вида микроби, които могат да възстановят естествената защита на децата до здравословно ниво. Този коктейл от микроби би могъл да се приема от много малки деца под формата на напитка, подобна на йогурт.“

„Тя би могла да ги предпази не само от левкемия. Напоследък в западния свят се наблюдава ръст на заболявания като диабет (I-ви тип) и алергии, които също са резултат от липсата на досег на децата с бактерии, благоприятстващи развитието на имунитета. Напитката, върху която работим, би могла да повлияе на честотата и на тези състояния. Вярвам, че можем да намалим риска не само от левкемия, но и от други заболявания, които влошават качеството на живот.“

Левкемията - факти

Кръвните клетки – червените, които транспортират кислород из тялото, белите, които се борят с инфекциите, и тромбоцитите, които спират кръвотечението, се произвеждат в костния мозък, когато тялото се нуждае от тях. При болните от левкемия се произвеждат прекалено много бели кръвни телца, които възпрепятстват растежа на нормалните клетки на костния мозък, в резултат на което броят на всичките три вида кръвни клетки намалява. От всички видове левкемия, най-разпространени сред младите са острата лимфобластна и острата миелоидна левкемии.


Още:

"Имаш просто нормални менструални болки!“

"Въобразяваш си!“

„Вземи един ибупрофен и някак изкарай!“

„Вземи забременей и спазмите ще изчезнат!“

Това са само част от репликите, които много жени получават като успокоение на мъчителните менструални болки, които изпитват. Болки, които не само не са „глезотия“, те може да са симптом за болестта ендометриоза. Точно с ендометриоза след дълги години мъчение е диагностицирана авторката на този текст (пожелала да остане анонимна). И днес е тук, за да каже на всички в същото положение: „Не се оставяйте да ви игнорират!“


Какво е ендометриоза?

Най-общо казано, това е тъкан от лигавицата на матката, която не си седи в матката, а расте на някакви други места – из коремната кухина, по външните стени на различни органи, или дори вътре в тях. Има различни теории как се появява, никоя не е напълно доказана.

Да започна отначало… Първата ми менструация се появи рано и съпроводена от безумни болки. Даде ми се превръзка, чай, каза ми се да лежа свита на кълбо, и се завърши с едно „така е то за нас, жените“.

Аз, още дете, изобщо не стигам до идеята да питам „Ама всички ли ги боли така?“. Може би защото се фокусирам върху „Боли ме и искам да крещя!“.


Мъжете бяха изпъдени и не им се каза нищо. На мен ми се каза да не разказвам какво ми се случва. Мръсна работа, тая менструация.

В училище беше кошмар – хем внимавай да не забележи никой, че носиш превръзки (а че обвивките шумолят толкова силно, че се чуват от Варна до София, е без значение), хем се дръж като нормално дете, играй физическо и тичай в междучасието като бясна по двора...


А като си купувах превръзки, толкова бях вманиачена никой да не ги види, че чаках всички да излязат от магазина. Собственичката пък ми ги увиваше в оная сива хартия, дето лежеше на плота и по принцип служеше за опаковане на кренвирши и кашкавал.

Като не говорим за менструацията, откъде да знае човек, дали това, което се случва, е нормално? Дали има нужда от преглед, евентуално?

 Започнах да вземам обезболяващи

Изпитите след седми клас ги изкарах на спазми и хапчета, може би това някак си обяснява необичайно високата оценка по математика.

С времето дозата се вдигаше, защото организмът ми се приспособи към химията. Един път – мисля, че бях на 15 – майка ми ми разтвори един аулин във вода и ме предупреди, че от него се заспива. Аз бях готова да заспя, но не – бях разсеяна, но будна. Това, в ретроспект, би трябвало да е първият червен флаг, че нещо не е както трябва.

На 16 години, посред лято, в най-голямата жега, получих първия припадък от болки. Изобщо не го свързах с болките – беше 38 градуса, а аз бях вечеряла омлет. Реших, че имам леко хранително отравяне (тъй като припадъкът беше последван от една от тези особени прегръдки между мен и тоалетната чиния).

Когато това се случи втори и трети път, вече знаех, че има взаимовръзка, но не и каква точно. Да припомня - за мен беше нормално да имам болки. И припадъците ги приписах на ниска толерантност към болка.

На 20 години бях на гости при баба, когато пак ме улови, в три и половина сутринта. Тя се паникьоса и извика бърза помощ. Лекарят беше много мил, в контраст с някои други медицински лица, но и той ми предписа аулин и ми препоръча да я карам полека в следващите няколко дни. Той поне възприе болките като болки…

На 22 ме улови на работа, една работна събота през есента. Не знам как съм завършила последните два часа от смяната, а за връщането вкъщи помня само един гаден ситен дъжд и благодарност, че поне няколко групи по улицата са се облекли за Хелоуин, за да мина и аз по тая линия, а не като избягала от изтрезвителното.

