“Еб*си държавата” е реплика, която доста често чуваме. Кога с повод, кога без, но тя маркира положение - ние знаем, че много неща в нашата мила родина не са наред. Не е и нужно да ги търсим под дърво и камък - голяма част от тях се виждат всеки ден. Проблемът, за който ще стане дума в следващите редове, обаче е пример за истинска несправедливост, която не се вижда всеки ден. Не се вижда, защото жертвите на тази несправедливост са скрити. И нямат силен глас, с който да протестират. Не само силен глас, те принципно нямат много сили.
Причината е, че тези хора се нуждаят от подкрепа със специална медицинска храна. Това са хора, които поради различни причини – хирургическа интервенция, парализа, терапия, синдром на късото тънко черво, болест на Крон, хранителни разстройства, белодробни, чернодробни, бъбречни, сърдечно-съдови и куп други заболявания – минават през фаза на тежко недохранване (малнутриция). И често стигат до кахексия - буквално изтощение на организма, при което органите започват да се самоизяждат.
Това са хора, които НЕ заради болестта си, а заради малнутриция, могат да умрат от гладна смърт. Причината - медицинската храна е скъпа. Но тя е абсолютно необходима, защото без нея тялото не получава необходимите му нутриенти (хранителни вещества).
“Защо това ме засяга?”, може би е въпрос, който ще си зададат някои от вас
Просто е. Ако болните хора получават нужната им медицинска храна, няма да стигат до усложнения, засилващи тежестта И на основното им заболяване. Това ще спести пари и време на здравната система и на самите пациенти. Ако те са стабилизирани, голяма част биха могли да учат, да работят, да плащат данъци и да са пълноценна част от обществото.
Когато се стигне до криза, повечето от тези хора се налага да влизат в болница. Заемат легло, ползват клинична пътека, изискват допълнителни продължителни грижи. И, да, познахте - специална храна. Но има и много пациенти с недохранване, които въобще не биват приемани в болница, защото то и клинична пътека за малнутриция няма. Налага се лекарите да правят схеми по каква точно пътека да ги приемат, за да може да осигурят поне част от нужните им грижи и медицинска храна.
В България здравните власти десетилетия наред не смятат за нужно да има регистри на пациентите, които за кратък или дълъг период от време се нуждаят от подкрепа с медицинска храна. Освен това има твърде малко клинични пътеки за приложение на медицинска храна в болница и, както стана ясно, нито една от тези пътеки не е за лечение на малнутриция. С този пълен батак вече почти пет години отчаяно се борят от сдружение „Общност Мостове“.
“Толкова пъстра палитра от пациенти има, че ние въобще нямаме идея колко души ще се нуждаят от медицинска храна за един месец, за пет месеца, за една година. Бройката ще бъде динамична и ще се променя в годините, особено ако пациентите с малнутриция започнат да бъдат обгрижвани адекватно и се подобри профилактиката. С други думи, в първите 2-3 години тази бройка ще бъде вероятно по-голяма, докато се съберат достоверни данни и впоследствие малко хора ще имат нужда от такава системна подкрепа с медицински храни за дълги периоди от време, може би не повече от 1000 души”, обяснява д-р Антоанета Тончева, представител на “Общност Мостове”.
Какво (не) правят здравните власти
Сдружението започва разговори с институциите през 2018 г., като по официален ред с молба изисква да се състави работна група (РГ) в Министерство на здравеопазването (МЗ) за проблема с медицинските храни. Съответно да се търси решение съгласно българската нормативна уредба, както и да се дадат конкретни предложения какво трябва да се промени в нея.
Заместник-министърът на МЗ Жени Начева обещава през август 2019 г., че такава група ще има. Обаче годината минава, после идва пандемията и заключването на света. Изборната спирала не помага на каузата, но все пак през юни 2022 г. се сформира работна група. Четири години по-късно. Групата съществува един месец, прави 2-3 заседания и е разпусната след оставката на правителството на Кирил Петков. Обаче тази работна група не оставя писмена следа за дейността си. Няма доклад, няма протоколи, няма кореспонденция, няма нищо.
Със заповед от 21 октомври 2022 г. е създадена втора група, която вече има две заседания. На тях са изяснени основните положения, както и до кои експертни медицински съвети първо трябва да се обърне МЗ за становища. Също така има пуснато искане до Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) за становища от страна на експертите, които тя самата ангажира и на чиято позиция държи, по темата с разширяване на достъпа до медицински храни за всички пациенти с малнутриция – и деца, и възрастни.
НЗОК, разбира се, се дърпа с бюрократичната причина, че няма бройка нуждаещи се пациенти и не може да изготви бюджет. Няма бройка пациенти, защото няма регистър. Няма регистър, защото МЗ и НЗОК не плащат за храните, от които се нуждаят пациентите. Този регистър, естествено, не е единственият, който липсва. Няма информация колко души са с хранителни разстройства, няма актуален раков регистър, няма регистър на пациентите с инсулти или с церебрална парализа.
