fbpx
Здраве

Да се събудиш от кошмара „Нарколепсия“

22 септември 2023
Нарколепсия

Днес освен национален празник е и Световният ден на нарколепсията. За тази рядка болест, хронично неврологично заболяване, писахме преди две години. Тогава Адриана Андреева ни разказа историята на своята дъщеря Боряна, която ще изисква лечение и внимание цял живот.

Нарколепсия е рядко болестно състояние, при което човек е много сънлив през деня и заспива внезапно, когато изпитва силни емоции като смях и гняв. Преди две години родителите на Боряна – Адриана и Калоян, бяха лъчът, осветлил малко повече този проблем в България. И някак стана ясно, че такова заболяване има, но няма пациенти с него, защото няма кой да го диагностицира.

Сега те вече не са сами. Адриана и Калоян създадоха фондация „Българска асоциация на пациентите с нарколепсия“, накратко БАПН (вижте повече тук). БАПМ е приобщаващ ресурс за хората с нарколепсия и за тези, които полагат грижа за тях. И най-вече за проблемите, с които се сблъскват всички, засегнати от този проблем. Най-вече за дългогодишното лутане без правилна диагноза, както и за проблема с набавянето на основното лекарство – особено за децата, когато навършат 18 години.

Заболяването засяга около 3 милиона души по цял свят. Поради ниска осведоменост и бавна диагностика по-голямата част от хората, които живеят с нарколепсия, не са диагностицирани. В България става дума за около 3000 души.

Помощта за тях идва по три линии. Едната е информационна – с видеа, с филми, с материали за заболяването, с интервюта с лекари, с адреси на пациентски организации, с всякакви ресурси, които биха били от помощ.

Личните истории - портрети на героите с нарколепсия

Втората линия е тази на личните истории – портрети на героите, които живеят с това заболяване. Хора, които разказват как са разбрали, че нещо не е наред, какво са направили и как живеят след диагнозата, как успяват да учат и да работят, и какви са полезните неща, които са им помогнали. Хора, които споделят, за да дадат опора на други, които тепърва ще открият какъв е проблемът и ще търсят начини да се справят с него.

Това е Боряна, с чиято история започва всичко. Вижте пълния ѝ разказ тук.

Третата линия е тази на разбирането. За всички хора, които дори не подозират, че има такова заболяване и цялостното му влияние върху живота на потърпевшите. Защото разбирането за проблемите на другите е първата стъпка към това да ги приемем такива, каквито са. И да разберем, че нуждата от сън не е повод за насмешка, а заболяванията на съня са реални и покрай нас живеят, учат, работят, обичат хора с подобни състояния.

Може да прочетете всички истории тук. И по-важното – след като ги прочетете, споделете, защото никога не знаете на кого може да помогнете дори само с информация, че такава диагноза съществува. Така ще му помогнете да си извоюва поне донякъде независимост от заболяването.

Стани автор в Майко Мила

В Майко Мила сме отворени за нови гласове, искащи да разкажат своята история. Винаги сме на линия, ако имате желание да ни изпратите текст, с който да се забавляваме или да научим нещо полезно, или да ни споделите нещо важно. Пишете ни на editorial@maikomila.bg.
ИЗПРАТИ НИ МАТЕРИАЛ
Споделете статията
cross