Спазми извън менструацията

Бях се вече преместила в Германия, когато ме споходиха спазми извън менструацията – ей така, защото могат. Ходих при личната лекарка и (голяма грешка) при първата гинеколожка, която ми вдигна телефона. Тя ми заяви, че нищо ми няма, връчи ми един пакет монашки пипер (?! не намирам българско наименование), щял да помогне със спазмите. Нищо подобно.


Половин година по-късно бях при нея със същите симптоми. Подозрение (!) за ендометриоза и бележка от личната лекарка. Получих един преглед на таза, по време на който моят корем се натискаше с усърдие, а когато се оплаках, че ме боли, доктор В. се усмихна и каза „Не вярвам чаааак толкова да ви боли.“ Ултразвукът излезе „чист“, пратиха ме вкъщи.

Едва една година по-късно, след безумни количества кръв, обезболяващи и безумно много търпение от страна на моя приятел, да е жив и здрав, аз теглих една майна и се заех да открия лекарката с най-добри оценки в града. Това се оказа доктор Л., която изслуша историята на моите страдания. После ме прегледа както си му е редът, и след това ми разказа, с много търпение и много емпатия, че ендометриозата на ултразвук не се вижда. Но че имам симптоми като от учебник.

Прати ме за лапароскопия, след като изследванията за хламидии и възпаления се върнаха отрицателни. Доктор К., който извърши лапароскопията, дойде до леглото ми, и потвърди диагнозата, обясни ми какво е отстранил, връчи ми едно писмо с фотографии за моята лекарка, и ме посъветва да я питам за хормонално лечение.

Препарат, създаден за енометриоза

Оттогава съм на Визан – препарат, създаден за това състояние. Работи като противозачатъчно, но не съдържа естроген и страничните ефекти не са толкова сериозни (при мен почти ги няма).

Защо съм бясна? Предната седмица се подложих на втора лапароскопия, тъй като болките се върнаха. Раните все още не са зараснали съвсем, имам само един чифт дънки, които не натискат точно върху тях. Четири дни след операцията (а и директно след самата нея) имах безумни болки в раменете – причинени от „избягали“ мехурчета газ, който се използва при този вид интервенция, за да не се наранят органите.

И докато лежах на разтегления диван, четох истории на други жени. Четох за Мерилин Монро, която толкова много искала дете, но страдала от ендометриоза и извънматочни бременности. Четох за Падма Лакшми, бившата жена на Салман Рушди. За Лена Дънам, която по-рано тази година се реши на хистеректомия заради ендометриозата. За жените (и един мъж, на когото му е била отказана хистеректомия, понеже докторът бил трансфоб) от снимките на Джорджи Уайлмен.

И хиляди, хиляди варианти и повторения на „това е то женското бреме“, „въобразяваш си“, „стегни се, не те боли толкова“. Понеже Господ, Бионсе, Великото спагетено чудовище, Люк Скайуокър, Буда, всички обекти на обожание и молитва така са създали света, че жената да я боли.

В глобален мащаб, между 10 и 15% от всички жени/хора с утроби страдат от ендометриоза. Това са официалните цифри. Наум се добавят тези, които още не са получили диагноза, които може би няма да я получат.

За мен и за всички тях има един 40-процентов шанс за стерилитет. Тоест, аз може и да не мога да забременея (макар че моята докторка ми дава шанс, понеже сме били уловили болестта в сравнително ранен стадий).

Защо посланието е, че болките са нормални?

Ендометриозата в момента е нелечима. Има терапии, които помагат. И така, гледайки мрачно напред към едно бъдеще, което ми обещава още много болки, наред с хубавите неща, се вбесявам: защо въплътих посланието, че болките са нормални? Защо не говорим за менструация, спазми, овулационен цикъл никъде извън лекарския кабинет?

Факт, че жените сме възприемани като drama queens, като глезли, които нищо не могат да търпят и се оплакват за всичко. Колко е лесно при тази нагласа сериозните оплаквания да се игнорират и заметат под килима! И колко е лесно за самите нас да развием едно саркастично отношение към собствените проблеми, понеже така и така никой не ги възприема сериозно!

Стискам палци и пращам прегръдки, целувки и по една чаша (веганско) вино на всички, които евентуално биха прочели този текст и биха казали „това ми е познато, може би трябва да проверя“, или „да, и аз имам ендометриоза“, или „дъщеря ми/майка ми/приятелката ми я имат“.

Не се оставяйте да ви игнорират!

Още по темата:

Ужасът "Първи ден ми е"

Джо Хамънд, баща на две момчета, страда от амиотрофична латерална склероза. The Guardian публикува неговото есе за отношението му към прогресивната болест с неотменно фатален край. И за плана му да намери път към бъдещето на своите синове чрез писане и илюстрации...

Трябва да надпиша 33 картички за бъдещите рождени дни на двамата ми синове, но не мога да реша каква хартия да използвам...

Или ме мъчи мисълта да надпиша първата картичка? Или пък мисълта да ги надпиша всичките и да ги подредя една върху друга, в спретната купчинка, пред себе си?

Тридесет и три правоъгълни напомняния за всеки рожден ден, който ще пропусна, когато си отида.