В този цикъл печеливши няма - има само губещи. Има ли решение - има, разбира се. Но някой трябва да започне да работи.
Какво следва да се направи
За да се разреши проблемът възможно най-бързо и адекватно трябва да се започне работа в пет направления. Или поне така твърдят от “Общност Мостове”. Ако това се случи евентуално през 2024 или 2025 г. НЗОК ще може да осигурява медицинските храни за всички нуждаещи се пациенти. Петте направления са:
- Добавяне на отделни кодове, отразяващи умерената, средно тежката и тежката форма на състоянието малнутриция, които да могат да се добавят към основната диагноза на пациента. Малнутрицията освен това сама по себе си е диагноза и няма никаква пречка да се включи в списъка на заболяванията на НЗОК.
- Да се актуализира списъкът на видовете медицински храни, които да бъдат добавени към Списъка с диетични храни за специални медицински цели, заплащани напълно или частично от НЗОК.
- Да се изготви финансов разчет според броя пациенти с нужда от медицински храни.
- При първа възможност да се обяви договаряне с производители за доставка на медицински храни, включително в течни форми.
- Да се изгради регистър на пациентите в България, които имат нужда от специална медицинска храна.
Последното всъщност би било лесно, ако има адекватно функциониращи електронна здравна карта и електронно здравно досие. Тогава информация ще може да се извлича бързо и в реално време. От друга страна обаче… “Българският регистър на редките болести, например, е пълен батак и карикатура, създадена по европроект и струваща милион и половина”, казва д-р Тончева.
Да осъдиш държавата
Един резонен въпрос: има ли вариант за санкции срещу държавата, защото знаем, че понякога само това работи. Принципно има. Още повече, че според Европейското дружество по клинично хранене и метаболизъм, хранителната грижа е основно човешко право. Тоест, би могло да има дела срещу държавата. Обаче хората с малнутриция нито имат време, нито имат пари за подобни дела, които ще се влачат с години в разни съдилища. После, за да се стигне до международен съд и евентуално по-сериозен отзвук, трябва делото да бъде загубено на всички инстанции в България, за да стигне до Страсбург.
“Имаме пряко системно нарушаване на човешки и пациентски права, но кой от пациентите може да вложи толкова много средства, време и енергия в съдебни искове и дела? Някои от тях умират не заради заболяванията си, а заради тежкото недохранване, водещо до допълнителни усложнения”, казва д-р Тончева.
На сайта на НЗОК има таблица с храни, които се покриват изцяло или частично за домашна употреба. Там обаче диагнозите са много малко. По клинична пътека се поемат още по-малко ентерални храни (за прием през устата, през газонастрална сонда или през гастростома). И има само няколко диагнози, по които се поемат храни за венозно приложение (парентерално хранене). Например за пациенти с тежки прояви на болест на Крон и улцерозен колит пътека има, но не е необходимо да бъдат в болница, за да контролират заболяването си. Само че в момента се налага да са постоянно там, ако искат да получават полагащото им се по пътеката. А и всяка клинична пътека има определен брой дни продължителност. А после?
Колко струват медицинските храни
Точен отговор на този въпрос няма, защото цената е различна в зависимост от заболяването, от продукта, който се приема, и от срока на прием. Има хора, чиито месечни разходи, за да не умрат от гладна смърт, са в размер на 3000 лв.
Има и такива, които използват медицинската храна като добавка и им излиза по около 15 лв. на ядене, тоест 45 лв. на ден или 1300 лв. на месец. Второто не изглежда чак толкова фрапантно, ако можеш да работиш пълноценно и нямаш особено много други разходи. Но повечето хора, които се нуждаят от такава храна, не могат да работят, съответно намирането на средствата става сложно.
Също толкова трудно е, когато си родител на дете с увреждания - пълноценната трудова заетост е мираж, защото няма кой да гледа детето. Намирането на личен асистент често е мисия невъзможна. И изведнъж се оказваш зависим от роднини, приятели и който друг иска и може да помогне.
България изостава дори от Албания и Украйна
Ясно е, че има много държави, в които ситуацията е разрешена по най-лесния за пациентите начин. Имаш недохранване, здравноосигурен си, полага ти се храна, изписва ти се от лекар, поръчва се с рецепта и си я получаваш или в близката аптека, или директно в дома си. И държавата плаща.
И ако приемем, че не можем да се сравняваме с Германия и Нидерландия, какво да кажем за Албания, където има пациенти, които получават храни през здравната каса. Или дори с воюващата Украйна. Там пациентите продължават да получават храните си. И има случаи на бежанци от Украйна, чиито семейства се връщат до родината си, за да си вземат храната и да я транспортират до България.
Във Варна има и по-фрапантен случай. Момчето Иля е с множество увреждания и редки заболявания и за него медицинската храна буквално значи живот. Иля и майка му са успешно транспортирани с частна линейка в чужбина, за да може детето да има шанс за живот. В България Иля беше обречен на гладна смърт.
