fbpx
И аз съм човек

Диабет 1 – нежеланият КЪСМЕТ

27 септември 2017

В Майко Мила днес пускаме разказа на Елица Сиракова, майка на дете с Диабет тип 1. Оставяме нейните думи да ви въведат в историята, а ние само я прегръщаме от разстояние и ѝ пожелаваме да е силна - и тя, и цялото ѝ семейство!

*************************************

Една поредна късна вечер, докато чаках да видя накъде ще тръгне кръвната захар на сина ми (тя има свойството да си прави каквото си иска), който е на 5 и половина и от 3-годишен е с диабет, си четях разни смешки в МАЙКО МИЛА, и невинно завидях на другите ненаспали се за техния ненаспал се живот, пълен с ангажименти, непланирани обеди, късни срещи, шумни детски рождени дни без броене на хапките и без ужаса от хипогликимията.

Един мой коментар ме сблъска челно с Елисавета! Елисавета, тази симпатична дама, майка и фурия, поиска да знае защо я апострофирам така грубо в този късен час. Пък аз от черна завист. След кратък личен чат стана ясно, че не съм лоша пощръкляла майка перфекционистка, а само искам и аз да си върна необременения, щастлив, хаотично непланиран животец, което, уви, скоро няма да се случи.

Та тя попита искам ли да разкажа на народонаселението от първо лице що е то ДИАБЕТ ТИП 1 (Diabetes mellitus), накратко - Д1, как се установява Diabetes mellitus и как се преживява с това чудо.

И аз казах, че искам.

Предупреждавам - няма да е розово, може да ви се дореве, но това са нещата от живота на хората с диабет. И въпреки това, светлина в тунела има, има и смях , и песни, и танци, и даже чувство за хумор!

Как се случи?

Синът ми започна да пие много вода, но той винаги е пиел много вода. Започна да уринира по често, особено след детска градина.

Отслабна малко, но нали беше изкарал тежък бронхит (за първи път на 3 години и половина!).

Все пак живеехме в Минск – мрачно, мъгливо, влажно и студено! Лятото е късо, пада се последния вторник на юли, тогава ритуално се свалят ботушите, за два часа се обуват джапанките, след това джапанките се прибират на видно място, да напомнят за горещото лято, а ти си слагаш шалчето и шапката, и чакаш следващия последен вторник на месец юли.

Ноември месец празнувахме рождени дни с приятели, цяла вечер шумна компания с деца! Песни, танци, торти, палачинки, суфлета… Децата пощуряха, много танцуваха, много вода пиха. Моето - най! Пие – пишка… Нормално.

Дойде понеделник, аз бях решила вече, че с това пишкане сигурно е настинал, ще правим изследвания.

Правим. Много лоши. Нищо в норма. Кръвна захар (КЗ) на гладно – 7.

Детето е на градина, аз чета и се поуплашвам леко, решавам – сгрешени са, ще ги повторим. Отиваме в друга лаборатория. В сряда, рано сутрин, мъж на 3 години и половина дава вена да го тестват. Смел, не плаче! Тогава не подозирах, че иглите ще ни станат всекидневие. Детето отново на градина.

Следобед, звъни ми телефонът.

- Добър ден, вие сте майката на Богомил?

- Да, кажете?

- Спешно отидете на ендокринолог. Резултатите ви са лоши.

- Какво има, колко спешно?

- Утре сутрин – веднага. Детето вероятно е с диабет.

И тук всичко се срива.

Сядам на дивана и не мога да си поема въздух.

17:00 – трябва да стигна до училището на дъщеря ми, и после да взема Боги от градината.

Не мога да дишам. НЕ знам къде се намирам. Вакуум. Сълзи, ужас, гняв, страх, надежда…

ДИАБЕТ!?

Звъня на съпруга ми да се прибере веднага, прекъсвам важна среща. Отиваме заедно да вземем децата. Посивели сме, държим се. Прибираме се, плачем тайно в кухнята, много плачем – само двамата в тих ужас.

На другия ден сме на лекар. Хоспитализация, нови тестове.

Малкият мъж вече е наплашен. Очите са големи и кръгли - защо ме боцкат постоянно?

Имаме късмет! Диабет е! Без усложнения – думите на лекарите. Идваме навреме.

Кръвната захар (КЗ) е само 14! Другите деца на тази възраст стигат до болницата в кома, интензивно отделение, реанимация…

НИЕ СМЕ КЪСМЕТЛИИ!!!

Късметът идва с гръм и трясък, всяка нощ в болницата в 2 и 4 сутринта се взима кръв, всеки ден се слага инсулин. Не веднъж, а цели 4 пъти на ден детето се боде - в корема, краката, ръцете… Всеки ден, на всеки два часа, се боцкат пръстите, за да се провери колко е КЗ, да не е критично ниска или висока.