По-големият ми син е почти на 6, а малкият – на 18 месеца. След година, или може би 2, някой майски или ноемврийски ден, майка им ще извади старата кутия от обувки и ще изкара първата картичка от татко. И така всяка година, докато момчетата не навършат 21.

Затова трябва да надпиша тези картички. Трябва да започна.

Всичко тръгна от един сякаш клоунски крак, който не искаше да се отлепи от земята. И с въпроса „Защо куцате?“, когато дори не осъзнавах, че куцам. Няма и година по-късно вече влачех крака си като торба с покупки и можех да се закълна, че с всяка изминала седмица някой добавяше по още една консерва с боб в нея. Или картофи. Или тиквички.

Все още имам контрол над ръцете си. Но съпругата ми трябваше да ги вдигне до клавиатурата, за да мога да
напиша това...

Петгодишният Том е свидетел на всичко. Преди да тръгне на училище, прекарвах цялото си време вкъщи, затова нашите животи са силно свързани. Бяха прекрасни години – плавахме в социалното море, вълнуващо се и блестящо във всички цветове, с които аутизмът може да дари младия живот. Всеки ден бяхме като Дарвин в Новия свят, акостиращ на галапагоските брегове. Опознавахме и назовавахме, и създавахме света наново.

Но с Том вече не чертаем предстоящия ден сякаш земята е необятна карта, разстлана върху кухненската маса. Животът е различен. Миналата седмица, докато семейството ми беше на плаж, аз чаках в едно кафене и гледах щастието, което им носеха игрите в пясъка. Виждам, че моята загуба е различна от тази на децата ми. За тях моите влошаващи се способности са просто обекти за наблюдение...

Когато ми казаха, че имам амиотрофична латерална склероза, след като първо ми казаха, че нямам, стомахът ми се обърна и заридах със звук, наподобяващ дълбокото гъргорене на кухненска чешма... Помня, че погледах Джил, жена си. Тя плачеше по-сдържано и гледаше надолу към мен – с тъга, но не за себе си, а за мен.

Нямах избор, освен да приема нежността на тази жена, уловила нашето разпадащо се семейство в дланта си. Понякога я наблюдавам, докато ме обгрижва, и се чудя на огромния си късмет.

Заминаването е процес, изискващ специален подход. Първо е деликатното отделяне. За мен то настъпи, когато Джими се разплака и осъзнах, че нямам силата да го държа в прегръдките си; и когато Том просто предположи, че не аз ще го заведа на плуване.

Напоследък имам чувството, че примижвам през стъклото на миниатюрна диорама, гледайки как Джил и момчетата се въртят в кръг. Бях приел за даденост, че сме едно цяло, малко семейство от 4 части в човешки облик, здраво прикрепени една към друга – така, че един от елементите никога не би могъл да наблюдава останалите от отвън. Че
те неизбежно ще се превърнат в самостоятелно тяло от 3 компонента е концепция, в която се взирам… и взирам, и взирам… и не мога да проумея.

Преди като че ли не умеех да плача. Не ми се и беше случвало често. Но когато чух диагнозата, именно това правих в продължение на 5 дни и 5 нощи.

Вечер играех с Lego и четях приказки. Когато Том заспеше, отново избухвах в сълзи. Водил съм разговори за ползите от смеха, но вече не вярвам, че той е най-добрият лек. След 5-те дни, прекарани в плакане, се почувствах по-спокоен, облекчен и удовлетворен от когато и да било в живота си.

Знам, че стъклото става все по-плътно, а фигурите в живота ми – все по-размазани. Знам, че това се случва, и знам как ще свърши. И знам че, въпреки всичко, краят на живота ми се превръща в най-хубавата част от него, а не в
най-лошата.

Рано или късно инвалидната ми количка ще заприлича на космически кораб, с лостове и възглавници, и скали, и пискащи устройства. Ще разкажа историята си на най-малкия си син – за бебето Джими, астронавтът в пелени, и пътешествията из Млечния път.

Животът ще се промени отново. Някога смятах, че присъствието на децата превръща положението ми в трагедия. Вече не мисля така; мисля точно обратното. Мисля, че ще разказваме нови истории. И онези, които ни обичат, също ще ги разказват. Ще намерим нови начини. Защото сме длъжни.

Като писател от години съм в творчески застой. Но вярвам, че терминалната диагноза е най-добрият инструмент за един писател; тя е гледката, която се разкрива от ръба на скалата, към началото и края. Тя ме дари със способността да пиша с лекота за живота си и за тези времена.

Книгата, която пиша, е само и единствено за двете ми деца – за да могат, когато станат на 20, 30 или 40 години и искат да разберат кой всъщност е бил баща им, да научат. Искам да знаят колко удивителни са били тези времена.

А сега трябва да надпиша картичките, всичките 33.

Един приятел ми беше казал, че рождените дни са дните, в които тъгува най-силно по баща си. Знам, че няма значение какво ще напиша или нарисувам. Най-добре да е нещо шантаво, защото такъв бях аз. И нещо с позиция. Защото такъв бях аз. Мислейки какви ли ще бъдат тези момчета, картичка по картичка, година след година. Черпейки от знанията си и виждайки как се развиват.

