fbpx

Как се работи с деца с аутизъм и различни разстройства в развитието в катерачните зали на Walltopia ни разказва това прекрасно момиче. 

Данимира Иванова е ерготерапевт в Walltopia Climbing Center и Сдружение "Аутизъм днес". Работата на ерготерапевта е ключова за много деца и възрастни, които имат нужда от подкрепа и насърчаване, за да стигнат до собствената си независимост при изпълняване на редица всекидневни дейности.

Ето как терапевтичният метод и спортът катерене могат да помогнат. 

Разкажете ни за себе си?

В момента завършвам Медицински университет – София, като същевременно успявам да прилагам знанията и потенциала си при деца с различни образователни потребности в работата ми като ерготерапевт в сдружение „Аутизъм днес” и Walltopia Climbing Center. 

Попаднах в тази сфера, защото исках да се занимавам с нещо, което би било полезно на обществото. Често децата с аутизъм биват пренебрегвани и подминавани с различни епитети, което е жалко, защото те са уникални, можещи и добри. И въпреки че работата дотук ми даде много опит и познания, искам да разширя хоризонта си и да продължавам да се развивам в тази сфера, помагайки им. 

Извън работата си обичам да спортувам – предимно катерене и волейбол, но проявявам интерес и към доста други спортове. Релаксирам с четка и платно в ръка, а в свободните си дни обичам разходките в планината с добра компания. 

Кога и как открихте катеренето като терапевтичен инструмент? 

Започнах работата си в Walltopia Climbing Center като ерготерапевт на деца със специални образователни потребности преди около година, но по време на следването си бях чела статии и проучвания, провеждани предимно в западните държави, за влиянието на различните спортове като катерене, езда и плуване върху двигателното развитие на деца с аутизъм. 

Попаднах и на различни онлайн курсове и модерните вече „уебинари“, които обогатиха знанията ми за същинските ползи от катеренето. Бях много впечатлена от този вид терапия и се радвам, че в момента имам и невероятната възможност да я прилагам. 

Какво представлява ерготерапията? 

В България, за жалост, ерготерапията не е толкова широко разпространена като професия, а тя предоставя подкрепата и знанията в значими за деца и възрастни умения, свързани с развиването на самостоятелността и независимостта им. 

Ерготерапията отразява взаимодействието между личността, околната средата и действието и така изпълнява основната си цел – да позволи на хората да участват свободно в дейностите от ежедневния си живот, подобрявайки здравето и благополучието им. 

Как протича една тренировъчна сесия в залата?

Мога да отговоря с една дума – щуро. Тренировката на деца със СОП включва в себе си адаптиране към индивидуалните нужди на детето и използване на потенциала му за постигане на конкретни цели, свързани с двигателното и когнитивното му развитие. 

Първо започваме с няколко „опознавателни сесии“ – както за мен, така и за детето – където оценявам способностите и интересите му, като това най-често се случва в Climb Academy – детската ни катерачна зала. Спрямо тях започваме тренировъчните сесии като постепенно, с много насоки и демонстрации, успяваме да се справим с предизвикателствата и новите умения. 

Заедно преодоляваме и понякога възникналите негативни емоции, породени от същевременното получаване на нови сетивни стимули и изисквания от заобикалящата среда. Чрез тяхното възприемане спонтанно генерираме адаптивна реакция и отговор на тези дразнения. Всяко едно качество развиваме чрез игри и, разбира се, малки поощрения под формата на „награди“ за постигнатия успех. 

Какви са ползите от ерготерапията за децата с аутизъм? 

Ето на този въпрос не знам откъде да започна. Иска ми се да кажа просто - безброй. Но нека все пак стартираме с глобалната моторика – развиването на мускулатурата на цялото тяло, координацията в движенията, моторното им планиране, равновесието, баланса и билатералната им координация или по-просто казано работата на двете половини на тялото да работят в синхрон, което е често срещан проблем при децата с аутизъм. 

Така впоследствие се улеснява и фината моторика – трениране на различни силови и прецизни захвати, което подпомага по-нататъшното боравене с предмети в училищната среда например. Подобряването на координацията ръка-крак-око, която играе съществена роля в ежедневните дейности на всички нас. По този начин детето се научава и да се ориентира в заобикалящата го среда, развива пространствената си ориентация и постига определени цели, от които се чувства удовлетворено. 

Често се наблюдават и сензорни нарушения – тактилни, зрителни, слухови, с които също се справяме чрез постепенна адаптация. Когнитивното развитие е неизменна част от целия процес в тренировъчната сесия по катерене – посочване на цветове, предмети, вокализиране при невербалните деца, вземане на решения и справяне с възникнали проблеми. 

Заедно с всички тези ползи подобряваме и може би най-важното – социалната им интеграция и взаимодействието им с връстници в една всеобща тренировка под формата на игра. 

Разкажете ни какъв напредък отбелязвате с вашите ученици в залата? 

В обратната връзка с родителите след всяка тренировъчна сесия споделям как е преминала, върху какво сме работили и как се справя детето до този момент. Най-добри резултати постигаме, когато детето самостоятелно и чрез малки насоки насочва действията си, докато ненатрапчиво се направлява околната му среда. 

Семейството винаги е част от целия терапевтичен процес и чрез поддържане на постоянна комуникация успяваме да извлечем най-доброто, на което то е способно. Всяко дете е на различен етап от развитието си и се нуждае от различни терапевтични методи за максималното извличане на потенциала му.

В съвместната ни работа с родителите правим малки крачки към постигането на индивидуалните цели, пред които е поставено детето.  

Какво бихте искали да споделите с родителите на деца с аутизъм?

Искам да споделя не само на родителите, но и на всички хора, че децата с аутизъм и различните разстройства в развитието МОГАТ. Могат да бъдат всичко, което си пожелаят – като всеки един от нас. 

Могат да сбъдват мечтите си и да бъдат социално интегрирани, стига да бъдат насочвани, подкрепяни и безусловно обичани. Въпреки всички всевъзможни трудности, пред които са поставени, родителите на тези деца са герои. 

