Вече няколко пъти в Майко Мила! сме говорили за аутизма и специалните образователни потребности. Преди време ви показахме страхотния клип Случват се удивителни неща, който се стреми да представи живота на децата с аутизъм по един достъпен, разбираем и адекватен начин. Също така споделихме и няколко лични истории на родители, като Петте етапа, през които минаваш, когато научиш, че детето ти е аутист и Няма дете, няма проблем. Днес на гости ни е Теодора Аврамова, която разказва за сблъсъка си с диагнозата аутизъм, поставена на малкия ѝ син, за въртележката, през която преминава и за изводите си за тоя неочакван житейски обрат.
------
Толкова дълго време отлагах този разказ... Не знаех какво да напиша. Как да го изрека. Как да обрисувам емоциите си. Занулих се емоционално. Може би това беше единственият начин да се изплъзна от зловещата клопка на отчаянието.
Винаги съм била изключително добра в това да помня дати. До ден-днешен помня рождените дни на съучениците ми от първи клас. Помня кога завърших, кога взех книжка, кога ме приеха в университета – всичко. В този момент май си спомням само няколко – кога родих първото си дете, кога родих второто и 11 април 2017.
Големият ми син е в трети клас. Прекрасно ученолюбиво дете. 9 октомври 2014 г. Тогава се роди Емануил. Перфектни мерки – 51 см, 3,670 кг – 9 по Апгар*, с хипоспадия (вроден дефект на уретрата и пениса), естествено раждане. Дори нямаше нужда от епизиотомия. Идеален.
Кърмих го до осмия месец, никакви грижи. Две страхотни деца. Това имах. Плюс супермъж до мен. Егати идилията! Така беше!
Постепенно умората започна да ми идва в повече, замислях се над други неща, защо детето е на 8 месеца, а още не прави „боц“, защо не иска да дъвче при положение, че има зъби? Казвах си: „Майната му, всяко дете е различно, нали е здрав!“.
Времето отминаваше. Проходи на 1 г. и 3 м. Ето, всичко е наред, споко! Реч обаче нямаше. Това не ме изплаши. Големият ми син проговори на 2. Както и да е.
Междувременно на 1 г. и 5 м. направихме операция за хипоспадията. Всичко мина добре. Но едно нещо ме тревожеше – не искаше да дъвче. Имаше вече зъби, всичко вървеше нормално, а аз продължавах да пасирам абсолютно всичко.
1 г. и 7 м. – Бяхме в парка и той започна да пърха с ръце. „Колко емоционално дете“ – си казахме тогава с мъжа ми. Радваше се на всичко – на люлките, на децата, на колите, на целия свят!
2г. – Започна да върти гумите на количките, с които играеше. Обръщаше ги наобратно и им въртеше гумите. Понякога ги лапаше. Нищо друго.
Постепенно започна да се явява съмнението „Дали нещо наистина не е наред?“.
Докато един ден съвсем случайно попаднах на един разказ на една майка на аутист в някой от сайтовете за ранно детско развитие. Излезе случайно във Bейсбук. Прочетох първите две изречения и отворих страницата – описаното от жената съвпадаше едно към едно с това, което правеше моето дете.
Ръцете ми се разтрепериха, лицето ми пребледня... и в мозъка ми светнаха хиляди лампички. Цяла дискотека. Аз не знаех абсолютно нищо за аутизма. Представях си го като „Рейнман“. Беше като гръм от небето.
Спомням си, че после трябваше да вземам големия ми син от баба му. Запалих двигателя и потеглих. След няколко минути, в които треперех и едва сдържах сълзите си, спрях на един паркинг, заключих се в колата и надух до дупка Бони Тейлър. „Total eclipse of the heart”.
Ревях и крещях с целия си глас поне 40 минути. Да, вече знаех.
„Но може и да греша.“
2г. и 6 м. – Отидохме на преглед при педиатърката. Въпроси, на които всеки отговор от моя страна беше „НЕ“. Не може това, не прави това, не казва нищо. Ясно. Прати ни при детски невролог.
11 АПРИЛ 2017 г. – С хиляди връзки успяхме да се вредим при професора-светило. След 30 минути в кабинета му целият ни живот бе различен.
„Аутизъм отвсякъде“ – това му бяха думите. Помня ги като куршуми в слепоочието.
„Ще проговори ли някога“ – питах – „Не знам“. „А какво да правим оттук нататък?“ – „Ще ходите на обучение!“ – това ни каза и си тръгнахме.