И накрая си мисля, че може би ще науча нещо за хората, в които ще се превърнат. Най-странната, и необикновено тъжна, мисъл е, че аз ще ги изпреваря. Ще ги чакам. Не в някакъв библейски смисъл, просто по смисъла на въображението ми. И казаното от мен ще им покаже, на двамата ми синове, че винаги съм бил там.

Затова трябва да спра да мисля за цвета на хартията и дали сам да направя картичките. И дали да започна безсмислено търсене на 33 уникални и незабравими поздравителни картички.

Просто трябва да бъда техен баща и да напиша и нарисувам, и да си представя кои ще бъдат тези момчета. И да разбера, че само това мога да сторя. Че моята роля е към своя край, че е съм я изиграл добре и че е била достатъчна.

Статията 11 признака, че си в компанията на високофункционална депресия, която публикувахме преди две седмици, стана повод за запознанството ни с едно чудесно свръхработещо и успяло момиче, което се свърза с нас, за да ни попита искаме ли да говорим още по-открито за психичните заболявания. 

Тъй като смятаме, че е необходимо темата да се обсъжда максимално, за да сме наясно всички – и тези, които страдат, и тези около тях – с какво се сблъскваме, се срещнахме с Виктория Викторова и се запознахме с историята ѝ от първо лице. 

На пръсти се броят хората около нея, които знаят, че от 10 години тя се бори с клинична депресия. Понеже с времето Виктория превръща състоянието си в апотеоз на високофункционалната разновидност на депресията, всеки би я описал като пълната противоположност на страдащ от психично заболяване човек.

Тя ръководи собствена маркетинг и ПР агенция (Press Start), която обслужва много клиенти и организира десетки успешни събития и кампании, също така е съосновател на иновативната медийна мрежа ARX и доброволец в социални инициативи. Има стабилна връзка от 4 години, много приятели, сплотено семейство.

Погледнато отстрани Виктория няма нито една причина да не бъде щастлива. И именно заради това не е казала или показала пред почти никого от какво страда. Ако някой външен човек я види в някой от най-тежките ѝ моменти и се наложи да му обясни с какво се бори, винаги я посрещат с възклицания от рода на "А! Я се стегни! Какви са тия пуберски истории!" 

В открития разговор с нас тя разказва за всичко, през което е минала и минава, за да разбие стигмата около депресията и за да постави началото на смислена и полезна дискусия по темата за психическите заболявания в България. 

- Виктория, от предварителния ни разговор разбрахме, че в социалния ти профил и личните взаимоотношения няма нещо, което би могло да бъде причина за депресия. Има ли все пак компонент, емоционален или физически, влияещ на състоянието ти? 

- Точно така – не е нужно да има конкретно травмиращо събитие, за да се отключи клинична депресия. Вярвам, че много от читателите на „Майко Мила!“ ще ме разберат за един компонент, който не смятам за отключващ, но определено е утежняващ ситуацията: аз съм в статистиката на жените с репродуктивни проблеми. Много хора, които не знаят за това, ми създават... напрежение по темата – как така съм на 29 и още не съм родила?! Тези, които знаят, че имам репродуктивни проблеми, псевдо-компетентно говорят, че всичко е възможно, благодарение на инвитро, без да си дават сметка за пътя и трудностите, свързани с тази процедура.

Това вероятно има своето отражение в тежестта на депресията, от която страдам, но е само един малък компонент, тъй като не съм фокусирана в този проблем и депресията ми датира от времената преди да започна да „работя“ за дете.

Извън този фактор за себе си мога да кажа, че винаги всичко ми е вървяло. Бях отлична ученичка и НИКАК не разбирах концепцията за самоубийство. Бях дори крайна в това отношение – как може някой изобщо да стигне до мисълта да сложи край на живота си?

Така че – да, като дете нищо у мен не е давало сигнали, че някога ще стигна дотам да пиша предсмъртни писма.

- Как започна всичко?

- Още преди за завърша гимназия, започнах работа в един от най-големите български всекидневници. Писането ми беше силна страна и въпреки че в обявата, която видях, търсеха студенти, успях да получа работата. Междувременно нямах търпение да завърша училище – и това беше някаква цел. Когато обаче завърших, дойде тежкият момент. С безцелността.

Учех журналистика в Софийски университет и работех в популярна медия – страхотен старт за всеки, който иска да се развива в тази област. На 19 години обаче всичко започна да ми се струва супер безсмислено, нищожно по значимост.

Тогава всъщност започна цялата промяна – емоционална, психическа, физическа, химическа. Имах моменти, в които на път за работа тялото ми плачеше. По това време не знаех какво, по дяволите, е депресия и какво не ми е наред. Защо би трябвало да съм щастлива, а всъщност съм апатична и ако изпитвам емоции, те са гняв, тъга, отчаяние.