Герои заради търпението, приемането, разбирането. Герои за това, че правят всичко по силите и възможностите си за благополучието на децата си. Възхищавам им се. 

Искам да им благодаря и да им кажа, че съм горда с всеки един от тях за силата, която проявява. 

Не е възможно да сте изгледали всички сериали на света по време на извънредното положение, не се правете. Опитахме се, няма как да превъртиш сериалите. От цялото гледане стигнахме до извода, че все по-често търсим нещо, което да е като онова, дето тогава му изгледахме всичките 58 сезона на един дъх, сещате ли се… И така се почва едно “Пусни!”, “Спри!”, “Чакай, не е това, друго търсим…” и накрая си се оплел в 600 сериала – всеки изгледан до трети епизод, 11 минута – като пиле в калчища с абонамент за всички стрийминг платформи на света. 

Вследствие на цялата психопатия, облекчен си пускаш телевизора и си казваш “Квот дадат, не мога повече…” И те пък вземат, че дават нещо, дето така те зарибява, че чакаш още от същото, четеш в Google кой актьор какъв е по душа, има ли нови сезони, тука така ли се разви действието, или нещо изпуснахме, и се оказваш силно закачен, а в някои случаи дори вдъхновен да се събудиш на следващия ден и да почнеш да следваш медицина. Така беше с “Анатомията на Грей”, така беше и с великия “Д-р Хаус”, така е и сега с новия сериал “Добрият доктор”. 

За медицина ни е късно, обаче тия три сезона на “Добрият доктор” (плюс четвърти, който се пече в момента) ще ги глътнем като топъл хляб със сирене. Разказваме накратко, защото даже в момента го дават по bTV и няма какво да ви губим времето - ще си го пускате вечер като заспят децата и ще си заспивате после и вие без никаква драма с тази разкошна медицинска драма (а, как ги разиграхме драмите, видяхте ли!).

Та, действието се развива в една много престижна болница, в която започва работа младият хирург д-р Шон Мърфи (Фреди Хаймор), идващ от малък провинциален град. Сблъсъкът на стреса в многомилионния Сан Хосе със спокойното всекидневие в градчето Каспър, откъдето е Мърфи, е съвсем по тъча. Основният драматургичен момент се върти около това, че д-р Мърфи е аутист със синдром на саванта – мислете за него като за Дъстин Хофман в “Рейнман”, с тази разлика, че докторът е по-социално способен, доколкото особеностите на състоянието му позволяват, и е адски добър в работата си, защото разполага с невероятен умствен потенциал, фотографска памет и забелязване на мигновени промени и дребни детайли. 

Виждаме го как борави с макетно ножче, за да спаси човешки живот на гарата, и това ни е абсолютно достатъчно, за да продължим да гледаме нататък. А то си има за гледане – 3 сезона, по 18-20 епизода всеки. Ние няма да ви открехваме как се развиват нещата, за да не ви развалим удоволствието. Само даваме подсказка, че от 17 юли го излъчват по bTV в делничните вечери от 22:30 до 23:30 (а ако го изпуснете, го има и напълно безплатно в bTV Plus). Погледайте, пък дайте една обратна връзка не е ли много як наистина! Хайде, сполай ви!


"Хората са склонни да наемат хора, които приличат на тях. Аутистите обаче не са като вас, те са като себе си“, казва Стив Силберман, автор на Neurotribes - книга, посветена на еволюцията на аутизма.

"Списъкът с неща, които не бива да правите на интервю, е реално дефиницията на аутизма: Не гледай назад. Гледай работодателя в очите. Продай добре себе си. Всички тези неща са доста трудни за хората с аутизъм“, допълва той.

Това е едно от нещата, които се опитва да промени Грей Беноист, който през 2013 г. стартира една от малкото компании в света, които назначават само и единствено служители с аутизъм, разказва
BBC.

Позната като MindSpark, преди да бъде придобита от германската Auticon, компанията е базирана до плажната ивица на Санта Моника, Калифорния, и служителите ѝ тестват софтуер и оправят бъгове.

Като баща на две деца, Беноист сам знаел колко малко работни места изобщо могат да предложат условия за хора с аутизъм. "Двамата са много способни и умни и заслужават възможност да покажат това“, казва той пред BBC. "Чувствах, че няма друг начин да запълня празнината, освен да взема нещата в свои ръце“. Сега големият му син, който също се казва Грей, работи във финансовия екип на фирмата.

Днес компанията има над 150 служители. "Мисията ни е да дадем възможност на група, която е била лишена от права. Има много сегменти на обществото, чиито потенциал не се използва и хората от аутистичния спектър са едни от тях", каза още Беноист.

Служителите, които приличат само на себе си

Питър нарича работната атмосфера в Auticon „спокойна, но забавна“ и особено много цени факта, че в офиса няма никакъв натиск за социализация. В миналото той работил в „нормални“ офиси, но те не му се сторили нормални за неговите стандарти. „Всичко беше много подвеждащо за разбиране. Провалях се в осъществяването на социални връзки“, казва Питър.

Колегата му Eвън разказва, че работодателите им са „много любезни и проявяват разбиране“. Той споделя, че на предишната си работа седял сам по време на обяд и слушал подкаст. Сега споделя обедните почивки с останалите колеги.

Ивън и Питър/Източник:
Auticon

Преди да постъпи в Auticon, Брайън пък не можел да се справи с жестоката конкуренция в технологичния сектор. „Има много напрежение. Човек трябва да се състезава с други хора“, казва той и допълва, че затова работил нискоквалифицирани неща като служител в магазин и автомивка.

Брайън/Източник:
Auticon

Да посрещнеш кандидатите за работа с LEGO

Аутизмът засяга 1 на всеки 100 души, сочат данните на британската организация National Autistic Society, като по-малко от една четвърт от тях реално си намират работа на пълен работен ден, отбелязва BBC. Около 80% от хората с аутизъм остават безработни, въпреки че много от тях са високо образовани и нетърпеливи да работят, допълва американското бизнес списание Fortune.

