fbpx
И аз съм човек

Да си родител на дете със специални потребности е самотно занимание

11 август 2020

Едно от най-важните неща, когато си родител, се оказва това да има с кого да споделиш какво ти е. Това е и една от мисиите на Майко Мила! - да си говорим за всичко, което ни вълнува, влудява и вдъхновява в родителството.

Когато си родител на дете с хронично заболяване и специални потребности, е още по-голямо предизвикателство да си намериш човек, който да те разбира, за да се справиш с изолацията и самотата. За това разказва и Джесика Баркър, която измисля специален начин, за да помага на родители на деца с увреждания да се свързват помежду си и да общуват.

А тук си имаме каузата Оле Мале, която освен че свързва майките на деца с увреждания, успява да им съдейства, за да си набавят допълнителни доходи с прекрасните неща, които произвеждат. Всеки, който иска да ги подкрепи, може да си купи от предпазните маски, ушити от тях (има ги в магазини Фантастико).
А иначе, без значение с какво се справяме като родители, е добре да се знае, че възможностите да си говорим и да сме заедно във всичко това, не трябва да се изпускат.


Беше 10 юни 2015 г. Слънцето грееше, птиците пееха, а Мейси, нашето скъпо дете, идваше на този свят. В 19:14 Мейси се появи. Кълбо от черна косичка с носле като копче и пухкави пръстчета, които се обвиха с любов около ръката ми.
Край, помислих си. Напълно съм запленена от любов. 

Но само след няколко часа чухме думите, които никой родител не иска да чуе: “Сърцето на бебето ви не е добре.”

Само за един кратък миг светът се сгромоляса. Как е възможно? Защо не знаехме? Защо на нас?

“Боим се, че е доста сериозно”, казаха лекарите. “Има половин сърце. И ако не я оперираме утре, няма да оцелее.”

Болницата се превърна в наш дом - безвкусно обзаведен с жици, луминисцентно осветление и електроника с пищящи звуци. Оцелявахме на горчив коктейл от адреналин и кофеин като спяхме, само ако припаднем от изтощение. 

И изведнъж мисълта, че се заяждахме какъв да е цветът на детската стая или кога да се върна на работа, изглеждаш крайно неподходяща. Сега се тревожехме само за две неща: живота и смъртта.

Въпреки прогнозите след шест месеца най-сетне си я прибрахме вкъщи. “Не мислих, че ще излезете от тук”, каза ни откровено една медицинска сестра. “Нито пък ние”, помислихме си. И това беше - тръгнахме, в комплект с болно бебе, кола пълна с кислород и лекарства.

Имахме особено и силно медикаментно встъпване в родителството. Вместо да се тревожим за етапите в развитието и храненето, се чудехме дали бебето ни ще се събуди с нас на сутринта и какво ще е бъдещето ѝ.

Споделеният опит и преживявания сплотяват и е основната причина майчинските групи да са толкова популярни. Заедно сте в това, яхнали вълната на родителството. 

Приятелствата, социалното единство и общността са от особена важност за психологическите ни нужди. Когато има хора, с които можем да си говорим, и когато принадлежим към някаква общност, се чувстваме по-малко изолирани. И това не е така само за родителите, но и за децата. Така че когато семейното ви пътуване е на светлинни години от това на всички останали, може да се разбере какво може да се случи.

Да си родител на дете с коплексни нужди е едно от най-отплащащите се преживявания. Учиш се да живееш за мига, изпитваш удоволствие от малките неща и си благодарен за всеки ден. Но няма две мнения, че това преживяване, изпълнено със смесени емоции. Отричане, страх, безпомощност, вина и объркване само само част от тях. Но може би едно от най-често появяващите се чувства и състояния е самотата.

Според изследване на Carers UK и комисията Jo Cox върху самотата, 9 от 10 души, които доброволно (без заплащане) се грижат за деца с увреждания, са се чувствали самотни или социално изолиране. И за мнозина това, че трябва да сложат смелото си лице и да кажат, че всичко е ок, е крайно изморително; смачква те и е адски трудно.

Неизбежно, тези чувства се засилиха от пандемията от коронавирус, която ни изпълни със страх без значение какви са личните ни обстоятелства.

Само във Великобритания има близо 14 милиона души с увреждания и 8% от децата са със специални потребности. Но както открих още докато Мейси беше малка, най-голямото предизвикателство е да откриеш хора, които са в подобно положение и са наблизо, както и услугите, които ти трябват, на едно достъпно място.

Личният опит на семейството ми с уврежданията и изолацията ме накара да прекарам последните 14 месеца, работейки върху технологично решение за тези проблеми.

Friendili е приложение за iOS и Android, което промени начина, по който семействата, срещащи предизвикателства с болести и увреждания, намират нови приятели, обменят опит и си общуват. Използва различни алгоритми, които свързват членовете на приложението по различни критерии като локация, възраст и диагноза на детето, интереси на родителите. А те могат да водят смислени разговори по теми, които ги вълнуват.

Да си част от мрежа с хора, които разбират предизвикателствата, пред които се изправяш, е безценно. Само когато започнем да говорим с други хора в сходна на нашата ситуация, успяваме да намерим истинска подкрепа, сила и смелост.

Стани автор в Майко Мила

В Майко Мила сме отворени за нови гласове, искащи да разкажат своята история. Винаги сме на линия, ако имате желание да ни изпратите текст, с който да се забавляваме или да научим нещо полезно, или да ни споделите нещо важно. Пишете ни на editorial@maikomila.bg.
ИЗПРАТИ НИ МАТЕРИАЛ
Споделете статията
cross