Не знаех какво ми се случва, а на този фон ми предстоеше да сключа брак. Сватбата ми беше приказна и все още мога да твърдя, че това е едно от най-хубавите ми преживявания. Оказа се обаче, че няма нещо, което може да надмогне чувството на безсмислие и липса на цел, което бавно те изяжда отвътре.

- Значи близките ти, родителите ти не са знаели какво се случва в теб?

- Това е един от проблемите. Ужасно дълго крих. През годините не им казвах нищо – те имат достатъчно стрес във всекидневието си и не можех и да си помисля да ги притеснявам с моя проблем. Ако усетеха нещо – защото дори за няколко месеца или година да успееш да излезеш от това състояние, то е хронично и се завръща в тотално неподозиран момент – се оправдавах със стрес в работата. Всъщност, доста от хората, които ме познават най-добре, ще разберат за моето състояние от разговора ми с вас.

- Кога се задълбочи болестта и разбра, че трябва да се обърнеш към специалист?

- След като напуснах вестника, участвах в създаването на един от най-големите новинарски сайтове в България. По това време вече давах заето.

Всеки ден си казвах: „Лигло, стегни се, хората си мечтаят за тази работа и за твоя живот.“ Ужасно много се самобичувах, защото не разбирах какво не ми е наред.

Един час преди работа седях вкъщи и плачех, не можех да изляза навън. От друга страна се справях с работата си напълно адекватно. Типично за високофункционалната разновидност на депресията е, че в момента, в който успееш да излезеш и стигнеш в офиса, макар и с все още ниска енергия, успяваш да свършиш работата добре.

После обаче започват моментите, в които се обаждаш в офиса, за да кажеш, че си болен, защото просто не можеш да намериш сили да станеш и да излезеш, не можеш да понесеш мисълта, че ще се наложи да общуваш с хора. В допълнение все по-трудно заспивах, будех се през нощта със стряскания и спазми. Освен осъзнаването, че ако мога да изпитам нещо, то е безкрайно отчаяние, имаше и чисто физически симптоми – сякаш нещо те е натиснало и не ти позволява да станеш.

Започнах и да живея с всекидневната мисъл за самоубийство и стигнах до момент, в който започнах да пиша предсмъртни писма до близките си - бях решила, че ще приключвам вече. Задочно сестра ми ме спаси. Когато стигнах до нейното писмо, си казах, че не мога да направя това, не мога да я оставя.

Единствено съпругът ми знаеше за състоянието ми, но реално хората, които живеят с някого, който страда от депресия, често нямат правилен ход. Това е заболяване, в което близките ти хора могат да са около теб, но се чувстват с вързани ръце в при справянето с проблема.

Така стигнах до решението да отида на психиатър. Той ми постави диагнозата клинична депресия и ми предписа антидепресанти.

- До каква степен ти помогнаха те и съчета ли медикаментите с психотерапия?

До ужасно голяма степен депресията е физически проблем, медицински. В моя случай антидепресантите бяха начин „да избутам“. Те не ме излекуваха, но притъпиха всички усещания до степен, в която да се задържа сред живите, макар да станах още по-апатична и отсъстваща.

Разбира се, няма еднозначен отговор как трябва да се лекува депресията – само с психотерапия или в комбинация с лекарства. Съществуват леки, средно-силни и тежки депресивни епизоди – в първите два може и да успееш да минеш без медикаменти.

Когато обаче си в тежка фаза, всеки грамотен психотерапевт казва, че не може да се справи сам, че е необходимо паралелно лечение, предписано от психиатър, защото няма как да лекуваш само с терапия човек в тежка криза. Например, ако имаш панически атаки, фобии, мисли за самоубийство, психиатърът трябва да овладее това състояние, да стабилизира химикалите в мозъка. Да те докара до някакво рационално мислене, за да може терапевтът да има основа, някаква емоционална равнина, психическа и хормонална, на която да стъпи и да започне психотерапията.

Мисля че е много важно да се каже и това, че не можеш просто да отидеш на психотерапия и да очакваш, че проблемът ще се реши с няколко сеанса. Трябва да намериш правилния психотерапевт, който да е специализирал в подходяща за теб школа, да има релевантните за твоя случай подход и методи, да си допаднете на чисто човешко ниво. Защото когато направиш стъпка към психотерапията и не знаеш, че е нормално да смениш няколко специалисти, си казваш „ужас, дори това не ми помага“ и изпадаш в още по-голямо, абсолютно отчаяние.

- Какво би посъветвала хората, които търсят терапевт?

- Бих препоръчала да пробват различни терапевти, които работят по методиката на различни школи - в зависимост от това какво е отключило депресията, колко е продължителна и редица други компоненти. Хубаво е също така терапевтът да не се придържа само към своята школа, а да използва похвати и от други.

Лично за себе си открих, че ми помага когнитивно-поведенческата терапия, защото тя работи по много практически методи, попълват се таблици и по тях започва да се „дълбае“ и да се провежда лечението. Има и едно направление от Гещалт терапия, която според мен е страхотна - то се занимава със сънищата. Не става дума за това да се търси символиката на сън, в който носиш бяло например. Терапевтът те кара да влезеш в съня и да говориш от името на тотално неочаквани герои: хора и предмети от съня. На повърхността излизат неочаквано точни изводи.