Много от тях се провалят, защото не могат да преодолеят надигащото се у тях безспокойство. Така дори едно интервю за работа може да се превърне в истински кошмар.

Някои фирми обаче осъзнават, че кандидатите с аутизъм срещат трудности в стандартните интервюта за работа. Затова немската софтуерна компания SAP предлага на кандидатите за работа с аутизъм да построят робот от LEGO, вместо стандартното интервю.

"Ние винаги се концентрираме върху това, какво тези хора не могат да правят, но не се замисляме какво могат да правят много добре", каза още през 2013 г. Ана Витенберг, ръководител на отдел "интеграция" в SAP. "Те не разбират например сарказма и не могат да лъжат. Това променя начина на работа на целия екип".

От SAP посочват, че те не назначават хора с аутизъм, заради „благотворителност“, а защото хората, които мислят различно и имат особени способности повишават качеството на услугите и подобряват финансовите резултати на компанията. За да ги интегрира, SAP си партнира глобално със Specialisterne – лидер във въвличането на хора с аутизъм на работа в технологично-ориентирани фирми.

Свежи таланти

През октомври 2017 г. шест компании - Ford Motor, DXC Technology, EY, Microsoft, JPMorgan Chase и SAP - създадоха кръгла маса, за да споделят най-добрите практики за наемане на хора с аутизъм и работа с тях и за да помогнат на други компании да видят възвръщаемостта на инвестициите в наемането на такива служители.

Те отправиха посланието, че общуването е предизвикателство за хора с разстройство от аутистичния спектър, но те са силно аналитични и ориентирани към детайлите и са способни да се фокусират напълно върху задачите, което ги прави много ценни служители. Извън въпросната кръгла маса, подобни програми имат Google, HP, Salesforce.

 „Хората с аутизъм в нашия екип извършват средно 48% до 140% повече работа, отколкото останалите колеги, в зависимост от ролите, казва Джеймс Махони, изпълнителен директор и ръководител на отдел Autism at Work в JPMorgan Chase, цитиран от Fortune. През последните 3-4 години компанията е наела повече от 70 служители с аутизъм, като позициите, на които са назначавани, стават все по-разнообразни. Най-високото ниво, до което е стигнал засега аутист в компанията, е вицепрезидент.

Най-важното е, че мениджърите в компанията също са обучавани как да работят със служителите от аутистичния спектър – да бъдат буквални в описанията, да дават кратка обратна връзка и да избягват да задават отворени въпроси. "Преди бях много нетърпелив към различните стилове на общуване - казва Махони - но с тази програма се научих да виждам стойността и заслугите на човека, който стои пред мен."

Колко е важно осигуряването на благоприятна работна среда

Заради високото ниво на трегова и проблемите в комуникацията, които често имат хората с аутизъм, в Auticon няма драма служител да работи непрекъснато със слушалки поради висока чувствителност към шумове. Хората в компанията също така могат да изберат да работят в тъмна стая, ако така се чувстват по-комфортно, да не използват обедната си почивка, ако трудно се социализират, както и да комуникират предимно чрез дигитални платформи, вместо вербално.

Ако някой от служителите се претовари, има право да си вземе няколко дни почивка, специално предвидени за подобни случаи на висока тревожност.

Грей Беноист създава компанията,
за да помогне и на децата си/Източник:
Auticon

"Чувствителността и проблемите на служителите ни са най-важният ни приоритет, ако искаме да работим максимално добре за клиентите си“, казва Грей Беноист.

Точно тук е скрит урок, от който останалите компании трябва да се поучат, казва авторът на Neurotribes Стив Силберман: "Когато намерят място, където получават подкрепа и могат да развиват качествата си, хората с аутизъм стават много отдадени и лоялни. А това спестява пари на фирмите, защото така не се налага да обучават нови служители“.

Служителите в Auticon преминават през 4-седмичен пробен период, за да се определи дали кандидатите са способни за по-дългосрочно наемане. Някои не се справят добре, особено тези, които са притиснати от родителите си да кандидатстват, въпреки че не харесват писането на код.

Важно е да се разбере, че интересите и талантите на аутистите не са непременно свързани с технологиите или математиката. Безброй са.


Не пропускайте:

Още по темата:

Петте етапа, през които минаваш, когато научиш, че детето ти е аутист

Няма дете, няма проблем

Не отписвайте това дете

„Не ме е страх, че нося отговорност към всички, които ни се доверяват. Аз с подобна отговорност живея вече 7 години. Страх ме е да бъда безотговорна и този избор няма да направя.

Не ме е страх от провокации и интриги, защото казвам истината право в очите и мога да я отстоявам. Аз друго освен нормален живот за децата си не желая.

Изправям се тук пред силните на деня, а да ви кажа, че не ме е страх и няма да се откажа!“

Това е част от обръщението на Кристина Николаева, една от организаторите на протеста „Системата ни убива“, майка на дете с аутизъм. Тази седмица тя бе последвана от десетки жени, които с хаштаг #немеестрах споделиха в социалните мрежи своите причини да продължат протеста си с ново шествие към Министерски съвет.

„Не ме е страх от това, че дъщеря ми е с увреждане. Страх ме е от момента, в който мен няма да ме има и тя ще попадне в лапите на системата. Затова се боря сега, когато съм тук.

Не ме е страх от настоящите ми действия. Страх ме е от бъдещето, до което би довело моето бездействие.

Не ме е страх да показвам себе си и децата си в медиите с риск да изглеждам жалка, просеща и молеща. Защото знам, че съм достоен човек и се боря за добра кауза.“, писа Валентина Христова, която се бори за бъдещето на своята 17-годишна дъщеря и за всички хора с увреждания.

„Никой от нас няма да се откаже! Ние сме много! И сме сила! До победа! Не ме е страх, макар да съм много далеч от вас.", сподели Bahtishen Djudjeva, майка на дете с детска церебрална парализа, която е част от палатковия лагер в Русе.