Излязохме от кабинета му смазани, вкочанени, мъртви. Влязохме в колата и аз ревнах. До този момент се държах, не знам как. Седях на задната седалка, държах детето си, гушках го и си мислех за това, което няма да преживея.
Как няма да видя първи учебен ден, как няма да видя абитуриентски бал, как няма да го изпратя в университет, как няма да видя сватба, нито ще гледам внуци... За тридесет минути детето ми беше отписано от света на нормалните. Ревях и сълзите ми капеха по раменете му, а той продължаваше да пърха с ръце. Сякаш всичко, което изпитвах, беше от някакъв далечен свят, чужд на неговия взор.
Прибрахме се вкъщи и там вече стана страшно. Не помня много, защото тогава не бях на себе си, но в онази вечер с мъжа ми изпихме всичкия алкохол, който имахме у дома. Вино, уиски, ракия – всичко. Спомням си, че по едно време му казах, че сигурно са ми сменили детето с някое друго, че нашето дете е здраво, че всичко е наред и това е някакъв кошмар.
После се скарахме, май даже го ударих, не помня. Но на другия ден всичко беше различно.
Безглутенова и безказеинова диета веднагически. Психолог и рехабилитатор веднага. Само след няколко седмици вече имахме положителни резултати.
Сега, почти 1 година след диагнозата-присъда, опитваме да водим някакъв „нормален“ живот. През юни му махнах памперса, през август – бибероните, научи се да дъвче и да показва кога му се ходи до тоалетна. Синът ми ходи в масова градина, понякога го вземам на обяд, когато след това е на терапия, но вече позволява на госпожите да го хранят.
От известно време ползва помощта и на ресурсен учител, психолог и логопед. Усвоява нови неща всеки ден. Реч все още нямаме. Но това съвсем не ме обезсърчава.
Не знам, все още не знам защо пиша този разказ. Нищо ново нямам да кажа на майките, които се сблъскват с този проблем. А може би разказът ми не е толкова за вече преживелите този проблем, а за онези, които тепърва се сблъскват с него.
На всички обаче искам да кажа само едно: Да не се предоверяват. Да проверяват внимателно специалистите, които посещават, защото освен гадна диагноза, това състояние се оказва и огромна машина за пари от страна на всякакви шарлатани.
Непрекъснато се рекламират добавки, магически есенции, вълшебни смеси, божествени капки, универсални лекове, които „ще оправят детето“. И всички те разчитат само на едно – отчаянието.
На себе си също не знам какво да кажа освен дежурното „Няма страшно, ще се оправим все някак“.
Има едно упражнение, което правя всеки ден – поглеждам се в огледалото, след което поглеждам сина си. И за секунди си отговарям на въпроса „Щях ли да го обичам по-малко, ако не беше с аутизъм, разстройство на експресивната реч, хиперактивност, дефицит на вниманието и т.н.?“ (чула съм поне 7 диагнози).
И отговорът ми дава сила да продължа деня, да го водя на градини, терапии, солни стаи, салтанати и така до вечерта. И на другия ден всичко това да се повтори. И на следващия. И на по-следващия. До безкрай.
На останалите, които нямат представа за това състояние, ще кажа, че тези деца нямат нужда от съжаление, нито от сини лампички и лентички в някой си „световен ден“.
Имат нужда от внимание, обич и грижа точно толкова, колкото всяко едно друго дете. Нито повече, нито по-малко.
Няма значение дали е детето lи, племеник, кръщелник или внук – просто си помислете дали искате да бъдете част от живота на това дете. Защото не всеки иска да бъде.
Просто не го отписвайте.
--------------------------------------
* Специален тест, носещ името на американката д-р Вирджиния Апгар, педиатър от Ню Йорк, която го разработва през 1952 година с цел да направи оценка на здравословното състояние на новородението от 1-та до 20-та минута след раждането.
Максималният резултат е 10, но се получава доста рядко - обикновено здравите новородени получават от 7 нагоре и най-често - 9. От 4 до 6 се смята за доста ниско, от от 3 надолу - за критично нисък резултат. Абревиатурата на теста идва от фамилията на д-р Апгар и всяка буква от него се използва за различни показатели:
А (A) - appearance - цвят на кожата
П (P) - pulse - пулс
Г (G) - grimace - рефлекси
А (A) - activity - мускулен тонус
Р (R) - respiration - дишане)