Вече няколко години ходя на терапия, по време на които депресивните епизоди се завръщаха и продължават да се завръщат. Междувременно състоянието високофункционална депресия, в което работиш и общуваш, е съпътствано с постоянна тревожност.

Прибирам се и няма какво толкова важно да правя, но се оглеждам какво да свърша. Дори да гледам сериал, не мога просто да гледам сериал – мия чинии, попълвам някаква таблица през това време. Не можеш да се отпуснеш, будиш се с идеята, че докато спиш, си губиш времето и изобщо не изпълняваш никаква мисия на този свят.

Тъй като обаче междувременно завърших курс по психотерапия и достатъчно добре познавам състоянието си, мога да го овладявам, да предвиждам кризите.

- Какво конкретно ти помага?

- Пет години след началото на моята депресия установих, че едно нещо много ми помага. Драстичната и рязка промяна.

За първи път го осъзнах, когато един ден не издържах на работата, която чувствах, че ме изцежда. Изпаднах в поредна криза и пълно отчаяние, и просто станах, и си тръгнах. В момента, в който излязох, изпитах нещо непознато до този момент - да плача от някакво облекчение и щастие. Изпитах това, въпреки че моментът не беше подходящ: точно тогава съпругът ми беше безработен, което дотогава ме държеше на въпросната работа и задълбочаваше състоянието, с което вече знаех, че се боря.

За щастие, както и очаквах, почти веднага си намерих работа като копирайтър в една софтуерна компания, мъжът ми също си намери хубава работа и няколко месеца се чувствах добре. Изглеждаше като че ли нещата започват да се нареждат. Но открих, че проблемът ми не е толкова в конкретното работно място, а в липсата на цел и значимост.

Отново започнах да изпитвам същата рутина, апатия, трудно излизах от вкъщи за офиса, а във въпросния офис непрекъснато стоях със слушалки и не исках да говоря с никого. Всичко се върна с пълна сила.

Тогава дойде още по-голяма промяна. Със съпруга ми, с когото и до ден днешен имаме прекрасни отношения, работим заедно и се подкрепяме, вече се задълбочаваха някои от отколешните ни проблеми и започнах да мисля за раздяла. Моментът съвпадна с поредната ми нова работа в маркетинг отдела на голяма компания за игри, където срещнах нов човек – сегашния ми партньор.

Това задейства всички онези хормони и химикали, които са дефицит при хората с депресия, тръпката от срещата с нов човек замени депресията с нормални емоции. Те пак бяха крайни, защото когато бях с новия си партньор, сякаш бях на седмото небе, а когато мислех за трудностите пред (вече) бившия си съпруг, не можех да спра да плача. Но изпитвах нещо – и това ми доставяше някаква странна форма на спокойствие.

- Сега в какъв период си?

- Отново изненада за всички около мен: в много тежък.

Както казах, с всички сили се опитвам да се вдигам на крака. Преди две години осъзнах, че има незаета ниша – маркетингови услуги за бизнеса с компютърни игри – и реших да обуча екип и да създам своя агенция. Това пак беше тръпка и начин да продължа напред. Агенцията се развива много добре, междувременно съм част от още много интересни и новаторски проекти.

Но винаги идва моментът със смисъла на живота – моят най-голям враг. Осъзнах, че функционирам, благодарение на цели. Няма ли ги, това ме убива.

И когато го кажа на хора, които никога не са се сблъсквали с този или какъвто и да е двигател на депресията, усещам, че за повечето тя е някакво митично създание. „Постави си за цел да отидеш на екскурзия в Тайланд“, казват ми. Само че то не става така. Не ме е страх, че няма да извървя дългия път до някоя магична дестинация. Страх ме е от посредствеността и незначителността.

Бива ме в много неща, но смятам, че не съм достатъчно добра в едно конкретно нещо; че нямам призвание.

Имам пример до себе си – смятам сестра си Йоана Викторова-Drawly за гениална художничка, за човек с призвание и мисия, каквито аз не откривам у себе си.

- Защо реши да споделиш всичко това с аудиторията на Майко Мила!?

- Всички сме чували изказването „Какви са тия глупости - младо, хубаво, успешно момиче, ще страда от депресия“. Все едно това заболяване директно те вкарва в графата „грозен и стар“. Хората все още са невежи по отношение на това, че дори привидно да няма от какво да се оплакваш или страдаш, изведнъж си склонен на самоуийствени мисли, криейки депресията от близките си и от себе си.

Това е и един от поводите да реша да говоря открито за депресията. В момента съм силно мотивирана да инициирам промени, свързани с осведомеността и осъзнатостта за психическите разстройства като цяло.

Колкото и привлекателен и успешен да изглежда животът ми външно, колкото и заета да съм в работата си, а и колкото още по-заета умишлено да се държа, това, което истински ме пали, установих, е идеята какво мога да направя, за да помогна на хората, които страдат от заболявания като моето.