С тези думи майките на деца с увреждания, чийто палатков лагер продължава вече два месеца, ни призовават да подкрепим протеста Системата ни убива – Всички! Шествието започва от площад Народно събрание на 30 юли (понеделник) в 17 ч. и ще продължи към Министерски съвет. 

Представителите на шестте Национални протеста за правата на деца/лица с увреждания и Национална инициатива „Системата ни/ги убива“ публикуваха и декларация, с която се дистанцират от текстове, внесени в проекта на Закон за хората с увреждания и обясняват защо няма да отстъпят от исканията си.

„В този закон МТСП продължава да бъде единственото министерство, което да „отговаря“ за грижата за хората с увреждания. Това е недопустимо. Грижата за хората с увреждания е комплексна и изисква активното участие на МТСП, Министерството на здравеопазването и МОН в частта на тяхната компетентност, заедно и поотделно. Това основно условие за реформата в областта на хората с увреждания е напълно пренебрегнато в проекта на Закон за хората с увреждания., декларират протестиращите.

Не е изпълнено и друго основно искане на родителите на деца с увреждания – въвеждането на Закон за личната помощ. В сегашните текстове правото на лична помощ е регламентирано като асистентска услуга в Закон за хората с увреждания, а не в отделен, каквото е предложението на протестиращите.

Пренебрегната е и тяхната позиция относно необходимостта от нова система за оценка на увреждането и потребностите на човека, породени от това увреждане, но с цел социалното му включване в общността. Протестиращите настояват тази комплексна индивидуална оценка да се осъществява от екип специалисти в координирана система между МТСП, МЗ И МОН, а не само от Агенцията за социално подпомагане, както е записано в новия проект на Закон за хората с увреждания.

Позицията на майките на деца с увреждания остава непоклатима по тези и още редица предложения, които са пренебрегнати при изготвяне на проекта на Закон за хората с увреждания. За да отправят за пореден път своите искания към властта, те канят всички граждани да се присъединят на 30 юли в шествието им към Министерски съвет.

„Нека силно да извикаме: "Системата няма да ни убие"! Нека всички управляващи разберат, че ние сме по силни от тях и ще се борим да осигурим бъдеще за нас и нашите деца!“, категорични са организаторите на протеста.

Вече няколко пъти в Майко Мила! сме говорили за аутизма и специалните образователни потребности. Преди време ви показахме страхотния клип Случват се удивителни неща, който се стреми да представи живота на децата с аутизъм по един достъпен, разбираем и адекватен начин. Също така споделихме и няколко лични истории на родители, като Петте етапа, през които минаваш, когато научиш, че детето ти е аутист и Няма дете, няма проблем. Днес на гости ни е Теодора Аврамова, която разказва за сблъсъка си с диагнозата аутизъм, поставена на малкия ѝ син, за въртележката, през която преминава и за изводите си за тоя неочакван житейски обрат.

------

Толкова дълго време отлагах този разказ... Не знаех какво да напиша. Как да го изрека. Как да обрисувам емоциите си. Занулих се емоционално. Може би това беше единственият начин да се изплъзна от зловещата клопка на отчаянието.

Винаги съм била изключително добра в това да помня дати. До ден-днешен помня рождените дни на съучениците ми от първи клас. Помня кога завърших, кога взех книжка, кога ме приеха в университета – всичко. В този момент май си спомням само няколко – кога родих първото си дете, кога родих второто и 11 април 2017.

Големият ми син е в трети клас. Прекрасно ученолюбиво дете. 9 октомври 2014 г. Тогава се роди Емануил. Перфектни мерки – 51 см, 3,670 кг – 9 по Апгар*, с хипоспадия (вроден дефект на уретрата и пениса), естествено раждане. Дори нямаше нужда от епизиотомия. Идеален.

Кърмих го до осмия месец, никакви грижи. Две страхотни деца. Това имах. Плюс супермъж до мен. Егати идилията! Така беше!

Постепенно умората започна да ми идва в повече, замислях се над други неща, защо детето е на 8 месеца, а още не прави „боц“, защо не иска да дъвче при положение, че има зъби? Казвах си: „Майната му, всяко дете е различно, нали е здрав!“.

Времето отминаваше. Проходи на 1 г. и 3 м. Ето, всичко е наред, споко! Реч обаче нямаше. Това не ме изплаши. Големият ми син проговори на 2. Както и да е.

Междувременно на 1 г. и 5 м. направихме операция за хипоспадията. Всичко мина добре. Но едно нещо ме тревожеше – не искаше да дъвче. Имаше вече зъби, всичко вървеше нормално, а аз продължавах да пасирам абсолютно всичко.

1 г. и 7 м. – Бяхме в парка и той започна да пърха с ръце. „Колко емоционално дете“ – си казахме тогава с мъжа ми. Радваше се на всичко – на люлките, на децата, на колите, на целия свят!

2г. – Започна да върти гумите на количките, с които играеше. Обръщаше ги наобратно и им въртеше гумите. Понякога ги лапаше. Нищо друго.

Постепенно започна да се явява съмнението „Дали нещо наистина не е наред?“.

Докато един ден съвсем случайно попаднах на един разказ на една майка на аутист в някой от сайтовете за ранно детско развитие. Излезе случайно във Bейсбук. Прочетох първите две изречения и отворих страницата – описаното от жената съвпадаше едно към едно с това, което правеше моето дете.

Ръцете ми се разтрепериха, лицето ми пребледня... и в мозъка ми светнаха хиляди лампички. Цяла дискотека. Аз не знаех абсолютно нищо за аутизма. Представях си го като „Рейнман“. Беше като гръм от небето.

Спомням си, че после трябваше да вземам големия ми син от баба му. Запалих двигателя и потеглих. След няколко минути, в които треперех и едва сдържах сълзите си, спрях на един паркинг, заключих се в колата и надух до дупка Бони Тейлър. „Total eclipse of the heart”.

Ревях и крещях с целия си глас поне 40 минути. Да, вече знаех.

Но може и да греша.