Всеки ден, трябва да го държим - аз и още една сестра, а третата му слага инсулина.

Всеки ден, в продължение на 1 месец детето ме пита - защо ме бодеш, какво съм ти направил? 

Всеки ден, в продължение на цяла година, трябваше да събирам всичкия кураж, сила, храброст, твърдост и самообладание, да слагам инсулин без да се разплача.

Да съм спокойна и усмихната, да обяснявам с ведър глас как машинката в коремчето се е повредила, и за да е здраво и силно детето, трябва да я ремонтираме, и да я заредим с гориво, както тате зарежда колата с гориво. Така и ние, с малките иглички, зареждаме с гориво машинката, за да расте детето здраво и силно.

И то расте, здраво и силно, умно, борбено и отговорно момче.

Моят малък смел мъж.

Който вече не трепва при вида на игли, кръв, инжекции. И да го боли - мълчи, само леко присвива очи. Знае, че трябва!

След първите дни в мъгла с болницата се прибираме вкъщи. Една приятелка, преживявала същото, сподели, че се е чувствала като отвлечена от извънземни.
Сега си давам сметка, че точно така се чувствах и аз. Всичко си беше същото, но толкова далечно и различно. Имаше сковаващ страх. Всички сладки неща и сокове бяха скрити.

Дъщеря ми прие диагнозата още по-тежко. Тя беше на 6 г. Баща ѝ вече ѝ беше обяснил, че Боги вече не може да яде торти и шоколад. А тя страдаше, че никога няма да може да си разделят парче торта, че трябва да го боцкаме по 10-12 пъти на ден, да мерим колко е КЗ, да слагаме инсулин, и той да плаче, да го боли.

Това е минало. Сега е настоящето.

След почти две години с диабет мога да кажа, че с диабет се живее!

Да, липсва тази спонтанност, това необременено щастие и свобода, тези лежерни малки тревоги около децата! Но се живее.

Вече не можем да скокнем сутрин и да хукнем без подготовка към някоя планина, или да отскочим до някой плаж за ден. Всичко се планира - колко инсулин да вземем в резерв, какъв охладител да сложим в термоса, колко резервни писалки, игли, ланцети, ленитчки, зарядни, сензори….каква храна за из път, защото за нас едно задръстване от 5 часа без храна е фатално.

НЕ преувеличавам.

За да разберете какво е диабетът:

Диабетът е състояние, при което всички органи и системи спират да функционират, ако не се внася инсулин. Да, води до смърт. Ако дълго време диабетът остане скрит, настъпва кетоацидоза, отравяне на кръвта, и полиорганна недостатъчност.

Права черта.

Ако се сложи повече инсулин, или има голяма физическа активност (каране на колело повече от 30-60 минути, бясно тичане по двора, каране на ски, разходка из гората, катерене на планини), или не се планира правилно храненето и въглехидратите са прекалено малко за сложеното количество инсулин, или ако има вирусно заболяване особено стомашно-чревни, и не се вземат мерки – допълнително храна, бързи въглехидрати – мед, захар, сок, глюкозни таблетки, се стига до ХИПОГЛИКЕМИЯ – изключително ниски нива на кръвна захар, което води до загуба на съзнание, кома и често - смърт.

Толкова е розово всичко! Живееш си в щастливо неведение и изведнъж – щрак. Няма повече сън, спокойствие. Започваш да смяташ - всеки грам, всяка лъжичка, всяка трошичка имат значение. Всяка минута, в която поръчката в ресторанта се забавя, е от значение. Скоро имаше случай на припаднало момче с диабет, защото не бяха донесли храната навреме. Момчето беше обвинено в какво ли не... Детето просто се беше доверило на обещанията на персонала, и не усетило приближаващото хипо. Добре че е бил с приятелите си, които са успели да извикат линейка и да кажат, че е с диабет.

Какво се случва с децата с диабет?

Те порастват преждевременно, научават са да броят, научават се да смятат, научават се да разпознават цифрите, записани по всякакъв начин, на всякакви устройства.

Научават се да чакат, да чакат да се премери захарта, да се сложи инсулинът, да не ядат, ако КЗ е висока, да ядат веднага, ако е ниска, да не ядат дори много да им се яде.

Научават се, коя храна вдига кръвната захар и с колко.

Научават какво е система за постоянен мониторинг на кръвната захар (ДЕКСКОМ), която се поставя с дълга игла, в която е вкарана една тъничка „жичка“, и една умна, мъничка машинка прави сложни изчисления, но спестява боденето на пръстите и дава спокойствие на мама и тате, за да поспиват по 3-4 часа нощем.