Искам да говоря за това, защото около мен все повече изникват хора, които осъзнават проблема си, но не искат да признаят от страх „какво ще кажат другите“. Защото прикриването на проблема те избутва до абсолютната граница на изтощение и изведнъж се блъскаш в стена. Тогава и физически, и психически нямаш сили да се изправиш.

Или пък намираш енергия, но не продължаваш да разбираш радостта, която хората около теб изпитват – от гледката, от слънцето, от партито. Все едно целият свят е поканен на някакво парти, за което ти нямаш пропуск.

Иска ми се всички, които изпитваме същото, да сме поканени на това парти.

И апелът ми е да обръщаме внимание на психичното си здраве със сериозността, с която ходим на всякакви други профилактични прегледи. Ако усещате, че симптомите са налице, вземете мерки на момента. Когато посещението на психиатър стане наложително, вече може да е и твърде късно.

И последно: клиничната депресия не е срамно нещо. Тя е заболяване като всяко друго и докато не покажем реалните мащаби, които има, тя ще продължава да нараства в епидемия. В най-тихия масов убиец.

По мои впечатления всеки ще се изненада колко много от заобикалящите го хора всъщност крият за това или подобно състояние. Но заедно бихме могли да се справим.

Вече няколко пъти в Майко Мила! сме говорили за аутизма и специалните образователни потребности. Преди време ви показахме страхотния клип Случват се удивителни неща, който се стреми да представи живота на децата с аутизъм по един достъпен, разбираем и адекватен начин. Също така споделихме и няколко лични истории на родители, като Петте етапа, през които минаваш, когато научиш, че детето ти е аутист и Няма дете, няма проблем. Днес на гости ни е Теодора Аврамова, която разказва за сблъсъка си с диагнозата аутизъм, поставена на малкия ѝ син, за въртележката, през която преминава и за изводите си за тоя неочакван житейски обрат.

------

Толкова дълго време отлагах този разказ... Не знаех какво да напиша. Как да го изрека. Как да обрисувам емоциите си. Занулих се емоционално. Може би това беше единственият начин да се изплъзна от зловещата клопка на отчаянието.

Винаги съм била изключително добра в това да помня дати. До ден-днешен помня рождените дни на съучениците ми от първи клас. Помня кога завърших, кога взех книжка, кога ме приеха в университета – всичко. В този момент май си спомням само няколко – кога родих първото си дете, кога родих второто и 11 април 2017.

Големият ми син е в трети клас. Прекрасно ученолюбиво дете. 9 октомври 2014 г. Тогава се роди Емануил. Перфектни мерки – 51 см, 3,670 кг – 9 по Апгар*, с хипоспадия (вроден дефект на уретрата и пениса), естествено раждане. Дори нямаше нужда от епизиотомия. Идеален.

Кърмих го до осмия месец, никакви грижи. Две страхотни деца. Това имах. Плюс супермъж до мен. Егати идилията! Така беше!

Постепенно умората започна да ми идва в повече, замислях се над други неща, защо детето е на 8 месеца, а още не прави „боц“, защо не иска да дъвче при положение, че има зъби? Казвах си: „Майната му, всяко дете е различно, нали е здрав!“.

Времето отминаваше. Проходи на 1 г. и 3 м. Ето, всичко е наред, споко! Реч обаче нямаше. Това не ме изплаши. Големият ми син проговори на 2. Както и да е.

Междувременно на 1 г. и 5 м. направихме операция за хипоспадията. Всичко мина добре. Но едно нещо ме тревожеше – не искаше да дъвче. Имаше вече зъби, всичко вървеше нормално, а аз продължавах да пасирам абсолютно всичко.

1 г. и 7 м. – Бяхме в парка и той започна да пърха с ръце. „Колко емоционално дете“ – си казахме тогава с мъжа ми. Радваше се на всичко – на люлките, на децата, на колите, на целия свят!

2г. – Започна да върти гумите на количките, с които играеше. Обръщаше ги наобратно и им въртеше гумите. Понякога ги лапаше. Нищо друго.

Постепенно започна да се явява съмнението „Дали нещо наистина не е наред?“.

Докато един ден съвсем случайно попаднах на един разказ на една майка на аутист в някой от сайтовете за ранно детско развитие. Излезе случайно във Bейсбук. Прочетох първите две изречения и отворих страницата – описаното от жената съвпадаше едно към едно с това, което правеше моето дете.

Ръцете ми се разтрепериха, лицето ми пребледня... и в мозъка ми светнаха хиляди лампички. Цяла дискотека. Аз не знаех абсолютно нищо за аутизма. Представях си го като „Рейнман“. Беше като гръм от небето.

Спомням си, че после трябваше да вземам големия ми син от баба му. Запалих двигателя и потеглих. След няколко минути, в които треперех и едва сдържах сълзите си, спрях на един паркинг, заключих се в колата и надух до дупка Бони Тейлър. „Total eclipse of the heart”.

Ревях и крещях с целия си глас поне 40 минути. Да, вече знаех.