2г. и 6 м. – Отидохме на преглед при педиатърката. Въпроси, на които всеки отговор от моя страна беше „НЕ“. Не може това, не прави това, не казва нищо. Ясно. Прати ни при детски невролог.

11 АПРИЛ 2017 г. – С хиляди връзки успяхме да се вредим при професора-светило. След 30 минути в кабинета му целият ни живот бе различен.

Аутизъм отвсякъде“ – това му бяха думите. Помня ги като куршуми в слепоочието.

„Ще проговори ли някога“ – питах – „Не знам“. „А какво да правим оттук нататък?“ – „Ще ходите на обучение!“ – това ни каза и си тръгнахме.

Излязохме от кабинета му смазани, вкочанени, мъртви. Влязохме в колата и аз ревнах. До този момент се държах, не знам как. Седях на задната седалка, държах детето си, гушках го и си мислех за това, което няма да преживея.

Как няма да видя първи учебен ден, как няма да видя абитуриентски бал, как няма да го изпратя в университет, как няма да видя сватба, нито ще гледам внуци... За тридесет минути детето ми беше отписано от света на нормалните. Ревях и сълзите ми капеха по раменете му, а той продължаваше да пърха с ръце. Сякаш всичко, което изпитвах, беше от някакъв далечен свят, чужд на неговия взор.

Прибрахме се вкъщи и там вече стана страшно. Не помня много, защото тогава не бях на себе си, но в онази вечер с мъжа ми изпихме всичкия алкохол, който имахме у дома. Вино, уиски, ракия – всичко. Спомням си, че по едно време му казах, че сигурно са ми сменили детето с някое друго, че нашето дете е здраво, че всичко е наред и това е някакъв кошмар.

После се скарахме, май даже го ударих, не помня. Но на другия ден всичко беше различно.

Безглутенова и безказеинова диета веднагически. Психолог и рехабилитатор веднага. Само след няколко седмици вече имахме положителни резултати.

Сега, почти 1 година след диагнозата-присъда, опитваме да водим някакъв „нормален“ живот. През юни му махнах памперса, през август – бибероните, научи се да дъвче и да показва кога му се ходи до тоалетна. Синът ми ходи в масова градина, понякога го вземам на обяд, когато след това е на терапия, но вече позволява на госпожите да го хранят.

От известно време ползва помощта и на ресурсен учител, психолог и логопед. Усвоява нови неща всеки ден. Реч все още нямаме. Но това съвсем не ме обезсърчава.

Не знам, все още не знам защо пиша този разказ. Нищо ново нямам да кажа на майките, които се сблъскват с този проблем. А може би разказът ми не е толкова за вече преживелите този проблем, а за онези, които тепърва се сблъскват с него.

На всички обаче искам да кажа само едно: Да не се предоверяват. Да проверяват внимателно специалистите, които посещават, защото освен гадна диагноза, това състояние се оказва и огромна машина за пари от страна на всякакви шарлатани.

Непрекъснато се рекламират добавки, магически есенции, вълшебни смеси, божествени капки, универсални лекове, които „ще оправят детето“. И всички те разчитат само на едно – отчаянието.

На себе си също не знам какво да кажа освен дежурното „Няма страшно, ще се оправим все някак“.

Има едно упражнение, което правя всеки ден – поглеждам се в огледалото, след което поглеждам сина си. И за секунди си отговарям на въпроса „Щях ли да го обичам по-малко, ако не беше с аутизъм, разстройство на експресивната реч, хиперактивност, дефицит на вниманието и т.н.?“ (чула съм поне 7 диагнози).

И отговорът ми дава сила да продължа деня, да го водя на градини, терапии, солни стаи, салтанати и така до вечерта. И на другия ден всичко това да се повтори. И на следващия. И на по-следващия. До безкрай.

На останалите, които нямат представа за това състояние, ще кажа, че тези деца нямат нужда от съжаление, нито от сини лампички и лентички в някой си „световен ден“.

Имат нужда от внимание, обич и грижа точно толкова, колкото всяко едно друго дете. Нито повече, нито по-малко.

Няма значение дали е детето lи, племеник, кръщелник или внук – просто си помислете дали искате да бъдете част от живота на това дете. Защото не всеки иска да бъде.

Просто не го отписвайте.

--------------------------------------
Специален тест, носещ името на американката д-р Вирджиния Апгар, педиатър от Ню Йорк, която го разработва през 1952 година с цел да направи оценка на здравословното състояние на новородението от 1-та до 20-та минута след раждането.

Максималният резултат е 10, но се получава доста рядко - обикновено здравите новородени получават от 7 нагоре и най-често - 9. От 4 до 6 се смята за доста ниско, от от 3 надолу - за критично нисък резултат. Абревиатурата на теста идва от фамилията на д-р Апгар и всяка буква от него се използва за различни показатели:

А (A) - appearance - цвят на кожата

П (P) - pulse - пулс

Г (G) - grimace - рефлекси

А (A) - activity - мускулен тонус

Р (R) - respiration - дишане)

Няколко пъти в Майко Мила! сме отваряли темата за децата с аутизъм. Наскоро представихме кампанията, подета от колумбиеца Алекс Амелинес, наречена "Случват се удивителни неща" - едно анимационно филмче, което показва по прекрасен начин уникалнността на децата с тази диагноза. Филмчето е преведено и адаптирано и на български език и можете да го гледате и при нас:

След публикуването на клипа получихме мила и трогателна история по темата, която озаглавихме Малка история за човечност. Днес продължаваме с един текст, писан от майка на дете аутист. Тя разказва по изключителен начин за етапите, през които минават родителите, когато научат, че детето им е аутист. Открихме текста в блога Mischief Momma и публикуваме превода му без съкращения. Вероятно много майки и у нас ще се припознаят в описаните по-долу състояния и процеси. А ако някоя от тях иска да ни сподели нещо по темата, може да го направи на имейла ни maikomilabg@gmail.com. 

****************************************

Никога не ми се хрумвало, че това ще се случи на мен.

