fbpx
Новини

Родители на деца със спинална атрофия питат министри "Спите ли добре?" и съдят държавата

10 януари 2019

Родителите на деца със спинална мускулна атрофия се обединяват в протест под надслов „Министър Ананиев, спите ли добре?“, в рамките на който ще изпращат писма на електронните пощи на ръководителите на здравната система в България, от които зависи децата с рядкото и животозастрашаващо генетично заболяване да получат по-скоро лечение у нас.

„Засипете ги с писма, изисквайте да си свършат работата и да дадат шанс на тези българчета да бъдат пълноценни граждани!“, призовават те обществото, публикувайки служебните e-mail адреси на министъра на здравеопазването Кирил Ананиев, заместника му Бойко Пенков и премиера Бойко Борисов.

По време на проведена днес пресконференция родителите на деца със СМА заявиха, че са избрали тази форма на протест, тъй като са ангажирани с 24-часови грижи за децата си и не могат да протестират ефективно, съобщава Дневник.

Ралица Енева, майка на първото българско дете, получило терапията в рамките на клинично изпитване в САЩ, дори покани премиера да спи в дома ѝ, за да види какви грижи изисква едно дете със заболяването, предава Mediapool.

Намеренията на родителите на деца със спинална мускулна атрофия са да съдят България в съда по правата на човека в Страсбург за отказа от право на живот на децата им, стана ясно още днес.

Час преди това здравното министерство разпространи съобщение до медиите, в което обещава, че "в средата на м. февруари българските здравни власти ще имат готовност да бъде организирано лечението с Nusinersen и в нашата страна".

Опитът при лечение с това лекарство в другите страни показва, че пациентите подобряват значително състоянието си, като някои успяват да стоят изправени и дори да плуват. При част от тях лечението е подобрило моторните показатели до степен сходна с нормалното развитие, съобщиха в началото на декември миналата година от Сдружението на пациентите със Спинална мускулна атрофия. Тогава организацията повдигна въпроса за това, че у нас една от най-страшните и смъртоносни генетични болести изобщо не е в списъка на заболяванията, за чието лечение НЗОК плаща. Напрежението се усили покрай случая на 9-годишния Стефан, който беше върнат от Румъния, без да получи лечение.

Въпреки съобщението на МЗ, че скоро и в България ще се прилага лечението, което е възможно в много европейски страни, по време на пресконференцията родителите обявиха, че искат да видят не обещания, а работещи решения, деца на лечение и адекватни грижи – рехабилитация, помощни средства, предава още Дневник.

Изданието цитира родители, които заради липсата на лечение на СМА в България вече са емигрирали в чужбина, за да осигурят живот за децата си.

По думите им случаят с върнатия от Румъния 9-годишен Стефан, на който беше отказано лечение с формуляр S2* през здравната каса, не е прецедент. През юли 2018-а три деца със спинална мускулна атрофия, които имали оферта за лечение с Nusinersen в германска болница, също били върнати.

Родителите питат защо чак сега българските здравни власти са решили да отправят питане до европейските институции заради отказите на чуждестранни здравни фондове да работят с протокол S2 на българската здравна каса, след като това не е казус отскоро.


Спиналната мускулна атрофия е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване. То води до загуба на двигателна функция и дихателна недостатъчност. Засяга от около 1 на 6 000 до 1 на 10 000 живородени деца.

*Към момента децата със Спинална мускулна атрофия кандидатстват пред Център „Фонд за лечение на деца“ за осигуряване на лечение с Nusinersen. До скоро това не беше възможно, но със заповед на министър Ананиев от ноември 2018 г. лекарственият продукт Nusinersen е включен в списъка по чл. 266 А, ал. 2 от ЗЛПХМ, което позволява както същият да бъде закупуван от болничните аптеки, така и да бъде прилаган на деца със СМА, одобрени от ЦФЛД. По този ред от Фонда вече беше одобрено дете, което да замине за провеждане на лечението с Nusinersen в чужбина, след издаване на формуляр S2, но на детето не е приложен курс на лечение с Nusinersen поради отказ от румънска страна.

Стани автор в Майко Мила

В Майко Мила сме отворени за нови гласове, искащи да разкажат своята история. Винаги сме на линия, ако имате желание да ни изпратите текст, с който да се забавляваме или да научим нещо полезно, или да ни споделите нещо важно. Пишете ни на editorial@maikomila.bg.
ИЗПРАТИ НИ МАТЕРИАЛ
Споделете статията
made by cog + weband
cross