Но може и да греша.

2г. и 6 м. – Отидохме на преглед при педиатърката. Въпроси, на които всеки отговор от моя страна беше „НЕ“. Не може това, не прави това, не казва нищо. Ясно. Прати ни при детски невролог.

11 АПРИЛ 2017 г. – С хиляди връзки успяхме да се вредим при професора-светило. След 30 минути в кабинета му целият ни живот бе различен.

Аутизъм отвсякъде“ – това му бяха думите. Помня ги като куршуми в слепоочието.

„Ще проговори ли някога“ – питах – „Не знам“. „А какво да правим оттук нататък?“ – „Ще ходите на обучение!“ – това ни каза и си тръгнахме.

Излязохме от кабинета му смазани, вкочанени, мъртви. Влязохме в колата и аз ревнах. До този момент се държах, не знам как. Седях на задната седалка, държах детето си, гушках го и си мислех за това, което няма да преживея.

Как няма да видя първи учебен ден, как няма да видя абитуриентски бал, как няма да го изпратя в университет, как няма да видя сватба, нито ще гледам внуци... За тридесет минути детето ми беше отписано от света на нормалните. Ревях и сълзите ми капеха по раменете му, а той продължаваше да пърха с ръце. Сякаш всичко, което изпитвах, беше от някакъв далечен свят, чужд на неговия взор.

Прибрахме се вкъщи и там вече стана страшно. Не помня много, защото тогава не бях на себе си, но в онази вечер с мъжа ми изпихме всичкия алкохол, който имахме у дома. Вино, уиски, ракия – всичко. Спомням си, че по едно време му казах, че сигурно са ми сменили детето с някое друго, че нашето дете е здраво, че всичко е наред и това е някакъв кошмар.

После се скарахме, май даже го ударих, не помня. Но на другия ден всичко беше различно.

Безглутенова и безказеинова диета веднагически. Психолог и рехабилитатор веднага. Само след няколко седмици вече имахме положителни резултати.

Сега, почти 1 година след диагнозата-присъда, опитваме да водим някакъв „нормален“ живот. През юни му махнах памперса, през август – бибероните, научи се да дъвче и да показва кога му се ходи до тоалетна. Синът ми ходи в масова градина, понякога го вземам на обяд, когато след това е на терапия, но вече позволява на госпожите да го хранят.

От известно време ползва помощта и на ресурсен учител, психолог и логопед. Усвоява нови неща всеки ден. Реч все още нямаме. Но това съвсем не ме обезсърчава.

Не знам, все още не знам защо пиша този разказ. Нищо ново нямам да кажа на майките, които се сблъскват с този проблем. А може би разказът ми не е толкова за вече преживелите този проблем, а за онези, които тепърва се сблъскват с него.

На всички обаче искам да кажа само едно: Да не се предоверяват. Да проверяват внимателно специалистите, които посещават, защото освен гадна диагноза, това състояние се оказва и огромна машина за пари от страна на всякакви шарлатани.

Непрекъснато се рекламират добавки, магически есенции, вълшебни смеси, божествени капки, универсални лекове, които „ще оправят детето“. И всички те разчитат само на едно – отчаянието.

На себе си също не знам какво да кажа освен дежурното „Няма страшно, ще се оправим все някак“.

Има едно упражнение, което правя всеки ден – поглеждам се в огледалото, след което поглеждам сина си. И за секунди си отговарям на въпроса „Щях ли да го обичам по-малко, ако не беше с аутизъм, разстройство на експресивната реч, хиперактивност, дефицит на вниманието и т.н.?“ (чула съм поне 7 диагнози).

И отговорът ми дава сила да продължа деня, да го водя на градини, терапии, солни стаи, салтанати и така до вечерта. И на другия ден всичко това да се повтори. И на следващия. И на по-следващия. До безкрай.

На останалите, които нямат представа за това състояние, ще кажа, че тези деца нямат нужда от съжаление, нито от сини лампички и лентички в някой си „световен ден“.

Имат нужда от внимание, обич и грижа точно толкова, колкото всяко едно друго дете. Нито повече, нито по-малко.

Няма значение дали е детето lи, племеник, кръщелник или внук – просто си помислете дали искате да бъдете част от живота на това дете. Защото не всеки иска да бъде.

Просто не го отписвайте.

--------------------------------------
Специален тест, носещ името на американката д-р Вирджиния Апгар, педиатър от Ню Йорк, която го разработва през 1952 година с цел да направи оценка на здравословното състояние на новородението от 1-та до 20-та минута след раждането.

Максималният резултат е 10, но се получава доста рядко - обикновено здравите новородени получават от 7 нагоре и най-често - 9. От 4 до 6 се смята за доста ниско, от от 3 надолу - за критично нисък резултат. Абревиатурата на теста идва от фамилията на д-р Апгар и всяка буква от него се използва за различни показатели:

А (A) - appearance - цвят на кожата

П (P) - pulse - пулс

Г (G) - grimace - рефлекси

А (A) - activity - мускулен тонус

Р (R) - respiration - дишане)

cross