Когато прегърнах за първи път момиченцето си и погледнах в сините ѝ очи, бях изпълнена с обич и мечти. Представях си я как се смее, танцува и рецитира и се чудех какъв стил сватбена рокля би ѝ харесала някой ден. Нямах търпение за всички моменти между майка и дъщеря, които щяхме да споделяме през живота си.

Макар че все още ни се случват такива моменти, не съм мислела, че днес, три години по-късно, ще съм изгонена от няколко ясли, ще бъда изолирана от „приятелите“ и „роднините“ си, чувствайки се абсолюто и изцяло изцедена - финансово и емоционално.

Няколко месеца по-рано ѝ поставиха диагноза „аутизъм“ и СДВ – синдром на дефицит на вниманието. Когато погледна назад и видя през какво минахме, установих, че един родител минава през 5 различни фази, след като чуе диагнозата "аутист" за детето си.

Всичко започва с отрицанието

Както всяко друго голямо житейско събитие. Когато започнах да осъзнавам, че дъщеря ми е различна, се съмнявах, отричах, защитавах я, оправдавах. Уморена е. Изнервена е, защото е гладна. Имала е дълъг ден. След това започнах да я оправдавам и защитавам пред себе си.

Ама тя проходи на 10 месеца! Използваше цели изречения да говори преди да навърши 2 години! Използва подходящи сложни думи. Поддържа контакт очи-в-очи – през повечето време.

Как е възможно да има аутизъм? И СДВ?

Тия хора луди ли са да поставят такива диагнози? Кой нормален и добър професионалист лекар използва толкова много етикети за едно дете? Те имат проблем, не аз, не „и моето дете“.

Самоубеждавах се, че дъщеря ми няма как да има аутизъм, защото говори. Някакси хубавите спомени бяха потиснали спомена за удрянето на главата, кризите, липсата на концентрация, скачането от мебелите и силният ѝ инат.

Нашата представа за дете с аутизъм и СДВ често представлява необуздано, невъзпитано дете, което се катери по стената заради хиперактивнотта си или неговорещо дете, което седи на пода и се люлее напред-назад.

Обаче не това беше моето прекрасно красиво бебче, тя си изглеждаше съвсем „нормална“!

После дойде фазата на отказа да повярваш, на недоверието

Това е различно от отрицанието. Това усещане е подхранено и подкрепено от проучвания. Това е, когато си казваме, че факторите на околната среда – дали става дума за хранителен режим или различни видове храна, алергии, ваксини, зодиакални знаци, климат – са въздействали или са причина за състоянието на детето.

Тази фаза трае кратко, защото след това започваме да обвиняваме себе си. Не сме прекарвали достатъчно време на пода да си играем с детето, вместо това сме им разрешавали твърде много телевизия. Телевизията направи детето ми аутист. Можете ли да си представите? Това е част от заговора!

Откриваме най-невероятните причини, които според нас обаче изглеждат най-правдоподобни, за да се убедим, че всичко това не е истина.

Нашите „приятели“ и „семейство“ наливат масло в този огън и ни обясняват, че „всички деца се тръшкат“. Всички деца имат тежки дни.

Но забравят да обърнат внимание, че не всички деца имат лош ден и се тръшкат почти всеки ден.

Други пък казват неща като „детето има нужда от дисциплина“. Трябвало да го запиша на някакъв спорт. Батутът лекувал хиперактивността. Трябвало да отида на училище за родители. Може би да пробваме с био-органик храна, без хормони, без глутен, без млечни съставки, без изкуствени оцветители – това щяло да „оправи“ нещата и ние превъртаме всички кръгове на ада с надеждата да обърнем назад диагнозата чрез зелеви смутита със супер плодове и DHA  (докозахексаеновата киселина (DHA) е полиненаситена незаменима Омега–3 мастна киселина).

Повярвайте, опитахме всичко.

Каквито и да са причните, и ние преминахме през отрицанието и недоверието, че наистина нашето дете е такова. Ровихме се и проучвахме начини как да „оправим“ нещата, да върнем назад времето и да докажем, че всъщност всичко това е някаква конспирация заради парче от неорганичен банан, което детето ни е изяло на 3-месечна възраст.

Когато ни свършат причините и арументите, че тези диагнози сигурно са фалшиви, влизаме във

фазата на анализирането

Правим дисекция на симптомите на детето и поведението му, за да открием още възможни диагнози. Понеже имаме достъп до интернет, се правим на доктори.

Първо, обаче, тя е момиче, а тука едни хора в интернет казват, че само момчета имат такива състояние, значи може би нашата дъшеря просто е свръх-надарена с някакъв талант? Може би има някаква друга болест, която си прилича с аутизма. И е лечима, тя не е аутист!

При срещите с доктора минавате през всички тези въпроси. Ами, ето, докторът каза, че тя поддържа непостоянен контакт очи-в-очи, когато иска помощ. Окей, ама все пак прави контакт, нали? И аз не гледам всички в очите през цялото време.

Всъщност, като възрастен човек, аз по-скоро избягвам зрителния контакт с хората нарочно, например с хората в мола, които се опитват да ми продадат лосиони от Мъртво море. Знаете ли колко пари съм спестила от избягван зрителен контакт? Това даже ме прави хитра! Значи тя е съвсем нормално момиче, като майка си! Прави го нарочно!

Докторът обяснява, че по време на тест с балон, детето не е гледало възрастния, който е държал балона, а е следвало с очи само балона. Аз все пак не мисля, че това самó по себе си значи аутист.

Откога да не отделяш очи от наградата стана лошо нещо?

Сигурно е нещо друго, защото тя не отговаря на критерия за това. Тя говори! Не може да е аутист! Тя спи! Децата със синдром на дефицит на вниманието никога не спят! Нейният брат, който има дефицит на вниманието, никога не спи! Как може да имат едно и също състояние, ако имат различни симптоми?

Тази фаза на анализирането може да продължи дълго време, докато изчерпите нещата за проверка и конспиративните теории за разбиване.