Научават да следят декскома, научават какво е тенденция, колко е ъгъл 45 градуса – така стрелките на декскома обозначават тенденциите за промяна на кръвната захар.

45 градуса надолу, пада бързичко – следи и яж банани!!

45 градуса нагоре, качва се, не яж, започвай да тичаш.

И така, след диабета всичко започва отначало. Учиш се да живееш, ден за ден, стъпка по стъпка. Учиш се кои са ти приятели. Смелите и истинските си остават, веднага те търсят, пишат, питат. Другите – консуматорите, се покриват в миши дупки. Всеки със собствените си извинения, да не те безпокои, не знаел какво да каже, било го страх…

И като заговорих за приятели, изведнъж осъзнаваш какъв късметлия си! Там, в България, се организират една група страхотни майки – мои сестрички!! Майките на набор февруари 09. И не само се организират, ами чудеса правят - за 1 седмица, докато ние сме в болницата, вече са намерили така необходимите писалки за инсулин, глюкагон – нещото, което спасява живот при хипогликемия. И не само това, а успяват да ги доставят, и да ми изпратят два огромни ЛЕГО комплекта за моите две дечица, посред зима… и да ги получим в студения и мрачен БЕЛАРУС.

Пък в студения Минск три други дами, с които съдбата ме срещна случайно, направиха живота ми по-пъстър и шарен, не се изплашиха от диабета, продължиха да ни канят на гости и на рожден ден, децата ни играеха заедно, заедно плакахме и се смяхме! Тези безценни моменти са ми много скъпи!

Всъщност, най-големият ми страх беше, да не се промени характерът на моето слънчево дете, да не се изгуби блясъкът в очите му, да не изчезне смехът.
В началото беше трудно. С всеки изминал ден ставахме по-смели, научавахме повече, разбирахме повече. Страхувахме се по-малко.

Днес моят малък мъж се смее, тича и играе на воля.

Днес той е едно малко жизнерадостно хлапе, което не се страхува от игли, разказва на всички, че е с диабет, и какво е диабетът, може да казва НЕ! Може да яде сладолед, бонбони и шоколад, и сам знае кога и по колко може да хапва.

Днес той е готов за всички предизвикателства на живота, а аз вярвам, че ще се справи.

Днес ние сме недоспали отново, но сме спокойни, защото заем, че можем да се справим.

Знаем, че не сме сами. Знаем, че там има една ГРУПА ЗА РОДИТЕЛИ НА ДЕЦА С ДИАБЕТ ТИП 1, там са хората, минали по този път, които много ми помогнаха да разбера как функционира инсулинът, как се чувствам, как да управлявам диабета, там са хората, с които по цели нощи са ме утешавали, слушали, съветвали!

Там има една група Найтскаут България, и една слънчева, млада дама – Христина Димова, която прокарва новаторските идеи за лечението на диабет в България, тя ни показа Декском, Найтскаут, Xdrip – това са тези модерни технически джаджи и софтуер, с които следим постоянно кръвната захар на детето, и можем лесно да предотвратим всички страшни хипогликемии, дават ни свободата на волното, необезпокоявано детство.

Благодаря от сърце на всички, които са с нас, които ни дават рамо да поплачем, или не се страхуват да излязат с нас да се посмеем.

Въпреки всичко, ние сме тук, живи сме и сме запазили усмивките си!

  • Животът с диабет е аритметика, грамове, проценти, вероятности.
  • Животът с диабет е всичко друго, но не и скучен, монотонен и еднообразен.
  • Диабет 1 не идва защото си или не си направил нещо.
  • Диабет 1 не се израства, той е за цял живот.
  • Диабет 1 не пречи да ядеш понякога сладкиши.
  • Диабет 1 не идва, защото си преял със захар. В интерес на истината, моят младеж не беше ял нито вафли, кроасани, сухи пасти и подобни, даже халва не беше ял, когато Диабет 1 се настани в нашия дом.
  • Диабет 1 не е заразен.
    Диабет 1 е навик, режим, спорт, движение, балансирано хранен, анализ, добър контрол.
  • Диабет 1 е начин на живот.

А така изглежда 1 месец живот с диабет.

300 убождания на пръстите. Това е за всички, които като чуят и си казват – какво толкова?

Ето толкова.

Стани автор в Майко Мила

В Майко Мила сме отворени за нови гласове, искащи да разкажат своята история. Винаги сме на линия, ако имате желание да ни изпратите текст, с който да се забавляваме или да научим нещо полезно, или да ни споделите нещо важно. Пишете ни на editorial@maikomila.bg.
ИЗПРАТИ НИ МАТЕРИАЛ
Споделете статията
cross