Днес говорим с Анелия Карамфилова – майка на три деца и дипломиран ерготерапевт. Историята ѝ е белязана от термина „специални образователни потребности“ (СОП). Когато първият ѝ син, Ники, получава диагноза MED-13L синдром, който се характеризира с интелектуално разстройство, тя се сблъсква с тежък развод и тормоз.
Вместо да се отдаде на тъга, Ани намира вдъхновение и създава „Светът на Ники“. Място, в което споделя свои авторски образователни материали, създадени специално за деца със СОП. А заради специфичните нужди на първия ѝ син завършва ерготерапия. И така помага и на други родители, които търсят подкрепа за децата си. За положителната страна на живота и майчинството, ерготерапията и специфичните грижи за Ники, говорим с Ани в това интервю.
Как започна майчинството за вас?
Станах майка на 21 години и имах някаква бегла представа за родителството. Не знаех колко трудно е да си родител на дете със специални потребности. И поради диагнозата бях подложена на психически (накрая и физически) тормоз от страна на баща му. Последва тежък развод и доста самота. Животът ми беше постоянно тичане между терапиите на детето ми, работата и домакинските задължения. Давах си сметка, че детето най-вероятно ще се нуждае от грижа и подкрепа през целия си живот. Често бях тъжна, самообвинявах се, съмнявах се в ролята си на родител.
Диагнозата не е краят на света. С годините и предизвикателствата, пред които се изправям, се научих да гледам положително.
Това беше повратен момент, който ме мотивира не само да науча колкото се може повече за децата със специални нужди и развитието им, но и да започна да споделям наученото с други семейства. Така се роди и идеята за „Светът на Ники“, в който споделям ресурси и материали за деца със специални потребности.
Кои са най-големите предизвикателства, пред които сте се изправяли като родител на дете с аутизъм?
Едно от най-големите предизвикателства е да се бориш за разбирането и приемането на детето си в свят, който често не е подготвен за различията. Както и намирането на подходящо и подкрепящо училище за Ники.
Системата често не е подготвена да отговори на нуждите на деца със специални потребности. Липсата на разбиране и ресурси в образователната среда е болезнено осезаема. Възпитанието и отглеждането на дете със специални нужди изисква голямо внимание и постоянна работа, а често човек се чувства изолиран, защото обществото не е напълно подготвено да приеме и да разбере различията.
Преди години беше трудно намирането на подходящи ресурси и материали на български език, които да помогнат и улеснят ученето на децата със СОП. Затова и започнах сама да създавам и споделям материалите, които изработвам. Понякога е изморително, но всеки малък успех и крачка напред на Ники са най-голямата награда за усилията ми.
Няма как да не ви попитаме за случващото се във Варна, където местните жители протестираха срещу изграждането на Център за социални услуги за хора с увреждания и интелектуални затруднения. Според вас хората запознати ли са какво е СОП?
Ситуацията около изграждането на Центъра във Варна е изключително тревожна. Тя показва не само липсата на достатъчно информация и разбиране от страна на обществото какво представляват специалните образователни потребности, но и дълбоките предразсъдъци спрямо хората с интелектуални затруднения. Проблемът не е в самите центрове или хората, които ще ги посещават. А в страха и неинформираността на местните общности. Много хора нямат реална представа какво включва СОП и какви са нуждите на тези деца и възрастни.
За съжаление, стереотипите все още преобладават и често водят до социална изолация и дискриминация.
Важно е да се работи активно за повишаване на информираността в обществото. Това може да стане чрез образователни кампании, срещи между местната общност и специалисти. Както и чрез разкази на родители и близки, които могат да покажат човешката страна на тези ситуации. Като ерготерапевт и майка на дете със специални образователни потребност вярвам, че интеграцията е основополагаща за развитието на едно здраво и солидарно общество. Тези центрове са не само жизненоважни за хората, които ще ги използват, но и за цялото общество. Те показват, че всеки има своето място и право на достоен живот. Поведението на част от варненци е сигнал за нуждата от по-силна обществена ангажираност и дългосрочни усилия за промяна на нагласите. Вместо да блокираме, трябва да отворим врати и сърца.