Отричаш, не искаш да повярваш и подлагаш на дисекция всяка информация, докато постепенно осъзнаеш, че детето ти наистина има някакво нарушение и започваш да приемаш този факт.

Когато аниматорът, който бяхме наели за рождения ѝ ден, сподели колко „раздразнителна е“, след като я бяха изключили от няколко ясли и детски градини, започнахме да осъзнаваме, че ако трябва да се караме с всеки човек, който се оплаква от детето ни, ще се караме с много хора.

Значи започваш да приемаш състоянието на детето си и се превръщаш в негов защитник, докато специалистите го преглеждат и тестват, назначават му терапия, индивидуална образователна програма и, когато се налага, му дават медикаменти.

На практика,

започвате да влагате много време и средства във всичко, което мислите, че би помогнало на детето

Това значи всичката бумащина около Здравната каса, да го водиш на безкрайни часове поведенческа терапия, логопед, игра, изпиването на много вино и чуденето защо медицинската марихуана не е легална за деца, след като сте прочели милионите странични ефекти на предписаните медикаменти.

Започвате да подкрепяте детето си и да гледате на него като на личност с нужди, различни от тези, за които си мислите. Според вас детето е трябвало да си подрежда стаята и да е добро в спорта, но вместо това то всъщност има нужда да се успокоява, да изкара деня или от вашата помощ да се концентрира.

Може да имат нужда от вас и за да разберат защо не успяват в даден спорт или защо не могат да си разтребят стаята.

Понякога имат нужда от почивка. Понякога пък вие имате нужда да си починете. И в двата случая научавате се да свързвате двата бряга между детето, което сте очаквали да имате и детето, което наистина имате.

Това води до петата фаза – самотата

Това е, когато осъзнаете, че всичко, за което говорите, че проучванията, които сте направили, терапевтите, при които сте на преглед, и прогресът, който детето прави до степен, са неща, за които никой вече не иска да слуша.

Тази фаза си върви ръка за ръка с „приятелите“ и „роднините“, които започват да ви отбягват. Да, тези хора едно време са пили вино с вас, докато децата ви са си играели заедно, а днес вече не ви канят никъде и никога.

Понякога може да ви пратят съобщение. А даже някои уж правят и някакви планове да се видите, но всъщност ви казват и показват, че детето ви вече не е желано около тяхното. Може би някои от тях си мислят, че това състояние е заразно и се предава чрез приятелство и смях.

Така започва самотата ви. Семейството ви се бори да намери приятели, които разбират, приятели, които не ви съдят, и деца, които разбират вашето дете.

Тъжно е, че в много случаи роднините отричат това да е така и че всичко това са някакви измислици. Дори ще ви кажат, че сте пълен гъз да се поддавате на внушението, че детето ви е аутист.

Че го класифицирате, слагате му етикет, бутате го към провал дори още преди да е тръгнало на училище! Започвате да режете хората от живота си, чиито реакции на житейската ви ситуация са токсични за вас, за детето ви, семейството ви и така постепенно оставате сами на пътя.

Но не се тревожете, социалните медии ще ви спасят!

Тогава намирате групи за подкрепа във Фейсбук, където можете да се свържете с други родители на деца със специални потребности и това малко ви връща обратно живеца - достатъчно, за да изкарате деня без за трети път да плувнете в сълзи.

Да се справите с диагнозата аутист е тежко, болезнено и може да ви отнеме цялата вяра в обществото. Начинът, по който хората се отнасят към вас и детето ви, и жестоките коментари, които приятели и непознати правят, влошават още повече нещата.

Ако не сте родител на дете със специални потребности, моля, не забравяйте, че ние сме минали и минаваме през емоционални етапи на приемане на диагнозата на детето ни, а всички искаме да възпитаме и отледаме добри хора.

Това, което можете да направите, е да ни подкрепите и да научите детето си на приемане и приобщаване. Именно това наистина би променило нещата.


Преди два дни ви показахме чудесния клип, озаглавен "Случват се удивителни неща", създаден, за да обясни по разбираем, детски и достъпен начин какво е да си дете с аутизъм. А вчера получихме и един кратък разказ по темата, който ни трогна и искаме да го споделим с вас. Авторката държи да остане анонимна и ние ще уважим искането ѝ. Текстът няма неочакван край или някаква кой знае каква интересна фабула, но е мил, човечен и си заслужава четенето. Затова - ето го.

**********************

Мия чинии и плача. От тези сълзи, дето тръгват сами, когато натрапчиво превърташ в главата си нещо и не можеш да се спреш.

Подарих днес на едно дете една от играчките на дъщеря ми. Беше момиченце. С аутизъм.

Нахвърли се върху количката ни, дърпайки търкалата (защото нося две, за размяна, или да ги бута и двете), оставих я да ги дърпа, защото видях, че преди това стоеше спокойна до жената, с която беше на площадката.

Жената дойде, видимо притеснена:

- Извинявайте много! Тя е болна! Има аутизъм!

- Няма проблем, затова не я пипам, да не я притесня, ей сега ще ѝ ги дам, казах аз.

Имам приятелка психолог и покрай нейната работа се запознах с много от състоянията на децата, с които тя работи. В общи линии знам признаците у деца с аутизъм, така че гледам да съм адекватна - и заради майката отсреща, и за да дам пример на моите деца.

Детето с ентусиазъм ги затъркаля, а ние се заговорихме с жената. Идвали на тази площадка, защото няма много деца. Малката много обичала люлките, а тук жената намирала спокойствие, защото детето е хиперактивно и не се спира.

Момиченцето си хареса от коша на количката топката ни, дадох ѝ я, а тя удивена се заигра с нея - не крещеше, не буташе дъщеря ми, не ѝ бръкна в окото, не я удари – да, всичко това ни се е случвало, но не и днес.

Жената, която я гледаше, ми разказа, че майката на момичето я записала в специално заведение, където психолог и логопед работят с нея, и детето ще проговори много скоро. Детето е на 4 години, а майката работела и в събота, за да може детето да ходи на такова специално място.

