fbpx

За четвърта поредна година Българска Асоциация по Хемофилия организира велопоход „ЗАЕДНО“, който стартира едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора на 21 април в 11:00 ч.
Маршрутите и в петте града са леки, съобразени с децата и болните, които ще се включат във велошествията.

През последните 3 години над 100 организации от НПО, публичния и частния сектор се включиха в кампанията и над 1500 души се движиха заедно с колело, за да покажат съпричастност и отговорност към хората с хемофилия и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването. Сред целите на велопоходите е да се повиши информираността на обществото и да се достигне и до недиагностицирани хора с наследствени нарушения на кръвосъсирването.

През 2019 г. социално-спортната инициатива ще премине под надслов „Движението е промяна!“ - посланието, с което Асоциацията призовава всеки един от нас да бъде двигател на позитивната промяна. "Нашата мисия е да продължаваме да се движим ЗАЕДНО, надграждайки с нови сили и знания постигнатото до тук. Да споделяме информация и знание, да мотивираме публичния сектор и здравните институции да бъдат партньори в създаването на по-благоприятна среда с достъп до необходимите лекарства и съвременни методи за лечение на пациентите с хемофилия.", казват от Българска Асоциация по Хемофилия.

Асоциацията ежегодно отбелязва Световния ден на Хемофилията на 17 април с различни публични събития и проекти. Част от социалните цели, за които Асоциацията работи в дългосрочен план, са подобряването на условията за достъп до детски градини и учебни заведения за децата с хемофилия, както и преодоляване на психологическата бариера за тях и родителите им. Паралелно с това тече активен работен диалог с отговорните институции за осигуряване на профилактично лечение за пациентите над 18-годишна възраст, както и за обезпечаване с нужното количество лекарство за плановите кръвни операции.


За хемофилията:
Хемофилията, болест на Фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са наследствени заболявания предавани генетично. Клиничното проявление се изразява с понижаване способността на тялото да съсирва кръвта. Резултатът е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка.
Кръвоизливите в ставите могат да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране на индивида при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци.

Българската асоциация по хемофилия за трета поредна година организира велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Той ще се проведе на 21 април от 11:00 до 13:00 часа в четири града в страната – София, Пловдив, Варна и Бургас.

Всяка година по случай Световния ден на хемофилията – 17 април – асоциацията организира различни инициативи, с които информира обществеността за характера на заболяването и подкрепя хората с вродени нарушения в кръвосъсирването и техните близки, а през 2018 кампанията е под надслов „Споделянето е сила“.

Хемофилията е рядко срещано вродено кръвно заболяване, при което кръвта на засегнатия не се съсирва или се съсирва много бавно. Болният от хемофилия не кърви по-бързо или по-интензивно в сравнение със здравия човек, а по–продължително. В следствие на това се получават външни и вътрешни кръвоизливи, като противно на общото мнение, тези които се случват вътре в тялото, могат да бъдат много по-опасни и дори в някои случаи фатални за страдащите от това заболяване.

Защо точно велопоход? Колоезденето е едно от двете препоръчителни спортни занимания за хората с хемофилия (другото е плуването). Целта на велопохода и кампанията „Споделянето е сила“ е хората да започнат да споделят целенасочено и ефективно знания, умения, ресурси и подкрепа, за да подобрят заедно качеството на живот на страдащите от хемофилия.

 

Велосипеден поход в подкрепа на хората с хемофилия ще се проведе тази неделя, 23 април, едновременно в три български града, като акцентът на събитието ще е върху засегнатите от болестта жени.

Спортно-социалното събитие, което е организирано от Българската асоциация по хемофилия за втора поредна година, започва точно в 10.30 часа в София, Пловдив и Варна.

Сборният пункт в София са пилоните на НДК, във Варна – входа на Морската традина и в Пловдив – площад “Съединение”. Ще бъдат осигурени 20 броя велосипеди за всички желаещи да се включат в похода, които нямат свой собствен. Запазването на такъв става с предварителна заявка на страницата на Българската асоциация по хемофилия.

Тази година, паралелно със Световния ден на хемофилията, кампанията поставя акцент върху девойките и жените с вродени нарушения на кръвосъсирването.

Широко разпространено е погрешното разбиране, че въпросните нарушения засягат изключително мъже. Жените също страдат от тях, като някои развиват симптоми, подобни на мъжете, но също и кръвоизливи, които могат да бъдат засилени по време на менструация и раждане – изключително опасни за живота ситуации.

Други пък носят гена, но не изпитват никакви симптоми и въпреки това, като мъжете, могат да предадат на гена на децата си.

Велопоходът, който ще премине под мотото „ЗАЕДНО“, е специално събитие, избрано от Българската асоциация по хемофилия с цел да популяризира карането на велосипед като препоръчителен и полезен спорт за хората с хемофилия.

Асоциацията работи за защита на правата и интересите им, акцентирайки на принципа, че с помощта на съвременно лечение и социална подкрепа, те могат да бъдат ЗАЕДНО и равностойно интегрирани – част от едно развиващо се модерно общество.

Организаторите канят всички активни граждани да се включат във велопохода на 23 април, за да се обединят в една кауза, която цели да повиши осведомеността, адекватното приемане на хората, страдащи от това заболяване, и съпричастността на обществото към тях.

 

****************

Хемофилията е наследствено генетично заболяване от групата на вродените нарушения на кръвосъсирването е. То се причинява от дефект на „х” хромозома. Изразява се в понижена способността на тялото да съсирва кръвта. В резултат на това кръвоизливите са по-продължителни при нараняване, при удар лесно се появяват синини, има увеличен риск от кръвоизливи във вътрешните органи, в мозъка, в ставите.

Многократните кръвоизливи в ставите могат да доведат до постоянно увреждане (например инвалидизиране), докато мозъчните кръвоизливи застрашават живота на пациента.

Съществуват два типа хемофилия. Най-разпространена е хемофилия тип А (липсващ фактор на кръвосъсирване VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор на кръвосъсирване IX). Заболяването засяга предимно момчета - предава се от майка на син (в най-общия случай, жените са преносители на заболяването, докато мъжете проявяват симптомите). В много по-редки случаи се срещат случаи на дефицит на другите фактори на кръвосъсирването I, II, V, VII, VIII, X, XI, XIII и болест на Вилебранд.

Лечението е заместващо и се състои във венозно вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави 2 или 3 пъти на седмица (профилактика) или при кръвоизлив (при необходимост), в домашни условия или в болнично заведение.

Липсващите фактори се произвеждат чрез изолирането им от човешка кръвна плазма или чрез генни технологии - рекомбинантни. Около 20% от хората развива антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.

**************************

Тази година маршрутът на велопохода за град София е:

Пилоните на НДК по бул. бул. „Витоша“ до пешеходната зона, през пешеходната зона до Съдебната палата, по бул. „Витоша“, пред хотел Балкан, надясно по пл. „Независимост“, пл. „Княз Александър І“, по бул. „Цар Освободител“ покрай сградата на Народното събрание, след него наляво по бул. „Васил Левски“ до кръговото на паметника „Левски“, където в началото на ул. „Московска“ ще бъде направена кратка почивка. След това по бул. „Васил Левски“, наляво по бул. „Цар Освободител“ до Орлов мост, надясно по бул. „Евлоги и Христо Георгиеви“ до НДК. Накрая движението минава по бул. „Пенчо Славейков“, наляво по бул. „Витоша“ до входа на Южния парк, където ще е и финалът.

cross