Като майка на дете с увреждания и ерготерапевт съм създала „Светът на Ники“ именно с цел да предоставя достъпна информация и подкрепа за родители на деца със специални потребности. Моята мисия е не само да помогна на семействата да намерят ресурси и идеи за подкрепа на децата си, но и да повиша информираността на обществото относно СОП и нуждите на тези деца. Този случай във Варна ясно показва колко важна е моята кауза – да разчупим стигмата и да създадем среда, в която родителите и децата със специални потребности могат да живеят с достойнство и разбиране. Чрез платформата ми споделям не само практически съвети и материали, но и личния си опит. Именно за да вдъхновя другите да погледнат отвъд предразсъдъците и да осъзнаят, че интеграцията и подкрепата са ключът към едно по-справедливо и толерантно общество. Всеки малък жест на разбиране и подкрепа прави огромна разлика. Нека бъдем пример за приемане, а не за отхвърляне.
Как „Светът на Ники“ помага на други семейства?
„Светът на Ники“ е създаден с надеждата да вдъхновя и подкрепя други родители, които преминават през подобни трудности. Чрез блога и социалните мрежи споделям безплатни ресурси, материали, упражнения и адаптирани игри, които улесняват ежедневието на децата със специални нужди и не само. Родителите често ми пишат да ми благодарят и споделят снимки на успехите на децата им.
А напоследък все по често ме спират по улиците и ме поздравяват за всичко, което споделям. Това, че мога да помогна на други семейства да се справят по-лесно, ми носи огромно удовлетворение.
Родителството определено е най-трудната и възнаграждаваща работа, която някога съм ималa. А да помагам на други родители е наистина вдъхновяващо. Надявам се моят опит като родител и ерготерапевт да помогне и на останалите.
Още не сме свършили, скрол надолу
Разкажте ни как решихте да запишете ерготерапия.
Най-голямото ми вдъхновение и мотивация беше желанието да помогна на Ники. Той ме научи, че дори малките усилия водят до големи успехи и промени. Ерготерапията помага на децата да станат по независими и самостоятелни.
Ерготерапевтът работи с деца и възрастни, като им помага да усъвършенстват различни умения като обличане, хранене и ежедневни дейности, свързани с фината моторика, зрителната моторика и сензорната обработка на информацията. Този тип терапия има за цел да помогне на детето да се развие така, че нормалният живот да стане възможен за него. Завърших ерготерапия с надеждата да стана подкрепящия родител, от когото Ники има нужда. Както и да помагам на други семейства, преминаващи през подобни предизвикателства.
Има ли специфични техники или упражнения, които особено помогнаха на Ники?
В годините осъзнах, че терапията е най-важна за постигане на трайни резултати. Чрез редовни терапевтични сесии постигнахме много успехи и развихме доста самостоятелността на детето. Сензорните игри и трасета, визуалните табла и адаптираните домашни дейности са ключови за развитието на Ники. Всичко е индивидуализирано, за да отговори на специфичните нужди на детето.
Ползите от ерготерапията са многобройни, както за децата със СОП, така и за родителите им. Защото тя помага значително за подобряване на качеството им на живот.
Всяка малка победа, дори най-обикновена дейност, е повод за гордост и надежда.
Как се грижите за себе си и за своето емоционално благополучие с три деца вкъщи?
Грижата за себе си е важна, но напоследък с трите деца, които са с различна възраст, режим и нужди е голямо предизвикателство. Старая се да отделям време за себе си, дори и да е малко. За момента кратка почивка с чаша топло кафе и малко тишина са доста добра почивка. Общуването с други подкрепящи родители и специалисти също ми помага да се чувствам разбрана и заредена с нови сили и идеи. Най-голямата мотивация за мен идва от прогреса на децата и от позитивната обратна връзка, която получавам от хората, на които съм помогнала чрез „Светът на Ники“.