Закъснявахме за срещата ни в друг парк и попитах дали ще се разстрои, ако си вземем играчките. Жената я убеди и ни ги върнаха. Детето вече беше на люлката, но гледаше търкалата на моята дъщеря.

Прибрах топката в коша, попитах жената иска ли да ѝ оставя едното търкало - беше ѝ неудобно, но видимо бе облекчена, защото детето наистина се забавлява с играчката.

Подарих го, но сега ме е яд, че не ги оставих и двете, че не оставих и топката, мисля вече да нося две топки и ако ги видя пак, да ѝ дам топката.

За какво бяха сълзите ли?

За майката на детето – тя се развежда с бащата, който имал любовница, и без да му пука много, демонстрирал своята “любов”, докато изоставя майката. Която пък работи в събота, вместо да е с детето си, за да може то да бъде в специалното заведение, където да го научат да говори...

Помолих гледачката на малкото момиченце да предаде на майка ѝ да има кураж, и че ще се справи - това можех да направя.

А сега се чудя дали тя има играчки и други неща, от които моя дом ще се пръсне в излишък... Но поне знам, че има любов, която движи майка ѝ и дано има и сили, за да се бори в този свят.

*****************

Ако още не сте гледали филмчето "Случват се удивителни неща", вижте го тук:

Какво трябва да знаят децата (а и възрастните!) за поведението на връстниците си с аутизъм?

Макар аутизмът трудно може да бъде обяснен в рамките на петминутна анимация и тепърва имаме да учим още за това състояние, видеото, което ще видите по-долу, е страхотно начало да започнете разговор с децата си по тази тема.

Колумбиецът Алекс Амелинес е създател на "Случват се удивителни неща" - едно филмче със също толкова удивителна история в адаптацията му на български език.

"Хората с аутизъм не са болни, нито увредени. Те просто гледат по уникален начин на света. И с малко помощ от техните приятели ще успеят да споделят този уникален поглед и с нас. Аутизмът може да създаде прекрасни неща", казва Надежда Данабашева пред Дневник.

Надежда е човекът, завъртял колелото на процеса по създаването на това видео - буквално за броени дни!

Преди две седмици Надежда вижда в интернет филмчето "Случват се удивителни неща" (оригиналното заглавие е Amazing things happen). Като майка на дете с аутизъм, тя е активно ангажирана да обяснява на другите това състояние. Затова се свързва с Амелинес - за да му благодари за това, което е направил.

Неочаквано за нея, той ѝ отговаря и така следва спонтанното ѝ предложение да създадат български субтитри за видеото, а след това то да бъде озвучено.

"Той каза, че е отворен, че анимацията вече е преведена на повече от 10 езика. Даде ми материали, прати ми видеото без глас, каквото се искаше от него – изключителен човек. Толкова бърз и отдаден на това, което прави", разказва Надежда.

Следва съобщението ѝ във "Фейсбук" с молба да се намерят точните хора за дублажа. А те се намират за минути, след няколко десетки споделяния на публикацията ѝ. Хора предлагат да помогнат безвъзмездно, някои искат да дадат пари, ако има нужда, а Надежда трябва да отказва – желаещите са толкова много.

"Един мой пост във "Фейсбук имаше огромен отглас. Аз не очаквах, честно казано. Бях сигурна, че ще се справим, но просто не очаквах, че толкова много желаещи, хора - професионалисти, непрофесионалисти, се заеха", споделя тя.

С нея първо се свързва журналистът от Дарик радио Теодора Симова и ѝ казва, че радиото ще осигури студиото и необходимия технически екип за дублажа.

"Гери Турийска (създател на Пощенска кутия за приказки) - някой някъде в споделянията на съобщението я добави и каза: Гери, защо не вземеш да помогнеш?".

Не я познавам, но тя ми писа и каза: "Ако имаш нужда от мен, аз съм насреща". Даже се оказа, че тя има интервю в радиото в същата седмица, в която ние говорихме за записа, съвпаднаха си нещата – то и затова стана толкова бързо.

Тя в петък посети радиото, аз ѝ изпратих текста, необходимите материали, записаха го, на следващата седмица ми го изпратиха. И в рамките на не повече от една седмица ние реализирахме този проект", разказва още Надежда.

Следващата ѝ цел е да се направи жестомимичен превод, който ще е дело на Силвана Павлова. Идеята тук е преводачът да не е в кутийка в долния ъгъл на екрана, а да бъде "вграден" във видеото, сред анимационните герои. Освен на български, ще бъде направен и жестомимичен превод на английски.

Досега реализирането на проекта не е струвало нищо, освен малко отделено време.

"Наистина беше лесно, защото хората се включиха с огромно желание. Идеята беше да създадем нещо хубаво, за да може евентуално да облекчим хората. Нещо, което да помогне най-вече за образованието на децата и към това да има някакво разбиране у бъдещите поколения", казва Надежда.

А на въпроса кой има по-голяма нужда да бъде образован за аутизма в България – децата или възрастните, тя не се замисля:

"И двете страни. Децата сами по себе си няма да разберат какво се случва и това е нормално. За мен разбирането на това състояние и въобще - разбирането за това, че хората са различни и това не е лошо, трябва да дойде от възпитанието от родителите. Няма друг начин. Лошото е, че към момента родителите нямат инструментите, с които да обяснят на децата си какво се случва", казва Надежда.

По думите ѝ, в България материалите по темата са предназначени най-вече за специалистите, които работят с аутисти. И точно това прави българската версия на анимацията толкова ценна.

"Случват се удивителни неща" е филм, който се стреми да повиши информираността за аутизма сред аудитория, която не спада към аутистичния спектър, да стимулира разбирането и приемането на това състояние от бъдещите поколения.

Филмът е създаден, за да бъде гледан, обсъждан и споделян (безплатно) от всички - така че, споделяйте и разпространявайте, мили майки, показвайте на децата, и на мъжете, и на съседите, и на класната, и на всички!

cross